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super_marc_2021

@super_marc_2021

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👶🇨🇵🇷🇺 Garçon 4ans
🧬Maladie génétique rare RBM10
♿Retard global de développement
❤️Asso SUPER MARC
🌍Carbon Blanc (Bordeaux)
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PODDLe PODD est un système (un classeur) permettant d’exprimer tout type de messages (questions, demandes, opinions, plaintes, etc.) grâce à un vocabulaire riche (présenté en pictogrammes) et une organisation stratégique.Nous savions déjà que c’était un outil efficace pour de nombreux enfants non verbaux. Et nous savions aussi que c’était le bon moment pour Marc de s’y engager, car il est très réceptif aux pictogrammes et aux images en général.Nous sommes donc partis deux jours à Rennes pour nous former au PODD : comprendre son fonctionnement, apprendre à le construire et à l’utiliser au quotidien.La construction du classeur nous a demandé beaucoup de temps : 140 pages à personnaliser, imprimer, découper, plastifier, redécouper puis assembler. Mais le premier PODD de Marc, en format 40 pictogrammes par page, a enfin vu le jour. Et nous ne nous sommes pas trompés : Marc s’y intéresse réellement et participe aux échanges. Le plus difficile, finalement, est de prendre l’habitude de l’utiliser au quotidien afin de créer ce “bain de langage alternatif” indispensable pour que Marc puisse ensuite apprendre à s’en servir de manière autonome.Nous l’introduisons progressivement dans nos routines, et nous avons déjà eu quelques échanges simples mais encourageants. J’essaierai de filmer nos progrès pour les partager. Courage à nous, et bravo à Marc pour ses premiers pas dans cette nouvelle "langue" de communication, sa troisième 😜😁Coût de question :- Formation PODD pour un couple de parents : 500€- Dépenses liés au déplacement à Rennes (2 nuits d'hôtel, autoroute, carburant, resto) : à peu près 600€- Achat de logiciel et licence PODD papier: 455€Total : 1555€, payés par l'association SuperMarc, grâce à vos dons, achats dans la boutique solidaire, votre participation aux événements de l'asso et vos actions bénévoles ! Merci à tous 🙏#podd #communicationalternative #handicap by @super_marc_2021

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21 gün önce

💥 SOIRÉE CARITATIVE D'HUMOUR💥 au profit de l'association SuperMarc❤️ On est heureux de vous annoncer une soirée de rires… et de solidarité ! 🔊 Le 29 juin à 19h, retrouvez Vacher @vacher , humoriste et voix bien connue des émissions de Fun Radio, pour un spectacle caritatif d’humour au cinéma Favols de Carbon-Blanc. 🙏 Cette soirée exceptionnelle est organisée au profit de l’association SuperMarc @super_marc_2021 , qui soutient Marc, un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare. Les fonds récoltés serviront à financer les stages de rééducation, essentiels à son développement.🥤 Buvette sur place dès 18h pour commencer la soirée dans la bonne humeur. 🎟️ Billets disponibles sur Helloasso On compte sur vous pour remplir la salle et offrir à Marc de nouvelles chances d’avancer ❤️Lien en bio ou tapez "SuperMarc Helloasso" sur Google@ville_de_carbonblanc#spectaclecaritatif #onemanshow #standupbordeaux #carbonblanc#quoifaireabordeaux by @super_marc_2021

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bir ay önce

STAGE INTENSIF KIDS AVENGERSToulouse 2026Pendant 5 jours Marc a travaillé avec une équipe de kiné et ergothérapeutes 💪Prix du stage: 1600eFrais de déplacement ( carburant + autoroute): 150e 4 nuits sur place: 250eTolal environ 2000e Stage payé par l'association SuperMarc, grâce à vos dons, achats dans notre boutique, votre participation aux événements 🙏Merci à tous de donner toutes les chances à Marc 💕 #maladiegenetique #handicap #enfanthandicapé #enfantensituationdehandicap #stagedereeducation by @super_marc_2021

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bir ay önce

EMPLOI DU TEMPS DE MARCDans cette vidéo je vous ai pas parlé de tout le temps et des forces dont on a besoin pour gérer le quotidien avec un enfant handi, tout le tas de paperasse MDPH, médecins, bilans, projet individuel de scolarisation, stages, etc etc, toute la planification et formation, recherche des outils adaptés bla bla bla... Juste le planning d'un petit garçon de 4 ans. On s'estime chanceux que Marc puisse aller à l'école et dans des structures spécialisées, car il y a beaucoup d'enfants handi qui sont sans solution. Et les parents n'ont pas d'autre choix que d'arrêter leur activité professionnel et devenir aidants à temps plein ..Cela fait 4 ans qu'on a ce genre de planning, et ça continuera pour les longues années à venir 🤷 #maladiegenetique #enfantdifferent #enfanthandicapé #parentaidant by @super_marc_2021

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4 ay önce

POURQUOI LE CORSETL’un des symptômes possibles de la maladie de Marc, ce sont les particularités osseuses (pieds, palais…).Marc a une scoliose qui progresse. Pour tenter de ralentir cette évolution, il doit porter un corset pendant toute sa croissance.Un corset fait sur mesure agit comme un tuteur pour aider la colonne à rester droite. Pour cela, il exerce une pression sur le tronc afin de redresser artificiellement la colonne vertébrale.Sous le corset, Marc porte des t-shirts spéciaux sans coutures pour limiter les frottements. Malgré tout, un corset mal ajusté ou mal mis peut provoquer des rougeurs et des bleus. Au niveau des points d'appui la peau s'épaissit et fonce.On doit voir un spécialiste tous les 2-3mois pour les ajustements, et changer le corset tous les 1ans et demi à peu près, en fonction du rythme de croissance de Marc. La recommandation médicale est de le porter jour et nuit. Pour l’instant, Marc n’arrive pas à dormir avec. La limitation des mouvements et les points d’appui douloureux le réveillent en pleurs. Il parvient à le supporter la journée, mais on doit l'enlever le temps des repas, de digestion, de change, de sieste et des séances de kiné.Aujourd’hui, on ne sait pas si sa scoliose lui fait mal, car il ne peut pas nous le dire. Mais au vu de son évolution actuelle, les médecins envisagent qu’à la fin de sa croissance, une opération soit nécessaire pour redresser la colonne à l’aide de vis et de tiges 😪#corset #scoliose #scolioseenfant by @super_marc_2021

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4 ay önce

GRANDIS TOI JANVIER 20265 jours de stage en 1 minute.En un mot : top ! Le stage sur le cognitif, compréhension, communication, motricité fine. Tout ce dont Marc a besoin en ce moment 👍Merci Lydie pour votre énergie et votre travail 💪 by @super_marc_2021

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5 ay önce

SUPERMARCMarc, notre petit guerrier 💪, est un garçon plein de vie et de sourires 🌈. Il est atteint d’une maladie génétique rare (seulement 5 cas en France) qui entraîne dans son cas un retard global de développement et quelques soucis de santé. Grâce aux séances de kiné, d’orthophonie et de psychomotricité, Marc progresse pas à pas. Mais ce sont surtout les stages intensifs, auprès de spécialistes aux méthodes spécifiques, qui lui permettent de franchir de grandes étapes. Ces stages, souvent loin de chez nous et non remboursés par la sécu, représentent un vrai défi pour sa famille. C’est pour cela que nous avons créé l’association SUPERMARC 💙 (loi 1901), avec l’aide de bénévoles formidables. Chaque don, chaque geste, chaque partage est un pas de plus vers l’autonomie pour Marc 🙏. #handicap #maladiegenetique #rbm10 #enfantdifferent #disabledandcute #ventriculomegalie #geneticdisorder #retarddedeveloppement #aiderunenfant #solidarite #bonneaction #petitguerrier by @super_marc_2021

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6 ay önce

5 MARCHES DE NOËL !!!Cette année on bat notre record et on fait 5 marchés de Noël ! ❄️🎄🎉Les bénévoles de notre association vous proposent des bijoux et accessoires faits main 😍 L'argent récolté participera au financement de thérapies et de stages intensifs de Marc de l'année 2026!🙏🙏🙏🗓️ 30 Novembre🌏 Saint Étienne de Fougères (Lot et Garrone)🕑 10h-17h🗓️ 6 Décembre 🌏 Carbon Blanc 🕑 9h-18h🗓️ 7 Decembre🌏 Montussan🕑 10h-18h🗓️ 13 Decembre🌏 Fargues🕑 15h-19h🗓️ 14 Decembre🌏 Fargues🕑 10h-17h🗓️ 20 Decembre🌏 Ruch🕑 10h-22hVenez nous faire coucou et faire vos cadeaux de Noël en soutenant Marc 😍#cadeausolidaire#marchedenoëlsolidaire #soutenirunenfant #maladiegenetique #handicap #aiderunenfant by @super_marc_2021

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6 ay önce

NOTRE VIE EST UN COMBAT CONTINU Voir avec quelle facilité et evidence les autres enfants marchent, sautent, tiennent les objets dans leurs mains, parlent, réagissent à tout etc.. et se battre sans cesse pour chaque pas, pour chaque petite avancée, pour chaque nouveau son sorti de ta bouche, pour chaque regard droit dans les yeux..Se battre tout le temps et pour tout. Et puis.. savourer les petites victoires. #maladiegenetique #handicap #enfanthandicapé #enfantdifferent #rbm10 #geneticdisorder #retarddedeveloppement #ventriculomegalie #combat #petitguerrier #parentaidant by @super_marc_2021

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7 ay önce

GRANDIS TOI Une belle découverte ! Ce stage est exactement ce dont Marc a besoin en ce moment : travailler la motricité fine, la concentration, la communication avec l’aide de pictogrammes, l’utilisation de divers outils, etc. Lydie est une personne incroyablement bien organisée, pleine d’idées d’activités, d’énergie et de gentillesse 💕 À très bientôt, certainement ! Merci beaucoup Lydie 🙏Et merci à tous ceux qui offrent à Marc la chance de faire ces stages enrichissants 🙏🙏🙏 #grandistoi #maladiegenetique#handicap #retarddedeveloppement #stageintensif by @super_marc_2021

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7 ay önce

PREMIER ÉVÉNEMENT POUR L'ASSOMerci à tous ceux qui sont venus courir, marcher, participer en tant que bénévole, qui ont acheté nos produits ou fait un don, pour soutenir Marc et les autres enfants en situation de handicap 💕 Merci @chouquettefeeunreve d'avoir si bien géré l'organisation ! C'était super !L'argent récolté participera au financement de prochains stages et thérapies de Marc 🙏D'autres événements sont en cours de préparation, suivez nos actualités ici 🤗 Bises #montussan #montussantrailsolidaire #maladiegenetique #coursesolidaire #handicap #enfantdifferent #love by @super_marc_2021

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8 ay önce

VACANCES DE LA DERNIÈRE MINUTEPartir en vacances... Ni en stage, ni pour rancontrer un spécialiste ou essayer une nouvelle méthode de stimulation, ni même voir la famille dans un autre pays, mais partir en vacances à la mer. Tout court. C'est devenu presque inimaginable. Par manque de temps, manque de moyens, puis la culpabilité de "laisser aller", dépenser du temps et de l'argent pour "ne rien faire".Ce n'était donc pas prévu, mais grâce à notre chère @ksenialutoshkina qui nous loge et mamie qui nous accompagne, Marc passe une petite semaine à la mer ❤️ Une semaine sans rendez vous, mais avec soleil, plage et de la glace !Bonnes vacances à tous 🌴☀️⛱️ et bon courage à notre papa qui travaille @esdobrad#collioure #handicap #maladiegenetique #rbm10 #enfantdifferent #love #disabledandcute #vacancesalamer by @super_marc_2021

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10 ay önce