Zum Tag der Seltenen Erkrankungen machen Dr. Tim Rattay und Prof. Almuth Caliebe darauf aufmerksam: Selten heißt nicht unsichtbar. Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch, eine Familie und eine Geschichte. Lasst uns heute gemeinsam Bewusstsein schaffen, Verständnis fördern und Solidarität zeigen. 💜
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Selten klingt nach Einzelfall und nach etwas, das kaum Bedeutung hat. Doch allein in Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.
Hinter jeder einzelnen Diagnose steht ein Mensch mit einem Alltag, der häufig von langen Diagnosewegen, fehlenden Therapieoptionen und großen organisatorischen Belastungen geprägt ist.
Am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen geht es darum, genau dafür Aufmerksamkeit zu schaffen. Für mehr Forschung, bessere Versorgungsstrukturen und konkrete Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.
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✨ Highlights aus unserer Veranstaltung "Spannende Fälle aus der Pädiatrischen Infektiologie der Klinik Ottakring – und ein Blick über den Tellerrand"
Wir danken Dr. Yasmin Heimbach-Weber, A/Prof. Dr. Marc Tebrügge, MSc, PhD, und Dr. Maria Rothensteiner sehr herzlich für ihre spannenden Vorträge!
Mitglieder der Gesellschaft der Ärzte in Wien können alle Vorträge in voller Länge streamen – zusätzlich gibt's den Science-Flash: Die wichtigsten Infos aus allen Vorträgen in einem kompakten Video!
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Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen. 🦓
In Deutschland leben schätzungsweise rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – viele von ihnen sind Kinder und Jugendliche. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen sind von einer bestimmten Erkrankung betroffen.
In einem Kinder- und Jugendhospiz verschiebt sich die Perspektive.
Hier haben fast alle Gäste eine seltene Erkrankung. Was gesellschaftlich als Ausnahme gilt, ist hier Alltag. Diagnosen mit komplizierten Namen. Krankheitsverläufe, die kaum jemand kennt. Familien, die oft lange nach Antworten suchen müssen.
Für sie ist eine seltene Erkrankung tägliche Realität und nicht nur ein Aktionstag.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll daran erinnern hinzusehen, zuzuhören und zu unterstützen.
Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit, gemeinsam „für eine Zeit voller Leben“.
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Das war unser erstes Vernetzungstreffen der AG für Funktionelle Neurologische Störungen! 🤩👫
Das Treffen war sehr gut besucht, es waren Neurolog*innen, Psychiater*innen, Ärzt*innen mit Spezialisierung Psychosomatische Medizin, Psycholog*innen, Psychotherapeut*innen, Physio-/Ergotherapeut*innen sowie andere medizinische Fachpersonen mit Interesse an FNS aus ganz Österreich zu Gast. 👫👀
Wir freuen uns auf ein Kennenlernen bzw. ein Wiedersehen! 🥰
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Dieser Post wurde Ihnen präsentiert vom Karl Landsteiner Institut für klinische Neurowissenschaften.
Um „𝗦𝗰𝗵𝗹𝗮𝗴𝗮𝗻𝗳𝗮𝗹𝗹𝘁𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲“ ging es vergangenen Sonntag auf der 𝗧𝗵𝘂̈𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀𝗺𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗶𝗻 𝗘𝗿𝗳𝘂𝗿𝘁. Diesen spannenden Vortrag hielt Christoph Strasilla. Er ist Chefarzt im Zentrum für diagnostische und interventionelle Radiologie und Neuroradiologie unserer Zentralklinik.
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Was tun, wenn ein ungeborenes Kind an einer seltenen Erbkrankheit leidet?
Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen geben wir Euch einen Einblick in die Behandlung von Zwillingen mit Ektodermaler Dysplasie – einer genetischen Erkrankung, bei der unter anderem Schweißdrüsen fehlen.
Prof. Dr. Holm Schneider, Oberarzt unserer Kinderklinik, behandelte die Kinder bereits im Mutterleib mit einem fehlenden Ersatzprotein – die weltweit erste Therapie dieser Art.
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KI-Unterstützung @doctolib.de 📞 dadurch schaffen wir eine Entlastung bei einem täglich hohen Patientenaufkommen, damit wir mehr Zeit in die Behandlungen investieren können 🤍💪🏼 #urologie #drminciu #doctolib #kiunterstützung #praxistelefon
Danke an alle interessierten Besucher unserer Vorträge heute auf der 𝗧𝗵𝘂̈𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀𝗺𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗶𝗻 𝗘𝗿𝗳𝘂𝗿𝘁 🙌
„Wenn das Knie schmerzt – 𝗚𝗲𝗹𝗲𝗻𝗸𝗲𝗺𝗯𝗼𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝗹𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗲𝗸𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗦𝗰𝗵𝗺𝗲𝗿𝘇𝘁𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲“ war das Thema von PD Dr. med. Birger Mensel, Chefarzt in unserem Zentrum für diagnostische/interventionelle Radiologie und Neuroradiologie.
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Ich bin kein Gegner der Stammzellentherapie. Mir geht’s um den verantwortungsvollen Umgang zum aktuellen Zeitpunkt. Denn wir sind noch lange nicht in der Zukunft angelangt, selbst wenn die Forschung hierzu sehr zukunftsträchtig sein wird.
Tag der Seltenen Erkrankungen.
Selten heißt nicht wenige.
Selten heißt: jede einzelne Erkrankung für sich betrachtet selten.
In Summe sprechen wir von Millionen von Betroffenen.
Tay Sachs
Niemann Pick
NMOSD
Hypophosphatasie
Mukoviszidose
Und viele tausend weitere Diagnosen, die im Alltag oft unsichtbar bleiben.
Ja – Forschung und Therapie haben Fortschritte gemacht.
Aber die Lebensrealität vieler Familien bleibt komplex.
Bürokratisch.
Kräftezehrend.
Oft unterschätzt.
Deshalb gilt heute mehr denn je:
Ihr seid nicht alleine.
Wir sind viele.
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4 Millionen Menschen sind alleine in Deutschland von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele von ihnen erleben während ihres Lebens eine Odyssee, wenn es um die Suche nach einer Diagnose und nach Hilfe geht. ❤️🩹
Nicht nur am Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02. ist die Politik deswegen in der Pflicht, Verbesserungen zu erwirken. Verbesserungen, die viele der Betroffenen wieder ein richtiges Leben im Kreise ihrer Familien, Freund*innen, Kolleg*innen und als Teil der Gesellschaft & Wirtschaft ermöglichen.
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