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Associazione Italiana Malattia di Still

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Supporto ai pazienti e alle famiglie.
Sostegno alla ricerca scientifica per la cura.
Punto di riferimento nazionale.

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Quando arriva una diagnosi rara, spesso arrivano anche tante domande.
Dove trovo informazioni affidabili?
Chi sta vivendo qualcosa di simile?
Con chi posso confrontarmi?
Da queste domande nasce la nostra Associazione.
💗 Per mettere in contatto le persone.
🔬 Per avvicinare pazienti, famiglie e mondo medico.
🤝 Per condividere esperienze.
🧬 Per sostenere la ricerca.
Soprattutto, per ricordarci che insieme è più facile affrontare anche i momenti difficili.

#MalattiaDiStill #StillDisease #MalattieRare #associazionemalattiadistill by @stillitalia

Siamo l’Associazione Italiana Malattia di Still ODV.
Siamo nati dall’incontro di persone che, in modi diversi, convivono ogni giorno con una malattia rara e complessa.
Pazienti adulti, genitori, familiari e amici: esperienze diverse, unite dal desiderio di non affrontare tutto da soli.
🤝 Vogliamo creare una rete in cui confrontarsi, informarsi, trovare ascolto e sentirsi parte di una comunità.
Benvenuti nella nostra Associazione.
#MalattiaDiStill #StillDisease #MalattieRare #AssociazioneMalattiaDiStill by @stillitalia

7 settembre – Giornata Mondiale della Malattia di Still

Oggi accendiamo una luce su una malattia rara, complessa e ancora poco conosciuta, che coinvolge adulti, bambini e le loro famiglie.

Una donazione, anche piccola, può trasformarsi in informazione, ascolto, sostegno concreto, nuovi progetti e ricerca.

Insieme possiamo fare di più.
Sostieni l’Associazione Italiana Malattia di Still.

👉 Dona ora su www.associazionestill.it

#GiornataMondialeDellaMalattiaDiStill #StillsDiseaseAwarenessDay #MalattiaDiStill #ArtriteIdiopaticaGiovanileSistemica #MalattieRare by @stillitalia

Unisciti a noi per il 1° Open Forum dedicato alla Malattia di Still organizzato dall'Associazione Italiana Malattia di Still.

Un momento d'incontro aperto a tutti per confrontarsi, raccontare la propria esperienza e trovare informazioni preziose.

Quando?

🔹 Venerdì 24 luglio | 18:00 - 19:00
https://meet.google.com/qys-fqzt-mwc

🔹 Giovedì 30 luglio | 18:00 - 19:00
https://meet.google.com/aqn-xygb-xhg

Vi aspettiamo numerosi!

#MalattiaDiStill #OpenForum #malattierare #stillsdisease #Community by @stillitalia

Quando la Malattia di Still impone un lungo ricovero, la sfida più grande per un genitore non è la logistica, ma la testa. Vedere tuo figlio stare male e non poterlo guarire subito logora la mente.

Questa è la PARTE 1, dedicata a proteggere la tua salute mentale (e di riflesso quella del tuo bambino) in reparto:

1. La regola del "Giorno per Giorno"

La Malattia di Still è imprevedibile: un giorno la febbre scompare, il giorno dopo c'è un flare. Non guardare il calendario e non fare previsioni sulle dimissioni. Concentrati solo sulle prossime 12 ore. Ridurre l'orizzonte temporale azzera l'ansia da attesa.

2. Normalizza i sensi di colpa

Ti sentirai in colpa se perdi la pazienza, se ti annoi, o se desideri essere ovunque tranne che in quella stanza. È normale. Non sei un robot, sei un essere umano sotto stress estremo. Accetta queste emozioni senza giudicarti.

3. Il filtro emotivo con medici e parenti

Con i medici: Se l'ansia ti blocca, scrivi le domande sul telefono appena ti vengono in mente. In corsia la memoria emotiva fa brutti scherzi.

Con i parenti: Non sei tenuto a rispondere a 50 messaggi uguali di aggiornamento. Crea un gruppo broadcast o delega un portavoce. Proteggi le tue energie.

4. Cambia la narrazione per tuo figlio

I bambini assorbono la nostra ansia come spugne. Se ti vede terrorizzato, si terrorizzerà. Cerca di mantenere, per quanto possibile, una routine emotiva leggera. Ridere tra una terapia e l'altra non è una mancanza di rispetto per la malattia, è la vostra medicina migliore.

Nel prossimo post (Parte 2) vedremo la gestione dei lunghi ricoveri dal punto di vista degli adulti che convivono con la Malattia di Still.

#malattiadistill #stillsdisease #ospedale #ricovero #malattierare by @stillitalia

Oltre a MAS e ILD, esiste una complicanza severa che riguarda specificamente i pazienti adulti affetti da Malattia di Still (AOSD): l’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH).

Mentre nei bambini è un evento eccezionale, nell'adulto la PAH può svilupparsi nel tempo, soprattutto nei casi in cui l'infiammazione sistemica è più aggressiva e difficile da spegnere.

Di cosa si tratta?

A causa della tempesta citochinica cronica, i piccoli vasi sanguigni dei polmoni si restringono e si irrigidiscono. Il sangue fa fatica a scorrere e la pressione all'interno delle arterie polmonari sale vertiginosamente.

Cosa comporta per il cuore?

Il ventricolo destro del cuore si trova a dover fare uno sforzo enorme per pompare il sangue contro questa resistenza. Se non diagnosticata in tempo, questa fatica costante può portare a insufficienza cardiaca.

⚠️ I campanelli d'allarme da monitorare nell'adulto:

Affanno che peggiora progressivamente (anche per sforzi minimi)

Stanchezza estrema e costante

Vertigini o senso di svenimento

Gonfiore a gambe e caviglie

La buona notizia?
Oggi, grazie a uno screening mirato (come l'ecocardiogramma) e alla combinazione tra farmaci biologici per la Still e vasodilatatori specifici per i polmoni, la prognosi della PAH è cambiata radicalmente. La chiave, come sempre, è la diagnosi precoce.

#pah #stillsdisease #aosd #raredisease #morbodistill by @stillitalia

Chi si confronta con la Malattia di Still sa bene quanto questa patologia infiammatoria possa essere imprevedibile. Ma c’è una complicanza specifica, rara ma seria, che è fondamentale conoscere: la MAS (Sindrome da Attivazione Macrofagica).

Ma di cosa si tratta esattamente?

In parole semplici, la MAS è un corto circuito del sistema immunitario:

I macrofagi (cellule immunitarie che normalmente ci difendono dai pericoli) si attivano improvvisamente in modo incontrollato.

Invece di proteggerci, iniziano ad attaccare le cellule sane del corpo, scatenando una violenta reazione infiammatoria (la tempesta di citochine) che può colpire organi vitali come fegato, milza e midollo osseo.

Perché è importante parlarne?

La MAS è un'emergenza medica. Riconoscerla precocemente attraverso sintomi come febbre alta che non scende, stanchezza estrema o alterazioni negli esami del sangue (come il crollo dei globuli bianchi o delle piastrine e il picco della ferritina) permette ai medici di intervenire subito con le giuste terapie.

#MAS #Still #malattiadistill #stillsdisease #malattierare by @stillitalia

Quando si parla di Malattia di Still, spesso si pensa subito a febbre e dolori articolari. Eppure, è fondamentale proteggere anche i nostri polmoni.

Oggi parliamo di ILD (Interstiziopatia Polmonare), una complicanza che colpisce il tessuto polmonare, e di un segnale molto particolare che può comparire proprio sulle nostre mani.

Che cos'è la ILD?

È un'infiammazione che, se trascurata, può creare delle cicatrici nei polmoni, rendendo difficile il passaggio dell'ossigeno nel sangue.

🚨 I campanelli d'allarme nei polmoni:

Tosse secca e stizzosa che non passa.

Affanno o fiato corto, anche per piccoli sforzi.

🖐️ L'effetto sulle dita: l'Ippocratismo Digitale (Clubbing)

A volte il corpo ci manda segnali visibili a occhio nudo. Quando i polmoni non ossigenano bene il sangue a causa della ILD, le estremità delle dita delle mani possono iniziare a gonfiarsi, assumendo una forma "a bacchetta di tamburo", con le unghie che si curvano verso il basso.

Questo cambiamento delle dita non fa male, ma è un messaggio chiarissimo che il corpo ci invia per dirci che i polmoni hanno bisogno di aiuto.

Cosa fare?

La parola d'ordine è prevenzione. Riferire subito al reumatologo qualsiasi novità nel respiro o la comparsa di modifiche alle dita permette di agire subito e proteggere la salute.

#ild #polmoni #morbodistill #stillsdisease #malattierare by @stillitalia

Un punto di vista spesso dimenticato.

Ecco le parole di Francesco, il cui fratello convive con la Malattia di Still. La sua testimonianza mette in luce un aspetto psicologico complesso per i fratelli e le sorelle dei bambini con malattie rare: il senso di colpa.

Un senso di colpa duplice:

Per il risentimento che si può provare verso le attenzioni rivolte interamente al fratello o alla sorella malata.

Per essere sani, mentre l'altro deve affrontare sfide quotidiane e dolorose.

Questi vissuti sono reali e meritano di essere ascoltati. La malattia rara colpisce l'intera famiglia.

#MalattiaDiStill #MalattieRare #Fratelli #Sorelle #SaluteMentale by @stillitalia

C’è un "prima" e c’è un "dopo".

Quando al figlio di una famiglia viene diagnosticata la Malattia di Still, la loro vita cambia in un istante. Non è una scelta, è un terremoto che ridefinisce ogni singola priorità.

La cosa più difficile per questi genitori? La solitudine di non essere capiti. All'esterno sembra tutto normale, ma la realtà è che non possono più fare le cose come prima.

Ora la loro vita è fatta di un'attenzione millimetrica.

Ogni giorno è un equilibrio precario.

E poi c’è la paura. Una paura invisibile agli altri, ma costante per loro. Per noi un raffreddore è solo un po' di bende e fazzoletti. Per questa famiglia, ogni singolo raffreddore è il terrore di finire di nuovo in ospedale, la paura che scateni una nuova crisi, che riaccenda quel fuoco che cercano disperatamente di tenere spento.

Non chiedono compassione, ma empatia e rispetto. Se dicono di no a un invito, se sembrano troppo ansiosi, se si isolano, non è un capriccio. È protezione. È amore. È la loro nuova, difficile, realtà. 💛

#malattierare #malattiecroniche #stillsdisease #morbodistill #familyfirst by @stillitalia

Convivere con la Malattia di Still può far sentire soli, ma insieme possiamo fare la differenza. Per questo oggi ti chiediamo di fare un passo importante: diventa socio di STILL Italia. 💙

Diventare socio significa aiutarci a:

🛡️ Tutelare i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, per far sentire la nostra voce;

🗣️ Diffondere informazioni corrette sulla patologia, affinché nessuno affronti la diagnosi da solo;

🤝 Creare una rete forte, organizzando incontri con specialisti ed eventi;

🌍 Rappresentare i pazienti in Europa, per favorire l'accesso alle migliori cure.

💶 La quota associativa è di 30 € all’anno (solo 2,50 € al mese): un piccolo contributo per noi, un supporto immenso per tutta la community.

Che tu sia un paziente, un familiare o un sostenitore, la tua presenza conta.

👉 Unisciti a noi: trovi il link per associarti direttamente in bio, oppure scrivici in DM! 🤝✨

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Mito 3: "È una malattia dei vecchi, i bambini e i giovani non hanno i dolori articolari."
REALTÀ: L’artrite e le malattie autoinfiammatorie non guardano la carta d'identità.

Questo è uno dei cliché più duri a morire. Quando un bambino, un adolescente o un giovane adulto si lamenta di dolori articolari forti, la risposta del mondo circostante è quasi sempre la stessa: "Ma dai, sei troppo giovane per avere i dolori alle ossa, saranno dolori di crescita o pigrizia".

Niente di più sbagliato e pericoloso.

💡 La Malattia di Still colpisce proprio i giovani
È una patologia infiammatoria che si manifesta prevalentemente in due fasce d'età: nei bambini (dove spesso rientra nel quadro dell'Artrite Idiopatica Giovanile sistemica) e nei giovani adulti, in genere tra i 16 e i 35 anni.

🧬 Cosa succede alle articolazioni?
I dolori e le infiammazioni articolari (artrite) in questo caso non sono dovuti all'usura del tempo (artrosi), ma a un attacco del sistema immunitario che colpisce le articolazioni di polsi, ginocchia, caviglie e gomiti.

Dire a un ragazzo o ai genitori di un bambino che "sono troppo giovani per stare male":

1️⃣ Ritarda la diagnosi (che per le malattie rare è già complessa).
2️⃣ Fa sentire il paziente isolato e non creduto.

Il dolore articolare nei bambini e nei giovani esiste, è reale ed è il segnale che il corpo sta affrontando un'infiammazione importante. Ascoltiamo i più giovani, senza sminuire i loro sintomi.

Aiutaci a rompere questo tabù: condividi il post o tagga qualcuno che ha bisogno di leggere questo messaggio.

#malattiadistill #StillsDisease #raredisease #artrite by @stillitalia