Instagram story viewer> @als_kalle> Posts

Kalle

@als_kalle

8.1K

followers

339

following

ALS elämää positiivisella asenteella 🌞
Manselainen Seinäjoella 🤷🏼‍♀️🤦🏼‍♂️
Tampereen Ilves🐆
Pyörätuoli elämää 🦼
Paratumaton sairaus 🤕

POSTS STORIES REELS

by @als_kalle

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#suomenavustajapalvelut
#kuolemaanjohtavasairaus by @als_kalle

Hei!

Tässä ollaan ME❣️
Kalle, minä & ALS.

Meidän yhteinen rakkauden täyteinen matka alkoi helmikuussa 2024 ❤️.
Tiedettiin ensi treffeistä saakka, että olemme sielunveljiä. Meillä on samanlainen sairas huumorintaju ja muutenkin ajattelemme asioista samaan tapaan.

Kalle on se verbaalisemmin lahjakkaampi ja ottaa aina porukassa sen jutun kertojan roolin. 🥰 Ihmiset viihtyy hänen seurassaan. 😍

Meidän uuteen vastarakastuneitten seuraan ajautui kuitenkin jo kuukauden sisään tumma pilvi. ⛈️

Maaliskuun alussa alkoi eriskummalliset elohiiret vaivata Kallen hauiksissa.
Kokeiltiin harmaan suolan lisäämistä veteen, magnesiumia yms.
Myös jo ennestään tutut suonenvedot lisääntyi varsinkin jaloissa, mutta myös rinta, - ja vatsalihaksissa.

Tuloksettomien hierontojen ym kokeilujen jälkeen, Kalle meni työterveyteen, mistä koko tämä paletti alkoi purkautua...... by @als_kalle

Tämä tauti ei tästä parane, eikä avun tarve vähene.
En voi sanoin kuvailla, miten tärkeä rooli hoitajilla on minun suhteeni, koska kehoni itsenäinen hallinta loppui jo aikoja sitten. Samoin puhe ja osittain nielemiskykykin.

Voin mielessäni kuvitella, miten raskasta hoitoni saattaa ajoittain olla.
Kenenkään työpäivät eivät varmaan aina ole ruusuilla tanssimista, eikä töihin tulla aina hymyssä suin. Eikä tarvitsekaan.

Myös minulla on huonoja päiviä. Olen saattanut valvoa öitä ja väsymys painaa ihan jokaisessa solussa.

Yritän olla kärsivällinen ja opastaa parhaan taitoni mukaan, varsinkin uusia ihmisiä, joita tähän matkaan on tullut lukematon määrä.
Välillä kommunikaattori ei jaksa ymmärtää väsyneiden silmien liikkeitä ja teksti on lähinnä siansaksaa.

Yritän kuitenkin parhaani siinä aina onnistumatta.

Ohjeet ei aina mene perille ja silloin asioita tehdään väärin tai siten, että minua pelottaa tai menen paniikkiin.

Silloin ulosantini saattaa kuulostaa ja näyttää vihaiselta, sitä kuitenkaan tarkoittamatta tai olematta.

Kärsivällisyys ja rauhallisuus on tässä hommassa hyve. Kun vaan jaksaa odottaa, kuunnella ja olla hätäilemättä, asiat yleensä selkiytyy ja päästään toivottuun lopputulokseen.

En missään nimessä yhdessäkään palautteen antamisessa, halua ketään loukata, vaan päinvastoin, kertoa miten asia kannattaa tehdä, että se sujuisi seuraavalla kerralla paremmin.

Ilman teitä.hoitajia, en selviäisi päivääkään 🙏❤️

#als
#rakkauttaalsstahuolimatta
#elämääalskanssa
#hoitajat
#ihminenihmiselle by @als_kalle

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#apuatarvitaanpäivittäin
#valotpäälle by @als_kalle

No niin...
Taas tultiin viikonloppuun.
Ollaankin nyt pari päivää
ihan kahdestaan.

Olo on olosuhteisiin nähden
kohtuu hyvä. Liman kertyminen
on tuo suurin päänvaivaa,
kun ei oikein omin
voimin saa yskittyä sitä
ulos.

Pari viikkoa on nyt siitä, kun
huoneitten paikkaa muutettiin.

Nyt on hoitajilla hiukan
helpompaa tuo
meikäläisen hoitelu.

Nautitaan viikonlopusta
vaikka keli pilvinen
onkin 🍁🍂🤎

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#kotipäivä
#aamuhommat by @als_kalle

No niin....
Sitä vaan tässä maatessani mietin, että millonkohan ne Suomessa herää ja miettisivät myös tätä sairautta vauhdittaakseen ja rahoittaakseen tutkimuksia?

Näin Amerikassa:

ACT for ALS (lyhenne sanoista Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act) on Yhdysvalloissa joulukuussa 2021 hyväksytty liittovaltion laki, jonka tarkoituksena on vauhdittaa ALS-taudin (amyotrofisen lateraaliskleroosin) hoitojen kehitystä ja helpottaa potilaiden pääsyä kokeellisten lääkkeiden piiriin.

Lain keskeiset sisällöt ja tavoitteet

Laajennettu pääsy hoitoihin (Expanded Access): Laki rahoittaa ohjelmia, joiden kautta ALS-potilaat, jotka eivät pääse mukaan tavanomaisiin lääketieteellisiin lääketutkimuksiin, voivat silti saada kokeellisia hoitoja.

Julkisen ja yksityisen sektorin yhteistyö: Se luo viranomaisten (kuten FDA:n ja NIH:n) ja yksityisten toimijoiden välisiä kumppanuuksia uusien tutkimusmenetelmien ja biologisten merkkiaineiden eli biomarkkerien kehittämiseksi.

Tutkimusapurahat: Laki mahdollistaa erityisten apurahojen myöntämisen harvinaisten neurodegeneratiivisten sairauksien tutkimukseen ja kliinisiin lääketutkimuksiin.

#als
#rakkauttaalsstahuolimatta
#elämääalskanssa
#osastolla
#ilvesofficial by @als_kalle

No niin....
Oli aivan mahtava kuunnella taas järkevältä porukalta, äärimmäisen opettavaisia ja järkeviä tarinoita 😂

Huippu juttu, kun pääsitte.

Harmi, että yksi oli kertaamassa ja toisella hoppu ristiäisiin 😉. Oishan se ollut ikävää, jos pappi puuttuu kastetilaisuudesta?

Otetaan taas viimeistään vuoden päästä uusiksi?!
😁

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#ystävyys
#kaverisynttärit by @als_kalle

Omaishoitajuus 🤔

Iso kysymys, johon ei kaikki kykene vastaamaan, kyllä lähtisin.

Jotkut joutuu siihen ns "pakon edessä", mutta minulle se oli täysin tietoinen valinta.

En todellakaan alussa tiennyt, minkälaiseen byrokratian ja jokaisesta asiasta taistelun pesurumpuun, se minut johtaa.

On jännä, että sekä minä, että rakkaani pärjätään hyvin tämän kolmannen pyörän eli ALSn kanssa ja mahdutaan hyvin saman katon alle. Potkastais toki hänet pihalle heti, jos siihen kyettäisiin.

Se minkä kanssa ei yhteistä säveltä tahdo löytyä, tulee täysin meidän omien seinien ulkopuolelta.
Se taistelu on äärimmäisen uuvuttavaa, aikaa vievää, turhauttavaa ja voimia syövää.

Siinä pyörityksessä et ehdi juurikaan pysähtyä itsesi äärelle. Tiedät toki, mitkä asiat tuntuisivat hyviltä ja piristäisivät mieltä, mutta siihen ei ole aikaa eikä jaksamista.

Päivittäin hoidat sp, viestein tai puheluin, milloin mitäkin asiaa tai epäkohtaa.

Kaiken tämän keskellä on kuitenkin suurimpana voimavarana, meidän toisiamme kohtaan tuntema rakkaus. Sen muistamme huonoinakin päivinä sanoa toisillemme, ennen nukkumaan menoa viimeistään.❤️

Unohtamatta muutamaa todella isoa vertaistaistelijaa ja meidän Tiiaa. Olisi varmaan pää hajonnut jo aikaa sitten.

Todella iso kiitos teille, kun saan purkaa ja toivottavasti myös vastavuoroisesti. Ootte tärkeitä ❤️

#als
#rakkauttaalsstahuolimatta
#elämääalskanssa
#omaishoitajuus
#vertaistuki by @als_kalle

Eihän tähän oikein ole mitään lisättävää 🥹🤍

Kiitos Iivo siitä, että sinä olet paljon viisaampi, kuin moni aikuinen.

Sinä keksit asioihin ratkaisuja, kun muut vasta miettii.🤍

Tämä puhelu jää iäksi mieleen, niin koskettava se oli.🤍

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#lapsenlapsi
#kiitollinen by @als_kalle

No niin...eilinen ilta meni hiukan huonommissa merkeissä, mutta ei siitä sen enempää.
Tänään on ollut kaikesta huolimatta huippu päivä.

Mukavaa yhdessä oloa, elokuvia, ulkoilua, Haleja ja suukkoja.

Ei se sairaanakaan tarkoita sitä, etteikö elämästä voisi nauttia.

Se on kiinni täysin siitä, miten elämän ottaa, kuin se kulloisenakin hetkenä näyttäytyy?

Eihän sitä aina ole yhtä korkealentoa terveenäkään, mutta nämä pienet arkiset ilon hetket on niitä, mitkä auttaa meitä molempia jaksamaan.

Pitäkäähän toisistanne huolta ja hymyä huuleen 😉❤️

#als
#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta🫶
#onnenhetket
#rakkaankanssa by @als_kalle

Jätän tämän vaan tähän, koska olen sanaton 🤔😶

#elämääalskanssa
#rakkauttaalsstahuolimatta
#omaishoitajanvapaa
#kunsuksieiluista
#als by @als_kalle