#maladierare

Quand j’ai appris le diagnostic de Léa, j’aurais aimé savoir que... Je pleurerais souvent, même 6 ans après Que la normalité dehors me ferait mal au cœur Que je mènerais des batailles que je n’ai pas choisies Que certaines personnes s’éloigneraient Mais aussi... Que Léa serait le soleil dans ma vie Que son sourire illuminerait même les jours les plus sombres Que chacun de ses progrès deviendrait une victoire Que le handicap révèlerait les vraies personnes autour de nous et qu’il nous offrirait des rencontres précieuses Alors oui le handicap, c’est dur, mais il est aussi rempli de joie. Léa nous a appris à savourer chaque instant. Merci de faire rayonner nos vies. Je t’aime mon petit chat ! #handicap #mowatwilsonsyndrome #maladierare #parentdifferent #parentaidant

🪨 À 18 mois, mon fils ne mangeait toujours pas et les médecins pensaient que c'était de ma faute. 🪨 À l'époque, Sam survivait uniquement grâce au lait maternel. Et ses forces nous semblaient disparaître un peu plus chaque semaine. Nous nous battions déjà contre les médecins. Ils disaient que c’était psychologique. Que c’était l’allaitement. Qu’il était trop collé à moi. Qu’il préférait simplement téter. 🙄 Mais ils ne voyaient pas ce que nous voyions. Un enfant qui hurlait de faim. 💔 Un enfant frustré de ne pas pouvoir manger. Dès qu’il avalait deux bouchées, il se tordait de douleur, se mettait à pleurer, et finissait par tout jeter. Ça lui faisait mal. Cette vidéo a été prise à l’hôpital, à un moment où son état se dégradait de plus en plus. Ce jour-là, c’était le seul moment de la journée où il avait montré un peu d'énergie. Et pourtant, autour de nous, personne ne semblait réellement inquiet. Dans l’ordre médical, beaucoup étaient persuadés que le problème venait de nous. Il a fallu qu’il frôle la mort pour que tout change. Pour que les excuses arrivent. Et pour que les médecins commencent enfin à chercher sérieusement la maladie de Sam. 🪨 ✨ À l'époque, personne ne semblait voir ce que nous voyions. Mais dans ses yeux, déjà, il y avait cette petite lumière qui refusait de s'éteindre. ✨ #cescaillouxsurtaroute #allaitementnonécourté #maladierare #mumlife❤️ #injustice

Louna est atteinte d’une maladie rare : l’ataxie de Friedreich. Une épreuve qu’elle affronte avec force et qu’elle choisit de partager au quotidien sur ses réseaux sociaux (@warrior_of_ataxia) pour sensibiliser et faire connaître sa maladie. Pour Lou, elle témoigne. En collaboration avec Biogen.

Ça me gratte tellement en ce moment mais j’arrive pas à comprendre pourquoi 🤨 @erborian @nyxcosmetics_france @toofaced @yslbeauty @niceworkparis *produits offerts* #problemedepeau #maladierare #confianceensoi #acne

👧 Les parents de la petite Emma nous ont contactés via le bouton orange Alertez-nous. Leur fille est atteinte d’une maladie incurable, le syndrome de Turner, et ils sont épuisés par les démarches administratives. 💔 Pour recevoir des aides financières, ils doivent introduire un dossier auprès de la sécurité sociale tous les 3 ans. Ils ne comprennent pas cette obligation administrative. 📄 Emma, 4 ans, est une petite fille souriante, pleine d’énergie et courageuse. Elle vit avec le syndrome de Turner, une condition génétique où l’un de ses chromosomes est incomplet. 🌟 Découvrez leur histoire et les défis qu'ils doivent surmonter dans notre article complet. #RTLinfo #Emma #SyndromeDeTurner #AidesFinancières #Santé #SyndromeDeTurner #Solidarité #Soutien #Famille #Enfance #maladierare

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique provoquée par « une délétion d’une trentaine de gènes sur l’un des deux chromosomes 7 », explique Anne-Isabelle Gutierrez.   Après avoir décrit certaines caractéristiques des porteurs du syndrome de Williams-Beuren, Anne-Isabelle Gutierrez a présenté l’association « Autour des Williams », dont elle est la déléguée générale.   #SyndromeDeWilliams #MaladieGénétique #MaladieRare #AutourDesWilliams

« Quand on est petit, on ne se rend pas compte qu’on est différent, c’est avec le regard des autres qu’on l’apprend. » Romane (@romane_dyps ) est née avec le syndrome de Nager, une maladie orpheline rare qui provoque des malformations du visage, de la bouche, des oreilles et parfois des membres. Après des années d’opérations lourdes et douloureuses, elle a appris à transformer la différence en force ! Aujourd’hui, couturière et en parcours de PMA, elle continue de tracer son chemin, avec courage et confiance. Un magnifique témoignage 💙 #syndrome #syndromedenager #temoignage #maladierare #santé

Depuis que nous l’avons découverte il y a près de 2 ans, elle est devenue une petite star du digital. Drôle, curieuse, sans langue de bois, Héméré, cette petite fille de 11 ans, atteinte d’une maladie génétique rare et invisible (la maladie des os de verre), est hors-norme ! Ce soir, nous prenons de ses nouvelles. Et elle, vient vous souhaiter de belles fêtes de fin d’année. @hemereetsamaman est « Le Portrait de la Semaine » d’@audreycrespom, dimanche à 19h30 sur @tf1, et en replay sur @tf1plus.

Je suis atteint d'une Ataxie Télangiectasie (maladie rare génétique) et j'ai eu 2 rhabdomyosarcomes à l'oeil ( cancers de l'œil), pour me soigner on a du me retirer la totalité de l'oeil et aujourd’hui j'ai enfin ma nouvelle prothèse Vous en pensez quoi ? #maladie #maladierare #prothese #prothèseoculaire #cancer #villanova #handicap

Je réponds enfin à vos questions mes stars!💞 #problemedepeau #acne #maladierare

Chemsi, 15 ans, est atteinte d'une maladie rare : elle est intolérante aux protéines dibasiques. Accompagnée de sa maman, elle raconte le douloureux chemin qu'elle a parcouru.

À 22 ans, Lucie (@luluetlesrayons) est diagnostiquée d’un cancer de l’œil, une maladie rare qui touche trois à quatre personnes sur un million dans le monde. Dire adieu à son ancien visage, s’habituer à ne voir que d’un œil… Elle revient sur les nombreuses opérations qu’elle a subies et livre, à travers son témoignage, un puissant message d’acceptation. | Speech