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Aitor Dávila | Mi camino con Lisencefalia

@aitorluar

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•Visibilizando la Lisencefalia•
🙌🏻 Superación | Conciencia
💙 Creando Uniones Familiares
🧑‍🧑‍🧒 Cuenta gestionada por mis padres

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⏭️ En sus marcas, listos y fuera!
📢 Noticias frescas:
esta casa se llena de buena energía, la de volver a la vida a través del ejercicio, los estímulos visuales y auditivos, la alimentación y el juego, las risas y diversión. 😀😀😀

Ya en la habitación de Aitor no hay casi 😅 equipos médicos, estamos dejando que él empiece a usar su cuerpo como herramienta consiente para lo que requiera.

Ya tenemos noches que son noches y días que brillan.

Vamos sin parar!

Ustedes, qué le desean al pequeño Aitor en esta vuelta a la vida?
🥹🫶🏻🙂✨ taken in Santa Monica Caracas Venezuela by @aitorluar

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a month ago

De paseo 🌿
Aitor, está de regreso al asfalto 🥹😅
Ya en casa le hemos dicho que es tiempo de volver y demostrar a los miles de amigos que tiene 🥲🥹 las razones por la cuales es tan sabroso estar vivo.

Este pequeño le ha tocado rudo. Tolera poco tiempo en coche así que toca mover esos pies bien rápido y sacarlo así sea en contra de su voluntad 😇.

Nos gusta que ya empieza a contestar y decirnos lo que le gusta y lo que no le gusta.

Veamos cuántos kilómetros logramos recorrer junto a él durante este mes de septiembre 🤍 mira que mamá debe entrenar duro para esos 21k que llegan pronto.🔜

Estén atentos, vienen nuevas y buenas noticias sobre el pequeño.
Vamos con todo!

Los queremos ❤️‍🩹 taken in El Laguito Fuerte Tiuna by @aitorluar

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a month ago

Así vamos Junio 2026. by @aitorluar

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3 months ago

A 2 meses de haber pasado 30 días en UCI, Aitor, se ha logrado estabilizar.
Ya no tiene temblores, irritabilidad, movimientos involuntarios, logra dormir mejor, reconoce su habitación, su casa, su gata y por supuesto 😅 a sus padres, algunas cosas van bien encaminadas.
Bravo por eso 👏🏻🔝🙌🏻

Sin embargo, lo que no 👎🏻 hemos logrado solucionar, es su deglución, su manera de alimentarse.
No logra recuperar el hábito de comer por boca.
Seguimos con Sonda Nasogástrica, se la logramos cambiar por 4ta vez hace apenas 2 días.

Ese método ya debe cambiarse, es urgente 🚨 porque nuestro pequeño está muy por debajo de su peso regular, Aitor pesa actualmente 13.700 kilos 😬🫣😔. Nuevamente este es un tema angustiante para nosotros. 🫥🫥

El método que debemos usar en esta ocasión amerita una cirugía de gastronomía, que sería un primer paso mientras que en paralelo, Aitor recibe terapias de deglución y así retomar la fabulosa cucharita y tazón! 🥣 (🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻).
Esta cirugía implica desafortunadamente un nuevo presupuesto elevado, riesgos, período de recuperación ❤️‍🩹 y enfrentarnos a lo desconocido.

Visitando al Gastro.
Recibiendo indicaciones y nuevas vías para lograr subir el peso de Aitor.

Tenemos fe

Cambio de Sonda Nasogastrica.
Corina y Carlos, ellos lograron ese día y al primer intento, posicionarla.
Carlos, un enfermero super dulce, lidera cada cambio de sonda. Lo hizo cuando Aitor estuvo hospitalizado y luego nos ha apoyado las 2 veces que se le ha hecho en casa.
Corina, una enfermera que adoptamos y ahora forma parte del equipo de cuidadora para Aitor. No se le despega ni un minuto 🫶🏻.
A ellos 2, gracias!

También agradecenos a los padrinos 🪄 que nos ayudaron para hacerlo posible. by @aitorluar

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3 months ago

Hola! 👋🏻 hola amigos 🙂
Ayer se cumplió un mes del regreso a casa del tan esperado hijo y amigo de todos, el señorito Aitor 😇.

32 días montados en una montaña rusa🎢 la más impactante que ustedes puedan imaginar.

Aitor ha pasado por muchísimas cosas, padece de muchas complicacines, regresó con miedo hasta de nosotros, sus padres. Eso se nota porque no logramos ni siquiera que encuentre consuelo o calma en nuestro pecho. 🙁

Lo que recibió durante su mes en UCI fue cura para salvar su vida, pero fueron demasiados medicamentos, procedimientos y frialdad clínica. Ahora está representando una locura. La locura para encaminarse a sanar, o no. Honestamente no lo sabemos. 🫥😶‍🌫️🥺

Como padres, hemos vuelto a hacer de todo. Cada tema lo hemos abordado al instante, exhaustivamente. Somos insistentes, pero en algunos momentos nos hemos quedado solos (a nivel de atención médica) y es que la Lisencefalia logra eso, logra asustar hasta al más valiente (menos a José Gregorio Hernández!).

Hacia donde vamos? a continuar el camino mientras que Aitor siga vivo y luchando. Él, va delante, nosotros, lo acompañamos.

Amigos, necesitamos seguir recaudando fondos y la primera acción es un hermoso concierto en la Sala Plural del Trasnocho. Este concierto es un regalo por parte del Dr. Noel Rebolledo, quien fue el médico que le salvó la vida a Aitor. Fue quien lo operó!
El Dr. Rebolledo aparte de ser médico, es músico, cantante, Videógrafo, papá y un buen amigo.
Formó parte del Orfeón Universitario. Junto con sus colegas médicos de la Clínica Metropolitana ofrecerán un concierto Profondos Aitor el próximo 13 de este mes en el trasnocho cultural. Desde hoy podrán adquirir sus tickets 🎫 en es a plataforma del trasnocho.

Acompáñenos, disfruten ese concierto y así nos apoyan un poquito más para continuar este camino junto a Aitor.

Gracias por su compañía, comprensión, paciencia y amor 💗 les estamos inmensamente agradecidos.

Seguimos!
❤️‍🩹

Vicente y Lorna 🚀❤️‍🔥 taken in Caracas, D.F., Venezuela by @aitorluar

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4 months ago

Con Aitor la vida siempre ha estado llena de bellezas y sorpresas 🎨🧩

Esta foto fue recién cumplidos sus 4 años. 🥹
Estábamos en Enero y hacía frío, así que salimos para la grama a tomar sol, pero él estaba abrigado hasta los dientes. Solo quería que sintiera confort y calor. Sabía que eso era lo que buscaba. Aitor AMA el ☀️, yo sé reconocerlo.

No siempre he entendido a Aitor de pequeño, me chocaba sentir que tenía que adivinar lo que le ocurría. Así que en algún punto de la vida decidí aprender a entenderlo sin una palabra de por medio. Empecé a poner en práctica mi intuición y mis oídos. Él me fue guiando.

Reconozco los sonidos que hace con su voz y también como hablan los movimientos de sus brazos y piernas.
Sé cuando está a gusto y cuando no lo está.

Por estos tiempos tan complejos que le ha tocado pasar en UCI, reconozco sus tonos de voz y una vez más deseo sacarlo y correr duro por todo el pasillo. Sé cuando está molesto, triste o cuando se siente solo.

A mi pequeño hijo le ha tocado vivir días duros, intensos y aún así, continúa día tras día.
Hoy le dije que faltaba poco para regresar a casa y eso es lo que más deseo.
No estoy pensando en si va a ser duro o no el regreso, si vamos a tener dinero o no. Sólo sé amigos que ese niñito forma parte de mi ser, que está conmigo por alguna razón mágica y divina y que yo puedo ayudarle, ser su medio y su apoyo, ser su voz y compañera en esa parte de su camino.
Así que estoy esperando a mi amigo fiel, mi consentido, mi amor 💗 (así le digo cuando entro a UCI).
Aitor, va volverá a estar bien, tengo un plan divino para su retorno a casa. Lo vamos a lograr. Ya verán!

Regresará pesando 12 kilos.
Atormentado por tanto pitido de máquina en UCI.
De luces que no dejan de estar encendidas día y noche.
De voces desconocidas.
De puertas que suenan a cada rato.
De aparatos que dan susto.

Regresa de la delgada línea entre la vida y la muerte, regresa para abrazar el sonido del viento, escuchar las aves cantar por la mañana y el maullido de Olivia 🐈 en su casa.
Aitor, regresará!
🚀 by @aitorluar

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5 months ago

Ganadores de Sorteo
“Un respiro más para Aitor”
Gracias a todos por participar.

Felicidades a:
@cocowtf (Combo 1)
@enmarperez (Combo 2)
@irina.pv7 (Combo 3)
@gabyn192 (Combo 4)
@nutriciongaby (Combo 5)

Por favor buscar sus combos de puro diseño venezolano en @sietealcubo (Nivel Trasnocho, cc paseo las Mercedes) a partir del martes 28 de martes a domingos de 2 a 7pm.

¡Muchísimas gracias a todos los que participaron y a todas las marcas que nos apoyaron!

✨💫🥹🤩🫶🏻 taken in Policlínica Metropolitana by @aitorluar

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6 months ago

Todos esperamos un milagro para Aitor y ahora empezamos a entender que el milagro es Aitor. El niño milagro, que desde su secreto y pequeño mundo nos ha tocado, nos ha conmovido, nos ha unido y nos ha hecho entender que la vida es hermosa en su simplicidad.
En Venezuela tenemos un poema muy especial escrito por Andrés Eloy Blanco, llamado Los Niños Infinitos. Un poema que estudiamos en la escuela primaria, pero que no logramos entender realmente hasta que padecemos el hermoso y maravilloso sufrimiento que significa ser padres.
https://www-tinyurl.com/da0cff85

“Cuando se tiene un hijo, se tienen tantos niños
que la calle se llena
y la plaza y el puente
y el mercado y la iglesia
y es nuestro cualquier niño cuando cruza la calle
y el coche lo atropella
y cuando se asoma al balcón
y cuando se arrima a la alberca;
y cuando un niño grita, no sabemos
si lo nuestro es el grito o es el niño,
y si le sangran y se queja,
por el momento no sabríamos
si el ¡ay! es suyo o si la sangre es nuestra.”

“Cuando se tiene un hijo, se tiene el mundo adentro y el corazón afuera.”

Aitor estamos todos contigo. @aitorluar @dj_luvini @lornahevia
gofund.me/ed47acc02

#lisencefalia #lissencephaly #lissencephalyawareness #gofundme #ayuda taken in Caracas, Venezuela by @aitorluar

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6 months ago

by @aitorluar

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6 months ago

taken in La Trinidad by @aitorluar

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6 months ago

Hola! 👋🏻 estoy de vuelta luego que fuese cerrada mi cuenta en esta red y mis padres no lograrán recuperarla.
Me presento, soy Aitor Luar Dávila Hevia (el que aparece en el medio de la foto 🤭🤗🥳.

Nací gracias al AMOR 💗 🌊💥⚡️🌈 poderoso de mis padres.

Por esta vía les quiero contar mi vida y mi día a día.

Nací con una malformación cerebral 🧠 congénita llamada Lisencefalia.
Pertenezco a un selecto grupo de 1 entre 100.000 recién nacidos. Es decir, 10 de cada millón de personas. Existe una probabilidad de apenas 0,001% de sufrir esa condición. Implica un trastorno neurológico grave. Es una enfermedad rara y minoritaria.

Soy un campeón y sabes por qué? Porque convulsiono, no sostengo ni mi cabeza, no puedo hacer todo lo que haría una persona sana y aún así, sigo respirando y sonriéndole a la vida cada día😍

Son todos bienvenidos a leer mis cuentos, a reír y llorar junto a nosotros. Sin pena!

Sean todos Bienvenidos!
💫

📷 @nataliabrand by @aitorluar

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6 months ago