Instagram story viewer> @alya_evt> Posts

Alya

@alya_evt

97

followers

976

following

Все про донорство клеток костного мозга
Мама после ТКМ (острый лейкоз)
Сбор на карту, ссылка:
#2202205361444182 Сбер

POSTS STORIES REELS TAGGED

Друзья, у нашей мамы острый лейкоз (рак крови, лейкемия).

Долго искали причину плохого самочувствия, с сентября 2025 года, обращались в частные клиники и государственную поликлинику. Сдавали кучу анализов, в том числе некоторые генетические.
В итоге мы сами назначили маме анализы сдать в лаборатории, там увидели странности с ферритином, b12, а диагноз поставил чат gpt, после анализа динамики за долгий период.
Это позволило не потерять человека и своевременно примчаться в интенсивную терапию самоходом.
Но время было упущено - диагноз острый лейкоз.
Там встретился грамотный врач, который был внимателен, и в этот день маму не отпустили домой, положили в стационар в отделение гематологии.
Дальше оформили статус - уход и дети смогли ежедневно приезжать, привозить питание и решать вопросы.
С апреля 2026 года она прошла 5 курсов химиотерапии. Это было непросто.
Но мы смогли добиться главного - ремиссии. Опухолевые клетки не определяются.

Сейчас она проходит очередной курс консолидации с серьезной химиотерапией (4-й день).
Это нужно, чтобы закрепить ремиссию и не дать болезни вернуться.
Впереди ещё один важный этап - трансплантация костного мозга.
Без неё риск рецидива очень высок.
Донора в регистрах нет, поэтому пересадка будет от дочери (50% совместимости).

Незадолго я уволилась и хотела отдохнуть месяца три, собиралась искать новую работу, но пришлось это пока оставить для сопровождения мамы в этом пути, другого варианта у нас не было, временно испытываем финансовые трудности.

Мы открыли сбор на карту #2202205361444182 Сбер

Эти деньги пойдут на:
- препараты, которые не входят в ОМС;
- обследования и консультации, сопровождение в частном порядке;
- восстановление после трансплантации;
- рутинные расходы, связанные с лечением болезни (расходники, транспорт).

Если вы можете помочь любой суммой ссылка на сбор в шапке профиля и под этим постом. В комментарии «на лечение». Или сделайте репост.

Спасибо, что вы рядом. Это очень много значит для нашей семьи. ❤️
#срочныйсбор#помощь#поддержка#сбор by @alya_evt

16

1

13 days ago

❤️ Это моя мама и нам очень нужна ваша помощь
И сейчас я пишу не просто пост о помощи.
Я пишу, как дочь, которая желает долгих лет жизни своей маме.
Маме предстоит трансплантация костного мозга.
Сейчас мы ищем подходящего донора костного мозга - человека, который генетически сможет ей подойти. Так случилось, есть редкие гены.

Возможно, именно среди всех, кто сейчас читает этот пост, есть человек, который сможет стать для неё 100% совместимым донором.
Или человек, который поможет этому посту дойти до адресата.

Пожалуйста, не пролистывайте.
Если вы готовы вступить в регистр доноров костного мозга - подробности на странице или пишите в комментариях или в личные сообщения, все расскажу.
Если знаете человека, который состоит в регистре, расскажите ему и своему окружению о нашей истории.

Но есть ещё одна сторона, о которой невероятно трудно говорить.

Трансплантация - это не только сама операция. Это восстановление после нее, иммунная система будет лечение, лекарства, восстановление, месяцы после трансплантации. И многое из того, что необходимо маме, требует средств.

Поэтому мы открыли сбор на лекарства, расходники и восстановление во время трансплантации и после неё.

🙏 Сбор открыт на карту #2202205361444182 или по ссылке на Сбер: messenger.sbrf.ru/sl/u7owJXXzIoTLa4kqx (активная ссылка - в шапке профиля)

Репосты помогут продвинуть видео.
Для нас это не просто публикация.
Это возможность дотянуться до человека, который окажется подходящим донором.

Я очень хочу сказать маме:
«Мам, всё хорошо. Мы справились».

Помогите нам приблизить этот день. ❤️

Для моей мамы сейчас важен каждый человек, который решил не пройти мимо❤️
#мама#спастижизнь#срочныйсбор#помощь by @alya_evt

39

7

a month ago

Восемь дней назад Ларисе Вячеславовне пересадили донорские клетки.
Минус одна прочитанная книга⭐️

Сейчас самый трудный период: свои клетки не работают и донорские не начали. Иммунитет практически на нуле, нужно беречь себя.

По анализам: лейкоциты 0,3, нейтрофилы 0,18, тромбоциты 24, белок 57.

Мамочка у нас боец, но очень хочет домой. Каждый день капельницы, анализы.
Докторам и медсёстрам выражаем огромное уважение за внимание и заботу в каждом действии.

Все мы ждём приживления клеток костного мозга и дня, когда анализы пойдут вверх.
Обычно это +10+14 день, иногда чуть позже.
То есть совсем скоро.

Впереди долгий путь реабилитации: лекарства, анализы, восстановление. Но самое главное, что мамочка живёт.
Мы открыли сбор в шапке профиля, спасибо всем неравнодушным людям за помощь.

Благодарю вас 🙏:
Юлия Викторовна,
Ольга Ивановна,
Ольга Анатольевна,
Эльвира Эдемовна,
Ирина Владимировна,
Маргарита Сергеевна,
Юлия Сергеевна,
Александра Викторовна,
Юлия Николаевна,
Анастасия Сергеевна,
Ростислав Юрьевич,
Елена Ивановна,
Марина Григорьевна,
Елена Александровна.

Желаю всем добра и здоровья ❤️

#поможем #сбор#анализы#лечение#жизньпрекрасна by @alya_evt

16

2

2 days ago

Пожалуй, самым нишевым можно назвать вступление в регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток костного мозга.
В лаборатории у дома сдать 5 мл. крови из вены за 20 минут и бесплатно.
И через время появится шанс подарить человеку возможность жить.
Возраст 18–45, вес от 50 кг. Приходи в Инвитро, KDL или CMD или подай заявку на Госуслугах.
Ты можешь стать самым нишевым и единственным шансом. ❤️
#хобби#осень#лабрадор#нишевый#люкс by @alya_evt

13

0

2 days ago

Чем кормят в больнице?

Свои белковые коктейли nutridrink от nutricia, в отделение привозят на выбор белковое питание: от 1 до 3 видов, разного производства. Что-то заходит.
Ведь важно не опустить показатель общего белка.

Общий универсальный стол.
Можно есть только блюда в белых круглых тарелках. Остальное под запретом.
Малосольную рыбу теперь убирают в отдельный контейнер.
А в последний раз перестали класть совсем, все к лучшему.
Не демотивируем выздоравливающих 👍

Закупили картофель и творог лучшего качества, а вот гречка отдает земляным вкусом.
Треску неплохо делают.
А вот эти котлеты, нет нет нет…

Супы достаточно вкусные. Борщ- нет.

И ушел кислый запах, кипятком обдают подносы.
И на этом спасибо.

Продолжайте улучшать пожалуйста 👍
#больничнаяеда#пищеблок#больница#лечение#самокат by @alya_evt

8

0

4 days ago

Сегодня день +5 после трансплантации клеток костного мозга. Продолжается восстановление. 🙏❤️

В целом все хорошо, в дни включения новой химиотерапии возникают небольшие испытания, сейчас особенно важно пройти этот непростой этап и дождаться приживления клеток донора.

На третий и четвёртый день Ларисе проводили химиотерапию для профилактики реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ).
Сегодня будут колоть препарат для активизации клеток костного мозга, чтобы поддержать восстановление показателей крови.

Лейкоциты и нейтрофилы снижаются.
Иммунная защита сейчас очень слабая, поэтому врачи особенно внимательно следят за риском инфекций, температурой и результатами анализов.
Вчера зрение немного затуманилось, сегодня стало сложнее читать и писать.

Наша главная надежда - это благополучное приживление трансплантата.
Мы стараемся сохранять спокойствие, доверяем врачам и спокойно делаем то, что необходимо день за днём.

Спасибо всем, кто рядом. Ваша поддержка сейчас бесценна. ❤️

Сбор продолжается. Из необходимых 300 000 рублей собрано 35 000 рублей. Осталось 265 000 рублей.
Любая сумма важна. Пожалуйста, поддержите Ларису и поделитесь этим постом. 🙏
#москвасегодня#сборсредств#поможемвместе#семья#онко by @alya_evt

12

0

5 days ago

550 000 доноров в регистре доноров костного мозга. Нужен 1 000 000. К слову, в других странах - несколько и десятки миллионов состоят в регистре.

Ежегодно 5 000 россиян ждут трансплантацию костного мозга.
Из них 4 214 - это взрослые и 900 - дети.
Фактически в стране выполняется около 2 000 трансплантаций.
Шанс найти совместимого донора всего 1 на 10 000.
Пациенты ждут 3–6 месяцев, а иногда не дожидаются.

Ты можешь изменить эти цифры.
Вступи в регистр: 20 минут, одна пробирка крови, бесплатно в известных лабораториях у дома. Возраст 18–45, вес от 50 кг.
#Доноркостногомозга#регистрдоноровкостногомозга#яврегистре#донор#донорствокостногомозга by @alya_evt

17

1

8 days ago

Пряничный внучок Ларисы вчера предложил отпустить в окно воздушный шарик, который болтался в комнате со дня рождения, и написать записочку с пожеланием.
Сам написал поручение, прикрутил к шарику и с сестрой отправили в свободный полет.
Ну, а вдруг 😉 чего только не бывает в этом мире.
Вот такие интересности просыпаются в детстве, они лучше нас знают, что работает.

А, если вы хотите помочь, прошу вас перечислить любую сумму на номер карты или по ссылке на сбор в шапке профиля.

Спасибо 🙏

#шарвнебе#загадайжелание#воздушныйшар#любовь#выздоровление by @alya_evt

8

0

9 days ago

От Ларисы передаю всем тысячу благодарностей.

#ткм#трансплантация#штурмвершины#восхождение#любовь by @alya_evt

11

0

10 days ago

7.10.2026 один день до пересадки стволовых клеток костного мозга.
Вчера собрали достаточный объем гемопоэтических столовых клеток донора.
Сегодня отменили химиотерапию и включили аминокислоты, витамины и препараты для снижения проявления РТПХ - реакции трансплантата против хозяина.
У мамы хорошее самочувствие, вчера было чуть более сонное, чем обычно.

Не устану благодарить докторов за прекрасное отношение к Ларисе.

Прошу вас помолиться о здравии Ларисы❤️
Сил, энергии, легкой спокойной трансплантации и приживления новых, почти родных, на 50% клеточек костного мозга.

#Ткм#релакс#больница#завтрак#выздоровление by @alya_evt

141

21

11 days ago

Минус четвёртый день. У мамы консолидация. Самочувствие хорошее.

Завтра я еду сдавать свои стволовые клетки. Буду донором для мамы.

Звучит странно. Но так бывает. Рожайте много детей 🤗
Если случится, не дай бог, ситуация, они спасут друг друга ( в 25% совместимость = 100%) или родителей(50% совместимости всегда).

Завтра будет аферез: мою кровь будут прогонять через аппарат, собирать стволовые клетки, а остальную возвращать обратно.
Процедура займет 4-5 часов.
За три дня до даты я увеличила прием воды до 3 литров в день и ставили уколы препарата, который выгоняет в кровь стволовые клетки костного мозга.
Больше пугали, особых ощущений не случилось.
Не знаю пока чем буду заниматься, донор может смотреть видео и сериалы, работать, слушать музыку, подкасты, читать, спать.

Многие ждут донора месяцами, годами.
И не всегда дожидаются(((
И доноры ждут реципиента для оказания ему помощи и подарить новую жизнь.

❗️Поэтому, если ты здоров, тебе от 18 до 45 и вес больше 50 кг, подумай о регистре доноров костного мозга. Это 20 минут, одна пробирка крови для типирования. Если повезет - станешь донором стволовых клеток костного мозга.
Подаришь новую жизнь человеку.

Я не знаю, что будет дальше. Но сегодня у мамы хорошее самочувствие, и завтра важный день. Во мне целебное желе. Это самое малое, что я могу сделать.

Спасибо, что вы с нами. ❤️

#донорствокостногомозга #аферез#вступай#инвитро#вкусвилл by @alya_evt

27

4

12 days ago