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Eva • ME/CFS

@eva.onewish

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💫 seit 3 Jahren ME/CFS #millionsmissing
💫 zwischen Wünschen und Träumen und dem Alltag mit chronischer Krankheit
⬇️du kannst helfen⬇️

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So hat es sich für mich angefühlt, ME/CFS zu bekommen.🧡

ME/CFS ist oft im Anfangsstadium schwer zu erkennen, deswegen ist Aufklärung so wichtig!!

Kommentiert und liked gerne 🫶

#mecfs#chronischkrank#spoonie by @eva.onewish

Das ist mein Versuch, ME/CFS mal so einfach und bildlich wie möglich zu erklären...

ME/CFS hat nämlich gar nicht viel mit "einfach nur müde sein" zu tun, sondern ist viel komplexer und lebenseinschränkender, als man denkt.

Vielleicht hilft der Post ja jemandem, die Krankheit ein kleines bisschen besser zu verstehen. 🧡

Es braucht so viel mehr Aufmerksamkeit und Forschung, damit uns Betroffenen endlich geholfen werden kann!!

#mecfs#chronischkrank#spoonie#aufklärung by @eva.onewish

So sieht mein Alltag mit ME/CFS zur Zeit aus.❤️‍🩹
Ich hatte in letzter Zeit mehr Tage, an denen es mir eher schlechter ging und hoffe, dass bald wieder eine bessere Phase kommt. 🦋

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, deren Hauptsymptom PEM ist. Das bedeutet, dass bereits geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen kann.

ME/CFS braucht dringend mehr Aufmerksamkeit und Forschung, damit uns Betroffenen geholfen werden kann.!!

#mecfs#chronischkrank#vlog by @eva.onewish

Manchmal wünsche ich mir, ich könnte die Zeit zurückdrehen, zu bevor ich krank geworden bin... Ich würde versuchen, noch mehr vom Leben mitzunehmen und einfach alles zu machen und nicht immer an die Zukunft zu denken und Dinge auf später zu verschieben...Weil man nie weiß, wie schnell sich alles ändern kann.💔

Aber jetzt ist es nun mal so und ich versuche trotzdem, das Beste daraus zu machen. Und eines Tages werde ich mein altes Leben wieder zurückbekommen 🤞🏻

Awareness Aktion von @nichtgenesen #heychatgptmecfs by @eva.onewish

What I eat in a day 🧡
Das esse ich so mit ME/CFS an einem Tag.😊

Ich versuche mich möglichst gesund und antiendzündlich zu ernähren, um so auch etwas gegen meine chronische Krankheit zu tun.🦋

Ich weiß, dass ich sehr priviligiert bin, weil meine Eltern mich im Alltag unterstützen und mir das Essen zubereiten. Alleine würde ich es zur Zeit noch nicht schaffen.

#mecfs#chronischkrank#essen by @eva.onewish

Seit ich krank bin, sind Sonnenuntergänge für mich etwas ganz Besonderes.🧡

Denn ich musste mehrere Monate in einem abgedunkelten Zimmer liegen und hatte so schweres ME/CFS, dass ich es nichtmal mehr geschafft habe, aus dem Fenster zu schauen.
Als es mir dann etwas besser ging, war das Erste, was ich wieder draußen gesehen habe, ein Sonnenuntergang. Und selten hat mich etwas so glücklich gemacht wie dieser Moment.🥹

Ab da habe ich angefangen, mich jeden Abend ans offene Fenster zu setzen und den Sonnenuntergang anzuschauen. Das hat mich immer wieder daran erinnert, wie schön das Leben sein kann und wie viel die kleinen Dinge bedeuten, die früher so selbstverständlich waren.

Jetzt, nach meiner Bettlägerigkeit, ab und zu den Sonnenuntergang am See zu sehen bedeutet mir soo viel. Und wer weiß, vielleicht kann ich irgendwann sogar wieder in den Urlaub und den Sonnenuntergang am Meer anschauen. Davon träume ich so sehr 🌅

#mecfs#chronischkrank#sunset by @eva.onewish

Teil 3 von Dingen, die mir in meiner schlimmsten Zeit mit ME/CFS geholfen haben ❤️‍🩹

Kennt ihr Gewichtskuscheltiere?😌 by @eva.onewish

Teil 2 von Dingen, die mir geholfen haben, meine schwerste Zeit mit ME/CFS zu überstehen🦋

Zur Info: Ich rede von der Zeit, in der ich bei Bell5 war und fast vollständig bettlägerig war. Ich habe jetzt immer noch ME/CFS, bin inzwischen bei Bell20 und schwer-moderat betroffen, aber es geht mir jetzt deutlich besser als damals.

ME/CFS wird in die vier Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt und selbst mild und moderat betroffene Menschen sind verhältnismäßig sehr schwer krank. Im schweren und vor allem sehr schweren Stadium gilt die Krankheit als eine der Krankheiten mit der geringsten Lebensqualität überhaupt.

Es braucht viel mehr Aufmerksamkeit, damit das Leid der Betroffenen sichtbar wird und mehr Forschung, damit es endlich bessere Behandlungsmöglichkeiten gibt. by @eva.onewish

Teil 1 von Dingen, die mir geholfen haben, meine schwerste Zeit mit ME/CFS zu überstehen ❤️‍🩹 by @eva.onewish

Chronische Erkrankungen sind nicht immer sichtbar. 🧡

Bei ME/CFS kann schon eine Aktivität, die meine Belastungsgrenze überschreitet, PEM auslösen (eine Verschlechterung meiner Symptome und stärkere Schmerzen). Danach brauche ich oft tagelang Ruhe, um mich davon zu erholen.

Ein Lächeln zeigt eben nur einen Moment, nicht alles, was davor und danach passiert. 🦋

#mecfs#chronischkrank

inspiriert von @histaglow by @eva.onewish

Mit 20 wurde ich schwer krank und plötzlich war mein Leben ein völlig anderes.❤️‍🩹 Aber ich glaube daran, dass ich eines Tages wieder gesund werde🦋

Mit diesem Video will ich Aufmerksamkeit für ME/CFS schaffen🧡
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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führen kann.

Schwerstbetroffene müssen den ganzen Tag in einem abgedunkelten Zimmer liegen und können selbst Licht und Geräusche kaum ertragen.❤️‍🩹

Trotz der Schwere dieser Erkrankung ist ME/CFS noch immer viel zu wenig bekannt und es fehlt an Forschung und wirksamen Behandlungsmöglichkeiten.

Genau deshalb ist Aufklärung so wichtig. Damit ME/CFS gesehen und verstanden wird und wir Betroffenen die Chance bekommen, wieder unser Leben zu leben.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass dieser Tag kommen wird und dass noch ganz viele schöne Momente auf mich warten. 🧡🧡

#mecfs#chronischkrank#aufklärung#spoonie#fyp by @eva.onewish

So sieht mein Alltag mit schwerem ME/CFS aus.🦋

Die meiste Zeit meines Tages verbringe ich im Bett und trotzdem bin ich von den wenigen, für andere oft ganz normalen Aktivitäten völlig erschöpft.
Was in diesem Video nach nicht viel aussieht, ist für meinen Körper unglaublich viel und nur an einem guten Tag überhaupt möglich…

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, deren Hauptsymptom PEM ist. Das bedeutet, dass bereits geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen kann.

ME/CFS braucht dringend mehr Aufmerksamkeit und Forschung, damit uns Betroffenen geholfen werden kann.❤️‍🩹

#mecfs#chronischkrank#spoonie#vlog by @eva.onewish