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Olga

@diadeolga

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#fibrosecística
F508del em homozigose
Adm por mamãe @lelavelo 💙
Associada @inspira.fc.se 🔗
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Um passeio por esses anos de luta pela vida, tendo os setembro como uma das partes mais bonitas: Setembro Roxo, uma campanha nacional de divulgação e conscientização sobre a fibrose cística promovida pelo @institutounidospelavida com as associações de todo o Brasil, aqui em Sergipe, em parceria com nós da @inspira.fc.se.

Por que conhecer a fibrose cística? Para salvar vidas. Perceber os sintomas e suspeitar desta que é uma doença rara pode também melhorar a qualidade de vida de tantas pessoas que ainda não tiveram acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado.

Há 8 anos, eu não podia imaginar o que vivenciamos hoje, com os novos tratamentos e tudo o mais, e a informação foi uma das coisas que nos salvou.

Aproveitar a agradecer as parceiras @alyneleall que já tava lá nas caminhadas desde antes de Clarinha rs e @gabicorreia.aju que sinceramente não saberia o que teria sido nosso caminho sem ela.

#fibrosecistica #setembroroxo by @diadeolga

Um mês pra ser pintar de roxo, tem que ser muito especial! 💜

Mais um setembro roxo começa, vamos divulgar a fibrose cística e contribuir para que todes tenham acesso a diagnóstico e tratamento adequado?

2024 é nosso primeiro setembro roxo com o Trikafta. Isso também é motivo de sobrar para falar sobre fibrose cística…

#fibrosecistica #setembroroxo by @diadeolga

Olga nasceu em um ano bissexto, percebi hoje.

Hoje percebi também como podemos comemorar esse dia, em que a data de seu nascimento volta ao calendário, de formas muito diferentes… como alegria e tristeza não se excluem mutuamente, mas podem também se entrelaçar.

Ao olhar esse criança, percebo em mim uma chama que parece felicidade, mas talvez seja o que eu chamo de amor. by @diadeolga

Esse ano a luta das pessoas com fibrose cística e suas famílias conquistaram a recomendação favorável da disponibilização do Trikafta pelo SUS 💜

Para os pacientes elegíveis, que tem pelo menos uma cópia DeltaF508 e 6 anos ou mais, o Trikafta é a esperança de uma vida longa e sem tantas complexidades provocadas pela FC.💚

Ainda estamos aguardando o processo de disponibilização, mas essa conquista, até pouco tempo parecia impossível 💜

2024, traz o trikafta pra quem tanto precisa ✨ by @diadeolga

Natal da turma da Mônica no @shoppingjardins, com acessibilidade em libras e disponibilidade de fone anti ruído.

🎄 as crianças encontraram o Sansão by @diadeolga

by @diadeolga

🦖🦕🌻 by @diadeolga

“Tira uma foto e mostra pra todo mundo (a meleca rosa)”
🤷🏻‍♀️ by @diadeolga

Olga, sem dentes, com dinos, fez 6 anos 💙

Obrigada a todo mundo que contribuiu para esse aniversário deliciosa. by @diadeolga

#ᴠᴀᴄɪɴᴀsalvavidas

Vamos juntes? by @diadeolga

#ᴠᴀᴄɪɴᴀsalvavidas

Vamo vacinar gente💙 by @diadeolga

Mesmo com vacina aprovada pela ANVISA desde do dia 16/12/2021, as crianças de 5 a 11 anos continuam sem previsão de quando serão vacinadas contra COVID19.

Olga já está com relatório médico de comorbidade, por conta da Fibrose Cística ela tem prioridade, e aguardamos ansiosamente por mais essa ferramenta de segurança em relação a COVID19. Já mantemos o distanciamento e o uso de máscara e alcool a 70%, mas para garantir sua segurança, Olga só volta para as atividades presenciais da escola, por exemplo, após ser vacinada.

Nem todas as famílias puderam optar por esse distanciamento de suas crianças das atividades presenciais, e há muitas questões que podemos conversar sobre as consequências dessa pandemia nas crianças, mas nesse momento a maioria delas pode ter acesso a pelo menos essa medida de segurança que vem se mostrando eficaz no Brasil e no mundo: VACINA.

Já foi comprovada a sua segurança e eficácia, todos os orgãos governamentais e médicos no Brasil já aprovaram o uso da vacina. Não há porque continuar demorando para permitir o acesso, e vale mencionar, com um aperto gigante no coração, que mais de mil crianças entre 5 e 11 anos morreram no Brasil por conta do coronavírus, isso não pode continuar acontececendo.

Precisamos proteger nossas crianças!

#ᴠᴀᴄɪɴᴀᴘᴀʀᴀᴛᴏᴅᴏs #ᴠᴀᴄɪɴᴀsalvavidas by @diadeolga