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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

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Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS und Angehörige und setzen uns für Versorgung, Forschung & Aufklärung ein! Größte dt. ME/CFS-Patientenorganisation

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Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen.

Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. Lotsen koordinieren bestehende Unterstützungsangebote und stehen Betroffenen als feste Ansprechperson zur Seite.

Der Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS entwickelt hierfür ein evidenzbasiertes Versorgungsmodell, das langfristig in die Regelversorgung überführt und perspektivisch auch auf andere komplexe chronische Erkrankungen übertragen werden soll.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles

#MECFSLotsen #Fatigatio #Versorgung #CareManagement #Bielefeld #Patientenvertretung by @fatigatio.mecfs

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2 months ago

📢Save the Date!

Am 14. November 2026 findet die jährliche Fachtagung des Fatigatio e. V. statt - in Kassel und hybrid, sodass eine Teilnahme auch online möglich ist.

Merkt euch den Termin gerne schon jetzt vor. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze.

#savethedate #mecfs #fatigatio #fachtagung #mecfsfachtagung #mecfsawareness by @fatigatio.mecfs

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3 months ago

"Ihr seid meine Held:innen!" 💙

Das neue YouTube-Video von @afelia und @fatigatio.mecfs zu #MECFS ist da! Diesmal geht es um das Thema #EmotionalSurvivalGuide 💙

#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung und geht für Betroffene mit zahlreichen Belastungen einher. Im Video geben wir daher Einblick in die emotionale Auseinandersetzung mit chronischen Erkrankungen und stellen Selbsthilfestrategien vor.

Hier der Link zum Video: https://buff.ly/3qPKeOp

Dies ist das zweite Video von Marina und @fatigatio.mecfs, das über #MECFS aufklärt und Betroffenen praktische Hilfen an die Hand gibt. Im ersten Video ging es um eine Einführung zu #MECFS. Unterstütze uns mit Likes & Shares bei der Öffentlichkeitsarbeit!

Link zum ersten Video: https://buff.ly/3AQVhsW

#MECFS #LongCOVID #PostVac #Selbsthilfe #GemeinsamStark by @fatigatio.mecfs

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3 years ago

Eine Stimme für die Unsichtbaren: Luisa ist für den Movers of Tomorrow Award nominiert!

Luisa leitet gemeinsam mit einer weiteren Person die Regionalgruppe Augsburg des Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS und engagiert sich darüber hinaus auf vielfältige Weise für Menschen mit der chronischen Multisystemerkrankung. Neben ihrer Tätigkeit für den Verband leitet sie beispielsweise die LiegendDemo Augsburg.

Für ihr Engagement wurde Luisa für den Movers of Tomorrow Award nominiert. In ihrem Video "ME/CFS - Eine Stimme für die Unsichtbaren" erzählt sie, was sie antreibt und warum es ihr wichtig ist, Menschen mit ME/CFS eine Stimme zu geben.

Wir freuen uns sehr über diese Anerkennung! Die Abstimmung läuft bis zum 4. Oktober.

Der Link zum Video und zur Abstimmung: https://movers-of-tomorrow-award.de/videos/mecfs-eine-stimme-fuer-die-unsichtbaren/

#MECFS #MoversofTomorrow #Sichtbarkeit #Augsburg #Fatigatio by @fatigatio.mecfs

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5 days ago

Wir haben euch vor ein paar Wochen erzählt, dass wir momentan auf der Suche nach den ersten ME/CFS-Lotsen für die Modellregion Bielefeld sind. Heute zeigen wir euch genauer, nach wem wir suchen.

Die vollständige Stellenausschreibung findet ihr auf unserer Website: www.fatigatio.de/helfen-sie-mit

Bielefeld | Vollzeit oder Teilzeit ab 25 Std.

#MECFSLotsen #Bielefeld #MECFS #Versorgung #Gesundheitswesen #Fatigatio by @fatigatio.mecfs

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11 days ago

ME/CFS und Long Covid im Hessischen Landtag

Wie kann die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long Covid verbessert werden? Darüber wurde beim Symposium der Grünen Fraktion Hessen diskutiert.

Für den Fatigatio e. V. brachte Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands, mit einem Impulsvortrag zur Patientenbeteiligung und anschließend in der Podiumsdiskussion die Perspektive der Betroffenen ein.

Im Fokus standen unter anderem:
• frühzeitige und verbindliche Patientenbeteiligung
• bessere Diagnostik und medizinische Weiterbildung
• spezialisierte Versorgungsangebote
• mehr Austausch zwischen den verschiedenen Versorgungsbereichen

Dr. Ebel machte deutlich: „Es ist eine klinische Diagnose.“ ME/CFS sei keine Ausschlussdiagnose. Gleichzeitig brauche es mehr Wissen über die Erkrankung in der medizinischen Aus- und Weiterbildung und eine stärkere Einbindung von Patientenverbänden.

In den vergangenen Jahren habe sich bereits viel bewegt. Ihr Fazit: „Es darf nicht aufhören, und es muss weitergehen.“

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website unter: www.fatigatio.de/aktuelles

#MECFS #LongCovid #Patientenbeteiligung #Gesundheitspolitik #Versorgung #Fatigatio by @fatigatio.mecfs

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14 days ago

Mit einer chronischen Erkrankung wie ME/CFS verändert sich vieles: der Alltag, die Belastbarkeit und oft auch der Blick auf das eigene Leben. Umso wichtiger ist der Austausch mit Menschen, die das aus eigener Erfahrung kennen.

Gemeinsam mit @gemeinsam_amstart entwickelt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS ein neues digitales Peer-Angebot in Form von 1:1-Gesprächen. Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen mit der Erkrankung gemacht haben. Im Mittelpunkt steht der Austausch auf Augenhöhe.

Mehr Informationen zum Angebot findest du auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles

#mecfs #peer2peer #amstart #amstartfuermecfs #fatigatio by @fatigatio.mecfs

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a month ago

„Gib anderen den Support, den Du Dir selber zu Beginn gewünscht hast.“ 💛

Genau darum geht es bei aMStart. Auch bei unserem neuen Peer-Angebot für Menschen mit ME/CFS. 🫂💫

Du lebst seit mindestens zwei Jahren mit ME/CFS und möchtest Deine Erfahrungen weitergeben? Dann werde Peer für ME/CFS und begleite andere Betroffene oder Angehörige in digitalen 1:1-Gesprächen – auf Augenhöhe, in Deinem Tempo und nach einer kostenlosen Schulung. 🤝

💛 Gemeinsam schaffen wir mehr Verbindung, Orientierung und Verständnis.

➡️ Alle Infos und die Anmeldung findest Du über den Link in unserer Bio.

#mecfs #peer2peer #opencall #fatigatio #amstartfuermecfs by @fatigatio.mecfs

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2 months ago

💛 Wir starten etwas Neues: Peer-Gespräche für Menschen mit ME/CFS.

Denn für viele und vielleicht vor allem für Menschen mit chronischer Erkrankung steht fest: Manchmal hilft am meisten ein Gespräch mit jemandem, der wirklich versteht. 💫

Deshalb setzen wir gemeinsam mit der Patient*innenorganisation Fatigatio e. V. und dem Holistic Health Institute unser digitales Peer-Angebot für ME/CFS um: Menschen mit eigener ME/CFS-Erfahrung begleiten andere Betroffene oder Angehörige in persönlichen 1:1-Gesprächen – auf Augenhöhe, energiesensibel und ohne medizinische Beratung zu ersetzen.

📣 Dafür suchen wir jetzt Dich: Menschen, die ihre Erfahrungen mit ME/CFS weitergeben möchten.

🙏 Du lebst seit mindestens 2 Jahren mit ME/CFS und möchtest anderen ein offenes Ohr schenken?
🤝Wir bereiten Dich mit einer kostenlosen Peer-Schulung auf Deine Rolle vor.

Oder möchtest Du das Angebot später selbst nutzen oder einfach auf dem Laufenden bleiben? Dann trag Dich ebenfalls ein.

Den Link findest Du in unserer Bio.💛 Teilt den Aufruf mit allen, die ihr kennt. 💛

#mecfs #peer2peer #fatigatio #opencall #amstart by @fatigatio.mecfs

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2 months ago

Severe ME/CFS: Wenn der Alltag kaum noch möglich ist

Heute ist Severe ME Awareness Day. Viele Menschen mit ME/CFS leben mit schweren Einschränkungen. Besonders Schwer- und Schwerstbetroffene sind in der Öffentlichkeit kaum sichtbar.

Für sie können selbst kleinste Aktivitäten, Gespräche oder alltägliche Reize eine große Belastung darstellen.

Wir möchten heute auf die Lebensrealität schwer- und schwerstbetroffener Menschen aufmerksam machen und zeigen: ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die mehr Versorgung, Forschung und Aufklärung braucht.

#SevereMEAwarenessDay #MECFS #Versorgung #Forschung #Aufklärung #Fatigatio by @fatigatio.mecfs

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2 months ago

Morgen findet zum fünften Mal das @kaempferherzentreffen im Kongress Palais Kassel statt.

Die Veranstaltung für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen bietet ein vielseitiges Programm aus Workshops, Vorträgen, Infoständen sowie einer Abendveranstaltung.

Initiiert und betreut von den Regionalgruppen Augsburg und Kassel wird der Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS erstmals auch mit einem Stand vertreten sein.

An unserem Stand erfahrt ihr mehr über den Verein und unsere Regionalgruppen, könnt euch mit anderen Betroffenen austauschen und spielerisch die vielfältigen Herausforderungen kennenlernen, die das Leben mit ME/CFS mit sich bringt.

Außerdem könnt ihr in unseren Broschüren stöbern und mehr über Awareness-Aktionen wie den Song „Was wir wollen“ sowie die Wanderausstellung „Über(s) Leben mit ME/CFS des@still_loud_project erfahren.

Eine limitierte Anzahl des Buchs "Mamas kaputter Akku", handsigniert von @anne_in_the_dark, kann käuflich erworben oder beim Spiel als Preis gewonnen werden.

@mecfs.claudia und @meisterit.laser haben außerdem ein paar kleine Überraschungen für euch gesponsert. ❤️

Wir freuen uns auf euch!

#MECFS #Fatigatio #Kämpferherzen #Kassel #Selbsthilfe #Patientenvertretung #MECFSAwareness by @fatigatio.mecfs

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2 months ago

Patientenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen:

Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patientenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern.

Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patientenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenenperspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten.

🔬 AG Translation: Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS & NichtGenesenKids e.V.
🧪 AG Daten & Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research Foundation
🏥 AG Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e. V.

👉 Die beteiligten Organisationen werden sich konsequent für eine patientenzentrierte Ausrichtung der Dekade und einen zielführenden Einsatz der Forschungsmittel einsetzen. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS jeglicher Ursache, Post-COVID- und Post-Vac-Syndrom.

@dg_mecfs
@longcoviddeutschland
@nichtgenesenkids
@mecfs_research by @fatigatio.mecfs

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2 months ago