Instagram story viewer> @quatschfidel> Posts

Nadja

@quatschfidel

633

followers

733

following

#ME #pots
⚓️🤍✨️🔥🌱🌈🕊🎶♿️
Fideler Lebenshunger in einer Welt, die mich beschäftigt 🌻

POSTS STORIES REELS

🔹️ Ich bin Nadja, 38 Jahre und moderat an #myalgischeenzephalomyelitis und #pots erkrankt. Das bedeutet, dass ich so stark eingeschränkt bin, dass ich überwiegend hausgebunden "überlebe". Alle Tätigkeiten von Aufstehen, Frühstück machen, Zähne putzen, Anziehen etc. strengen meinen Körper dermaßen an, dass alles darüber hinaus extra geplant sein muss (z.B. Arztbesuch, soziale Kontakte, Aufenthalt im Garten). Das bedeutet, dass ich "über"lebe und kaum Platz für Freizeit ist. Ich bin inzwischen Rentnerin: klingt komisch, ist aber so 😬🙃

🔹️ Innerhalb meines Zuhauses bin ich auf diverse Hilfsmittel angewiesen, um meinen Alltag bestmöglich selbstständig zu gestalten. Doch mein Körper ist nicht in der Lage gänzlich unabhängig zu leben, ich bin zusätzlich auf Hilfe angewiesen.
Wenn ich das Haus verlasse, muss ich mich anderweitig stark einschränken und benötige mindestens meinen Rollator, derzeit sogar Rollstuhl.

🔹️ Ich versuche meine Erkrankung für mich und andere Betroffene sichtbarer zu machen. Denn Myalgische Enzephalomyelitis ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die den Betroffenen mehr als bei jeder anderen Erkrankung die Lebensqualität nimmt und häufig mit einer starken Behinderung einhergeht. ME ist seit 1934 bekannt, seit 1969 von der WHO und doch bis heute immer wieder psychologisiert und als "Einbildung" verkannt 🥴

🔹️ Hier möchte ich versuchen mich für Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Therapieübernahme stark zu machen. Da ich großen Lebenshunger habe und eine quietschfidele Frohnatur bin, findet man bei mir stets viele Themen, die mich beschäftigen. Denn das Leben besteht nicht nur aus einer Sache und trotz der Schwere besteht mein Leben nicht nur aus Krankheit 🌻

Danke @sgme.ch & @Liegenddemo für diese Möglichkeit zur Sichtbarkeit 🫶🏼💙

#myalgischeenzephalomyelitis #myalgicencephalomyelitis #myalgicencephalomyelitiswarrior #chronischkrank #unsichtbarkrank #dasbestedrausmach #lebenshunger by @quatschfidel

🔹️ Du siehst nur Momente. So wie dein Profilbild nur einen Mini-Moment darstellt, so sind Postings auf Social Media nur Ausschnitte aus dem Leben.

🔹️ Mein Lachen bedeutet nicht Gesundheit; Traurigkeit nicht Depression. Meine Pommes stellen nicht meine Ernährungsweise dar und ein Arztbesuch bedeutet auch nicht, dass ich ständig unterwegs bin.

🔹️ Bedenke das im Netz, bedenke das auch auf meinem Profil. Ich möchte hier über #myalgischeenzephalomyelitis und #pots aufklären, indem ich von mir und meinem Alltag berichte. Das übe ich noch. Folge mir gern auf meinem Weg, #chronischkrank zu sein und mutiger zu werden, mich mit allen Facetten zu zeigen 🌷

#myalgicenzephalomyelitis #myalgicencephalomyelitiswarrior #mefighter #mewarrior #mecfs #unsichtbarkrank #unsichtbarbehindert #lebenmitchronischererkrankung #nofilter #dasechteleben by @quatschfidel

Simple Zusammenfassung über #myalgischeenzephalomyelitis

Weiterführende Informationen findest du auf meiner Seite 🌺 Begleite mich gern durch meinen Alltag.

#myalgicencephalomyelitis #myalgice #myalgicencephalomyelitiswarrior #mewarrior #mefighter #chronischkrank #chronischekrankheit #unsichtbarkrank #unsichtbarekrankheit #pene #postexertionalneuroimmuneexhaustion by @quatschfidel

Gartenliebe 🍂

Namensänderung - back to the roots 🪽

Hamburg 💙

Hamburg Veggie-World 💚

Konsequenzen 🪫

Oktobersonne ☀️

Shoppingqueen 👑

Tschüß Oktober, du warst herrlich schön & ultra hart ✌🏼 by @quatschfidel

Halloween 🎃 oder die Special Scary Edition "chronisch krank". Alte Bilder mit neuer Beschreibung & etwas Sarkasmus, wie stark dies meinen Alltag beeinflusst; tagtägliche Horrorshow 👻

Und dabei wurden etliche Gruselkabinetts ausgelassen: Behördengefechte à la Tanz der Vampire 🧛🏻‍♂️, Schocker in Praxen wie Frankenstein🧌 oder das eigene Umfeld, dass dich erzittern lässt ☠️

Aber Spaß beiseite: das Leben mit Myalgischer Enzephalomyelitis uvm. ist jeden Tag eine Herausforderung.
Es ist schwer, keine Kontrolle mehr über den eigenen Körper zu haben: Gruselparty 24/7 👾

#halloween #horrorshow #chronischkrank #mewarrior #myalgischeenzephalomyelitis by @quatschfidel

Meine Banner sind da & ich freue mich so sehr 🤩 Sie sind so liebevoll verpackt - ich danke eurer gemeinschaftlichen Arbeit 🫶🏼

Die Banner hat @bou66le erschaffen und schon hunderte sind in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz unterwegs. On Top gab es noch tolle Sticker von @mach_jetzt_pause

Warum? Das Ganze dient der Sichtbarkeit, denn die Erkrankung #myalgischeenzephalomyelitis ist trotz der hohen Zahl der Betroffenen noch zu wenig bekannt und wird zu häufig psychologisiert.

Holt euch jetzt die Banner und unterstützt uns, wir brauchen jeden Einzelnen 🫶🏼 by @quatschfidel

Ein Trend, 4 Bilder, ein Rückblick. @nichtgenesen nutzt diese Idee, um #meawareness zu schaffen. Danke 🫶🏼 Denn für Menschen, die an #myalgischeenzephalomyelitis erkrankt sind, gilt der Rückblick, bevor wir krank wurden.

Eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die gravierend ins Leben einschneidet. Eine Krankheit wie Treibsand, je mehr du kämpfst, desto tiefer zieht sie dich. Machst du zu viel, versinkst du ganz: PENE / PEM

#heychatgptmecfs #nichtgenesen #chronischkrank ME by @quatschfidel

2. Februar 2022, erste Covid-19 Infektion von 5; schleichender Abstieg. Reha 2023 inklusive Diagnose & Verschlechterung. Sommer 2024: körperliche Überanstrengungen, um meinen Garten winterfest zu machen. Ich ignorierte jedes (!) Warnzeichen meines Körpers. On Top: Ende einer toxischen Beziehung. Ich rutschte in den schweren Zustand.

Vielleicht war ich auch schon vor dem Stichtag krank: unbekannter Infekt, Narkosen, Krebs, OP, Autounfall, Fraktur - alles potentielle Auslöser für #myalgischeenzephalomyelitis.

Sei's drum. Ein irrer Arzneicocktail, strenges Pacing & viel Glück brachten mich langsam wieder zu moderat.

Doch schwerkrank bin ich immer noch: von Läuferin zur Liegenden, von aktiver Partymaus zur Schnecke im Haus, von Arbeitsliebe zu chronisch krank, von Weltliebe zur Gefangenen in den eigenen vier Wänden.

Diese Mitmach-Aktion ist von @ste.ffi0510 📷 Schickt ein Foto mit der Anzahl an Tagen, die ihr krank seid oder postet es mit Verlinkung. Mehr Infos auf ihrer Seite ✌🏼

#ME #meawareness #millionsmissing by @quatschfidel

Der 20. Oktober ist #tagdernichtsichtbarenbehinderungen 🧠❤️ Dieser Tag wird genutzt, um auf das Symbol für #unsichtbarebehinderung aufmerksam zu machen. Ins Leben gerufen von @stille_stunde_com kann dieses kleine Zeichen große Wunder bewirken #saycor
Es bedeutet #inklusion und dass eine Person mit nicht sichtbarer Behinderung Unterstützung oder Hilfe braucht. Das kann bedeuten:

• Reize zu reduzierer (Licht, Lautstärke, Nähe, Tempo)
• Rückzug oder Pause zu ermöglichen
• einfache, klare Optionen anbieten etc.

#notinvisible - Warum ist das Wichtig?

Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen nehmen Belastungssituationen nicht immer frühzeitig als Stress wahr. Die bidirektionale Nutzung des Handzeichens unterstützt dabei, Stressmomente zu erkennen und einzuordnen - ohne Bewertung. Sie stärkt somit Selbstwahrnehmung, Selbstregulation und Hilfe zur Selbsthilfe. Gleichzeitig ermöglicht sie Unterstützung, ohne Abhängigkeit zu erzeugen und fördert eine achtsame, respektvolle Interaktion auf Augenhöhe.

nichtsichtbarebehinderungen sind z.B.
• neurologische Krankheiten & Neurodivergenz
• chronische Schmerzen, Dysautonomien oder Erschöpfungszustände
• psychologische Beeinträchtigungen
• Sinnesbeeinträchtigungen

Infos & Texte von http://www.stille-stunde.com 🫶🏼
Video Repost by @quatschfidel

Die medizinische Versorgung von #myalgischeenzephalomyelitis ist auch nach Jahrzehnten immer noch schlecht. Betroffene sind häufig allein gelassen. Mir haben auf dem Weg durch den Medikamentendschungel hauptsächlich Erfahrungsberichte anderer geholfen. Das ist der Grund, weshalb dieser Beitrag entstanden ist.

#pentoxifyllin #sulodexid #valaciclovir #delimmune by @quatschfidel

Die medizinische Versorgung von #myalgischeenzephalomyelitis ist auch nach Jahrzehnten immer noch schlecht. Betroffene sind häufig allein gelassen. Mir haben auf dem Weg durch den Medikamentendschungel hauptsächlich Erfahrungsberichte anderer geholfen. Das ist der Grund, weshalb dieser Beitrag entstanden ist.

#dysautonomie #pots #offlabel by @quatschfidel

Die medizinische Versorgung von #myalgischeenzephalomyelitis ist auch nach Jahrzehnten immer noch schlecht. Betroffene sind häufig allein gelassen. Mir haben auf dem Weg durch den Medikamentendschungel hauptsächlich Erfahrungsberichte anderer geholfen. Das ist der Grund, weshalb dieser Beitrag entstanden ist.

#neuroinflammation #lowdosenaltrexone #lowdoseabilify #lithiumorotat by @quatschfidel