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DAILY MOMENTS • SPECIAL NEEDS MOM
Alltag zwischen Liebe, Chaos & Hoffnung 🌈🧡
Unser Weg mit Gendefekt & Wunder 🌻✨💫
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PART 1 unserer Story 🤍
- Unsere besondere Reise

Im März 2022 kam unsere kleine Arya zur Welt. Schon früh spürte ich, dass irgendetwas anders war.
Mit drei Monaten starteten wir die ersten Physiostunden – sie konnte ihren Kopf nicht richtig halten und war insgesamt sehr instabil.
Ansonsten war sie ein sehr fröhliches und glückliches Kind, wir genossen die Zeit als frische Eltern.
Ich arbeite selbst im Kindergarten u3 Bereich, sehe viele Kinder, und mein Bauchgefühl sagte mir immer wieder: da stimmt etwas nicht. Auch wenn man die Kinder nicht vergleichen sollte, man tut es am Ende trotzdem und bringt einige gewisse Erfahrungen aus dem Bereich mit.
Bei den U-Untersuchungen sprach ich es an – doch wir sollten ihr „Zeit geben“.

Mit knapp 6 Monaten konnte sie dann ihr Kopf richtig halten und drehte sich auf den Bauch mit 7 Monaten. Das war’s aber auch. In den Videos kann man gut erkennen, wie langsam sie sich bewegt. Im Februar 2023 war dann der erste Versuch zu Robben. Immer wieder versuchte sie es..

Bis zur U6, kurz vor ihrem ersten Geburtstag, galt sie als „unauffällig“ außer die Kopfhaltung und langsame Beweglichkeit.

Bei der u6 wurde unser Arzt dann aber skeptisch – sie konnte ohne Hilfe nicht sitzen, geschweige denn Robben, krabbeln, ein Wort sprechen, sich hochziehen.
Wir wurden an einen Neurologen überwiesen, und uns wurde wieder Physio verschrieben. Dann habe ich ein Termin zur Blut Abnahme in 2 Wochen bekommen..

Dazu bald mehr..

#selteneerkrankung #besonderekinder #inklusion #elternreise #mutmacher #unserwunder by @dailybyheart

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a year ago

PART 2
– Kleine Fortschritte, große Erfolge 💖🙏🏼

Etwa zwei Wochen nach der U6 kam der Termin für die Blutabnahme. Der Kinderarzt hatte den Verdacht auf eine Muskelkrankheit, die zu Aryas Symptomen passen könnte.
Die Blutabnahme war wirklich ein Albtraum… es hat ewig gedauert, bis sie endlich Blut abnehmen konnten.
Am Ende war es nicht die Krankheit.

Kurz darauf bekamen wir – dank eines Anrufs unseres Kinderarztes – ganz schnell einen Termin beim Kinderneurologen für Juni.

Ab April hieß es wieder: ganz viel Physiotherapie. Arya hat sich wirklich Mühe gegeben, aber ihre Muskeln waren einfach sehr schwach… das sieht man in den Videos sehr deutlich.
Wir haben uns über jeden noch so kleinen Fortschritt gefreut und sie immer wieder gefeiert. Mit 13 Monaten konnte sie anfangen zu robben, und mit 19 Monaten hat sie sich zum ersten Mal selbstständig hingesetzt. 🙏🏼💖

Im Juni hatten wir dann das erste Gespräch beim Kinderneurologen. Er konnte uns natürlich noch nichts Konkretes sagen, aber wollte uns alle 3–6 Monate sehen. Beim Termin im September riet er uns dann, uns im Frühförderzentrum auf die Warteliste zu setzen – da man fast überall mit mindestens ein Jahr Wartezeit rechnen müsse.

Ich habe sofort überall angerufen… manche sagten sogar zwei Jahre Wartezeit. Ich war so verzweifelt – bis eine Sekretärin meinte, dass Arya noch sehr jung sei und Sie sie direkt aufnehmen möchte.
So bekamen wir im Dezember 2023 unsere erste Vorstellung bei der Kinderärztin dort und konnten im Januar 2024 mit den ersten Stunden starten. 🙏🏼✨ Ich war so erleichtert und dankbar.

Arya besucht also seit Januar 2024 ein Frühförderzentrum und bekommt Heilpädagogik, Physiotherapie und Logopädie.
Sie liebt Musik und saß dann immer so lange vor ihrem Piano, wie man im Video sieht 🫠💜
Im Januar 2024, mit 22 Monaten ist sie das erste Mal gekrabbelt und mein Herz wollte rausspringen vor Freude 🥹

Bald dann mehr…

PS: ein großes Dankeschön geht nochmal an unsere Physiotherapeutin damals die uns so geduldig und mit Herz bis Januar 2024 begleitet hat 🙏🏼❤️ ( wir sind noch im Kontakt)

#inklusion #besonderekinder #förderkinder #raredisease #chromosomstörung #unserwunder by @dailybyheart

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a year ago

PART 3 – Therapien, Gentest & das unendliche Abwarten…

Kurz nach Aryas zweitem Geburtstag hatten wir den Termin im Geninstitut für den Gentest. Unser Neurologe hatte uns den Hinweis gegeben, dass wir – wenn wir möchten – eine genetische Untersuchung machen lassen können. Wir haben lange darüber nachgedacht und uns schließlich dafür entschieden.

Bis dahin hieß es „Entwicklungsverzögerung“, aber Arya zeigte auch einige autistische Züge (sie hielt selten Blickkontakt, reagierte kaum auf ihren Namen und zeigte stereotype Bewegungen). Es kamen viele Vermutungen von außen..Wir wollten nicht länger spekulieren, sondern endlich wissen, was unsere Tochter wirklich hat.

Während wir geduldig – und gleichzeitig voller Sorgen – auf das Ergebnis warteten, liefen die Therapien weiter . Wir hatten den Wunsch nach einem zweiten Kind, sobald Arya in der Kita eingewöhnt wäre. Einige sagten: „Wartet erst mal die Ergebnisse ab“ oder „Wartet, bis Arya läuft, sonst wird’s zu anstrengend.“
Aber das Leben hatte andere Pläne – und ich wurde schwanger.
Mein erster Gedanke war tatsächlich: „Wird er auch so wie Arya?“
Es wäre gelogen zu sagen, dass dieser Gedanke nicht da war. Ich liebe meine Tochter über alles, aber kein Elternteil wünscht dem Kind dieselben schweren Meilensteine durchzumachen.

Doch Schon sehr früh merkte ich, dass er anders war als Arya. Im Bauch war er viel aktiver und als er auf die Welt kam, hielt er seinen Kopf schon in der ersten Minute richtig gut – natürlich fängt man automatisch an zu vergleichen (jaaa, ich weiß… jedes Kind ist individuell, aber Eltern tun es trotzdem).

Im Juni haben wir ihr ein busyBoard zusammengestellt damit sie das ‚Hochziehen’ übt. Es hat super viel geholfen ! ( im Video sieht man wie schwer es ihr fällt hoch zu kommen )

*Weiteres unten im Kommentarbereich*

#entwicklungsverzögerung #genetischediagnostik #mamablogs #unserereise #andersistschöner #meilensteine #mamagedanken #besonderekinder #liebeistalles #reallifemom #unserwunder by @dailybyheart

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a year ago

Happy Fridayyyy 🫶🏼✨

Heute ein kleines Make over von unserem Ikea TROFAST Regal. Die Klebefolien für die Boxen haben wir von @limmaland und wir lieben sie 😍
Die haben so viel zur Auswahl und für alle verschiedene Größen der Boxen was da.

Wie findet ihr das Ergebnis ? ✨

#diyikea #kinderzimmermakeover #ikeatrofast #kidsroom #inspiration

*Anzeige - selbstbezahlt* by @dailybyheart

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3 days ago

Helloooo 🤍✨

Die letzten Tage haben wir mit unserem kleinen Kinderzimmer-Makeover verbracht und dem Zimmer ein kleines Upgrade verpasst.

Gemeinsam mit @photowall_sweden haben wir die Tapete erneuert und sind richtig happy mit dem Look! 🫶🏼
Die schicken auch alles mit was man für das Anbringen benötigt und die Qualität ist so hochwertig !

Wie gefällt euch das Ergebnis? 🤍

Mit meinem Code DAILYBYHEART15 spart ihr 15 % auf ALLES bei Photo Wall Sweden ✨ ( 1 Monat gültig )

Unsere Tapete: Sensationelles Meer

Schaut auf jeden Fall mal vorbei, die haben tolle Fototapeten und vieles mehr 😍😍

Werbung | Kooperation mit @photowall_sweden

#kinderzimmermakeover #fototapete #kidsroomupgrade #safeplace #photowallsweden by @dailybyheart

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8 days ago

Kleine Schritte, große Erfolge 🤍

Und wieder ein Moment, den wir uns vor einigen Monaten noch nicht hätten vorstellen können 🥹🙏🏼🫶🏼✨

Wir werden immer weiter machen 🤍 egal was die Ärzte oder andere sagen! Wir glauben an dich !

@erc.gir91 der beste Papa 🩵

KIND MIT BEHINDERUNG
GENDEFEKT
KLEINEWUNDER

#fy #kindmitbesonderenbedürfnissen #specialneedsparenting #thankful taken in Tema World by @dailybyheart

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16 days ago

Motherhood on the Go with a little extra 🤍

#fy #momlife #specialneedsmom #trends #fyp

Credit: @nicolewhuuut by @dailybyheart

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23 days ago

Mein kleiner Wirbelwind ist nun ein Kitakind 🥹💙

Leute, ich war seit Tagen so aufgeregt, bei Arya war das gar nicht so… ich habe auch während meiner Arbeit so viele Kinder eingewöhnt und die Eltern immer bestärkt aber beim eigenen Kind ist es wirklich etwas ganz anderes 🤣

Er ist halt auch noch keine 2 Jahre und obwohl er schon sehr weit ist und ich auch weiß dass, es ihm gut tun wird, habe ich einfach diese Gedanken.. aber ich weiß auch, dass ich mit diesen Gedanken kurz vor der Eingewöhnung / während der Eingewöhnung nicht alleine bin 🤍

Ich wünsche allen Eltern und neuen Kitakindern eine wundervolle und schöne Eingewöhnungszeit.🤍🙏🏼

& Er ist in der alten Kita / Gruppe von Arya 🥹 ab und zu gibt es dann Updates zu unserer Eingewöhnung ☺️

MOMLIFE
KITAKIND
EINGEWÖHNUNG KITA
MINIVLOG
DAILYVLOG

#kitaeingewöhnung #momlife #minivlog #kitatüte by @dailybyheart

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a month ago

Wir werden für dich immer weiter kämpfen und dich für immer halten 🤍

#unserwunder #kindmitbehinderung #specialneedsmom #kleinemomentegroßesglück #momlife by @dailybyheart

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a month ago

Mercadona musste im Mallorca-Urlaub natürlich auch getestet werden 😂🛒🇪🇸
Ich wusste kurz vor unserer Abreise auch nichts von diesem Supermarkt, bis meine Freundin mir die ganzen Reels geschickt hat 🤣

Kein Werbe- oder Empfehlungsvideo – einfach ein kleiner Einblick in das, was wir entdeckt und mitgenommen haben 🤍
Da waren noch viel mehr Produkte, wie z.B die ganzen parfüm Dupes. Einige haben wir mal zum Testen mitgenommen.

#mercadona #mallorca #momlife #mercadonadupes by @dailybyheart

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a month ago

Hola desde Mallorca 🌴☀️

Heute mal nach langer Zeit ein Mini vlog aus dem Urlaub 🏖️ 🌊👙🍹

#neverendingsummer☀️ #mallorca #momlife #foryou #vacaywithkids taken in Mallorca by @dailybyheart

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a month ago

♥️ taken in Santanyi Mallorca by @dailybyheart

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a month ago