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Emmanuelle CHOUSSY🔗 Connectrice d'humains

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📣 Mam engagée anti-injustice + santé
🧠 Victime méningiome-pilule 🎗️
🇺🇸 Ex-expat'artiste 📸 primée aux USA.
💝@les.nanas.responsables
🫶🏻@femmes_du_rugby

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Wow comme c'est dur...
Tout sonne faux depuis dimanche, à part les hommages, unanimes.
La claque est violente.

J'ai aimé les mots de Jean Dujardin aujourd'hui sur Inter :
"Bruno était un très bel homme et une très belle âme. Parce que très soucieux des autres, très curieux des autres. Il vous perçait toujours à jour, il bousculait votre pudeur..."

Rien de plus à ajouter.
Le temps fera son oeuvre...

Pensées pour mes amis de Los Angeles, Londres et Paris, qui étaient avec nous en 2015 à LA pour partager des moments rares.

Que nous sommes chanceux d'avoir croisé sa route !! 💝 by @emmachoussy

10k

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7 months ago

Je vais vous raconter une jolie histoire - enfin moi je la trouve jolie, difficile mais jolie.
L'histoire d'une perte de sens qui mène à une véritable transformation.

J'aimerais plutôt ramener sur ce compte perso ou vers @les.nanas.responsables, des gens qui viennent pour autre chose que des photos de moi.

Des gens qui réfléchissent, qui aiment débattre, qui s'auto-questionnent, qui apprécient les petits détails de l'existence, qui parfois tombent et se relèvent.
Des gens généreux d'eux-mêmes qui parfois se retrouvent dans la position d'aidants, et qui à d'autres moments savent demander de l'aide.

Des gens qui trébuchent mais qui gardent foi en eux.
Des gens qui connaissent les accidents de vie et qui en ont fait une grande force...

Un jour (bientôt ?), tous ceux qui viennent pour les photos de maillot de bain auront quitté ce compte 😬

Et les autres viendront témoigner dans le groupe @les.nanas.responsables (qui n'est pas réservé qu'aux femmes).

Merci de m'avoir lue 🥰 by @emmachoussy

462

32

a year ago

Mon IRM cérébrale devait être un "simple contrôle".
J’en avais déjà passé plusieurs pour mes problèmes gynécologiques.
Je connaissais le process.

Ça devait prendre 15 minutes.
Ça en a pris 30.

Des pauses interminables. La machine complètement à l’arrêt. Puis ça repartait. Puis ça s’arrêtait encore.
Je me suis dit : OK, ce n’est pas
normal.

Est-ce qu’ils ont vu quelque chose ? Est-ce qu’ils en parlent entre eux ?
À la sortie, le manipulateur me dit : « Le médecin veut vous parler. »
Là j'ai compris.

Septembre 2021 : ostéoméningiome en plaque de 8 cm, "très ancien et certainement dû à 20 ans de prise de progestatifs".

Depuis, ma vie est devenue un enfer : syndrome de stress post-traumatique réactivé, anxiété généralisée, crises de panique jour et nuit, puis des acouphènes installés 3 mois plus tard.

Et aujourd’hui encore, j’entends, je lis :
« Ce n’est pas grave, c’est pas un cancer. »

Ah oui ? Pas grave pour qui ? Tu vis avec moi ?

Quand je dis à une femme : « Toi aussi tu prends cette hormone non ? », pourquoi détourne-t-elle le regard ?

Comment peut-on être à ce point dans le déni qu’on en arrive à nier la réalité des victimes ?

Moi, je ne peux pas détourner le regard car ça reviendrait à de la non-assistance à personne en danger.

C'est ce qu'ont fait tous ces médecins pendant des années en vous prescrivant ces pilules sans avertissement...
Le non-respect du "consentement éclairé".

#hormones
#traitement
#santé
#santéféminine
#medecine
@sante_gouv
@femmesdesante
@endocopine
@endomind_fr
@endofrance taken in Toulouse, France by @emmachoussy

662

129

12 days ago

[⚠️ Pas pour les personnes sensibles)
Mardi 12.10 France TV a diffusé à 21h un docu sur le scandale des progestatifs et les méningiomes.

ENFIN nos réalités de victimes : des tumeurs surveillées, d’autres opérées, des toutes petites mais très mal placées, d’autres énormes qui donnent des symptômes tardifs, des interventions en urgence, des séquelles parfois très lourdes… et surtout, un avant et un après.

Derrière le mot « méningiome », il y a des décisions de vie, des projets qu’on remet en question et une peur qu’on essaye de gérer.

Des victimes disent qu'elles sont « OK pour cohabiter avec leur tumeur ».

Moi, je n’y arrive pas.
Depuis mon diagnostic en 2021, je vis avec les acouphènes et des migraines répétées, les crises d’angoisse, les nuits blanches et une échéance annuelle de l’IRM puis du rendez-vous neurochirurgical.
 L’idée qu’on remplace une partie de mon crâne par de l’os de bœuf ou une plaque en métal : mon esprit ne l’assimile pas.
Une épée de Damoclès tous les jours, comme le rappellent les victimes dans le docu.

Et comme pour les autres handicaps invisibles de l’extérieur, rien se voit pas.

Donc MERCI aux victimes qui ont le courage de témoigner, de dire simplement les choses, de créer des espaces d’expression.

Merci aussi à l’asso @amavea1 de faire entendre la voix des victimes et de contribuer à faire circuler l’information.
Ce documentaire est important parce qu’il permet de comprendre une chose : un méningiome, ce n’est pas « une image sur une IRM ».

Pour certaines femmes, c’est une vie entière qui se retrouve bouleversée.

Faites passer à vos collègues, à vos sœurs, vos filles, vos amies…

Juste pour comprendre. ❤️

#santé
#traitement
#santéféminine
#santémentale
#hormones
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@france.tv taken in Toulouse, France by @emmachoussy

190

34

2 days ago

Il faut vraiment savoir à quoi on s'expose avant d'en parler.
Moi, ça m'a demandé 3 années de réflexion.

Et ça ne veut pas dire du tout que "je le vis bien" ! 🥲

Heureusement l'association @amavea1 permet aux victimes de se retrouver.

Toutes les adhérentes partagent le même constat :
L'incompréhension
L'indifférence, souvent des proches
Le dénigrement
Le déni tout court
Le jugement
L'isolement, la solitude psychologique
La peur au bide, non-stop…

Quand j'ai appris la nouvelle en septembre 2021, j'ai fait une sorte de coma social.
Pendant 4 mois j'étais comme shootée, endormie contre mon gré. Rien ne m'intéressait, tout me paraissait tellement dérisoire que je ne retenais rien de ce qu'on me racontait. 🫣

Et après 4 mois, les acouphènes sont apparus et ne m'ont plus jamais quittée. 🥺

Mon état de stress post-traumatique était réactivé.
Malgré un énorme travail sur moi - et pas toute seule - je ne sais toujours pas comment le désactiver.

Vivre en état d'alerte constante, en hypervigilance jour et nuit, c'est épuisant.

L'objet de ce message est simple :
NE JUGEZ PAS QUAND VOUS NE SAVEZ PAS.
Encore moins si vous n'êtes pas concerné.

Merci pour toutes les victimes et pour tous les gens qui souffrent d'un handicap ou d'une maladie invalidante invisible ❤️

#santé
#traitement
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120

24

6 days ago

"MAIS C'EST PAS GRAVE ILS ONT DIT !"

⚠️ Les informations données par les médias sont souvent incomplètes.

Tout ce qui suit est public et facilement trouvable en ligne.

Les conséquences d'une craniotomie peuvent avoir un impact énorme, d'abord sur notre condition physique évidemment, mais aussi sur nos conditions de vie.

« Bénin » ne veut pas dire sans conséquence, sans répercussion sur le quotidien, sans effet négatif sur la santé.
Ça veut juste dire que ce n'est pas cancéreux.

D'ailleurs il existe une procédure juridique pour "anxiété" en cours, tellement cette nouvelle bouleverse la vie des femmes.

En France, la seule association de victimes fait un boulot phénoménal et répondra à 100 % de vos questions : @amavea1 🙏🏻

Si vous connaissez une femme qui a pris des hormones de synthèse (non naturelles) pendant plusieurs années, le traitement hormonal de la ménopause (THM), un traitement contre l’adénomyose ou l’endométriose : elle est concernée.

Vous rendrez peut-être service à une femme (ou à une famille) en faisant circuler cette info - même si ça fait TRÈS mal de savoir que nos médecins nous cachent des choses aussi importantes durant des années...

#santé
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240

34

9 days ago

Des femmes m’écrivent en privé car elles n'ont pas compris que les alertes "pilule" dans les médias ne parlaient pas que du désogestrel.

De nombreux progestatifs font l’objet d’alertes et d’études concernant le risque de développer un méningiome.

Les études ont commencé dès 2018 avec Androcur, puis se sont étendues à Lutényl, Lutéran, Colprone et plus récemment au désogestrel, présent notamment dans Cérazette, Optimizette, Antigone ou Elfasette.

Si l’ANSM adresse aujourd’hui un courrier personnalisé à 1,6 million de femmes, c’est précisément pour corriger un défaut d’information des prescripteurs, qui les a conduit à prendre ces traitements pendant des années sans avoir été correctement informées du risque associé.

Or il n'est pas légal de priver une patiente de son consentement éclairé.

Et il n'est carrément pas normal que ce soit des victimes du scandale sanitaire qui préviennent les patientes à la place de leur médecin…

Si vous avez pris un progestatif pendant plusieurs années, renseignez-vous sur votre molécule, les études, les recommandations de l’ANSM, le dépistage et vos éventuels recours.

Toutes ces informations sont publiques !

Les alertes et les études existent depuis 2018, les prescripteurs les reçoivent directement à leur cabinet.

Il est donc essentiel de savoir exactement ce qui pourrait se passer pour vous si vous avez été longtemps exposée.

N'oublie pas de prévenir les femmes autour de toi, tu pourrais avoir une amie parmi 1,6 millions de patientes dont la vie va être bientôt bouleversée.

#santé
#hormones
#pilule
#ménopause
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@ansm
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@santeanime taken in Toulouse, France by @emmachoussy

380

128

a month ago

"C’est pas grave."
C’est ce qu’on entend depuis jeudi dernier dans les médias.

"Il y a vraiment très peu de cas !" "Il ne faut pas affoler les femmes !" "C’est pas un cancer, c'est bénin !"

Comme si apprendre qu'on avait une tumeur dans le cerveau, même bénigne, n’avait aucune conséquence sur notre quotidien !

C’est sans doute pour ça qu’il existe une association de victimes.
Parce que "c'est pas grave…"
🥴

La procédure juridique traite le défaut d’information, mise en danger de la vie d’autrui ET le préjudice d’anxiété.

Parce que l'annonce d'une tumeur dans ses méninges bouleverse une vie, qu'on soit opérée ou pas.

Les médecins ne nous expliquent pas les suites d’une craniotomie tant que l’opération n’est pas sérieusement envisagée.
Pourquoi ?
Parce que "c’est pas grave" sans doute...

C’est tellement "pas grave" que les neurochriurgiens en parlent quand ils n'ont plus le choix, pour ne pas nous faire peur...

Dans l’association, on voit des femmes qui ne retravaillent plus jamais.
Qui ne conduisent plus jamais.

Mais quand tu n'es pas salariée, la question se pose : si tu n’as pas suffisamment cotisé, comment tu fais sans travail pour payer ton loyer, tes charges fixes, les études de tes gamins ?

Mais "c’est pas grave" !

#hormones
#progesterone
#santé
#santéféminine
#traitement
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@femmesdesante taken in Toulouse, France by @emmachoussy

57

6

a month ago

Petit clin d'œil aux "influenceurs santé" et "spécialistes des hormones" qui doivent commencer à flipper sérieusement depuis les annonces de jeudi dans les médias !

Car OUI : le non-respect du "consentement éclairé" des patientes a des conséquences judiciaires...

Il fallait peut-être y penser avant.

L' association de victimes @amavea1 alerte dans tous les sens depuis 2018.  
8 ans que vous recevez les courriers de l’ANSM dans vos cabinets. 8 ans que l’information existe.

La preuve : en 2019, c’est ma gynécologue elle-même qui m’a demandé de faire une IRM cérébrale de contrôle.

Et pourtant, combien de femmes ont entendu :
« Ce n’est pas grave, c’est bénin. »
Comme si « bénin » voulait dire : « ça n’aura aucune répercussion dans votre vie ».

Aux gynécologues, médecins, pharmaciens, sages-femmes, qui n’ont pas respecté les obligations d’information et de consentement, et aux professionnels qui ont ignoré les alertes officielles : honte à vous.

Maintenant que les conséquences deviennent judiciaires, il faudra répondre de ce qui a été fait… ou pas.

Tout est public. Tout est documenté.

Une pensée aussi à celles qui ne veulent rien savoir.
Quand le courrier officiel de l’ANSM arrivera dans leur boîte aux lettres, le « ce n’est pas grave » aura un goût amer...

On parie ?

#hormones
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@femmes_puissantes.fr
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@fondationdesfemmes
@maisonsimone
@muriel_reus_femmesavec
@fce_toulouse_31 taken in Toulouse, France by @emmachoussy

67

16

a month ago

MERCI à la seule association française de victimes du scandale des progestatifs (pilule), @amavea1 à Paris ❤️

L'asso se bat depuis 2018 pour que le consentement éclairé des patientes soit respecté.

Et depuis ce matin, on entend partout dans les médias que l’ANSM va ENFIN adresser un courrier aux 1,6 MILLIARD de femmes qui prennent ou ont pris des traitements progestatifs, pour les informer des risques encourus 😱

Moi, personnellement, j’en ai déjà reçu deux : • un après 18 ans de Lutenyl ; • un après 5 ans de Colprone.
Je n’ai rien reçu pour les génériques mais j’imagine qu’un 3e courrier va arriver.

AVOIR UNE TUMEUR AU CERVEAU N'EST JAMAIS UNE BONNE NOUVELLE !

C’est évidemment une bonne chose que l’information circule enfin.
Mais pour moi, le mal est fait.

Ma tumeur cérébrale, un ostéo-méningiome de 8 cm de long, a été diagnostiquée en septembre 2021, il y a maintenant 6 ans (et non 7 comme je le dis dans la vidéo).

Depuis, ma vie est devenue un enfer. J’en parle d’ailleurs régulièrement ici.
(J’ai écrit un article très complet sur mon blog. Le lien est dans ma bio)

Tout est public et accessible. Il suffit de chercher.

Le défaut d’information et le non-respect du consentement éclairé peuvent engager la responsabilité des professionnels et faire l’objet de poursuites.

On parle des gynécologues, médecins généralistes, des "influenceurs santé" qui ont toujours minimisé ou carrément caché les risques.

Les femmes ne doivent pas être considérées comme des cobayes !!

MERCI à toutes les personnes qui prennent ma souffrance au sérieux depuis toutes ces années.

Parce que, malheureusement, beaucoup continuent de zapper, de minimiser ou de faire comme si tout cela n’avait aucune importance.

Force à toutes celles qui sont concernées. ❤️
(Oui qui le seront bientôt)

Bien sûr, fais passer l'info à tes copines qui prennent la pilule.

#hormones
#progesterone
#santé
#santéféminine
#medecine
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@lesfemmescanons taken in Toulouse, France by @emmachoussy

207

51

a month ago

CE N'EST PAS MON ANNIVERSAIRE ! MERCI DE LIRE ⬇️

Certaines personnes cherchent une vie entière comment elles vont trouver leur place dans ce monde...

Tu connais ça ? 🥴

Des décennies de décalage à essayer de comprendre les codes, de s’adapter, de faire comme les autres, de se demander pourquoi tout leur paraît parfois si compliqué, si long, si fastidieux.

Et parfois, elles finissent par s’effondrer.

Mais cet effondrement est souvent le point de départ d’un immense changement.

Changer d’entourage.
Changer ses priorités.
Remettre du sens dans sa vie.

Et enfin comprendre qui on est. 🙌🏻

Alors si aujourd’hui tu ne vas pas bien, si tu ne trouves pas ta place, si tout te semble difficile…

N’oublie pas que cette période est sans doute un passage.

Tu es peut-être simplement en train de comprendre qui tu es vraiment, ce dont tu as besoin et ce que tu ne veux plus - ou ce que tu ne tolère plus autour de toi. 😉

Et parfois, il faut passer par là pour enfin trouver sa place. 🤍

#SantéMentale
#hypersensibilité
#développementpersonnel
#psychologie
#ConfianceEnSoi by @emmachoussy

170

59

a month ago

J’ai le cafard ce soir.
L’impression de devoir me justifier tout le temps sur mes pathologies.

Je vois bien dans les yeux des gens qu'on s'en fout : il faudrait que je me roule par terre en hurlant pour qu'on me prenne au sérieux.

Ma première pathologie chronique date de mon accouchement.
La seconde de 2021.
Et on sait maintenant avec certitude que j’ai des lésions sur le nerf du bras droit et une épicondylite.

Bientôt une infiltration de plasma.
Que je ne ferai PAS !

Parce que je devrai me passer d’ibuprofène 2 semaines avant et 2 semaines après.
Comment faire avec mes migraines ? 😑 
Je ne me suis jamais passée d’ibuprofène plus de 3 ou 4 jours 😟

C'est cette période de l’année que je déteste.
L’IRM du cerveau à refaire. Le rendez-vous avec le neurochirurgien. Cette foutue épée de Damoclès qui recommence à se rapprocher...

Et puis mon fils qui vient de faire sa rentrée à Berlin et qui me manque.

Bref.

C’est juste une période de 💩.
Évidemment, le sommeil ne suit pas.
Mon cerveau ne sait toujours pas couper la nuit.

Alors ce soir, je fais simple : je constate juste.
Pas besoin de trouver une leçon. Pas besoin de positiver à tout prix. Pas besoin de faire semblant que « tout arrive pour une raison ».
Juste traverser.

Je sais que ça ira mieux en fin d’année.

Courage à toutes les mamans solo et à toutes les personnes victimes de pathologies invalidantes ou de maladies silencieuses qui se battent avec courage. ❤️

#santé
#mamansolo
#handicapinvisible
#santéféminine
#sororité taken in Le Barcarès by @emmachoussy

86

26

a month ago