#MEcfs

mecfs 🫂♥️

Aktuell geht es mir so schlecht, dass es wahrscheinlich vernünftiger wäre, den Urlaub abzusagen. Seit Tagen kämpfe ich mit: • starker Erschöpfung • starker Migräne • Muskelschwäche • brennenden Beinen • Schmerzen • Schwindel • einem Körper, der sich anfühlt, als hätte er keine Energie mehr. Schon die Urlaubsvorbereitungen bringen mich so an meine Grenzen. Genau deshalb mussten wir unseren Urlaub letzztes Jahr kurzfristig absagen. Statt am Meer lag ich im Krankenhaus. Dieses Jahr habe ich mich dafür entschieden trotz allem zu fahren. Nicht, weil es mir besser geht. Sondern weil ich hoffe, dass mir die Ruhe, das Meer und die gemeinsame Zeit mit meiner Familie ein paar schöne Momente schenken. Zu Hause würde ich mich genauso schlecht fühlen. Und aus meiner bisherigen Erfahrung weiß ich, dass mir im Krankenhaus in solchen Phasen oft auch nicht wirklich geholfen werden kann. Vielleicht wird es kein Urlaub, wie ihn gesunde Menschen erleben. Und manchmal frage ich mich, ob es vielleicht der letzte Urlaub ist, den meine Erkrankung überhaupt noch zulässt. Dieser Gedanke macht mir Angst. Vielleicht bedeutet mir deshalb jeder einzelne Urlaub heute so viel mehr als früher. Ich stelle mir vor, am Meer zu sitzen, das Lachen meiner Kinder zu hören und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen. Allein diese Vorstellung gibt mir gerade die Kraft, es zu versuchen. Wie ist das bei euch? Musstet ihr wegen eurer Erkrankung schon einmal einen Urlaub absagen – oder fahrt ihr trotzdem in der Hoffnung, dass ein paar schöne Momente möglich sind? Ich freue mich darauf, von euch zu lesen 🫶🏼 Wenn du dieses Gefühl kennst, speichere das Video gerne ab oder teile es mit anderen, damit mehr Menschen verstehen, was ein Leben mit einer chronischen Erkrankung wirklich bedeutet. #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronischKrank #UnsichtbareKrankheit

Wir sehen dich. Wir sehen jede einzelne der 80.000 betroffenen Personen. Heute und jeden Tag. #mecfs (KL)

first time able to watch something on my tv in like a year or more and walked up the stairs myself (no crawl or carry) :D #mecfs

⚠️ TW Schwere Erkrankung: Falls du dich gerade instabil fühlst, lies den Text bitte nicht. 🙏❤️‍🩹 Mit 24 wollte ich promovieren. Ins Ausland ziehen. Reisen, Arbeiten, Leben, mich selbst kennenlernen. Stattdessen bin ich schwer krank. Seit Monaten im Dunklen, nicht geduscht, nur drinnen, bettlägerig, Vollzeitpflege. Und mein Zustand verchlechtert sich in den letzten Wochen plötzlich wieder: Ich kann kaum essen, kaum schlafen, Heftigste Schmerzen - so sieht die Realität hinter diesem Account aus. Dieses Video ist die bittere Wahrheit, hinter all meinen Videos hier: Ich liege im Bett und weine, weil die Schmerzen so unerträglich sind, ich WEIß, dass ich keine Hilfe bekomme, und mein Freund schon alles mögliche tut, was er kann - nichts hilft. Mittlerweile werde ich auch fast täglich ohnmächtig von den Schmerzen. Mir wurde ambulante Palliativversorgung angeraten. Mit 24. Womit verdient ein Mensch das...? Ich hoffe sehr, dass es wieder bergauf geht. Irgendwo zwischen Brainfog, Ohnmacht unf Übelkeit ist danoch Hoffnung. Aber diese Angst, es nicht zu überleben ist derzeit groß. Das ist die Realität und die möchte ich hier teilen. #mecfs #pflege #mecfsawareness #schicksalsschlag

ME has altered and restricted my life in ways I never thought I’d be able to handle. In my mid thirties I’m having to learn to accept that many of my dreams may now never be possible. I’m mostly housebound. I rely on other people in ways that make me uncomfortable and have become estranged from 90% of my social group. But there have been positive changes too that I never expected. Having been chronically stressed my whole life, I no longer worry about the little things. Issues with work or people in my life have about 1% of the impact they used to. Because I simply don’t possess the energy I’d need to spend on that. I’m also noticing that the small things I enjoy, I’m enjoying more. Every coffee (which I know I shouldn’t have), feels like the best coffee I ever had. I lay down in my driveway in the sun and actually look at the clouds and wonder at the beauty of this planet we call home. The friends who stayed glow brighter than they did before, because they chose to stay even when I couldn’t offer more than a quick chat every couple of weeks. I’m not grateful for my illness, and if I could I would cure it tomorrow. But if and when I do, I hope I can hold on to the positive changes I picked up along the way. #ME #mecfs #myalgicencephalomyelitis #chronicillnesslife

#pacing #chronicillness #mecfs #myalgicencephalomyelitis

Heute ist Internationaler ME/CFS Awareness Day. Ein Tag für Sichtbarkeit, Aufklärung und Anerkennung einer schweren, oft unsichtbaren Erkrankung. ME/CFS bedeutet nicht „nur müde sein“. Für viele Betroffene bedeutet es Verlust von Energie, Gesundheit, Alltag und Teilhabe. Zuhören, informieren und ernst nehmen macht einen Unterschied. #MECFS #MillionsMissing #MECFSAwareness

Heute ist internationaler ME/CFS-Tag 🩺 Deshalb macht unser gesundheitspolitischer Sprecher Bernhard Seidenath klar: ME/CFS steht ganz oben auf unserer gesundheitspolitischen Agenda. 💪 #MECFS #Gesundheit #Forschung

Unser Dokumentarfilm „AKKU NULL - Leben im Stillstand mit ME/CFS“ ist ab dem 20. Oktober (Korrektur: im Video heißt es ab dem 1. Oktober) in der ARD-Mediathek. Habt Ihr schonmal von der Erkrankung ME/CFS gehört, oder kennt Menschen, ebenfalls betroffen sind? Schreibt es uns gerne in die Kommentare. #mecfs #mecfsawareness #dokumentarfilm #akkunull #ardmediathek

🛠️ Wird das Handwerk fair bezahlt? In der neuen Folge #NDRfragt und hört zu stellen wir Jules aus Rostock vor. Sie ist Mitglied in der #NDRfragt-Community und berichtet von ihren Erfahrungen als Zimmerin und davon, wie eine Long-Covid-Erkrankung ihr Leben von Grund auf verändert hat. Mehr über Jules' Geschichte sowie weitere Meinungen und Umfrageergebnisse der #NDRfragt-Community zu Themen wie Mindestlohn und Zweiklassenmedizin gibt es jetzt bei NDR Doku auf YouTube. 🎥 #NDRfragt #MECFS #LongCovid #Handwerk #Mindestlohn

Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Ein Tag, der Aufmerksamkeit schaffen soll für eine Erkrankung, über die wir noch immer zu wenig wissen. Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS schon 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem fehlt es bis heute oft an Wissen, auch im medizinischen System. ME/CFS wird in vier Schweregrade eingeteilt: - mild: Betroffene sind eingeschränkt und verzichten oft auf Freizeitaktivitäten. - moderat: Betroffene sind stark eingeschränkt. Meist müssen sie ihren Job aufgeben. - schwer: Für diese Gruppe sind meist nur minimale Aufgaben wie Zähneputzen möglich. Sie benötigen Unterstützung etwa beim Duschen und Kochen. Oft sind sie auf den Rollstuhl angewiesen, haben starke Symptome und ihr Leben spielt sich meist im Haus ab. - sehr schwer: Die Betroffenen sind bettlägerig und können in der Regel kaum sprechen, nicht selbstständig essen und werden oft über eine Sonde ernährt. Sie sind extrem empfindlich gegenüber Reizen wie Geräusche oder Licht. #MECFS #Fatigue #Awareness #Nachrichten NDRInfo Musik: „Stay the Course“ Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/