Instagram story viewer> @sydanmatka> Posts

Anni | Erityistä arkea | Vertaistukea 🎗️

@sydanmatka

2.6K

followers

1784

following

✨ 34v äiti neljälle ✨ Suurperheen erityistä arkea ilman filttereitä ✨ Sydänlapset & harvinainen geenivirhe ✨ Vertaistukea ✨

POSTS STORIES REELS

Moikka, ja kiva kun eksyit tänne tilille!

Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee vähän päälle 30v äiti neljälle. Meidän perheessä eletään aika hektistä arkea, jossa sairaalalla on iso rooli.

Minulla itsellä, sekä meidän kaikilla neljällä lapsella on todettu -25 todella harvinainen geenivirhe, joka aiheuttaa yläraajojen rakennepoikkeavuuksia sekä sydänvikoja. Kaikilla meidän lapsilla on myös sydänvika. Kolmelle heistä on tehty avosydänleikkaus. Yhteensä sydänleikkauksia on meidän lapsilla ollut 6kpl. 🫀

Itselläni on myös toinen geneettinen sairaus Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Minulla sairaus vaikuttaa eniten niveliin, tehden niistä todella löysät. Holt-Oramin takia olkapäissäni oli myös rakenneviat, jotka aiheuttivat luksaatioita. Olkapäitäni on tämäm vuoksi leikattu useasti ja lopulta molemmat olkapäät luudutettiin. Myös toinen nilkka on luudutettu. Leikkauksesta olen saanut myös kipuoireyhtymä CRPS:n, joka tuli oikeaan jalkaani ja levisi olkavarsiin olkapääleikkausten jälkeen. EDS:n takia olen myös istunut pyörätuolissa muutaman vuoden.

Paljon on annettu meidän perheelle, mutta meillä on asenne, että kaikesta selvitään ja kaikesta pusketaan läpi. Sairaus on oikeastaan ehkä jopa tiivistänyt perhettämme ja tehnyt meistä vain entistä vahvempia. by @sydanmatka

Sairaiden lasten vanhemmat eivät poistu sairaalasta kotiin tyhjin käsin.

Me lähdemme trauman kanssa.
Pelon terävöittämien vaistojen kanssa.
Hermoston kanssa, joka oppi selviytymisen ennen rauhaa.

Opimme lukemaan monitoreja ennen iltasatuja.
Opimme juhlimaan jokaista pientä edistysaskelta.

Vaikka lapsemme pääsevät kotiin,
jätämme osan itsestämme taaksemme.
Monitorien piippausten luo.
Odotushuoneisiin.
Öihin, jolloin anelimme maailmankaikkeudelta vastauksia.

Teho-osasto ja sairaala-aika ei vain muuta vanhemmuuttasi.
Se muuttaa sinut.

Etkä enää koskaan palaa siihen, kuka olit ennen.
Opit vain elämään ihmisenä, joka on vahvempi kuin koskaan pyysit olevasi. by @sydanmatka

Kukaan ei kerro, että äitiys voi olla lääkkeiden ottamisesta muistuttavien hälytysten asettamista, annosten muistamista ulkoa ja sen tietämistä, mikä lääke pitää ottaa minkäkin aterian yhteydessä.

Jotkut lapsistamme ottavat päivän aikana enemmän lääkkeitä kuin jotkut aikuiset kokonaisen viikon aikana. Ja jotenkin me opimme tekemään siitä kaikesta aivan tavallisen osan arkea.

Opettelemme lääkitysaikataulut ulkoa, uusimme reseptit, pakkaamme lääkkeet mukaan, istumme vastaanotoilla ja valvomme öitä huolehtien asioista, joita muiden lasten vanhempien ei tarvitse koskaan edes ajatella.

Ja kaiken sen keskellä olemme silti vain äitejä. Äitejä, jotka toivoisivat voivansa ottaa lastensa vaikeudet pois. Äitejä, jotka antaisivat mitä tahansa, jotta heidän lastensa tie olisi edes hieman helpompi kulkea.

Joten teille erityislasten äideille, jotka tiedätte täsmälleen, miltä tuntuu laskea lääkeannoksia, tarkistaa lääkepakkaukset vielä kerran ja suunnitella koko päivä lapsen voinnista huolehtimisen ympärille… Tiedän, kuinka paljon kannatte harteillanne, vaikka kukaan muu ei sitä huomaisi.

Emme ehkä itse valinneet tätä elämää, mutta olemme lastemme rinnalla joka ikinen päivä. Vaikka se olisi kuinka väsyttävää tai vaikeaa.

Ja joskus vahvuus näyttää juuri siltä. 🙏🏼 by @sydanmatka

*SV keskenmeno*

15.10, kansainvälinen keskenmenon kokeneiden päivä.

Päivä, joka valitettavasti koskettaa myös minua.

Olen kokenut useampia keskenmenoja, yhden hieman myöhäisemmillä viikoilla.

Tämä hieman myöhäisempi keskenmeno oli se ensimmäinen. Ensimäinen raskaus, ja ensimmäinen keskenmeno.

Muistan kun tein positiivisen raskaustestin. Muistan sen varovaisen ilon, onnen. Varasin ajan neuvolaan, ja samalla ensimmäiseen ultraan.

Kävin neuvolassa ja tuli ultra-aika, viikolla 14. En edes osannut pelätä, että jokin voisi olla vialla. Silloin kuulimme ensimmäistä kertaa ne sanat. ”Olen pahoillani, mutta täällä ei ole kaikki kunnossa.”

Ei sykettä. Pieni sydän oli lakannut lyömästä, lääkärin arvion mukaan ei montakaan päivää ennen ultraa. Kotiin lähdettiin särkynein sydämin, lääkkeiden kanssa jotka tyhjentäisivät kohtuni.

Olen edelleen katkera siitä, miten minut ja meidät kohdattiin. Meille jankattiin joka suunnasta, että te olette vielä niin nuoria - kyllä te vielä ehditte. Iskettiin vain keskeytyslääkkeet käteen, (ensimmäiset sain jo sairaalalla) ja lähetettiin kotiin *synnyttämään*.Käsky oli vielä, että toisen aikuisen pitää olla seurana, missään nimessä ei saisi olla yksin.

Keskeytyslääkkeet otettuani kotona alkoikin sellainen helvetti, jota en ole koskaan kokenut. Olin kipeämpi kuin yhdenkään lapseni synnytyksessä. Ja olin kotona. Kohtu supisteli ja verta tuli ihan järkyttävä määrä. Istuin pöntöllä ja makasin kylppärin lattialla koko yön. Kunnes sitten yhtäkkiä kipu helpottui ja supistukset loppuivat. 💔 Kokemus jätti trauman.

Terveydenhuoltoon olen pettynyt, siitä miten asia hoidettiin. Toiminta oli sellaista liukuhihna meininkiä, empatiaa ei osoittanut juurikaan kukaan. Nykyään monessa sairaalassa asiat ovat muuttuneet keskenmenojen hoidossa, tällaisilla viikoilla tyhjennykset hoidetaan sairaalassa, on vertaistukiryhmiä yms.

Keskenmenot ovat yleisiä. 10-15% kaikista todetuista raskauksista päättyy keskenmenoon. On hyvin todennäköistä, että joku lähipiirissäsi on kokenut keskenmenon.

Me olemme vanhemmille lapsillemme aiheesta puhuneet, ja he tietävät, että jossain tuolla on meidän enkelivauvat. 🪽

Lämmin halaus kaikille, joita aihe koskettaa. by @sydanmatka

Tässä näette maailman rohkeimman ja reippaimman lapsen.

Lapsen, joka ei syntynyt rohkeana ja reippaana.

Vaan lapsen, joka on pakotettu kasvamaan rohkeaksi ja reippaaksi kaiken sen jälkeen, mitä on syntymästään lähtien joutunut kokemaan.

Välillä sitä tuntee vanhempana syyllisyyttä siitä kaikesta, sillä meidän päätöksen vuoksi oma lapsi joutuu käymään läpi tällaista.

Mutta kun huomaa päivittäin miten aurinkoinen ja elämäniloinen tämä lapsi kaikesta huolimatta on, ei voi kuin olla kiitollinen. 💛 by @sydanmatka

Se, ettet tunne sairaalaa kuin omia taskujasi, on etuoikeus.

Se, ettet tiedä missä kerroksessa teho-osasto on.
Missä teho-osasto sijaitsee.
Mikä hissi on nopein.
Missä parkkihalli on, ja mitkä päivät ovat hiljaisimpia.

Se, ettet tunne hoitajia nimeltä.
Et tiedä vierailuaikoja.
Et muista kahvion tarjontaa ulkoa.
Etkä tunnista koneiden ääniä.

Jotkut meistä ovat viettäneet siellä syntymäpäiviä.
Juhlapäiviä.
Unettomia öitä.

Jotkut meistä ovat rukoilleet sairaalan käytävillä.
Saaneet elämää mullistavia uutisia.
Ja kävelleet ulos erilaisina, kuin olivat sisään tullessaan.

Se, ettet tunne sairaalaa kuin omia taskujasi, on etuoikeus.

Ja toivon, ettei sinun koskaan tarvitse oppia sitä tuntemaan. by @sydanmatka

💊 Krooninen kipu 💊

EDS. CRPS.

Kirjainyhdistelmiä, jotka ovat tulleet tutuiksi viimeisen 10 vuoden aikana.

2015 vain muutama kuukausi toisen lapsemme syntymän jälkeen alkoi isot ongelmat molempien olkapäiden kanssa. Olkanivelet lähtivät sijoiltaan kymmeniä kertoja päivässä, esim. aivastaessa, hiuksia laittaessa, pukiessa, autossa töyssyyn ajaessa yms. Olkapäihin tehtiin kahdeksan täysin turhaa leikkausta, kunnes lopulta kuunneltiin yksityisen olkakirurgin mielipidettä ja molemmat olkapäät luudutettiin. Jossain vaiheessa alkoivat ongelmat myös polvien ja nilkkojen kanssa. Nilkkaa leikattiin ensimmäisen kerran 2017, ja leikkauksen seurauksena sain CRPS:n. Sairauden, joka on luokiteltu yhdeksi kovinta kipua aiheuttavista sairauksista. 2023 nilkkanivel luudutettiin myöskin, ja CRPS lähti uusille kierroksille.

Yhtäkkiä olin pyörätuolissa. Melkein päivittäin sairaalassa. Kaksi pientä lasta kotona. Sain henkilökohtaisen avustajan, joka tuntui ensin aivan hirveältä, tuntui kuin kaikki itsenäisyys olisi menetetty. Avustajia minulla oli neljä vuotta, nykyään pärjään ilman. Pyörätuoli on nykyisin varastossa, mutta sisältä löytyy kyynärsauvat sekä rollaattori ja kasa erilaisia tukia niveliin ja selkään.

Vuosi sitten selkäni prakasi, löytyi kaksi välilevynpullistumaa, välilevyn repeämä, rappeumaa ja toinen pullistuma osuu hermoon. Taas oltiin siinä pisteessä, että tarvitsin apua esim lasten nosteluissa, kenkien pukemisessa yms. Päivystyksestä tuli taas tuttu paikka. Vähän liiankin. Alettiin puhua selän leikkauksesta, ja sitten vedettiin sanat takaisin että eipäs leikatakaan. Toimintakyky on huono, sillä selän hermokipu vaikeuttaa kaikkea toimintaa. Nykyään päivystys ei hoida selkäkipua, ei vaikka olisin lattialla pääsemättä ylös ja niin kipeä, ettei omat kotilääkkeet auttaisi.

Kävin alkuviikosta fysioterapiassa ja hän kysyi, että olenko hyväksynyt kivun. Vastasin kyllä. Alkuvuosina yritin taistella vastaan, mutta nyt olen hyväksynyt, että kipu tulee aina olemaan osa minua.

* Jatkuu kommenteissa * by @sydanmatka

Tänään vietettiin lomapäivää Tampereella. Käytiin automuseossa, Pikkukakkosen puistossa, Tallipihalla ja lopuksi Hauholla syömässä. 🍴

Some on ollut hieman hiljainen, mutta täällä me ollaan. Rion vointi on nyt ihan hyvä, toukokuussa olleen sydämen ja vatsan magneettikuvien tuloksia odotellaan vielä. Tai no Maisasta niitä ollaan jo itse katseltu, mutta odotellaan vielä lääkärin soittoa asiasta.

Mulla itsellä tämä selkä vaivaa edelleen. Itse kävin selän taivutus röntgenissä alkuviikosta, ja samalla otettiin nilkan kartiokeila tietokonekuvaus. Näistä lääkäri soittelee mulle alkuviikosta. Ensi viikolla käyn myös sovittamassa ja hakemassa jalkaan peroneustuen.

Koko porukalla on vielä ensi viikko yhteistä lomaa, ja isompien kanssa ollaan menossa Särkänniemeen. Lisäksi käydään Launeen perhepuistossa ja olisi tarkoitus myös käydä mökillä uimassa.

Millaisia kesäsuunnitelmia muilla on? ☀️ by @sydanmatka

”Valitettavasti teiltä löytyi tällainen geneettinen sairaus, joka näitä sydänvikoja aiheuttaa.” Näin sanoi minulle puhelimessa Rion kardiologi kun geenitestiemme tulokset saapuivat.

Me pääsimme genetiikan selvittelyihin vasta kun meille oli syntymässä neljäs sydänvikainen lapsi. Monta vuotta olimme eri lääkäreiltä kyselleet, että voisikohan tämä kaikki olla jotain periytyvää kun perheessä ja lähisuvussa niin paljon sydänvikoja, mutta aina meille sanottiin että meillä on ollut vain huonoa tuuria.

En tiedä onko tämäkään nyt sitten niin hyvää tuuria, että minulla itselläni on sairaus, jonka esiintyvyys on luokkaa 1:100000. Ss kaikki neljä lastani on perinyt sen minulta. Perinnöllisyyslääkäri sanoi tavatessamme, että Suomessa syntyy arviolta yksi vauva neljästä vuodessa, jolla on tämä sairaus.

Minun kohdallani tämä diagnoosi selittää näin jälkeenpäin monta asiaa. Mutta ehkä isoin asia on se, että perinnöllisyyslääkäri kun katsoi vanhoja olkapäitteni röntgenkuvia, huomasi hän että minulla on molemmissa olkapäissä ollut rakenteellista poikkeamaa, joka selittyy Holt-Oramilla. Taistelin 2015-2019 olkapäitteni kanssa, ne eivät pysyneet paikoillaan vaan lähtivät esimerkiksi aivastaessa sijoiltaan. Olkapäitä leikattiin yhteensä kymmenen kertaa ja lopulta molemmat olkapäät piti luuduttaa. Viimeisenä kuvana kuva, miltä olkapäässäni näyttää luudutuksen jäljiltä. Nyt kummassakaan olkapäässäni ei ole mitään liikettä jäljellä, ja se tietenkin rajoittaa osaltaan elämää. Minulla ok myös toinen harvinainen sairaus, Ehlers-Danlosin oireyhtymä, melko hankalaoireisena.

Meidän lasten kannalta tämä tietenkin selitti sydänviat. Hoito heillä on kirurgia, jota on tehty jo, ja jatkossa kaikilla neljällä säännölliset kardiologin seurannat. Lasten kohdalla ylärajoja ei lähdetä erikseen kuvantamaan. Jos jotain oireita/tapaturmaa tulisi, niin lääkäreiden oltava tietoisia sairaudesta. by @sydanmatka

Tanssia sairaalassa.

Rio on alkanut tanssia, joka paikassa, koska vain. Jos ei ole musiikkia, niin sitten lauletaan itse. 💃🏼🕺🏼

Tässä tulee esiin myös Rion aurinkoinen luonne! ☀️

#puolikassydäntäysielämä #uusilastensairaala #hlhs #yksisadasta #taaperonelämää by @sydanmatka

Meidän porukka toivottelee rauhallista joulua! 🎄💛✨ by @sydanmatka

Kuulumisia 🫧

Alkuvuosi oli aika hektistä aikaa, odoteltiin Rion tutkimuksia ja toimenpideaikaa. Saatiin tietää, että koti, jossa oltiin asuttu 7,5 vuotta oli mennyt myyntiin ja alettiin etsiä uutta kotia. Muutettiin uuteen kaupunkiin, uuteen kotiin. Kuultiin, että kaikilla meidän lapsilla on hyvin harvinainen geenivirhe (1:100000), joka aiheuttaa sydänvikoja.
Syksyllä isommat lapset aloittavat uudessa koulussa ja Riolle pitäisi alkaa miettiä päiväkotipaikkaa!

Rion vointi on heitellyt kevään aikana tosi paljon. Mukaan kuvioihin tuli huonovointisuuskohtaukset, jolloin syke oli korkea, saturaatiot tippuivat ja koko poika oli ihan vetelä. Lääkityksiä säädettiin ja kokeiltiin yhtä uutta, joka jouduttiin kuitenkin lopettamaan melkein samantien. Kohtausten syy jäi vähän hämärän peittoon.
Alkukesä oli hyvinkin sairaalapainoitteista. Esikoisella oli leikkaus heti kesäkuun alussa. Riolle tehtiin kesäkuun puolivälissä sydämen katetrointitutkimus ja laitettiin stentti TCPC-tunneliin, johon oli lokakuisen leikkauksen jälkeen tullut reilu kaventuma. Stenttauksen jälkeen nämä kohtaukset ovat jääneet melkeinpä kokokaan pois, vaikka kardiologi epäili ettei stenttauksesta todennäköisesti olisi niihin apua.

Ollaan lomailtu viimeinen kuukausi koko perhe, ja tottakai nyt viimeisellä lomaviikolla tuli kunnon kesäkelit! ☀️ Ollaan käyty mökillä, uimassa, puistoissa, museoissa yms. Isompien lasten kanssa olisi vielä Särkänniemi/Linnanmäki tiedossa, ja Launeen perhepuistossa olisi myös tarkoitus ehtiä käymään.

Nyt yritetään vielä nauttia lämmöstä ja lomasta! ☀️⛱️🕶️ by @sydanmatka