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Doceniaj to, co potrafisz sama zrobić! Nasze zwierzenia, Viki ma FSHD, a ja SMA. Obie mamy jednostki chorobowe z grupy zanikowców czyli zaniku mięśni. W sumie podobnie, ale jednak każda z nas potrafi, co innego. Super było o tym porozmawiać w... hotelowych pieleszach 😃🙌 😴 #agataroczniak #zanikmięśni #sma #rdzeniowyzanikmięśni #fshd #fundacjaaktywnejrehabilitacji @far_org_pl
Doceniaj to, co potrafisz sama zrobić! Nasze zwierzenia, Viki ma FSHD, a ja SMA. Obie mamy jednostki chorobowe z grupy zanikowców czyli zaniku mięśni. W sumie podobnie, ale jednak każda z nas potrafi, co innego. Super było o tym porozmawiać w... hotelowych pieleszach 😃🙌 😴 #agataroczniak #zanikmięśni #sma #rdzeniowyzanikmięśni #fshd #fundacjaaktywnejrehabilitacji @far_org_pl
FSHD is progressive. FSHD is incurable (as of now 🙏). But sure, let’s check every year if I’m still not miraculously cured? One thing I can promise: if that day ever comes, I’ll be the one calling you! Anyone else has to deal with insurance’s nonsense time and time again? - - - #FSHD #IncurableDisease #DisabilityHumor #ThingsThatDontMakeSense
FSHD is progressive. FSHD is incurable (as of now 🙏). But sure, let’s check every year if I’m still not miraculously cured? One thing I can promise: if that day ever comes, I’ll be the one calling you! Anyone else has to deal with insurance’s nonsense time and time again? - - - #FSHD #IncurableDisease #DisabilityHumor #ThingsThatDontMakeSense
Juntos na fé 🤜🏼🤛🏼 🙌🏼 #fisioterapia #ateofim #fshd #fé #distrofiamuscular #distrofiamuscularfacioescapuloumeral #fshdstrong
Juntos na fé 🤜🏼🤛🏼 🙌🏼 #fisioterapia #ateofim #fshd #fé #distrofiamuscular #distrofiamuscularfacioescapuloumeral #fshdstrong
This Mother’s Day, I’m honoring my mom by continuing her legacy in partnership with @mdaorg. 💙💛 Mother’s Day can be complicated for those of us who have lost our moms. One of the ways I honor my mom is through my actions. My mom lived with FSHD, a disease she faced with incredible strength throughout her life. MDA provides critical resources and services for the community — from 1:1 support and guidance to grants for durable medical equipment, events that strengthen community, summer camp, college scholarships, research, care centers, and so much more. This Mother’s Day, I’m asking you to help keep legacies alive for families living with neuromuscular diseases today. Take action and donate to support MDA and the families who rely on these programs every day. Check out the link in my bio and donate today! #FSHD #MDApartner #MuscularDystrophy #Neuromuscular #MothersDay HappyMothersDay
This Mother’s Day, I’m honoring my mom by continuing her legacy in partnership with @mdaorg. 💙💛 Mother’s Day can be complicated for those of us who have lost our moms. One of the ways I honor my mom is through my actions. My mom lived with FSHD, a disease she faced with incredible strength throughout her life. MDA provides critical resources and services for the community — from 1:1 support and guidance to grants for durable medical equipment, events that strengthen community, summer camp, college scholarships, research, care centers, and so much more. This Mother’s Day, I’m asking you to help keep legacies alive for families living with neuromuscular diseases today. Take action and donate to support MDA and the families who rely on these programs every day. Check out the link in my bio and donate today! #FSHD #MDApartner #MuscularDystrophy #Neuromuscular #MothersDay HappyMothersDay
Carme didn’t even know she had FSHD… but Pilates, both facial and body, has helped her keep it under control. Strengthening her muscles and moving her body daily, she’s noticed less visible signs of the condition—and more confidence in her everyday life. Carme ni siquiera sabía que tenía FSHD… pero el pilates, tanto facial como corporal, le ha ayudado a mantenerlo bajo control. Fortaleciendo sus músculos y moviendo su cuerpo cada día, ha notado menos signos visibles de la enfermedad y más confianza en su vida diaria. #FaceToned #FacialFitness #MindfulBeauty #FSHD #FaceYoga #PilatesForTheFace #NaturalAging #WellAging #ThinkFaceToned #SelfExpression #HealthyAging #EmpowerYourFace #carmefarre
Carme didn’t even know she had FSHD… but Pilates, both facial and body, has helped her keep it under control. Strengthening her muscles and moving her body daily, she’s noticed less visible signs of the condition—and more confidence in her everyday life. Carme ni siquiera sabía que tenía FSHD… pero el pilates, tanto facial como corporal, le ha ayudado a mantenerlo bajo control. Fortaleciendo sus músculos y moviendo su cuerpo cada día, ha notado menos signos visibles de la enfermedad y más confianza en su vida diaria. #FaceToned #FacialFitness #MindfulBeauty #FSHD #FaceYoga #PilatesForTheFace #NaturalAging #WellAging #ThinkFaceToned #SelfExpression #HealthyAging #EmpowerYourFace #carmefarre
#FSHD, a common form of muscular dystrophy, can take away the ability to raise your arm to give a high five. This disease has effected multiple generations of my family and it's devastating. I hope you find it in your heart to join our cause! Share Donate or make your own video! I challenge you to join me in the #FSHDHighFiveChallenge, a positive movement to help #CureFSHD. $5 is all it takes: www.fshdsociety.org/high5 And if you really want to help. Make a video of you giving a high five to spread the word! You can copy and paste what I wrote here and add it to your post! Thank you so much for you support in helping us find a cure for this terrible disease. We're so close!!! #highfivechallenge #donate
#FSHD, a common form of muscular dystrophy, can take away the ability to raise your arm to give a high five. This disease has effected multiple generations of my family and it's devastating. I hope you find it in your heart to join our cause! Share Donate or make your own video! I challenge you to join me in the #FSHDHighFiveChallenge, a positive movement to help #CureFSHD. $5 is all it takes: www.fshdsociety.org/high5 And if you really want to help. Make a video of you giving a high five to spread the word! You can copy and paste what I wrote here and add it to your post! Thank you so much for you support in helping us find a cure for this terrible disease. We're so close!!! #highfivechallenge #donate
It’s World FSHD Day and @fshdsociety has launched #ProjectMercury. This initiative is aimed at speeding the development of therapies to those affected by FSHD globally. Thanks for inviting me to share my #fshd story. 🍊
It’s World FSHD Day and @fshdsociety has launched #ProjectMercury. This initiative is aimed at speeding the development of therapies to those affected by FSHD globally. Thanks for inviting me to share my #fshd story. 🍊
“Abaixo do normal” significa uma limitação mecânica, uma redução leve da capacidade respiratória, ou seja, o pulmão não se expande completamente porque os músculos respiratórios (como o diafragma e os intercostais) não têm força suficiente, o que é comum em algumas fases da FSHD, mas que precisa ser acompanhada ao longo do tempo. Já esclarecendo: não é asma. Na asma o ar tem dificuldade de sair dos pulmões porque os bronquios se contraem ou inflamam. Na distrofia muscular a questão é restritiva e não obstrutiva, ou seja o pulmão não consegue se expandir completamente porque os músculos respiratórios não têm força suficiente. Fortalecemos nossas orações para essa situação estagnar ou quem sabe, regredir. Para Deus, nada é impossível @juntoscomedi 💙 #fshd #fshdstrong #distrofiamuscular #misericordiasenhor
“Abaixo do normal” significa uma limitação mecânica, uma redução leve da capacidade respiratória, ou seja, o pulmão não se expande completamente porque os músculos respiratórios (como o diafragma e os intercostais) não têm força suficiente, o que é comum em algumas fases da FSHD, mas que precisa ser acompanhada ao longo do tempo. Já esclarecendo: não é asma. Na asma o ar tem dificuldade de sair dos pulmões porque os bronquios se contraem ou inflamam. Na distrofia muscular a questão é restritiva e não obstrutiva, ou seja o pulmão não consegue se expandir completamente porque os músculos respiratórios não têm força suficiente. Fortalecemos nossas orações para essa situação estagnar ou quem sabe, regredir. Para Deus, nada é impossível @juntoscomedi 💙 #fshd #fshdstrong #distrofiamuscular #misericordiasenhor
Make sure you’re not wrinkling your eyes when doing this exercise. Lift only your cheeks to strengthen the right muscles, tone your face, and avoid new lines. Control and awareness are key. Asegúrate de no arrugar los ojos cuando hagas este ejercicio. Levanta solo las mejillas para fortalecer los músculos correctos, tonificar tu rostro y evitar nuevas líneas. El control y la conciencia son clave. #facetoned #faceworkout #facialbalance #naturalbeauty #FSHD #neuromuscular #RareDisease #FSHDfacetoned #facialfitness #naturalbeauty
Make sure you’re not wrinkling your eyes when doing this exercise. Lift only your cheeks to strengthen the right muscles, tone your face, and avoid new lines. Control and awareness are key. Asegúrate de no arrugar los ojos cuando hagas este ejercicio. Levanta solo las mejillas para fortalecer los músculos correctos, tonificar tu rostro y evitar nuevas líneas. El control y la conciencia son clave. #facetoned #faceworkout #facialbalance #naturalbeauty #FSHD #neuromuscular #RareDisease #FSHDfacetoned #facialfitness #naturalbeauty
"Uno de 10000", una acción de @fshd_spain para concienciar sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral. Está protagonizado por afectados de #FSHD y dirigido por @chus_lagutierrez @ficcionproducciones. La FSHD es una enfermedad rara y neurodegenerativa que va destruyendo los músculos, sobretodo cuando empieza en la infancia. Ojalá ayude a visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad, además de seguir recaudando fotos y apoyar la investigación médica.
"Uno de 10000", una acción de @fshd_spain para concienciar sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral. Está protagonizado por afectados de #FSHD y dirigido por @chus_lagutierrez @ficcionproducciones. La FSHD es una enfermedad rara y neurodegenerativa que va destruyendo los músculos, sobretodo cuando empieza en la infancia. Ojalá ayude a visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad, además de seguir recaudando fotos y apoyar la investigación médica.
Happy #WorldFSHD everybody 💪🧡 This June 20, I’m partnering with @MDAorg and showing up strong for the FSHD community in my #MDA75 tee. Facioscapulohumeral muscular dystrophy is one of the most common forms of muscular dystrophy, and MDA is here for the community every step of the way, funding research, advancing care, and empowering people, their families and caregivers through support, advocacy, and resources. Visit the link in my bio and donate today to help our cause – plus you can get this limited-edition t-shirt! #MDAPartner #MDA75 #FSHD #MuscularDystrophy #neuromuscular #WorldFSHDday
Happy #WorldFSHD everybody 💪🧡 This June 20, I’m partnering with @MDAorg and showing up strong for the FSHD community in my #MDA75 tee. Facioscapulohumeral muscular dystrophy is one of the most common forms of muscular dystrophy, and MDA is here for the community every step of the way, funding research, advancing care, and empowering people, their families and caregivers through support, advocacy, and resources. Visit the link in my bio and donate today to help our cause – plus you can get this limited-edition t-shirt! #MDAPartner #MDA75 #FSHD #MuscularDystrophy #neuromuscular #WorldFSHDday
Questo è il mio 2025. Un anno che mi ha cambiata profondamente. Questo video inizia da me, con oltre 40 kg in più, in un momento in cui non mi riconoscevo più. Alla fine del 2024 mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Una parola lunga, difficile, che ha dato un nome a tante domande e paure. Il 2025 è stato l’anno della consapevolezza. L’anno in cui ho dovuto imparare a convivere con una nuova realtà, con limiti, fatica e giorni complicati. Ma è stato anche l’anno della rinascita. Non solo del corpo, ma soprattutto dello sguardo su me stessa. Questo video non racconta la perfezione, ma la verità di un cambiamento vissuto giorno dopo giorno. Al 2026 non chiedo miracoli. Chiedo giorni più gentili, rispetto per me stessa e la forza di continuare a credere. E a tutte le persone che mi seguono: vi auguro un 2026 che sappia accogliervi così come siete, con più ascolto, più rispetto e meno giudizio. Che possiate trovare forza anche nei giorni difficili e speranza anche quando il cammino sembra lento. Benvenuto 2026. Che tu sia migliore. Per tutti noi. 🤍#benvenuto2026 #fshd #nuovoinizio #amarsi #dieta
Questo è il mio 2025. Un anno che mi ha cambiata profondamente. Questo video inizia da me, con oltre 40 kg in più, in un momento in cui non mi riconoscevo più. Alla fine del 2024 mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Una parola lunga, difficile, che ha dato un nome a tante domande e paure. Il 2025 è stato l’anno della consapevolezza. L’anno in cui ho dovuto imparare a convivere con una nuova realtà, con limiti, fatica e giorni complicati. Ma è stato anche l’anno della rinascita. Non solo del corpo, ma soprattutto dello sguardo su me stessa. Questo video non racconta la perfezione, ma la verità di un cambiamento vissuto giorno dopo giorno. Al 2026 non chiedo miracoli. Chiedo giorni più gentili, rispetto per me stessa e la forza di continuare a credere. E a tutte le persone che mi seguono: vi auguro un 2026 che sappia accogliervi così come siete, con più ascolto, più rispetto e meno giudizio. Che possiate trovare forza anche nei giorni difficili e speranza anche quando il cammino sembra lento. Benvenuto 2026. Che tu sia migliore. Per tutti noi. 🤍#benvenuto2026 #fshd #nuovoinizio #amarsi #dieta
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