Instagram story viewer> @sandravisible> Posts

Sandra | Chaos im Energiesparmodus

@sandravisible

2.8K

followers

954

following

ME(cfs) & die restliche Körperlotterie 💜
Spoonie-Zebra · neurodivergent
Nicht immer ernst.
Aber ehrlich, laut & aufklärend.

POSTS STORIES REELS

⚠️ Update: Die Realität hat mich eingeholt.

Als ich dieses Video im Sommer 2025 erstellt habe, war ich noch "mild betroffen". Die Wahrheit ist: Das stimmt leider nicht mehr. Mein Energiesparmodus ist inzwischen viel extremer und ich schwanke zwischen moderat und schwer. Aber mein Humor? Der ist geblieben. 😜 👇
Werde Teil der Chaos-Crew und folge mir für ehrliche Einblicke!

Wer ich war?
Eine aktive, unabhängige Frau mit vielen Plänen.
Wer ich heute bin?
Jemand, für den Zähneputzen manchmal schon zu viel ist.

📍 ME/CFS, FMS & Co. haben mein Leben verändert – radikal.
Aber ich bin noch da.
Mal ernst. Mal sarkastisch. Mal einfach nur müde.

Leidest du auch an ME/CFS, FMS oder einer anderen chronischen Krankheit?
Oder bist du einfach neugierig, wie das Leben mit unsichtbaren Erkrankungen wirklich aussieht - ohne Filter, ohne Glitzer?
Dann bleib gern da. 💜

#millionsmissing #mecfs #invisibleillness #sichtbarkeitfürme #unsichtbarekrankheit #myalgischeenzephalomyelitis #cfswarrior #chronischkrank #fibromyalgie #fms #fibrofighter #chronischesfatiguesyndrom #neuroimmunologie by @sandravisible

Gestern beim Arzt habe ich gelächelt, Fragen beantwortet und funktioniert.
Heute zahle ich die Rechnung.

Wer gesund ist, kennt das nicht:
Man geht über sein Limit, ist abends müde und am nächsten Morgen wieder fit.
Bei ME/CFS, POTS oder Fibro läuft das anders.

Wir haben kein stabiles Bankkonto.
Wir haben einen Kredithai namens Adrenalin.

Er leiht uns Energie, die wir eigentlich nicht haben –
aber er verlangt mörderische Zinsen.

Wenn ich gestern 150 % gegeben habe, holt er sich heute 300 % zurück.
Er pfändet mein Tagesbudget, noch bevor ich die Augen öffne.

Deshalb liege ich heute im Dunkeln.
Deshalb fällt das Duschen aus.
Deshalb ist „mal eben anstrengen“ keine Option.

Ich bin nicht faul.
Ich bin energetisch zahlungsunfähig und betreibe hartes Schuldenmanagement,
um aus der Abofalle wieder rauszukommen.

Kennst du diesen Moment, wenn der Kredithai morgens an deinem Bett steht und alles einkassiert?
Erzähl mir gern von deinem Kredithai-Tag oder lass mir ein 🦈 da. 🫶

MECFS
MECFSawareness
POTS
Fibromyalgie
Chronischkrank
InvisibleIllness
EnergyManagement
PostExertionalMalaise
Crash
SpoonieCommunity
LebenMitMECFS
#curemecfs by @sandravisible

Ich liebe es ja, wenn mein Körper Entscheidungen für mich trifft…
spart mir einfach komplett die Planung... 🫠

Organisation? Überbewertet.
Kontrolle? Kenn ich nicht mehr.
Kompromisse? Mein Körper sagt: nein.

Manchmal bleibt nur noch, das Ganze mit Humor zu nehmen –
weil die Alternative wäre, komplett durchzudrehen.

Also ja… läuft bei mir. Irgendwie.

Wenn du auch so einen „sehr meinungsstarken“ Körper hast:
Willkommen im Club. 🤝

💬 Was stand heute auf deiner Liste… und wurde eiskalt gestrichen?

#mecfs #fibromyalgie #pots #cci #curemecfs chronischkrank chronicillness spoonie fatigue pem chronicpain invisibleillness humormitkrankheit löffeltheorie lebenmitkrankheit reallife instareality by @sandravisible

Wieder ein Termin, wieder derselbe Satz. Und trotzdem sitzen wir beim nächsten Arzt und hoffen, dass diesmal jemand den Ordner aufschlägt.

Ob das Superkraft, Realitätsferne oder Verzweiflung ist, kann jede:r für sich entscheiden. Was davon trifft bei euch zu?

Low Energy. High Reality.

Der nächste Termin steht schon im Kalender.

.

.

.

.

.

#mecfs #cci #medicalgaslighting #chronischkrank #unsichtbarkrank galgenhumor spoonie spoonielife arztbesuch chronischkrankleben fibromyalgie by @sandravisible

Wenn nur einer von zweien Halloween feiert. 😅
.
.
.
.
.
.
#halloween #süßesodersaures #TRICKORTREAt #paar #funny by @sandravisible

Wir sagen so oft: „Das mache ich irgendwann.“

Wir verschieben Reisen, Ausflüge, Träume und manchmal sogar die kleinen Dinge, die uns Freude machen. Weil wir ganz selbstverständlich davon ausgehen, dass wir sie irgendwann noch erleben können.

Dabei wissen wir nie, was das Leben für uns bereithält. Eine Krankheit, ein Schicksalsschlag oder eine Veränderung, die von einem Tag auf den anderen alles auf den Kopf stellt.

Ich hätte früher auch nicht gedacht, dass Dinge, die für mich völlig selbstverständlich waren, einmal unerreichbar sein könnten. Dass aus einem „Das mache ich irgendwann“ ein „Das kann ich nicht mehr“ werden könnte.

Vielleicht sollten wir öfter daran denken, dass unsere Gesundheit, unsere Möglichkeiten und unsere Zeit keine Selbstverständlichkeiten sind.

Manches sollte man nicht auf irgendwann verschieben. Denn manchmal kommt dieses Irgendwann nicht.

Welches „irgendwann", das heute unerreichbar scheint, schmerzt euch am meisten?

Low Energy. High Reality.
Heute ist der einzige Tag, der sicher stattfindet.
.
.
.
.
.
#lebenmitkrankheit
#chronischeerkrankung #MECFS #heutezählt #irgendwann LEBENALSSPOONIE ZEITISTKOSTBAR PLÖTZLICHKRANK NACHDENKLICH Irgendwann MISSINGLIVE POESIE by @sandravisible

Du hast ME (Myalgische Enzephalomyelitis), eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, und dein Kontostand entscheidet darüber, ob du dir Therapien leisten kannst, die deine Symptome vielleicht lindern könnten. 💔

Viele Betroffene kämpfen nicht nur mit dieser schweren Erkrankung, sondern auch mit einem Gesundheitssystem, das sie mit den Kosten möglicher Behandlungen alleinlässt. Therapien, die Hoffnung auf etwas Linderung geben könnten, werden häufig nicht von den Krankenkassen übernommen. Und so entscheidet am Ende nicht nur die Erkrankung darüber, wie es einem geht, sondern auch, wie viel Geld man auf dem Konto hat.

ME ist schon schwer genug. Fehlende finanzielle Möglichkeiten sollten nicht noch eine zusätzliche Grenze sein.

Wir brauchen Forschung, Aufklärung und Versorgung. Hilf uns und teile das Reel!

#MECFS #MEAwareness #ChronischKrank #UnsichtbareKrankheit #GesundheitIstKeinLuxus MECFSDeutschland MedizinischeVersorgung Forschungjetzt by @sandravisible

Ein bisschen Ordnung muss sein. Ein Account pflegt sich schließlich nicht von allein.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
#aivideos #spoonielife #chronischkrankmithumor #mecfsawareness #funny PUTZEN by @sandravisible

Für andere ist es ein humorvoller Trend, eine kleine Reise in die Vergangenheit. Für uns ist es eine Erinnerung an ein Leben, das wir einmal hatten. An ein Ich, das sich heute manchmal anfühlt wie eine fremde Person. 💔

ME hat mir nach und nach so vieles genommen. Meine Arbeit, meine Hobbys,meine Spontanität. Die Unbeschwertheit und Freiheit, einfach zu tun, worauf ich Lust habe. Die Möglichkeit, Pläne zu machen, ohne vorher abzuwägen, welchen Preis mein Körper dafür verlangen wird. Und so viele Träume, die plötzlich in unerreichbare Ferne gerückt sind.

Das Schwerste daran ist nicht nur, was ich verloren habe. Es ist auch, dass ich nie bewusst Abschied genommen habe. Dass ich nicht wusste, dass manche dieser Momente die letzten ihrer Art sein würden. Das letzte Mal unbeschwert unterwegs. Das letzte Mal spontan sein. Das letzte Mal, dass mein Leben sich einfach nach Leben angefühlt hat.

Für andere ist es ein Blick zurück. Für uns ist es die Erinnerung an alles, was ME/CFS uns genommen hat. 💔
Vielen Dank an @nichtgenesen für diese tolle und wichtige Aktion.

Teile das Video gern für mehr Awareness für MECFS und diese Aktion.

#heychatgptmecfs #mecfs #millionsmissing #myalgischeenzephalomyelitis #mecfsawareness by @sandravisible

Manchmal bist du innerhalb deiner eigenen Familie einsamer, als du es ganz allein wärst.

Morgens verlassen sie das Haus, während ich noch schlafe. Sie gehen zur Arbeit, in die Schule, treffen Freunde, haben Hobbys und erzählen abends, was sie erlebt haben. Ich höre zu, freue mich für sie und versuche, an ihrem Leben teilzuhaben, so gut es eben geht. Danach verschwinden die Kinder in ihren Zimmern, mit meinem Partner schaue ich noch ein bisschen fern, bevor auch er schlafen geht. Und dann liege ich wieder stundenlang allein da, bevor ich irgendwann in den frühen Morgenstunden einschlafen kann. Nur um nach wenigen Stunden wieder allein in einen einsamen Tag zu starten.

Am Wochenende tut es am meisten weh. Dann fahren sie in den Park, besuchen Verwandte, feuern bei Turnieren an, und ich bleibe zu Hause. Es wird auch kaum noch mit mir geplant, weil ohnehin klar ist, dass ich nicht mitkann. Meine Krankheit hat längst ihren festen Platz in unseren Familienabläufen. Nur ich habe meinen Platz im gemeinsamen Leben ein Stück weit verloren.

Ich kann mich glücklich schätzen, eine Familie zu haben. Menschen, die mich lieben, die durchs Haus laufen, lachen und Pläne schmieden. Ich weiß, dass viele Menschen mit ME völlig allein sind und sich selbst diese Nähe wünschen. Das macht meine Situation nicht weniger schmerzhaft. Denn manchmal wird die eigene Einsamkeit gerade dann besonders deutlich, wenn man von Menschen umgeben ist, die man liebt.

Ich gönne ihnen ihre Ausflüge. Sie sollen lachen, Erinnerungen sammeln und all das erleben, was mir meine Krankheit genommen hat. Trotzdem tut es weh, wenn aus gemeinsamer Zeit immer mehr Zeit wird, in der wir uns lediglich das Dach über dem Kopf teilen.

Natürlich gibt es Momente, in denen ich weine und einfach nicht mehr weiß, wohin mit all diesen Gefühlen. Doch ich möchte ihnen meine Traurigkeit nicht aufzubürden und ihr Leben nicht noch schwerer machen, als es durch meine Erkrankung eh schon geworden ist. Also verstecke ich meinen Schmerz - und lächle.

Und so frage ich mich manchmal, ob ich innerhalb meiner eigenen Familie einsamer geworden bin, als ich es ohne sie wäre.

MECFS MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS EINSAMKEIT by @sandravisible

CorneliusWortZumSonntag
.
.
.
.
.
.
.
.
MECFS MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS
SPOONIELIFE CHRONISCHKRANK CUREMECFS INVISIBLEILLNESS HUMORHEILT MECFS FIBROMYALGIE SPOONIECOMMUNITY ZEBRA LEBENSEINSTELLUNG SARKASMUS POTS CCI SELTENE ERKRANKUNGEN CORNELIUSDASEINHORN CORNELIUSDASZEBRA by @sandravisible

… Ich kann aber nicht, weil auch emotionale Anstrengungen eine Zustandsverschlechterung auslösen können.

Stattdessen atme ich tief durch und erkläre mal wieder, dass ME eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung ist und nicht einfach nur Fatigue.

Fatigue ist ein Symptom, das bei vielen unterschiedlichen Erkrankungen auftreten kann. Häufig können hier Medikamente, Ernährung, Hormone, Training, etc. gegenwirken.

Der entscheidende Unterschied bei ME ist PEM (Post-Exertional Malaise). Eine oft zeitverzögerte, unverhältnismäßige Verschlechterung der Symptome nach bereits geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung, die Tage, Wochen oder länger anhalten kann. Oft führt sie zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Ausruhen oder ein Wochenende Schlaf gleicht das nicht aus.

Fatigue ist ein Symptom - ME ist eine Erkrankung.

Wer beides gleichsetzt, verkennt die Realität der Betroffenen und die Schwere dieser Erkrankung.

Aufklärung bedeutet, den Unterschied zu verstehen. Zuhören bedeutet, Betroffene ernst zu nehmen. 💙

Teilt das Reel gern mit jemandem, der diesen Vergleich schon mal gezogen hat.

MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS MECFS MEAWARENESS MEISTNICHTFATIGUE HUMORHILFT by @sandravisible