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ℂ𝕒𝕤𝕥𝕚 ℙ𝕒𝕟𝕚𝕫𝕠 𝕄𝕠𝕝𝕚𝕟𝕒

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🦋Vivir con ME no es vida. "Encefalomielitis Miálgica" #ME #PwME
#CovidPersistente #CP #LongCovid #pwLC
#FM #SQM
📍Chillón,Ciudad Real.Spain

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🌐 Hoy día 12 de Mayo, es el día internacional de concienciación de ME/SFC, y queremos compartir datos que ayuden a visibilizar una realidad que muchas veces permanece invisible: el enorme impacto que ésta enfermedad tiene no solo en quienes la padecen, sino también en sus familias.

⏺️ Basado en el estudio y en la escala FROM-16:

🔴 **ME/SFC y su impacto en la familia**

Un estudio sobre encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/SFC) analizó no solo cómo afecta a la persona enferma, sino también a sus parejas y familiares. Para medir ese impacto se utilizó la escala **FROM-16**, un cuestionario validado que evalúa cómo una enfermedad repercute en la calidad de vida de los allegados.

Los resultados mostraron que **ME/SFC fue la condición con mayor impacto en la calidad de vida de la familia** entre varias enfermedades estudiadas, por encima incluso de otras patologías graves como demencia, esclerosis múltiple o mieloma múltiple.

Esto ayuda a visibilizar que ME/SFC no afecta solo al paciente, sino también a todo su entorno cercano, con consecuencias emocionales, prácticas y sociales que muchas veces quedan invisibles.

🔶**Fuentes:**

🔸-Estudio:
Impacto de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/SFC) en la calidad de vida de las personas con ME/SFC y sus parejas y familiares: una encuesta transversal en línea - PMC https://share.google/6aghEBJ8oOs2KCFjh

🔸-Escala: https://www.cardiff.ac.uk/medicine/resources/quality-of-life-questionnaires/family-reported-outcome-measure#:~:text=The%20Family%20Reported%20Outcome%20Measure,Apply%20for%20a%20license

#EncefalomielitisMiálgica
#meawareness
#pwME
#myalgicencephalomyelitis
DíaInternacional
MEcfs
MyalgicEncephalomyelitis
Disability
ChronicIllness
WorldMEDay
UnitedForME by @castipanizo

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5 months ago

🌐 El 12 de Mayo, se celebra el día de la concienciación sobre la Encefalomielitis Miálgica. #Díalnternacional #DíaMundial
#EncefalomielitisMiálgica #12Mayo
#12deMayo
#MyalgicEncephalomyelitis #May12
#may12th #pwME #Disability
#Chroniclllness #meawarenessday
#WorldMeDay 🔷https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(23)00402-0/fulltext?fbclid=IwQ0xDSwKNnYhjbGNrAVdgymV4dG4DYWVtAjExAAEdbVu41SidA6nTGCXKBHx201e_ATw5yXToqnJtlM-7qug8xbHk9YXLJref_aem_RcEl2zvnyTrBpodiQBdsfQ by @castipanizo

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a year ago

🌐 Día de Concientización sobre ME Severo
El Día de Concientización sobre ME Severo se lleva a cabo todos los años el 8 de Agosto.

🔷 Se considera un día para recordar a quienes padecen y han muerto a causa de la Encefalomielitis Miálgica grave, así como una oportunidad para educar al público sobre ME grave, y abogar por un mejor tratamiento e investigación.

🔷 El veinticinco por ciento (25%) de las personas con encefalomielitis miálgica tienen ME grave, o muy grave, lo que significa que están casi completamente confinadas en casa, permanentemente en casa, o en cama. Las personas con ME grave con frecuencia son ocultadas del mundo exterior, ignoradas, y descartadas. Algunos pacientes con ME grave no pueden ver a los médicos, porque se les niegan las visitas domiciliarias, y físicamente no pueden salir de su casa o habitación. Por lo general necesitan usar una silla de ruedas, no pueden realizar ningún tipo de trabajo o estudio, y a menudo son incapaces de realizar actividades básicas de cuidado personal sin ayuda. Algunas personas han muerto de ME grave, incluidas Emily Collingridge, Merryn Crofts, Sophia Mirza, y muchos otros.

🔷 El Día de Concientización sobre ME grave, fue iniciado por el 25 Percent ME Group en 2013. El día 8 de Agosto fue elegido para honrar a Sophia Mirza, una paciente con ME grave que murió a causa de la enfermedad.

🔴 Información obtenida a través de MEpedia.

Día de Concientización sobre ME Severo: https://me-pedia.org/wiki/Severe_ME_Awareness_Day?fbclid=IwAR1NT-NdJcV29UJ518Su4kgMQxUbs6_xViqGlC9i9NdQEmhjYEX3I7Is5YY
ME grave, y muy grave: https://me-pedia.org/wiki/Severe_and_very_severe_ME
Texto, fotos y enlaces por mi querida Lala Ilc by @castipanizo

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4 years ago

by @castipanizo

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5 months ago

📌 TÓXICOS EN LA RED DEL AGUA 💦
Cómo abordarlo?
#encefalomielitismiálgica #fibromialgia #longcovid #SQM by @castipanizo

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6 months ago

El mundo del revés 🙃 (Son cosas de niñas/os hasta cierto punto) Actúa contra el bullying YA! Son cosas de la educación de los padres y madres o tutores del menor también… Si ves a tus amigos/as, compañeros/as realizando este acto, recuerda que mañana te lo pueden hacer a ti.. Actúa y protege a la víctima y no seas cómplice, ser cómplice te hace igual de culpable al que lo realiza recuérdalo! #stopbullying #bullying #tea #stopsuicidios taken in Spain by @castipanizo

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2 years ago

Por los derechos de lxs niñxs y adultxs con TEA🩵. 2 de Abril día internacional del #TEA by @castipanizo

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2 years ago

Mis mejores deseos para ti de mi! Feliz 2025 🥳 💙 🍀 💪🏼 🫂 💫 taken in Chillón, Castilla-La Mancha, Spain by @castipanizo

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2 years ago

 ꋪꏂꁅꍏ꒒ꍏ ➬ ⓉⒾⒺⓂⓅⓄ ♥
✔ ᗪᗴᗪİᑕᗩᑕİOᑎ
✫ 𝕋𝕠𝕕𝕠 𝕡𝕦𝕖𝕕𝕖 𝕤𝕖𝕣 𝕞𝕒𝕤 𝕗𝕒𝕔𝕚𝕝, 𝕖𝕞𝕡𝕒𝕥𝕚𝕫𝕒... by @castipanizo

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2 years ago

*🔴Solidaridad para todos los colegios afectados por la #DanaValencia
Aquí os dejo para ayudar a reconstruir el Colegio Ntra. Sra del Socorro (Benetússer) Valencia.
Porfavor Ayuda para todos los colegios afectados.
Necesitan volver a sus clases.
Gracias de antemano. ❤️‍🩹💙💪🏼🫂 by @castipanizo

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2 years ago

Feliz día de la Virgen del Castillo pueblo de Chillón. Este año quiero dedicárselo en especial por el momento en que están pasando a: Casti Sanchez Flores y su marido Tomás Manzanares Cortés. Y aún más dedicado para mís queridos Javier Arco Moya, Lala Ilc "siempre estaré.." Os quiero con toda el alma, destrozada, sí! Pero con toda mi alma 🥹💙🌹🫂🍀 by @castipanizo

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2 years ago

ꨄ 𝕄𝕚 𝕥𝕣𝕒𝕤𝕥𝕠 𝕡𝕣𝕖𝕗𝕖𝕣𝕚𝕕𝕠 ꨄ
❥ ᗷᗴᑎ-ᕼᑌᖇ 🐕 ◷ 4 años y 6 meses
➬ 🅢🅟🅐🅝🅘🅔🅛◦🅑🅡🅔🅣🅞🅝
• ꎭꍏꎭꍏ ᖘꏂꋪꋪꀎꈤꍏ🐶
➸ яєѕɕαтαԃσ у αԃσρтαԃσ
⬄ ṈṎ ᏨṎḾᑬᖇ⁅ຮ (Adopta).

#Dog #dogmom #dogphotography #doglife #instadog #doginstagram #happydog #dogsofinstagram #ilovemydog #momdog #doglove #dogmodel #dogbenhur #adopted #adopteddog by @castipanizo

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2 years ago