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Danya

@beingdanya

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⚔️예수님 전사들 키우는 중🫡
근데 졸지에 내가 전사화 되는 중ㅋㅋ
매우 건강한 첫째 + 겁나 희귀병 앓는 둘째
#선천성용혈성빈혈
🔗둘째 임밍아웃/출산 vlog 🫶🏻👇🏻
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누가 남편한테 나에대해 물었단다 애기가 아픈데 아내분이 너무 잘 웃는데 어떻게 그럴 수가 있냐고. 분명히 엄청나게 단단한 사람이거나 엄청나게 기도를 많이 하는 사람일거라고 했단다. 둘 다 아니다. 나 진짜 유리멘탈이다. 내가 털털한 줄 아는 사람들은 나랑 안 친한거다😂 그냥… 그러기로 했다. 상황이 너무 심각하다. 갈수록 심각하다. 내 손으로 해결해보려고 아이를 안고 명의들을 몇명이나 쫓아다녔능가 모른다. 지금은 차가 있는데 그 때는 차도 없었다. 갓난쟁이를 아기띠로 안고 짐을 업고 대중교통으로 동시에 세군데나 쫓아다닌 때도 있었다. 기도 받으러도 여기저기 들리는데는 이단만 아니면 다 갔다. 공유차에 카시트를 혼자 설치해가면서도 기어이 다녔다. 나는 엄마야 뭐라도 해야돼 내가 무너지면 우리 가족은 다 죽는거야 이 생각으로 내 자신을 갈아넣었다 이제 아이가 27개월이다 이제는 조금 받아들이려고 노력한다 내가 노력해서 얻어지는 부분이 있고 내 손을 떠난 부분이 있음을 받아들이려고 한다 유전자 변이 이건 신의 영역 의료진의 도움으로 적절한 치료법을 찾아가는 것 건강한 식단을 유지하는 것 짬내서 조깅하러 가기 애들 재울 때 꼬옥 안아주고 사랑한다고 말해주기 퇴근한 남편을 현관에서 안아주기 이건 내 영역 내 영역에서 최선을 다하고 있다면 웃길 때는 웃기로 했다 애들이 사랑스러울 때는 안아주기로 했다 수혈 받는 중에도 맛집 배달은 하기로 했다 가볍게 웃기 감사하기 살기 그러기로 했다 #나는내일을 #하나님은하나님일을 #하나님일내가가져오지않기 by @beingdanya
15
3 days ago
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백일기도에 한 마음으로 모인 82명의 군대 추석연휴 동안 40일을 지났다. 여러 의사분들이 우리 부부를 한 자리에 앉혀놓고 수술을 강력하게 권유 받은 날, 남편은 말했다. “이제 두 방법 밖에 없어. 수술 아니면 하나님.” 그렇게 우리는 백일기도를 하기로 했다. 그 소식이 퍼지더니 갑자기 사람들이 우오아아악 모였다. 우리가 홍보하고 우리가 모은 게 아니었다. 백일기도 첫날은 주일이었는데 그 날 우리교회 오프닝곡은 <주께서 전진해온다>와 <저 성벽을 향해>였다. 우리교회 오래 봤지만 이 두곡 부르는 거 처음봤다. ‘아 우리 지금 군대로 들어온거구나.’ 백일기도에 자진 동참 하시겠다는 분들 중 sns 안하시는 분들도 많아서 단톡방을 오픈해달라는 요청이 여기저기서 들어왔다. 이게 다 무슨 일인가 싶었다. 첫 날 30여명 모였던 방이 이제는 80명이 넘었다. 이름도 모르고 얼굴도 모르는 분들이 대다수다. 기도에 뼈대 굵은 분들, 고난을 통해 신앙이 폭풍성장 중인 분들, 완전 초신자분들, 심지어 아직 전혀 믿음이 없는 분들도 계신다. 그저 아가 하나 불쌍하다고 단톡방에 들어올 수는 없다고 생각한다. 한명 한명 성령님이 감동 주셔서 불러진 이름들. 이제 60일 가량 남았다. 하나님 이제 어쩌실건데요. What are you up to?! 따지는 날도 많은데 오늘은 주안이 헤모글로빈 수치가 4.3이다. 너무 안 좋아….🫠 걱정 안하고 싶다…. 넉넉히 승리하고 싶다….. 불안하지만 입술로는 찬양을 의지적으로 밀어내며 병원으로 운전하던 중이었다. 주안이 투병일지를 보고 하나님이 살아계심을 느꼈다고 고백하는 하나님을 아직은 모르는 사람의 피드백을 받았다. 그 얘기 듣자마자 엄청 울었다. 우리의 고난 속에서 하나님을 봤다고?? 엄청 감사했다. 근데 우리는 아프다고? 짜증났다. 감사하고 짜증나는 뒤섞인 감정들이 오르락 내리락하다가 그 눈물이 웃음과 기쁨으로 바뀌었다. 하늘의 기쁨이 부어짐을 느꼈다. 그 때부터는 큰 소리로 웃으면서 눈으로는 울었다. 웃으면서 울었는데 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 누가 보면 미친 줄 알았을 것 같다. 근데 목사님 설교에 고난 중에 기쁨을 누리는게 정상 신앙인이라고 했다 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 좀 짜증섞인 아, what are you upto?! 에서 오늘은 약간 부드러운 what are you upto….? 로 넘어간 것 같다 😇 #수혈매주2번 #데스페랄투여중 #처음부터걱정하지말랬어 #기적진행중 #여리고성무너진다 by @beingdanya
7
19 days ago
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내 인생 개빡세 근데 여기 나보다 더 빡센 사람 너무 많아서 입 닫기 #이쁜짓은무리였어 by @beingdanya
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23 days ago
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🥮추석연휴는 병원이야 차 안막혀서 감사 큰 아이 봐주는 친정 있어서 감사 오자마자 침대배정 되서 감사 한번에 iv라인 잡아서 감사 날씨 선선해서 감사 God is good all the time #thankfulheart❤️ by @beingdanya
17
23 days ago
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가을 날씨 애껴서 뭐해 즐겨야지 함미랑 안 맞췄는데 와보니 깔맞춤😂 #미국밴드붙이고 #영국옷입고 #국제사랑받는중 #호주벌레퇴치제바르고올걸 @kclode_kim @_debsden by @beingdanya
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a month ago
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나는 신생아 때부터 뽈뽈대서 잘 때만 빼고 1초도 가만히 안 있었대 기저귀 갈려면 양 다리 발로 누르고 팔 눌러가며 겨우 갈아야했대 내 기억에도 난 늘 뛰어다녔어 넘치는 에너지가 걸음으로는 감당이 안됐나봐 - 그런 나에게 둘째 태어나기 1-2년 전부터 하나님은 꿈으로 선물로 🐢거북이를 계속 보여주셨어 나는 산을 좋아하지 바다는 늘 별로였어 수영도 못하고 물도 안 좋아하고 젖는 것도 싫어 그래서 바다가 꿈에 나오는 것도 이상한데걔 중에 거북이라????? 대문자 T!!!!!!!인 남편도 인정한 “그래 그것은 하나님이 주신 꿈이지 당신 시스템에서 나올 수 없는 동물이다” 했지 첫 아이는 모든 게 빨랐어 유치원 다니는 지금도 어디서나 듣는 말이야. 뭐든 또래보다 빠르다고 아동심리전문가는 다 얘 같으면 좋겠다고 할 정도였어 🐢🐢🐢🐢🐢🐢🐢🐢🐢🐢 아 그런데 둘째가 태어났는데 말이야 평생 배울 기다림을 얘 덕에 다 배우는 느낌이야😇 야는 다 느려 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 25개월인데 키몸무게도 한 10개월 짜리 될랑가 25개월인데 “아야”만 하고 아무 단어도 안 말해 - 아 오늘도 말이야 일부러 8시까지 병원을 왔는데 세상에 6시인 지금도 안 끝났어 산책해도 밥먹어도 낮잠자도 놀이방 가도 앞구르기 뒷구르기 해도 안끝나ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 아! 아직도 한시간 반 남았어 양옆 침대 환자들이 두번씩 바뀌었는데 우린 아직🫠 - 하나님한테 “Are we there yet?” 질문 해도 될까 안될까 안될 건 없겠지 다윗도 시편 여기저기에 그르드만 어느 때까지니이까 근데 아 몰라 예수님 시편 23장 진짜라고 증명해줘요 무겁고 짐진 자들아 내게로 오라 쉼을 주리라 근데 난 아직도 못 쉬나봐 쫌 쉬자 이제 나 자신아 상황과 무관하게 가볍게 생각하자 모르겠고 낮잠 자는 애 옆에서 나도 잠깐 쪽잠자자 - 장신 차리고 보니 우리같이 하루종일 있는 가정이 한 열팀은 되는 듯. 전우애….?? #기다림이아름답냐 #나중에할머니되서 #돌아보면아름답겠지 by @beingdanya
1
a month ago
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물리치료사에게 의지해서 혼자 걷기 싫다고 울며 오는 아이 하기 싫고 두렵지만 해야하는 걸 알아서 울면서 매번 해내는 네가 꼭 나 같다 주님 저 너무 하기 싫어요 너무 두려워요 그냥 해주세요 그냥 제 손 꼭 잡아주세요 근데 주님은 나보고 할 수 있대 아빠가 뒤에 있대 넘어지면 잡아줄테니 앞만 보고 걸어가래 #아빠그냥쫌 #강하게키우기👊 by @beingdanya
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2 months ago
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안녕, 오랜만이야. 그동안 90일 금식기도 한다고 인스타도 같이 쉬어봤어. 나는 밥 보다 커피를 더 좋아하니까 커피금식을 했고 인스타에도 시간을 많이 써서 같이 멈췄었어. 그리고는 심심할 때마다 정처없이 당근앱을 헤매는 나를 발견 ㅋㅋ 그래서 중간에 당근앱도 잠깐 지웠었어ㅋㅋ 이제 내일이면 90일. 마지막날이야. 그동안 주안이는 건강이 더 악화됐어. 이제는 주 1회가 아니라 2회 수혈을 해야하고, 잦은 수혈로 인한 해로운 철분을 빼는 주사도 동시에 맞아야해서 손에 주사 라인 하나, 발에 주사 라인 하나를 달고 5-6시간을 있어야 해. 어떤 날은 혈관을 못 찾아서 여러번 찔리는 경우도 있으니까 애한테 너무 힘들다. 내 코에서 쇳내가 나는 것 같아. 담당 교수님이 다른 부서의 교수님들도 모으셔서 나랑 남편을 앞에 앉혀놓고 수술 하자고 설득하신 일도 있었어. 의료진 7명이 앉아 있는 방의 분위기는 압도적이었지. 모두 주안이에 대해 진심으로 고민하시고 결정하신 것을 느낄 수 있었어. 여기서 말하는 수술은 주안이 장기 하나를 제거하는 수술이야. 담당 교수님도 아이가 너무 어려서 최대한 안 하는 쪽으로 노력하셨지만 이렇게 자주 수혈하는 아이는 같은 병이 있는 사람들 중에서도 없고 심지어 백혈병이어서 수혈하는 아이여도 잘 없대. 본인도 이렇게 어린 아이에게 수술을 권한 건 처음이라 하셨어. 그 정도로 중증이래. 팔 다리는 말랐고 배는 만삭 임산부 같아. 하- 근데 이런 절망적인 말들을 들을 때마다 나는 어떤 생각이 드는 줄 알아? 정신이 반쯤 나간걸까. ‘아, 그러면 이 병은 하나님만 고치실 수 있는 거네.‘ 처음에 유전자병으로 진단 받았을 때도 그랬어. 유전자과 교수님 말씀 들어보니까 주안이 케이스는 유전자 조합도 안 좋은 타입이라 0.00뭐시기 확률이래. 우리집 당첨. 말이 돼?! 복권 1등 당첨 확률이 뭐였지??? 유전자병이라고 들었을 때도 같은 생각이었어. ’아, 그래 그럼 이 병은 고쳐지면 백퍼 하나님이시다.’ 두렵지 않거나 눈물이 안 나는 건 아니야. 울어. 나 많이 울고 있어. 근데 바닥의 절망의 눈물은 또 아니야. 말로 설명이 안되네. 미팅 후 남편이랑 병원교회로 갔어. 왜냐면 ㅋㅋㅋㅋㅋ 내가 입으로는 멀쩡히 말하고 있는데 갑자기 눈에서는 눈물이 떨어지기 시작하는데 이게 안 멈춰지길래 “나 교회 가고 싶어.” 라고 무작정 말했어. 어린이병동 바로 옆에 기도할 수 있게 문 열어둔 교회가 있거든. 거기 십자가 앞에 잠든 주안이의 윰차를 씩씩거리며 주차하고 “하나님 아들이래매요! 알아서 하세요!” 이러고 털썩 주저 앉아서 아이같이 엉엉 울어버렸어. 남편도 울고 나도 울고 애는 잘 자고. 남편이 이런 말을 하더라. “이건 방법이 두개 밖에 없어. 수술 아니면 하나님.” 그리하야 우리는 백일기도를 하기로 했어. 내 평생 처음이야. 말로만 듣던 백일기도. 어쨌든 합심하여 기도의 자리까지 이끌어주시긴 하셨네. 감사해. 함께 기도할 수 있어서. 담당 교수님께도 솔직히 말씀 드렸어. 이 분야의 권위자님이 판단하신건데 의학적으로 우리가 교수님 말을 안 들을 이유가 없다고. 그러나 백일 기도를 하고 올테니 그 때까지만 기다려달라고. 교수님이 흔쾌히 그래주신대. 교수님도 하나님의 사람이라고 들어서 그냥 다 말했어 엉엉. 내일은 나 혼자 한 90일 금식기도 마지막 날이야. (아싸 내일은 커피 마신다) 그리고 그 다음날부터 백일기도를 시작할거야. 우리 엄마네 순 전체도 동참하신대. 와우. 양가 부모님도 하신대. 백일동안 기도에 참여하는 모두가 예수님의 신부가 되는 길에 더욱 가까워지기를 기도해. 그리고 기대된다. 주님이 어떤 일을 행하실지. #하나도안가벼웠는데 #글로정리하니까 #왤케통통튀는거같냐 #역시인생은한발짝뒤에서봐야돼 by @beingdanya
33
2 months ago
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🍎🍊🍒🍑🍈🍋 열매 나무가 많은 동네에 살고 이쒀 속상한 일이 있어서 동네 산책을 하고 있자니 나무마다 쬐그마한 열매들을 달고 있더라고 가만히 보고 있자니 꼭 나 같어 본격적으로 더위가 시작되면 이 열매들도 점점 커지고 무르익겠지 개빡센 내 인생, 나도 쟤네들처럼 성장 중인듯 여름에 많이 더워야 가을에 열매가 달대 그래 어디 한번 마음껏 더워봐라!! #우리동네이쁨주의 by @beingdanya
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4 months ago
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🩵웃을 수 있는 힘은 긍정이 아니다🩵 이 사진이 병원에서 찍은거라면 믿어져? @moden_____ 작가님이 사랑으로 인생샷 남겨주셨엉!!!😭♥️🥹 오늘은 평소보다 검사도 많고 여러 과 진료가 있어서 남편이 휴가를 냈어 몇일 전부터 큰 아이 등원을 해줄 친구집에 부탁을 미리 해두고 오늘 일정을 머리로 돌리고 짐싸며 준비했어 새벽부터 콩볶듯 준비해서 출근 시간뚫고 병원에 왔어 이미 여러번 해본 일이지만 오늘도 실수투성이였어 검사가 4개나 되서 한개 빼먹었어😂😂 1층, 3층을 동시에 뛰어댕기느라 진료 시간도 양쪽에서 다 놓쳤어 오늘도 간호사쌤한테 혼났어😂😂😂😂😂😂 나 사람은 좋은데 구멍이야 안비밀이야 나 간호쌤들한테 맨날 혼나 ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ But I know they like meㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ What’s not to like about me 하- 그래도 마지막 진료까지 마치니까 간호쌤이 그러시더라 “그래도 엄마가 밝아서 다행이에요. 그러면 이겨낼 수 있어요!” 그 말에 나도 맞받아쳤어 “우리 시어머니도 그 말씀 하셔요 제가 씩씩해서 다행이래요😁” 근데 사랑하는 친구들 이만한 고난은 단순히 긍정의 힘으로 이겨낼 수 없어 "소망의 하나님이 모든 기쁨과 평강을 믿음 안에서 너희에게 충만하게 하사 성령의 능력으로 소망이 넘치게 하시기를 원하노라" - 로마서15:13 내 아들 낫는 것이 내 유일한 소망이면 난 이미 진작 죽었어. 애기 피수치 숫자에 따라 내 감정도 오르락 내리락 안한다면 거짓말이야. 그치만 이제 거기에 오래 머물지는 않아. 왜냐면 수치는 외적인 요소야. 그것이 내 소망이 될 수 없어. 근데 예수님이 내 소망되시면 살만해. 아니 기뻐!!!! 예수님은 영원하시고 완벽하시고 안전한 나의 높은 지대가 되어주시거든. 안전한 곳에 있으면 아무리 밖에서 난리가 났어도 나는 쉴 수 있어. 어느 날 기도 중에 아이가 다니는 낮병동이 커다란 방주로 보인 적이 있어. 🚢 우리는 지금 죽음의 골짜기인 것 같은 곳에서 사실은 보호받고 있다는 깨달음을 주셨어. 문도 하나님이 밖에서 직접 닫아주신 방주 안에 있는 노아와 가족들은 40일 동안 밖에서 무슨 난리가 났어도 완벽하게 보호 받았던거야. 그들은 그 안에서 안 무서웠을까? 한번도 주님을 의심하지 않았을까? 이러다 우리도 다 죽는 거 아닌가 생각하지 않았을까? 그 안에서 하나님이랑 씨름하면서 믿음이 조금씩 자라나지 않았을까? 그리고 점점 거룩함으로 가까워지지 않았을까? - 오늘은 남편이 같이 와서 많이 수월했어 내가 실수를 많이 하기는 했지만😅 남편이 먹을 것도 사다주고 아가랑 놀고 같이 다음 검사실로, 진료실로 동동동동 뛰어줘서. 오늘은 남편과 내가 역할을 바꿔서 남편이 둘째와 수혈을, 나는 첫아이 하원하러 가. 우리가 지나는 길은 고난이 맞아. 이 고난은 긍정으로는 이길 수 없는 큰 고난이야. 하지만 예수님이 우리의 소망이시기에 긍정 이상의 이길 힘을 주셔서 나는 오늘도 웃고 떠들었어. 😁 👂(소근소근) 웃을 때 마귀가 떠나간대! #사진사역 #godisheretoo #werhisvessels #극희귀병로그 by @beingdanya
10
4 months ago
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안녕 오늘도 병원🏥 애 상태가 점점 더 안 좋아져 앞으로는 주 1회도 아니고 2회 수혈해야할 것 같대 교수님은 비장제거를 위한 준비를 계속 하고계시고 난 매번 “전 싫은대요”를 외치고 있어 교수님은 이쯤되면 내가 장난인 줄 아시나봐 매번 웃어 넘기시니 말이야 내 새끼 장기 하나 떼는 게 좋을 부모가 어딨겠어 오늘 병원 상황도 엄청나게 북적거려서 대기도 평소보다 길었고 정신이 없어서 하루종일 제대로 먹지를 못했어 수혈이 끝날무렵 저녁시간이 다 되서야 편의점에 갔다가 한끼라도 제대로 먹자 싶어서 맛있어 보이는 걸 배달시켰어 🍱 어머 근데 ㅋ 여기도 거북이가 있네?! 🐢 때는 바야흐로…2022년 내가 하나님을 깊~~~~~~~이 만나서 하나님이 뫄아아아아악 말씀과 은혜를 폭포수 수준으로 쏟아주시던 때였어 수많은 말씀들이 있었지만 그 중에 기억에 남는게 ”롱제비티“에 대한 메세지야 당시 다니던 회사 프로젝트의 주제이기도 했는데 하나님이 자꾸 성경을 펴면 롱제비티에 대한 말씀을 하시는거야 난 그 때까지만 해도 최대 한달 후까지만 계획을 했지 그 이상은 사람이 계획해봤자 무슨 일이 일어날지 알 수 없다고 생각했어 거의 하루살이 수준으로 살았던거지 게다가 무슨 꿈도 그르케~ 거북이 꿈을 주시는지🙃 나는 바다나 물이랑은 절대로 무관하게 살아왔어 늘 바다보다는 산. 수영보다는 등산. 게다가 거북이?????? 진짜 노잼😒 나는 태생이 토끼라구🐰 발에 땀나게 뛰어다니는 재미로 살았는데 거북이? 절대 내 머리에서 나올 수 없는 꿈들이었어 💚거북이 심장을 가지고 머~얼리 보며 살라는 하나님의 초청이 틀림없었지 근데 웃긴 게 뭔 줄 알아? 요즘 그르케~ 거북이가 나온다😇 희귀병을 안고 태어난 둘째 덕에 나는 그 어느 곳도 토끼처럼 뛰어다닐 수 없고 느릿느릿 기다림의 미학을 배울 뿐이야 병원 생활 해봤어? 기다림의 정석은 여기서 배우면 돼^^😇😇😇 마음 내려놓고 와야 스트레스 안 받는다 주차 대기 기본 30분 진료 예약시간 최소 90분 밀림 매번임 ㅇㅇ 결제하고 수혈 시작하기까지 최소 2시간 ㅇㅇ 그리고 수혈 시작하면 최소 4시간 ㅇㅇ 수혈 하다 중간에 열이라도 나면 시간 더 추가… 늘 아침에 가서 어두울 때 나와 나 이제 잘 기다려…. 🫠 (하지만 첫째에겐 왜 늘 빨리빨리를 달고살까) - 앞으로 수혈 주 2회라니 절망적이지는 않은데 첫 아이 하원부터 걱정이다 #Godissogood #Godisstillgood by @beingdanya
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5 months ago
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큰 아이가 내년이면 학교를 가는데 벌써부터 생각하면 코가 시큰거린다 50cm로 태어난 날이 생생한데 어떻게 벌써 학교를 갈만큼 큰거지? 너는 나를 떠나는 연습을 나는 너를 보내는 연습을 천천히 해야하지 않겠니 올해들어 작은 연습들을 하고있다 쓰레기버리러 혼자 다녀오기 등하원차량 혼자 타고 내려서 계단 올라오기 (안전보장. 다 보고있음) 처음으로 1분거리의 학원등원에 도전해보았다 너에게도 나에게도 도전이다 살짝 긴장했지만 잘 아는 길을 씩씩하게 잘 간다 근데 엄마는 잘 가는 너의 뒷모습이 나무 사이로 사라지니깐 막 갑자기 막 기특하기도 하고 약간 슬프기도 하고 막 저렇게 서서히 내 품에서 멀어지겠지 입틀막 잘가자 내 속으로만 파고들던 너도 너만을 꼭 품었던 나도 #이르케가는겨?! #본인도돌아와서매우뿌듯해함 #선생님이나보다더긴장하심ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ #한쪽은내가반대쪽은선생님합작 by @beingdanya
14
5 months ago
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