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Stepha

@lizbo42

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an 🛏️ ME erkrankt
🌱 Pflanzensuchti
KindernDieWeltZeigerin im Ruhestand
ich mag Kunst
im Herzen Bremerhaven
Kind des Westerwalds
#fckafd #fcknzs

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Du hast ME (Myalgische Enzephalomyelitis), eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, und dein Kontostand entscheidet darüber, ob du dir Therapien leisten kannst, die deine Symptome vielleicht lindern könnten. 💔

Viele Betroffene kämpfen nicht nur mit dieser schweren Erkrankung, sondern auch mit einem Gesundheitssystem, das sie mit den Kosten möglicher Behandlungen alleinlässt. Therapien, die Hoffnung auf etwas Linderung geben könnten, werden häufig nicht von den Krankenkassen übernommen. Und so entscheidet am Ende nicht nur die Erkrankung darüber, wie es einem geht, sondern auch, wie viel Geld man auf dem Konto hat.

ME ist schon schwer genug. Fehlende finanzielle Möglichkeiten sollten nicht noch eine zusätzliche Grenze sein.

Wir brauchen Forschung, Aufklärung und Versorgung. Hilf uns und teile das Reel!

#MECFS #MEAwareness #ChronischKrank #UnsichtbareKrankheit #GesundheitIstKeinLuxus MECFSDeutschland MedizinischeVersorgung Forschungjetzt by @lizbo42

… Ich kann aber nicht, weil auch emotionale Anstrengungen eine Zustandsverschlechterung auslösen können.

Stattdessen atme ich tief durch und erkläre mal wieder, dass ME eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung ist und nicht einfach nur Fatigue.

Fatigue ist ein Symptom, das bei vielen unterschiedlichen Erkrankungen auftreten kann. Häufig können hier Medikamente, Ernährung, Hormone, Training, etc. gegenwirken.

Der entscheidende Unterschied bei ME ist PEM (Post-Exertional Malaise). Eine oft zeitverzögerte, unverhältnismäßige Verschlechterung der Symptome nach bereits geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung, die Tage, Wochen oder länger anhalten kann. Oft führt sie zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Ausruhen oder ein Wochenende Schlaf gleicht das nicht aus.

Fatigue ist ein Symptom - ME ist eine Erkrankung.

Wer beides gleichsetzt, verkennt die Realität der Betroffenen und die Schwere dieser Erkrankung.

Aufklärung bedeutet, den Unterschied zu verstehen. Zuhören bedeutet, Betroffene ernst zu nehmen. 💙

Teilt das Reel gern mit jemandem, der diesen Vergleich schon mal gezogen hat.

MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS MECFS MEAWARENESS MEISTNICHTFATIGUE HUMORHILFT by @lizbo42

Adrenalin ist nicht gleich Energie. 🧠⚡

Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub das Gefühl vermitteln, plötzlich wieder leistungsfähig zu sein. Man fühlt sich wacher, angetrieben und glaubt, endlich wieder etwas schaffen zu können.

Doch dieses Gefühl täuscht: Adrenalin füllt die Energiereserven nicht einfach auf und hebt die krankheitsbedingten Belastungsgrenzen nicht auf. Es kann die körperlichen Warnsignale vorübergehend in den Hintergrund drängen, während die tatsächliche Belastbarkeit unverändert bleibt.

Wer diesen Zustand mit neuer Energie verwechselt, riskiert eine Post-Exertional Malaise (PEM) – eine oft verzögerte und teils tagelang anhaltende Verschlechterung der Symptome nach Belastung.

Sich leistungsfähig zu fühlen bedeutet nicht, belastbarer zu sein. Manchmal ist das Gefühl von Energie nur ein Alarmzustand des Körpers – kein Zeichen dafür, dass die Reserven wieder aufgefüllt sind.

#MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #PEM #ChronischeErkrankung #UnsichtbareKrankheit by @lizbo42

"Wenn du für einen Tag kein ME/CFS hättest - was würdest du tun?"

Fünf Menschen, fünf Antworten. Doch gleichzeitig haben sie alle etwas gemeinsam: Dinge, die für andere selbstverständlich sind, würden für uns wieder möglich werden.

Ohne darüber nachzudenken, ob etwas zu viel Energie kostet.
Ohne Termine danach absagen zu müssen.
Ohne zu überlegen, welche Konsequenzen die nächsten Stunden oder Tage haben könnten.

In Deutschland leben schätzungsweise 650.000 Menschen mit ME, in Österreich und der Schweiz sind es jeweils rund 80.000. Die genaue Zahl kennt niemand — dafür fehlt es an Diagnosen, an Forschung, an Aufmerksamkeit.

ME bedeutet unter anderem eine gestörte Energieproduktion auf zellulärer Ebene. Dazu kommen weitere Symptome wie Schmerzen, Schwindel, Konzentrationsstörungen, Kreislaufprobleme und Reizüberflutung — je nach Person und Tag in unterschiedlicher Kombination. Anstrengung, die für andere folgenlos bleibt, kann bei uns eine PEM (Post Exertionelle Malaise) auslösen:
eine Verschlimmerung aller Symptome, die Stunden oder Tage später einsetzt und Wochen, manchmal dauerhaft anhält.

Deshalb sind die Slides oben keine Wunschliste. Sie zeigen eine Grenze, die real ist, gesetzt von einem Körper, der schon bei alltäglichen Dingen eigene Regeln durchsetzt.

Was würdet ihr an einem Tag ohne ME tun? Schreibt's uns in die Kommentare.
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MECFS MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS CUREMECFS PEM POST-EXERTIONELLE-MALAISE PEM PENE CHRONISCHKRANK TRÄUME UNSICHTBARKRANK MILLIONSMISSING by @lizbo42

by @lizbo42

"Und jetzt? Und dann? Und dann? Und dann?" Ständig ist dein Geist auf dem Sprung. Der Kopf voller Tatendrang, Kreativität, Sehnsucht nach Leben. Dein Körper dagegen bombardiert dich täglich mit Symptomen. Und Überraschung, du weißt nie, auf welche du dich heute einstellen musst. Linderung durch Medikamente? Vielleicht erwischst du eins von vielen, die du wie ein Versuchskaninchen nacheinander ausprobierst, aber natürlich bitte auch selbst bezahlst. Denn Therapien, die helfen würden sind noch nicht erforscht (kleiner Fun fact: die Krankheit wurde zum ersten Mal in den 1930ern beobachtet und betrifft allein in Deutschland knapp 1 Millionen Menschen) und werden deshalb nicht von den Kassen bezahlt. Also Leben wir weiter mit unserer Dissoziation von Körper und Geist, wie die gebeutelte Elli, und Carlos, die Biene auf Adrenalin. by @lizbo42

by @lizbo42

Heute vor einem Jahr hab ich meine Pflanzen in meiner Wohnung neu sortiert und umgestellt, damit ich mit dem Rollator überall locker durchkomme. Nichtsahnend, dass ich sie ein halbes Jahr später auflösen muss. Bei solchen Bildern wird mir immer wieder bewusst, wie viel Leben die Krankheit einfordert. Ich wünsche allen in dieser oder ähnlicher Situation, mit dieser oder anderer Erkrankung ganz viel Kraft! Kraft um jeden Tag neu anzunehmen, mit allem, was er bringt.

Und allen Anderen: genießt jede Sekunde eures Lebens in vollen Zügen. Verschiebt nichts auf morgen, weil das Wetter schlecht ist oder andere es nicht tun würden, klettert auf Bäume, springt in Pfützen, tu was du möchtest und was dir gut tut. Umgib dich mit Menschen, die dich schätzen und lieben. Sei, wer du sein willst, aber sei die beste Version von dir. Wie haben nur ein Leben und ich wünsche dir ein tolles! 🩷🩷🩷 by @lizbo42

by @lizbo42

Endlich ist mein Rollstuhl da! Nach der langen (wirklich anstrengenden) und sehr guten Einführung, direkt einen kleinen Ausflug hinterm Haus und durchs Dorf gemacht, um mich mit Roll(v)ieh bekannt zu machen😊 ich kann mich nicht daran erinnern, wir lange ich schon nicht mehr in Grünen war und auch nicht daran, wann ich das letzte Mal alleine unterwegs war. Das Gefühl, selbstständig "spazieren" zu können, weiter als 50m "gehen" zu können, ist soooo schön! Hatte tatsächlich Pippi in den Augen 🥹 aber jetzt wieder schön ausruhen, damit ich vielleicht morgen wieder los kann🤗
So dankbar für den Moment! 🙏🏻🩷🩷🩷 by @lizbo42

Teamliebe❤️❤️❤️...
Wenn du Teil des wundervollsten Kollegiums und der schönsten Schulgemeinschaft bist🥹 so dankbar!
#grundschulegroden #teamliebe #lebenmitmecfs #mecfsresearch by @lizbo42

Schon vor einem Jahr schränkte mich die Krankheit ein. Aber mit Pausen war ein eigenständiges Leben noch möglich. Seitdem gab es viele letzte Male...
Ein letzter Restaurantbesuch, ein letztes Mal mit Freunden feiern, ein letztes Mal arbeiten, ein letztes Kaffeedate, ein letztes Mal in der eigenen Wohnung, ein letztes Mal kochen, ein letztes Mal einkaufen, ein letztes Mal alleine duschen...

ME zerstört Leben. Ich hoffe so sehr, dass die angesetzte Forschungsdekade Erkenntnisse bringt, die uns Betroffenen wieder zu ganz vielen ersten Malen führt. 🙏🏻

#lebenmitmecfs #cureme #mecfsresearch #mezerstörtleben by @lizbo42