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Nicole | CRPS & Gaslighting

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🎗️CRPS darf bekannter & Gaslighting seltener werden!

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Ich muss dich leider enttäuschen. Natürlich könnte ich dir erzählen, wie furchtbar meine Schmerzen sind. Dass meine Erkrankung auch die Su*z*dkrankheit genannt wird. Dass ich unheilbar krank bin. Aber viel lieber erzähle ich dir, dass das Leben mit einer chronischen Erkrankung weitergehen kann. Anders, und schön. Wenn du also einen Ort suchst, an dem das Glas (fast) immer halb voll ist, dann herzlich willkommen auf meinem Profil! Ich bin Nicole und ich bin als Kind an CRPS erkrankt. Ich möchte CRPS bekannter und Medical Gaslighting seltener machen, Barrieren abbauen und gemeinsam Lösungen finden. Und ich freue mich, wenn du mich auf diesem Weg begleitest.💫 #crps #crpswarrior #gaslighting #chronischkrank #mentalhealth by @callmebumblebee

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3 months ago

Hi, ich bin Nicole und ich bin an CRPS erkrankt. Aber was ist das überhaupt?CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome, früher auch Morbus Sudeck genannt, und ist eine seltene und schwerwiegende Schmerzerkrankung. Es handelt sich dabei um eine Fehlregulation im Nervensystem, die nach Verletzungen und Operationen entstehen kann. Ein Stoß oder ein Mückenstich kann dabei schon fatale Folgen haben.Zu den Symptomen können neben ⚡️extrem starken Schmerzen unter anderem auch-Berührungsempfindlichkeit,-Bewegungseinschränkungen,-Sensibilitatsstörungen,-Veränderungen der Hautfarbe und - temperatur,-Veränderungen des Haar- und Nagelwachstums,-vermehrte Schweißbildung,-Durchblutungsstörungen,-Wundheilungsstörungen,-Schwellungen sowie-Muskel- und Knochenschwundgehören, bis hin zum Funktionsverlust der betroffenen Gliedmaße. Es können sich auch mentale Symptome wie z.B. Konzentrationsschwierigkeiten und Schlaflosigkeit zeigen. Als Folge (nicht als Ursache!) dieser stark beeinträchtigenden Symptomatik kann es zu psychischen Problemen kommen.CRPS kann eine oder mehrere Gliedmaße betreffen, Organe beeinträchtigen, sich im Verlauf ausbreiten oder sogar springen, z.B. vom Fuß auf die Hand.Die Symptome variieren von Mensch zu Mensch und auch der Verlauf kann ganz unterschiedlich sein.Folglich gibt es auch keinen allgemeingültigen Behandlungsplan. Eine Remission ist möglich, aber nie garantiert. Wichtig ist aber zu wissen, dass Fortschritte auch nach Jahren noch erreicht werden können!CRPS ist bis heute nicht erforscht und leider kennen noch immer viel zu wenige Behandler*innen die Erkrankung, sodass sich der Weg zur Diagnose sehr langwierig und schwierig gestalten kann, ebenso wie die Behandlung. Und genau das darf sich ändern. 💫Wie ich zur Diagnose gekommen bin und wie sich CRPS bei mir zeigt, möchte ich Dir ganz bald erzählen.Vielleicht möchtest Du mit uns teilen, wie sich dein Weg gestaltet hat? Alles darf, nichts muss. 🫶🏼 #crps #crpswarrior #crpsawareness #rollstuhl #wheelchairgirl #followyourheart by @callmebumblebee

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8 months ago

Hi, ich bin Nicole und ich bin als Kind an CRPS erkrankt. Ich bin hier, damit CRPS bekannter und Medical Gaslighting seltener wird.Medical Gaslighting? Genau! Wenn du nicht weißt, was das ist, ist das gar nicht schlimm.Du findest in meinen Beiträgen Infos dazu, hier auch im ersten Kommentar und ich erkläre es dir auch sehr gerne, wenn du mich fragst, denn dafür bin ich hier.Was ich aber nicht werde, ist einen anderen Begriff zu benutzen, nur weil der hier nicht deutsch genug ist. Begriffe wie Manipulation sind Oberbegriffe und bezeichnen die Art und Weise nicht so konkret wie der Begriff Medical Gaslighting. Das ist übrigens der im Deutschen genutzte Begriff und ich wüsste auch gar nicht, wie ich das anders bezeichnen sollte.Medizinisches Gaslicht? Absurde Vorschläge gerne in die Kommentare. #medicalgaslighting #gaslighting #crps #crpswarrior by @callmebumblebee

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6 months ago

Ich nehme Abschied. Nicht von meinen Träumen. Sondern von dem Druck, an einem Leben festzuhalten, das gerade nicht mehr zu mir passt.Hi, ich bin Nicole und ich verkaufe gerade mein Wildwasser-Kajak, meine Motorradkleidung, mein Surfbrett und Schuhe, die ich nicht mehr tragen kann.Ich verkaufe diese Dinge nicht, weil ich aufgebe – ganz im Gegenteil.Aber ich akzeptiere meine jetzige Situation und löse mich von allem, was ich gerade nicht kann oder nicht möchte. Und wenn ich eines Tages wieder kann und es dann immer noch will, kann ich mir all diese Dinge wieder anschaffen.Bis dahin mache ich mir keinen Druck. Ich schaffe Platz für Neues und erlaube mir, das Leben so zu gestalten, wie es mir jetzt guttut.Loslassen bedeutet nicht immer, einen Traum aufzugeben. Es kann auch bedeuten, sich selbst die Erlaubnis zu geben, im Hier und Jetzt anzukommen.💫#crps #crpswarrior #mentalhealth #chronischkrank #behinderung by @callmebumblebee

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4 days ago

POV: Du bist an einem magischen Ort, aber deine Erkrankung zeigt sich unbeeindruckt. Es ist oft unfassbar frustrierend für mich, nicht so aktiv sein zu können, wie ich es gerne wäre. Oft stehen Trauer und Schmerz neben Dankbarkeit und Zuversicht. Lange Zeit fühlte sich das für mich komisch an, da es so gegensätzlich klingt. Aber ich habe gelernt: alles darf da sein, alles darf nebeneinander stehen.❤️‍🩹💫Es schmerzt gerade sehr, UND ich bin dankbar, hier sein zu dürfen.❤️‍🩹!Videobeschreibung: Das Video zeigt einen Platz unter Bäumen an einem wilden Fluss. Nicole, eine junge Frau, liegt in Decken eingepackt auf einer Liege. #crps #crpsawareness #chronischkrank #behinderung #mentalhealth by @callmebumblebee

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8 days ago

Nur Ruhe, sich nicht erklären müssen, einfach sein dürfen.!Videobeschreibung: Nicole, eine junge Frau sitzt bei Sonnenuntergang am Strand auf einer Liege, neben ihr stehen Krücken und ihr Rollstuhl. Eingefügt ist der Schriftzug „Das, und von niemandem gefragt werden, was passiert ist.“#crps #crpsawareness #behinderung #chronischkrank #mentalhealth by @callmebumblebee

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10 days ago

„Warum ich?“Eine Frage, die sich viele Menschen stellen, wenn sich plötzlich alles verändert.Diagnose. Unfall. Behinderung. Pflegebedürftigkeit.Das Leben ist leider nicht immer fair. Das müssen wir, so schmerzhaft es auch sein mag, annehmen. Der Blick nach links und rechts lässt uns schnell glauben, andere hätten ein sorgloses Leben.Aber ist das wirklich so?Wir alle haben unser Päckchen zu tragen.Bei manchen ist es sichtbarer als bei anderen.Manche Päckchen sind kleiner, andere größer – aber niemand geht völlig ohne durchs Leben.DAS perfekte Leben gibt es nicht. Wir können nicht alles kontrollieren.Aber wir können entscheiden, wie wir damit umgehen. Und genau darin kann Hoffnung liegen!📷 @jinnyjoes_fotografie #crps #mentalhealth #crpsawareness #behinderung #chronischkrank by @callmebumblebee

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13 days ago

Unsichtbare Folgen von CRPS und anderen chronischen Erkrankungen- Trauer um das alte Leben: Verlust von Hobbys, Identitätskrise („Wer bin ich ohne mein altes Leben?“)- Zukunftsängste (beruflich, finanziell, privat)- Schlafmangel, Fatigue, Gedächtnisprobleme, brain fog- Gefühl, sich ständig rechtfertigen zu müssen und nicht ernst genommen zu werden- Schwankende Symptome, unplanbare Tage: Schuldgefühle, wenn man Termine absagen oder Hilfe annehmen muss- Abhängigkeit von Hilfeleistungen, Verlust von Selbstständigkeit- Mentale Belastung durch ständiges Mitdenken und Planen von Terminen, Erreichbarkeiten, Hilfestellungen- Veränderung im sozialen Umfeld, berufliche Umorientierung- Häufige Ärzt*innentermine und Therapien (auch zuhause!) als „unsichtbarer Vollzeitjob“- Angst vor Flare-ups oder dauerhafter Verschlechterung der Symptome- Medikamente und ihre Nebenwirkungen- Trauer über verpasste Erlebnisse- Verdrängung, Hoffnung und Trauer im Wechsel, Emotionale Erschöpfung- Das Gefühl, nicht gesehen zu werdenNicht alle Folgen sind sichtbar. Du bist nicht allein.🧡 Teile diesen Beitrag gerne, um mehr Bewusstsein zu schaffen.💫#crps #chronischkrank #behinderung #mentalhealth #unsichtbarkrank by @callmebumblebee

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16 days ago

DISABILITY PRIDE MONTH, aber…„Wir schließen Kliniken.“„Eine Schulbegleitung kann mehrere Kinder mit Behinderung gleichzeitig betreuen.“„Wir erhöhen Beiträge und Zuzahlungen.“„Es gibt zu viele Krankmeldungen.“„Wir reduzieren Assistenzleistungen.“„Pflegegrad 1 können wir streichen.“„Wir kürzen Therapieplätze.“„Barrierefreiheit ist zu teuer.“„Teilhabe ist zu teuer.“„Dafür ist gerade kein Geld da.“…aber Menschenrechte sind nicht verhandelbar.#behinderung #chronischkrank #mentalhealth #sozialpolitik #teilhabe by @callmebumblebee

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21 days ago

Meine Gedanken vor jedem Termin bei neuen Ärzt*innen Hoffentlich kennen sie sich mit meiner Diagnose aus.Hoffentlich glauben sie mir.Hoffentlich zeigen sich optische Symptome.Hoffentlich stellen sie meine mehrfach und seit Jahren bestätigte Diagnose nicht infrage.Hoffentlich nehmen sie sich Zeit und hören mir zu.Hoffentlich respektieren sie meine Grenzen während der Untersuchung.Hoffentlich muss ich mich nicht wieder rechtfertigen.Hoffentlich werde ich ernst genommen.Hoffentlich werde ich einfach als Mensch behandelt.#crps #crpsawareness #medicalgaslighting #gaslighting #mentalhealth by @callmebumblebee

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23 days ago

Ich war viele Jahre in Remission. Das heißt, mein CRPS, eine schwerwiegende Erkrankung, war eingeschlafen. Mit 7 Jahren bin ich an CRPS erkrankt, konnte keine Schuhe und Strümpfe mehr tragen, nicht mehr auftreten, nichts und niemand durfte mein Bein mehr berühren. Ich habe Medical Gaslighting erfahren und wurde wissentlich physisch und psychisch verletzt. 2 Jahre später ging mein CRPS langsam in Remission. Doch es wurde wieder aktiv. Und wieder. Und wieder. Und wieder. Aktuell ist es seit 3 Jahren wieder aktiv. Aber weißt du, was eben auch immer und immer wieder passierte? Es ging in Remission. Immer und immer wieder. Und auch, wenn es mir aktuell nicht so gut geht, auch wenn ich gerade oft verzweifle, sehe ich nicht nur die dunklen, sondern auch die hellen Wolken am Himmel. Die Wolken, die von der Sonne angestrahlt werden. Als würde die Sonne sagen wollen: die Wolken sind da, aber sie müssen nicht für immer dunkel bleiben.Es wird sich alles fügen. Davon bin ich überzeugt. #crps #crpsawareness #mentalhealth #hoffnung #chronischkrank by @callmebumblebee

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25 days ago

Stell dir vor, du klärst über deine Erkrankung und Gaslighting auf und das sind die Reaktionen von Männern. Und bevor jemand fragt, was ich auf den Fotos anhatte: es war eine lange Hose! Das ist Problem ist NIE die Kleidung. Es ist das grenzüberschreitende Verhalten mancher Menschen. Danke an diejenigen Menschen, insbesondere Männer, die in diesen Situationen eingreifen.❤️‍🩹 📷 @jinnyjoes_fotografie #crps #gaslighting #grenzüberschreitend #respekt #belästigung by @callmebumblebee

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a month ago