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🤍Lo que te define no es tu historia, es tu forma de narrarla
🎓 Instructora en Mindfulness y Coach
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El síndrome de CHARGE es un trastorno genético complejo que afecta múltiples sistemas del cuerpo. El nombre “CHARGE” es un acrónimo que describe las principales características del síndrome:C- Coloboma (una anomalía ocular que puede afectar la retina, el iris o el nervio óptico)H- Heart defects (defectos cardíacos, como problemas en las estructuras del corazón)A- atresia de las coanas (obstrucción de las vías respiratorias nasales)R - retardation of growth and/or development (retraso en el crecimiento o desarrollo)G- genital abnormalities (anomalías genitales)E- Ear abnormalities (anomalías en las orejas y problemas auditivos)CausasEl síndrome de CHARGE es causado principalmente por mutaciones en el gen CHD7Este gen es importante para el desarrollo de varias estructuras del cuerpo durante el crecimiento embrionario. SíntomasLos síntomas pueden variar mucho entre los individuos.DiagnósticoEl diagnóstico se basa en la identificación de las características clínicas del síndrome y puede ser confirmado por pruebas genéticas para detectar mutaciones en el gen CHD7.TratamientoNo existe una cura para el síndrome de CHARGE, por lo que el tratamiento se centra en manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Esto puede incluir:Cirugías : Para corregir defectos cardíacos, atresia de las coanas, y problemas oculares.Terapias de desarrollo : Como la terapia física, ocupacional y del habla.Soporte auditivo : Como audífonos o implantes cocleares para tratar la pérdida de audición.Asistencia respiratoria : En casos graves, puede ser necesario el uso de dispositivos que ayuden con la respiración.El manejo de la condición requiere un enfoque multidisciplinario que involucra a diferentes especialistas, como cardiólogos, otorrinolaringólogos, oftalmólogos, y terapeutas del desarrollo. by @macapazok
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2 years ago
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No siempre lo resuelvo perfecto. Pero al menos ya no me castigo tanto. En LA NUEVA Biblioteca Viva de suscripción mensual (link en mi perfil) vas a encontrar mucho contenido sobre esto: Aprender a identificar lo que nos pasa antes de reaccionar. No para ser zen. Para ser más conscientes de nuestro propio límite. Porque a veces no es carácter. Es saturación. Contame si te Sentis identificada con lo que cuento 👍☺️🤍 by @macapazok
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3 months ago
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Nuevo episodio de Enronda Podcast acerca de la transformación que Macarena Paz fue transitando luego de se mamá 💜Ya disponible en nuestros canales.Suscribite en el link de la bio 👆🏼 by @macapazok
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9 months ago
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▫️SIMPLEMENTE SOÑAR ▫️Estoy sentada en un sillón frente a un enorme ventanal. Afuera llueve. Las gotas golpean el vidrio y se deslizan lentamente mientras el cielo gris envuelve todo en una calma suave. No tengo apuro. No tengo nada pendiente. No hay ninguna urgencia esperando detrás de la próxima puerta. La casa está en silencio. A mi lado hay un mate caliente, un libro abierto, un cuaderno y una lapicera. No estoy intentando resolver nada ni buscando respuestas. Simplemente estoy acá. Del horno sale olor a budín de naranja recién hecho. El aroma llena la casa y se mezcla con el perfume de la lluvia. El fuego del hogar crepita suavemente y la luz anaranjada ilumina el ambiente con una calidez tranquila. Mi mente está en paz. No hay trámites. No hay formularios. No hay llamadas pendientes. No hay nada que vigilar. No hay amenazas. No hay escenarios que anticipar. No hay problemas esperando ser resueltos. Todo está en su lugar. Todo está bien.Rodri y Abril están paseando. Sé que están bien. No necesito comprobar nada. No necesito pensar en nada. No necesito estar alerta. Por unas horas, el mundo sigue funcionando sin mí y yo puedo descansar. Miro la lluvia caer, tomo un sorbo de mate, leo algunas páginas y después dejo el libro sobre la mesa. Escucho música suave de fondo. Respiro profundo. Siento el peso de mi cuerpo sostenido por el sillón. No tengo que ser fuerte. No tengo que sostener nada. No tengo que demostrar nada. Sólo estar. Sólo existir. Sólo descansar.Más tarde escucho la puerta abrirse. Llegan las voces de Abril y Rodri. La casa vuelve a llenarse de vida. Abrazo a mi hija, la baño con calma, le doy un beso y la acompaño a dormir bajo una luz tenue. Se queda dormida tranquila. Cuando la casa vuelve a quedar en silencio, me siento junto al fuego con una copa de vino. Suena jazz. Converso con Rodri sobre la vida, sobre libros, sobre sueños, sobre cualquier cosa. Y mientras las llamas bailan detrás del vidrio del hogar, siento algo que hace mucho tiempo extraño: la certeza de que, por este momento, no hay nada que arreglar, nada que sostener y nada que temer. Estoy en casa. Todo está bien. by @macapazok
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3 days ago
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LSA (LENGUA DE SEÑAS) - PARTE FUNDAMENTAL DE NUESTRA COMUNICACION ❤️Algunos quizás lo saben y otros quizás no. Por su traqueostomía Abril no puede hablar con su voz, (por ahora) así que si bien escucha y comprende con audífonos , desde muy chiquita empezamos a incorporar lengua de señas.No como un “plan B”.Como un puente.Como una forma de darle herramientas para decir, pedir, elegir, expresar y estar en el mundo. HOY LSA ES SU VOZ y me encanta cuando puede compartirla con el mundo Por eso espacios como Villasoles LSA nos importan tanto 🧡Porque la comunicación no es un lujo.Es un derecho. @villasoleslsa nuestro puente de amor HOY Y SIEMPRE by @macapazok
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4 days ago
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Esta semana no fui a fútbol, no pude cumplir con algunas cosas de trabajo, no pude estar tan presente con mi hija como me hubiera gustado y no pude avanzar con casi nada. Como si hubiera quedado suspendida en el tiempo. Con angustia, desmotivación y una sensación constante de estar agotada. Sí, me sacaron una muela. Sí, me sentía físicamente frágil. Pero tratando de entender qué me estaba pasando, apareció una respuesta bastante clara. Y estoy segura de que muchas familias la conocen. El agotamiento de vivir pendiente de una obra social. Las amenazas telefónicas. Las prestaciones que no se resuelven. Las coberturas que se demoran. Una leche que no llega. Un equipo de profesionales con el que construiste años de trabajo y confianza pendiendo de un hilo por decisiones completamente ajenas a vos. Y ahí entendés por qué estás tan cansada. Porque no es levantarte temprano. No es llevar a tu hijo a terapias. No es estimularlo. No es trabajar. No es organizar la casa. No es solamente todo eso. Es tener la sensación de que alguien más tiene demasiado poder sobre tu vida. Que nunca podés relajarte. Que cuando se resuelve una cosa aparece otra. Que cuando finalmente respirás un poco, vuelve a sonar el teléfono. Y lo que más bronca me da es que muchas veces se habla de estas situaciones como si fueran simples trámites. No son trámites. No son papeles. No son expedientes. Detrás de cada autorización que no sale hay una familia esperando. Detrás de cada prestación que no se resuelve hay una persona viviendo con incertidumbre. Detrás de cada demora hay tiempo, energía y salud mental que nadie devuelve. Y después nos preguntan por qué estamos cansados. Por qué estamos ansiosos. Por qué nos cuesta concentrarnos. Por qué estamos desmotivados. Y sinceramente, a veces no necesito más herramientas. No necesito más resiliencia. No necesito que me expliquen cómo gestionar mejor mis emociones. Necesito que las cosas que deberían funcionar, funcionen. Porque la energía que gasto peleando por lo básico es energía que no puedo poner en disfrutar a mi hija, en mi trabajo, en mi familia o simplemente en vivir un poco más tranquila. Y eso también cansa. Muchísimo by @macapazok
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5 days ago
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10 prendas + 1 par de zapatillas = muchísimos looks ✨Últimamente estoy priorizando comodidad, versatilidad y ropa que acompañe mi vida real.Armé esta cápsula con prendas de @sportlinearg 🖤Ahora quiero saber: de todas las prendas del video cuál te gusta más? Quien sabe quizás si llegamos a los 300 comentarios sale sorteo y te llevas lo que comentaste 😍😍💪💪💪 by @macapazok
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8 days ago
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Un like y un comentario para esta mami que volvió a bailar unas cumbias después de años 💪🤪 by @macapazok
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9 days ago
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Así se vivió abril en Enronda Encuentros, aprendizajes y mucha conexión real.Gracias a todas las personas que fueron parte.Animate a conectar y sumate a los encuentros de Mayo✨Link en bio by @macapazok
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a month ago
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Cuando dejo de exigirme también dejo de exigir a quienes mas amo , formando una sincronización de energía y vínculo mucho más sana. Exigencia , miedo, culpa , de todo esto y mucho más vamos a estar hablando en nuestra charla del jueves . Saca ya tu entrada (link directo en mi perfil ) by @macapazok
64
a month ago
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Mis mil versiones 🤍💁‍♀️ @chenetflix #envidiosa 4ta Temporada by @macapazok
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2 months ago
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El 30 de abril tenemos cita con Maca Paz 💛Hay pensamientos que dan vueltas y no paran. Cosas que no salieron como esperabas.Culpa que aparece, incluso cuando estás haciendo lo mejor que podés.Una exigencia interna que nunca alcanza. Y en el medio de todo eso, la vida sigue.El 30/4 a las 11 AM nos encontramos para ponerle palabras a todo eso y experimentar una forma más amable de relacionarte con lo que te pasa.Menos exigencia, menos ruido mental… y más paz con quien sos. ✨Sin fórmulas mágicas. Sin recetas vacías.Con honestidad, herramientas realesy la certeza de que no sos la única que se siente así .Un espacio para mujeres que están cansadas de no estar en paz con su propia vida.Te sumas? Escribinos y te enviamos toda la información para inscribirte 💫 by @macapazok
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2 months ago
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