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De volar con libélulas a Sicília 🏝️🇮🇹

Nos gusta el mar, sí, y el calor no nos asusta mucho si tenemos cerca el mar o la piscina. Sobretodo porque a Iago le encanta. 💦🐠

Con lo cual, intentamos sacar partido de sus intereses para hacer planes que nos gusten a todos. Y la pequeña parte que hemos visto de esta isla nos ha encantado.
- Siracusa y Ortigia 🏛️
- Playas de la reserva natural de Vendicari 🏖️, la belleza de Noto y el ambientazo de Marzamami.
- Taormina y las vistas del Etna
- Playa de Sampietri y paseo por Scicli y Modica
- Portopalo, su comida y sus playas.
Y nos hemos encontrado con una isla super acogedora, que suple con creces las carencias de algunas infraestructuras gracias a la amabilidad y sensibilidad de sus habitantes. Siempre, siempre, nos hemos encontrado con personas muy empáticas que han intentado hacernos la vida un poquito más fácil, incluyendo sobretodo a nuestros amigos❤️.
Detalles relevantes:
✔️👨🏾‍🤝‍👨🏿👩🏻‍🤝‍👩🏼👫Iago ha estado muy conectado -para lo bueno (mucha interacción y divertido) como para lo malo (caprichoso y testarudo)
✔️🏊‍♀️una piscina privada es sinónimo de libertad y tranquilidad- xk Iago la disfruta, los demás también y estamos a nuestro aire con mínima presión por ningún lado.
✔️ 🧑🏽‍🦽‍➡️ la silla es nuestra mejor aliada para hacer turismo, disfrutar de los paseos e incluso ver parques arqueológicos.
✔️🧘🏼 Seguimos trabajando y cultivando la paciencia para superar la manía de los pantalones y el descontrol de pellizcos.

#viajarydiscapacidad #movilidadreducida #diversidadfuncional #turismoparatodos #ctnnb1 by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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22 days ago

🎶 Que empiece el espectáculo🎭

🙌🏻 Espectacular el musical Estimart que han preparado los profesionales de la Fundació Estimia para que todos los artistas del cole participaran👨🏾‍🤝‍👨🏿👩🏻‍🤝‍👩🏼👨🏼‍🦽‍➡️🧎🏽‍♀️🧍🏽‍♀️👩🏻‍🤝‍👩🏼.

Música en directo🎹, vídeos de los alumnos presentando la función 🎥, decorados personalizados y las actuaciones estelares de todos los artistas🎤
Un espectáculo que quedará en nuestra memoria, tanto por la alegría que mostraban los niños como por la satisfacción que irradiaban los profesionales y, como no, la felicidad que se respiraba en el auditorio.
Felicidades Fundació Estimia y a todos los que habéis participado por todo el trabajo, cariño, profesionalidad y buen rollo que demostráis. Gracias por crear momentos tan bonitos (y necesarios) como el de hoy 👏🏻.

#escolaeducacióespecial #escuelaeducacionespecial #ocioparatodos #music taken in Plaça De La Vil.la De Sarria by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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a month ago

Muchísimas gracias a Paulí y Sandra por darnos voz una vez más en vuestro programa “S’ha de veure” de @radiogava 📻

Hacéis una tarea de visibilización importantísima de muchos colectivos vulnerables, que necesitan todo el apoyo del mundo 👏🏻💪🏻

Gracias por vuestro trabajo, dedicación y buen hacer.

¡Deseando volver pronto con más noticias!

#ctnnb1 #malaltiesminoritàries #gava #barcelona #radio taken in Gavá, Cataluna, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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4 months ago

Una mañana preciosa hoy en Barcelona . Hemos estado muy bien acompañadas haciendo visible nuestra realidad en una jornada muy especial 🙌🏻

Encantados en @asociacionctnnb1 🧬 de volvernos a encontrar con @fundacioncolumbus 😊

Moltes gracies @inclufest , @cursaeixample y @asociacion.gnb1 por vuestro trabajazo y la oportunidad de seguir estando presentes ❤️

#ctnnb1 #malaltiesminoritàries #rarediseaseday #barcelona taken in Barcelona by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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5 months ago

Este mediodía hemos estado en Catradio 📻 de @som3cat .

Una maravilla escuchar a nuestras Meri y Laura junto a @krlsprts y Manel del Castillo del @sjdhospitalbarcelona 🏥

Una esperanza , la de @asociacionctnnb1 🧬 que cada día es más compartida 🙌🏻

#ctnnb1 #hope #geneticdisease #radio taken in Barcelona by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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5 months ago

🎿 Y un año más, aquí estamos ⛷️✌🏻

Nuevo año…. y misma ilusión que el año pasado. Y de nuevo, tocaba prepararse para que el plan pudiera fallar y Iago no quisiera/no pudiera o no le apeteciera subir a la silla.
Pero, de nuevo, le ha encantado. La velocidad, el frío, y el viento son aliados perfectos para su hipersensibilidad sensorial, que sumado a personas como Sergi🙌🏻🙌🏻 y Esther❤️, han hecho de la esquiada un éxito!!!
Y cómo ha sido nuestra suerte 🍀 , que nos ha pasado el testigo nuestra super esquiadora Irai @associacio_irai 🫶🏻 con quién hemos compartido monitor.

Qui alineament de planetes ha passat avui per trobar-nos esquiant amb la Irai i el Iago. Màgia en estat pur✨

Gràcies @playandtrain @lamolina per fer-ho possible.

#lifechallenges #esquiadaptado #lamolina #ctnnb1syndrome #enfermedadesminoritarias taken in Estació Esquí La Molina by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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5 months ago

Ayer parece que unos cuantos estábamos pegados a la pantalla 📺 / 🧑‍💻

Muchísimas gracias @som3cat / @senseficciotv3 por apostar por nuestra historia ❤️

#ctnnb1 #audiencia #catalunya #geneticdisease taken in Barcelona by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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5 months ago

Family 🏠🍁🍄‍🟫🍷

Este fin de semana escapada al #lopobledelavi. Con la family, disfrutando de la #llardefoc 🔥, comiditas y paseos. La #terraalta y el #matarraña siempre es bien 👌🏻.

#tardor🍁 #lopobledelavi #hortadesantjoan #terraalta #calaceite #lafresneda #matarraña #familytime #viajarydiscapacidad #movilidadreducida #diversidadfuncional #ctnnb1syndrome #enfermedadesminoritarias #ocioparaunavidamejor taken in Terra Alta by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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8 months ago

Mercat Solidari de Productes Artesanals 👩‍🎨 en Barcelona.

Una jornada maravillosa que pudimos disfrutar el pasado fin de semana con muchos amigos ❤️

Gracias a todos los que con vuestro cariño , trabajo y talento lo habéis hecho posible 😊

➕de 1000 euros recaudados para nuestra @asociacionctnnb1 🧬

Uneix-te al nostre vol 🦋

#ctnnb1 #ctnnb1syndrome #malaltiesminoritàries #raredisease #geneticdisorder #mercat #barna #mercatsolidari #artesanal #market #barcelona #badalona #santacolomadegramanet #sabadell #granollers #dragonfly taken in Barcelona, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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8 months ago

Esta mañana hemos estado en @ondaceromn 📻 presentando junto al ilustrador @lolluisfarre ❤️ la exposición Conoce el Síndrome Ctnnb1 🧬 que se puede ver durante las próximas semanas en el Centro Cultural Adolfo Suárez del @ayto3cantos 🏙️

No os lo perdais para conocer el sentido de una muestra tan especial 🥰 ⤵️

https://youtu.be/lGSv-orgtHI?si=KLOiQV1UXCqJ1SHv

Muchas gracias por darnos esta oportunidad 🦋

#ctnnb1 #ctnnb1syndrome #geneticdisorder #geneticdisease #enfermedadesraras #ilustración #ilustrador #dragonfly #dragonflyphotography #libélulas #neurodesarrollo #neurodevolopmentaldisorders #cultura #radio #fotografia #trescantos #trescantosmola #sierranorte #becerrildelasierra #madrid #ondacero taken in Tres Cantos, Madrid, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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8 months ago

taken in Gràcia, Barcelona by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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9 months ago

Se viene planazo este finde en Barcelona 🛍️🎨

Ve despejando tu agenda el domingo por la mañana y acercarte a conocer nuestra @asociacionctnnb1 🧬

Mercat Solidari de Productes Artesanals 👨‍🎨

Gracias al esfuerzo de nuestras familias y amigos que hacen posible días tan bonitos ❤️

Os esperamos 😎

#ctnnb1 #ctnnb1syndrome #malaltiesminoritàries #raredisease #geneticdisorder #mercat #mercatsolidari #artesanal #market #barcelona #badalona #santacolomadegramanet #sabadell #granollers #dragonfly taken in Barcelona, Spain by @devolarconlibelulas.ctnnb1

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9 months ago