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Fundación Espacio Epilepsia

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Somos una comunidad. | Brindamos apoyo, herramientas, cursos e información amigable sobre epilepsia. Unite! 💜 | Consulta a tu doc por dudas

POSTS STORIES REELS

😊💜 En el día de la Sonrisa, tu ayuda hace la diferencia 💜😊

😁Dicen que una sonrisa puede cambiar el día de alguien…

🤗 Y nosotros lo vemos todos los días en esta comunidad.

Una sonrisa es:
💜 sentirse acompañado
💜 encontrar información clara
💜 saber que no estás solo/a

Pero para que esas sonrisas sigan existiendo…

👉 necesitamos de tu ayuda, con tu donación podemos:

✔️ seguir acompañando a personas con epilepsia y sus familias
✔️ crear espacios seguros e informativos
✔️ brindar talleres, charlas y contención

✨ Porque cada aporte se transforma en algo muy concreto:
más apoyo, más información y más sonrisas reales.
💬 Si alguna vez este espacio te sacó una sonrisa, te ayudó o te hizo sentir parte…
hoy podés devolver un poquito de eso 💜

🔗 Link en bio para donar

😊 Ayudanos a seguir generando sonrisas

#DíaDeLaSonrisa #EspacioEpilepsia #DonarAyuda #SonrisasQueAcompañan #Comunidad 💜😊 by @espacioepilepsia

💜✨ Día Latinoamericano de la Epilepsia ✨💜

Hoy levantamos la voz para derribar prejuicios y reducir el estigma que aún rodea a la epilepsia.
Porque la información salva, acompaña y abre caminos a la empatía. ⚡

👉 ¿Qué puedo hacer yo?
- Compartir información clara y confiable.
- Hablar sin miedo.
- Romper mitos.
- Visibilizar lo que muchas veces se silencia.

En este carrete vas a encontrar un flyer con pautas de primeros auxilios ante una crisis epiléptica. 🏥
No es solo un dato: es una herramienta que puede cambiar vidas.

🙌 Te invitamos a:
1️⃣ Guardar este post.
2️⃣ Compartirlo en tus historias.
3️⃣ Etiquetar a alguien que quieras informar.

Porque cuando sabemos cómo actuar, reducimos el miedo y multiplicamos la comprensión 💜

#DiaLatinoamericanodelaEpilepsia #EpilepsiaVisible #PrimerosAuxilios #RomperElEstigma #EspacioEpilepsia #laepilepsianotedetiene by @espacioepilepsia

¿Cuándo llamamos a emergencias en una crisis epiléptica? 🚑🆘️

Una crisis epiléptica, generalmente no es motivo de emergencia.
⚠️ Excepto que se presente en alguna de las siguientes situaciones:

🕒 La convulsión dura más de 5 minutos.
❗️ La persona tiene otra convulsión poco después de la primera.
🤕 La persona se lesiona durante la convulsión.
🌊 La convulsión se presenta cuando la persona está en el agua.
🫀 La persona tiene otra afección como diabetes, enfermedad cardiaca o está embarazada.
1️⃣ Es la primera vez que la persona tiene una crisis epiléptica.

Fuente: Epilepsy Foundation

Ilustraciones: @dedivarela

#epilepsia #crisisdeausencia #crisisconvulsiva #crisisepilepticas #convulsiones #convulsión #primerosauxilios #emergencias #911 by @espacioepilepsia

💜✨¡Llegó la Cyber Days a Espacio Epilepsia! 💜✨

🛍️Durante estos días, cada compra en nuestra tienda tiene un sentido mucho más grande: nos ayuda a sostener los espacios de contención, las capacitaciones y las guías gratuitas para cientos de familias que lo necesitan.

Comprando, regalando y compartiendo este posteo, hacés que la red siga creciendo. (Encontrá en enlace a nuestro Merch en la bio)

💜¡Gracias por estar siempre del otro lado! 💜 #CyberMonday #CyberDays #EspacioEpilepsia #SinEstigmas by @espacioepilepsia

🤠🚀💜 VIERNES DE MEMES: EDICIÓN TOY STORY

Hay escenas de Toy Story que explican cómo vivimos con epilepsia mejor que mil palabras. 😂🎬

🤠 Mi cerebro durante una crisis, con la adrenalina de Woody cuando Sid aparece:
Mi cerebro: “¡¿QUÉ ESTÁ PASANDO ACÁ?!” 😵‍💫
Yo: “¿Podemos tener un poquito de paz, por favor?”

🧠 Yo y mi compa de Espacio, ausentándonos juntas/os:
Woody y Andy: misión compartida desbloqueada. 😂💜

📋 Yo después de una consulta porque el electro no salió como esperaba:
Mi cabeza: “Tenía un solo trabajo: venir con buenas noticias”. 🫠
Respiramos. Un resultado no define a una persona.

🫶 Cuando tengo una crisis y mi familiar quiere ayudar, pero no sabe cómo:
Mi familiar: “Quiero hacer algo, pero no sé qué”. 🥺
Yo: 💜
A veces, aprender cómo acompañar también es parte de la aventura.

💜 Cuando encontramos nuestra comunidad:
Y te das cuenta de que hay personas que te entienden, te escuchan y no necesitan que les expliques todo desde cero. 🥹💜

Porque no siempre podemos elegir lo que pasa, pero sí podemos construir redes que nos acompañen. En Espacio Epilepsia, nadie tiene que jugar esta aventura en soledad.

#EspacioEpilepsia #ViernesDeMemes #VivirConEpilepsia #EpilepsiaSinEstigma #HumorConCausa by @espacioepilepsia

🧠💜 Hablemos sin miedo, hablemos de SUDEP.

Solemos pensar que la muerte súbita es algo que sucede de repente, sin aviso y frente a lo cual no hay nada que podamos hacer. Pero ¿es realmente así?

Si bien no todas las muertes súbitas se pueden prevenir, en las personas con epilepsia existen factores de riesgo que podemos identificar y medidas que pueden ayudar a reducirlos.

La muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) es un tema del que muchas veces cuesta hablar, pero del que necesitamos informarnos. Conocer los factores de riesgo, mantener una adecuada adherencia al tratamiento y evaluar las opciones terapéuticas disponibles son aspectos fundamentales para la prevención.

En el marco del SUDEP Action Day, desde Espacio Epilepsia invitamos al Dr. Guillermo Agosta, neurólogo infantil y jefe honorario del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano, a compartir sus conocimientos y ayudarnos a derribar mitos sobre esta problemática.

🎥 En esta charla hablamos sobre qué es la SUDEP, quiénes presentan mayor riesgo, qué medidas pueden ayudar a reducirlo y por qué es fundamental conversar sobre este tema con el equipo médico.

Porque informarnos no significa vivir con miedo, sino contar con herramientas para cuidarnos mejor.

📌 La SUDEP debe estar sobre la mesa en la consulta médica. Hablar de ella es parte del cuidado.

▶️ Mirá la charla completa en nuestro canal de YouTube:
http://www.youtube.com/watch?v=4FquvSsYXDg

💬 ¿Alguna vez hablaste sobre SUDEP con tu neurólogo o equipo tratante? Te leemos en los comentarios.

#SUDEPActionDay #Epilepsia #EspacioEpilepsia #ConcientizaciónEpilepsia #ComunidadEpilepsia Neurología by @espacioepilepsia

💜 Viernes de Memes💜 🐱Viernes se Muchis🐱

Porque si hay algo que combina con vivir con epilepsia… ¡son los michis haciendo de las suyas! 🐈😂
😴 Michi Epi después de su siesta reparadora:
No estoy durmiendo, estoy reiniciando el sistema🔄🐱

🎪 Epifest Michi:
Cuando encontrás a otros michis que te entienden sin tener que explicarles toda tu historia. 🐾💜
Una manada de michis, una comunidad que acompaña.

🧠 Ausencia versión Epi Michi:
—Michi, ¿me estás escuchando?
—…
—¿Michi?
—MIAU. ¿Qué pasó? 😼

🔋 Los michis absorben energía:
Yo después de pasar un rato con mi michi: 🥹💜
Mi energía: 📈
Mi michi: “De nada, humano.” 😼

🐈 El Epi Michi:
“Yo no hago drama. Me acomodo, tomo mi medicación y sigo con mis nueve vidas.”
Nota: las nueve vidas son una metáfora gatuna; la medicación siempre según indicación profesional. 😂

🥤 “Dije que la pinta era sin alcohol…”
—¿Y vos eras?
—El michi que vino a controlar que nadie se confunda de vaso. 🐱👀

💜 Porque cada quien tiene su manera de atravesar los días, y a veces un michi, una buena siesta y una comunidad que acompaña hacen que todo se sienta un poquito más liviano.

👇 ¿Qué Epi Michi sos hoy?
😴 El de la siesta reparadora
🧠 El que se quedó pensando en otra dimensión
🐾 El que absorbe energía gatuna
💜 El que encontró su comunidad
🥤 El que vigila que la pinta sea sin alcohol

#EspacioEpilepsia #ViernesDeMemes #VivirConEpilepsia #EpilepsiaSinEstigma #HumorConCausa by @espacioepilepsia

💜💡 ¡Sumate al Ideatón TECHSIA 2026!

En el marco de IEEE ARGENCON 2026, llega TECHSIA, una actividad precongreso que invita a estudiantes, profesionales y personas interesadas a compartir ideas, trabajar en equipo y desarrollar soluciones innovadoras frente a desafíos reales vinculados a la epilepsia.

🧠 Conocé los 7 desafíos que abordaremos y descubrí cómo será esta experiencia colaborativa.

📅 6 de noviembre
🕗 08:00 a 19:00 h
📍 FCEFyN – UNC, Córdoba
🎟️ Actividad presencial y gratuita

🚀 ¡Los cupos son limitados! No te quedes afuera de esta experiencia.

🔗 Inscribite a través del enlace disponible en nuestra bio.

#techsia #argencon #ieee #ideatón #epilepsia by @espacioepilepsia

Feliz día Mamá!!!🥰😍

Ser mamá ya es un viaje lleno de retos... pero ser mamá en el universo de la epilepsia tiene un capítulo aparte. 💜

💕 Es aprender a leer miradas antes de que aparezcan las crisis.

💕 Es memorizar nombres complejos de medicamentos y horarios estrictos.

💕 Es sostener el miedo en silencio para dar calma en un abrazo.

💕 Es celebrar cada pequeño gran logro con el corazón en la mano.

Y también, para las mujeres que viven con epilepsia y deciden ser madres:

💕 Es vencer prejuicios, Derribar mitos y demostrar que el amor todo lo transforma.

Hoy no queremos darte solo un "feliz día". Queremos decirte: te vemos, te valoramos y no estás sola. Tu amor, tu fuerza y tu paciencia construyen espacios seguros todos los días. 🌸

💬 Las leemos en los comentarios:

Hola mamuchas!: ¿Qué es lo que más te ha enseñado este camino?👇

Si tienes a esa mamá incondicional al lado: Etiquétala aquí abajo y déjale un mensaje de agradecimiento. 👇

(P.D. Guarda este post para recordártelo los días difíciles o compártelo con esa mamá guerrera que hoy necesita leer esto) 📲✨

#DiaDeLaMadre #EspacioEpilepsia #EpilepsiaConConciencia #MaternidadYEpilepsia #Epilepsia Empatía ComunidadEpilepsia Inclusión SaludMental ApoyoIncondicional by @espacioepilepsia

💜 VIERNES DE MEMES💜
🎬🧠Detrás de escena: vivir con epilepsia🎬🧠

Porque una cosa es lo que se ve en cámara… y otra MUY distinta es lo que pasa detrás. 😂

📺 Wanda: “Chicos, ¿se acuerdan la receta del programa anterior?”

Yo: tratando de acordarme qué vine a hacer, qué tenía que decir y dónde dejé la medicación. 🫠

🧅 Yo en plena grabación, fotosensible y cortando cebolla:

Producción: 🎥
Mis ojos: 😭
Yo: “¡Esto no estaba en el guion!”

🫶 Mis compas después de que me recupero de una crisis relacionada con el estrés:

Ellos: 💜 “¿Cómo estás? ¿Necesitás algo?”
Yo: “Denme un minuto que estoy reiniciando el sistema.” 🔄

🙄 Cuando mi mamá escucha que alguien me dice:

“Tenés que relajarte y vas a ver cómo mejorás”.

Yo, agarrándola para que no responda por mí:
“Ma… ya tenemos experiencia con estos comentarios”. 😂🤐

🧠 La ausencia esperando el momento más importante del programa para hacer su aparición estelar:

Producción: “¡Estamos al aire!”
Mi cerebro: “Perfecto. Es mi momento”. 🎭

💊 “Te veo tensa… ¿querés un Clona?”

Yo: 😐
“¿Y si mejor dejamos de recomendar medicación como si fueran caramelos?” 🙃

Porque convivir con epilepsia también incluye situaciones inesperadas, comentarios que sobran y personas que nos acompañan de verdad. 💜

👇 Ahora contanos: ¿qué escena de este detrás de escena te representa más?

🎬 La memoria en modo incógnito
🧅 El drama de la cebolla
🙄 El club de los consejos no pedidos
🧠 La ausencia con vocación de protagonista
💊 El que receta sin ser tu médico

¿Con cuál te sentís identificado? 😅

#EspacioEpilepsia #ViernesDeMemes #VivirConEpilepsia #EpilepsiaSinEstigma #HumorConCausa by @espacioepilepsia

Convivir con epilepsia nunca es solo cuestión de controlar las crisis.🫶

Es también lidiar con el miedo a cuándo puede pasar de nuevo, la ansiedad que genera la incertidumbre, el cansancio y el impacto silencioso que todo esto tiene en el día a día. Muchas veces, la carga más pesada no se ve desde afuera. 💜

La salud mental en la epilepsia no es un tema secundario; es parte fundamental de la calidad de vida.💫

Junto a los doctores Ariana Priani y Julián Lamonarca, charlamos a fondo sobre esto y resumimos puntos clave que queríamos compartirte:

1️⃣ La ansiedad y la depresión no son "exageraciones": Son muy frecuentes, tanto por el impacto emocional del diagnóstico como por el funcionamiento de ciertas zonas del cerebro (como la zona temporal). No te acostumbres a vivir con malestar sintiendo que es algo que simplemente "te tocó aguantar". Se puede tratar.

2️⃣ Atención a la medicación: Algunos fármacos pueden influir en el estado de ánimo, causando irritabilidad o bajones anímicos. Si notaste cambios desde que empezaste o ajustaste un tratamiento, hablalo con tu neurólogo/a. El objetivo es que vivas bien, no solo que no tengas crisis.

3️⃣ El miedo anticipatorio frena más de lo que creemos: La constante duda sobre la próxima crisis suele condicionar la rutina. Buscar herramientas de manejo del estrés y apoyarse en psicoterapia o redes de contención ayuda a sostener tanto a la persona como a su entorno cercano ("familias púrpuras").

4️⃣ El espacio en el consultorio también es tuyo: Poder sacarte las dudas, hablar con honestidad de cómo te sentís y tener confianza con tu equipo médico cambia por completo el proceso.

No siempre hay que poder con todo ni mostrar fortaleza todo el tiempo. Pedir ayuda, descansar o simplemente hablar de esto también es cuidar la salud.

💬 Queremos leerte en los comentarios: ¿Cómo manejás el impacto emocional en tu día a día? Tu experiencia puede ayudar a alguien más de la comunidad. 👇

🔗 Escucha la charla completa! Te dejamos el link en nuestras historias y en nuestro canal de YouTube: youtube.com/espacioepilepsia 📺

#EspacioEpilepsia #SaludMental #Epilepsia #Bienestar by @espacioepilepsia

🎬 "Filmame esto, Néstor!!"

Justo hoy. Justo hoy que me sentía diosa después de meses. Me maquillé, me puse un vestido divino, labial rojo. Me sentía una bomba. Justo hoy.💄

Fiesta en el hotel,y, de repente, una ausencia. La carrera desesperada buscando el clonazepam en la cartera sin encontrarlo. Los ruidos que aturden, el pecho que se cierra, la vista que se nubla caminando rápido al cuarto. Me cruzo a mi papá
—“¿Qué tal la fiesta?"
Mi cara de muerta tratando disimular.
- "Te acompaño"
—“Estoy bien, gracias”

Llegar a la cama, agarrar la pastilla de rescate como si fuera oro y empezar a respirar.
Un ataque de pánico después de la ausencia. Escribo esto con el maquillaje corrido, el vestido manchado, el corazón a mil y la cabeza dando vueltas:
¿Así cerrás el día, cerebro?😥💜

---

💛 10 de Octubre: Día Mundial de la Salud Mental*💛

Desde 1992, la WFMH y la OMS impulsan esta fecha para generar conciencia y combatir el estigma. Para este 2026, el lema oficial nos toca directo en el corazón:
🗣️“Escuchemos a las personas con experiencia vivida: voces reales, cambio real”.💕💪

Porque nadie comprende mejor esta condición que quien la transita día a día. Cuando hablamos de epilepsia, el lema cobra un sentido urgente: no todas las crisis se ven.😍

A veces la crisis es el miedo a cuándo será la próxima, despertarse con incertidumbre, el agotamiento que no se explica o estar rodeado de gente y sentirte en completa soledad. La ansiedad y la depresión no son "falta de voluntad" ni ganas de "no poner de tu parte". Tampoco se arreglan "pensando positivo".

Si hoy estás pasando por esto, queríamos recordarte algo: no sos débil y no estás solo/a. 💜

Aprendamos a mirar al otro. A veces un familiar, un amigo que dice "estoy bien" no necesita consejos; necesita que le preguntemos:
"¿cómo estás de verdad?" y nos quedemos a escuchar.💜💕💫

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💬 Hoy queremos que tu voz sea la que guíe este espacio:
¿Te sentiste identificado/a con este relato? ¿Qué es lo que más te ayudó en los momentos donde la carga emocional pesaba más que la propia epilepsia?💫🫶

➡️ Te leemos con mucho amor en los comentarios. Tu experiencia puede ser el abrazo o impulso que otro necesita. 🥰💕 by @espacioepilepsia