Instagram story viewer> @arimsii> Posts

Исмира Раджабова

@arimsii

241

followers

624

following

…

POSTS STORIES REELS TAGGED

В 2 годика у Акима обнаружили опухоль спинного мозга , провели длительную тяжелую операцию, врачи сказали , что если бы мы опоздали на 1-2 месяца , то ребенок не смог бы ходить , либо же все привело к последствиям куда хуже 🥺У ребенка остался шрам на пол спины . На тот же момент у него заподозрили редкое неизлечимое генетическое заболевание нейрофиброматоз 1 типа . Долго не могла поверить и принять это , в тот момент многое произошло в моей жизни , диагноз ребенка , затем развод , и так как справляться со всем приходилось одной , я понимала ,что плакать и опускать руки было не время. Бесконечные поездки по больницам , травмы из-за повышенной хрупкости костей,наркозы, поиски врачей которые хотя бы немного знакомы с данным диагнозом , несколько лет я ездила с ним в различные клиники Москвы и нигде нам ничем не могли помочь. Наверное на тот момент я жила только тем чтобы хоть что-то найти , хоть какую-то надежду , не могла больше ни о чем думать . А тем временем у него росла еще одна не менее опасная опухоль - плексиформная нейрофиброма , на данный момент она уже достигла массивных размеров , она неоперабельна , и до определенного момента не существовало ничего способного остановить ее рост . В 2021 г появился первый в мире препарат Коселуго , для лечения данного вида опухоли. Я стала искать способы как его приобрести и наконец нашла клинику в Москве которая помогает таким детям получить этот препарат. Но не все так просто оказалось, мы столкнулись с суровой реальностью в нашем регионе , над нами просто издевались по другому не назвать все что они делали . После всего что я прошла я не могла смириться с тем что на последнем этапе нас просто хотят лишить единственной надежды . После судебных разбирательств с нашим Минздравом, добились того, что теперь он благополучно получает и принимает препарат , каждый год наблюдается в Москве и держим все под контролем , опухоль никуда не уйдет,и о том какие он испытывает боли ежедневно думаю и не стоит говорить , но она перестала хотя бы расти 🙏🏻Но я очень благодарна Аллаху за все , за своих родителей и всех близких людей которые были и остаются рядом в такие тяжелые моменты🫂❤️ by @arimsii

194

88

a year ago

🩵 by @arimsii

90

5

25 days ago

by @arimsii

41

12

8 months ago

🌊🩵 by @arimsii

54

4

a year ago

Любитель экспериментов остался доволен 🤩☺️ by @arimsii

68

11

4 years ago

by @arimsii

66

0

4 years ago