talibxjoe

* Untuk makluman, Dhia bukan anak saya, tetapi adalah anak kepada rakan baik saya dari zaman remaja dahulu iaitu Saudara Saiful Sujak Bin Sulaiman. Beliau dan isteri diberi ujian semasa kelahiran anak kedua sejak dilahirkan dan disahkan menghidapi masalah GNAO1 Rare Disease yang mana hanya 1 kes yang direkodkan dalam sela waktu ini (seorang yang menghadapi penyakit yang sama telah meninggal dunia. Kerana kes terpencil ini sangat jarang berlaku (even diseluruh dunia, kurang dari 300 kes direkodkan), dan memerlukan pasangan ini untuk menghantar sample berkaitan selama enam tahun untuk ujian dan kajian. Pada tahun ini, pasangan ini diberi peluang untuk menjalankan satu prosedur pembedahan yang rasanya belum pernah dibuat di Malaysia, tetapi kos yang diperlukan diluar kemampuan pasangan ini. Dikepilkan link berkenaan penyakit dan prosedur berkaitan.

FB link below is our journey & DBS procedure and guide from Bow Foundation for a final treatment GNA01 disease

https://mrds.org.my/our-stories/dhia/

https://my.clevelandclinic.org/health/treatments/21088-deep-brain-stimulation

https://www.facebook.com/BowFoundation/posts/pfbid02ZmDwHNpMFf5ZFRVua3gxHLxQw2g9WBxGBsdSm1ELkhMFawHhYbS3MuCPn2ikx2DZl