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도유니

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𝟮𝟬𝟮𝟱.𝟬𝟰.𝟮𝟰 #소아암 #신경모세포종 진단
𝟮𝟬𝟮𝟱.𝟭𝟮.𝟭𝟳 #조혈모세포이식 𝟭차
Doyoon’s Cancer Journey
현재도 치료를 이어가고 있습니다

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벌써 도윤이가 소아암 신경모세포종을
진단 받은지 일년이라는 시간이 지났네요

동네 소아과 피검사에서 백혈구 수치가 이상하다고
대학병원을 가라고 의뢰서를 써주셔서
퇴원하고 바로 온 서울아산병원 소아응급실,
대학병원은 처음이라 무섭고 차가웠던
하루를 도윤이랑 뜬눈으로 보내고

아침 7시에 혈액종양과 교수님
그리고 엄청 많은 간호사 선생님들이 오셔서
소아암인 것 같다고 말씀 하셨던
제 온 세상이 무너졌던 그날이
잊고 싶어도 잊어지지가 않아요 🥲

8번의 항암, 종양 제거 수술, 히크만 삽입,
케모포트 삽입, 퀸톤 삽입, 수많은 검사,
고용량항암 그리고 조혈모세포이식, 비타민치료,
그리고 현재도 진행중인 콰지바까지
일년동안 도윤이랑 병원에서 보낸 시간이 더 많을 정도로
일상생활이 불가능했던 저희 가족이였어요

첫 번째 항암이 정말 힘들었는데
그 이유는 병원에 적응하지 못한
도윤이가 선생님들만 봐도 기겁을 했고
밤새도록 칭얼거리고 울었던 터라
다른 친구에게 피해가 갈까
조금만 칭얼 거려도 유모차 태워서
새벽내내 병원을 수십번 돌았던 기억이 있네요 ㅎ…

그리고 항암을 하면 수치가 낮아지는데
당시 엄마 손길이 필요하던 10개월 아기였던 동생 도하가
어린이집을 다니고 또 그때 유행하는 바이러스를 걸려오면
도윤이가 퇴원을 할 때마다 그게 옮아서
퇴원을 해도 다시 응급실 - 1인실 격리 - 퇴원 - 항암
반복이였던 것 같아요

처음에 정말 왜 빨리 알아차리지 못 했을까,
말로 표현 못할 정도로 너무너무 속상하고 미칠 것 같았는데
시간이 지난 지금은 도윤이도 병원에 완벽 적응하고
뛰어다녀서 선생님들한테 매일 혼나고 장난꾸러기에
쪼끄만 손으로 뭘 만들면 선생님들한테 선물도 주는
그런 아이로 자라고 있어요:)

언제쯤 다른 친구들처럼
유치원을 다니고 병원 걱정 없이 여행을 가고
여름에는 수영장도 가고, 평범한 일상을 보낼 수 있을지
우리에게 그런 시간이 오기는 할지
또 재발의 걱정과 두려움은 항상 있지만
꼭 치료종결하고 완치판정 받고 좋은 소식 전해드릴게요 !

마지막으로 인스타에 도윤이에 대한 글을 올리면서
같은 힘든 시기를 보내는 부모님들이 연락을 많이 주시는데
제가 알고있는 건 다 알려드릴 수 있으니 편하게 주셔도 됩니다 !

도윤이 항상 응원해주셔서 정말 감사해요 🍀❤️ by @dododo_.22

그냥 요고는 자랑하고 싶어서 ,,
울 도유니가 이렇게 예뻤습니다 👶🏻💙

#소아암 #신경모세포종 #22년생 #31개월 by @dododo_.22

치료종결까지 D-6

사진 20장으로는 부족한
우리의 1년하고도 6개월.
도윤이 몸 안에 있던 암세포와 싸우던,
다시는 겪고 싶지 않은 시간들

작은 몸으로 견뎌내기엔 너무나 길고 힘들었던 시간들
아프다는 말보다 괜찮다는 말이 익숙해지고
병원이 일상이 되어버렸던 날들

우리 가족 모두에게 가장 길었던 1년 6개월
그동안 함께해 주시고 도윤이 예뻐해주셨던 의료진분들,
멀리서 가까이서 응원해 주신 모든 분께도 감사한 마음이에요

정확한 치료 종결 여부는
다음주 외래에서 검사 결과를 확인해봐야 알 수 있지만
이제 정말 얼마 남지 않은 것 같아요 😊

마지막까지도 마음 놓을 수 없었던 순간들이 있었지만
병원에서의 기억보다 웃고 뛰어놀던 날들이
아팠던 시간보다 행복했던 순간들이
도윤이의 기억에 진심으로 더 많이 남았으면 좋겠어요

이제는 정말 평범하고 행복한 날들만 보내자 🤍 by @dododo_.22

⋆｡˚ ☾ 𝑯𝒂𝒑𝒑𝒚 𝑯𝒂𝒍𝒍𝒐𝒘𝒆𝒆𝒏 ☽ ˚｡⋆ by @dododo_.22

#촬영협찬

이번 제주 여행의 하이라이트 … 🎈

도윤이랑 도하 둘이 함께 웃고 장난치는 모습부터
지금 이 시기에만 볼 수 있는 사랑스러운 순간까지
예쁘게 듬뿍 담아주셔서
또 하나의 소중한 추억을 남길 수 있었어요 ₊⁺⊹ by @dododo_.22

잼민이 도윤이랑,
제법 어린이 같아진 도하랑
제주 여행 🍊 by @dododo_.22

마지막 콰지바 치료를 앞둔 요즘
도윤이 도하랑 보내는 소소한 일상들 by @dododo_.22

𝘋𝘖𝘠𝘖𝘖𝘕’𝘚 5𝘵𝘩 𝘉𝘐𝘙𝘛𝘏𝘋𝘈𝘠 🎂🤍

비록 병원에서 보내는 생일이였지만,
그만큼 몇 배는 더 축하 많이 받은 5번째 생일 ་⁺₊♡

사랑해 이도윤 생일축하해 .ᐟ by @dododo_.22

도윤이의 상황을 자세히 남겨보자면
콰지바 4차 예정으로 입원을 했는데
입원 한 당일부터 전조증상 없는
이유모를 고열로 담당 교수님이랑 상의 후
온갖 검사를 다 해두고 퇴원을 했어요

퇴원을 한 당일 저녁,
늦은 밤에 아산병원 소아과에서 전화가 와서
느낌이 안 좋아서 받아보니 도윤이가 갖고있던
히크만 카테터에서 균이 발견 됐다고 해서
응급실로 바로 와야한다는 연락이였어요

연락 받고 바로 응급실로 와서 검사를 했고
결국 히크만 카테터 3개중에 2개, 그리고 말초에서 균이 나와서
현재 균 이름은 확실히 모르지만
감염된 게 맞는 상황인 것 같아요

이게 정말 위험하면 패혈증으로도 갈 수 있는 상황이라
항생제 치료 바로 들어가서 하루에 7번씩 맞고있어요

입원 기간은 2주에서 3주 정도 생각하신다고 하셔서
도윤이랑 치료를 열심히 받아봐야 할 것 같아요 !

도윤이가 8월 31일, 5번째 생일이라
작년에도 병원에서 생일을 보냈어서
이번에는 꼭 밖에서 보내고 싶었는데 지킬 수 없게 됐어요 🥲

스토리 보고 걱정해주신 이모 삼촌들 감사합니다 !
그나마 다행인 건 기분은 조아요
노래는 요즘 도유니가 푹 빠진 포켓몬으로 … 💛 by @dododo_.22

조금 늦은 제주 여행 기록 ✈️ by @dododo_.22

이렇게 예쁜 미아방지팔찌 보신 적 있으세요 …? ⁺˳✿⏦₊
여름 바다가 담긴 것 같은 원석 팔찌,
가볍게 입는 요즘 룩에도 포인트가 되어주는 팔찌,
하나만 착용해도 정말 너어무 예뻐요 ⊹

커플 팔찌 찾는다면 무조건 이거예요
여름 한정 컬러라 더 특별하니까
품절전에 꼭 만나보세요 ་⁺₊♡

/ @yom_pocketstudio
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🌊 𝖣𝗈𝗁𝖺 블루오션 M size by @dododo_.22

46개월의 도윤이 👦🏻
콰지바 3차중, 지금까지 해온 콰지바랑은 다르다 …!
정말정말 잘 먹구 잘 놀고 열도 안 난다

이대로만 가보자구 〰️🖤🖤 by @dododo_.22