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Mãe Leoa | Câncer infantil 🎗️

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Alice, 14 anos 🎗️
Sarcoma de Ewing | Metastático
Gerido por @renattamunhozs
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Contamos mais uma vez com vocês. 💛

A Alice continua seu tratamento pelo SUS, e é graças a ele que ela tem acesso a um tratamento tão complexo com dignidade e cuidado.

Mas o tratamento também traz custos fixos e variáveis que não são cobertos pelo SUS, como deslocamentos, cuidados e tantas outras necessidades que surgem ao longo desse caminho.

Por isso, seguimos com a Campanha 1 Real. R$ 1 pode parecer pouco, mas quando muitas pessoas se unem, ele faz diferença.

Se puder contribuir, agradecemos. Se não puder, compartilhe este card. Compartilhar pode fazer essa mensagem chegar até alguém que consiga ajudar a Alice.

Pix: 02408703018
Todos pela Alice. 💛 taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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4 days ago

➡️ @floremresistencia

A Alice tem 14 anos.

Ela ama rir, conversar, dançar , arte, desenhar cuidar dos animais e sonhar com o futuro. É vaidosa, forte e dona de um coração que ensina coragem todos os dias.

Em julho de 2025, depois de uma queda na escola, nossa vida mudou completamente. O que parecia apenas uma fratura revelou um diagnóstico que ninguém está preparado para ouvir: Sarcoma de Ewing, um tipo raro de câncer ósseo.

Desde então, nossa rotina passou a ser feita de hospitais, cirurgias, quimioterapia, radioterapia e exames constantes.

Mas este perfil não existe para mostrar apenas a doença.

Ele existe para mostrar a Alice.

A menina que continua sorrindo mesmo quando a vida exige dela muito mais do que qualquer criança deveria enfrentar.

Se você chegou agora, seja bem-vindo.

Aqui você vai conhecer a nossa realidade, sem romantizar o câncer infantil, mas também sem deixar de enxergar a vida que continua existindo entre um tratamento e outro.

#cancerinfantil #sarcoma #sarcomadeewing
#todospelaalice

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3 months ago

➡️ @floremresistencia essa página registra cada passo dessa caminhada.

Não para gerar pena.

Mas para informar, conscientizar e mostrar a realidade de milhares de famílias que enfrentam o câncer infantil todos os dias!

Essa ainda não é uma história com final. É uma história que continua sendo escrita todos os dias. Obrigada por caminhar ao nosso lado.

#sarcomadeewing #esperança #cancerinfantil #diagnósticoprecoce #todospelaalice taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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9

3 months ago

Entenda o caso da Alice.

O tumor da Alice começou no fêmur, o osso da coxa. Esse foi o tumor primário, ou seja, o local onde a doença teve início.

No caso do sarcoma de Ewing, isso é algo relativamente comum, porque esse tipo de tumor costuma surgir nos ossos longos, principalmente no fêmur.

Em algum momento, algumas células desse tumor conseguiram se desprender do osso e entrar na corrente sanguínea. Foi através dela que chegaram ao pulmão, formando o que chamamos de metástase pulmonar.

O pulmão é o local para onde o sarcoma de Ewing mais frequentemente se espalha. Isso acontece porque ele recebe grande parte do sangue que circula pelo corpo, tornando-se um dos primeiros lugares onde essas células podem se alojar.

É importante entender que isso não significa que a Alice desenvolveu um câncer de pulmão. As células que estão no pulmão continuam sendo células do mesmo tumor que começou no fêmur.

Também não significa, automaticamente, que a doença esteja espalhada por todo o corpo. Significa que algumas células encontraram na circulação sanguínea o caminho para sair do osso onde tudo começou e alcançar outro órgão.

#sarcomadeewing taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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3 months ago

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3 months ago

Confesso que, quando ouvi que a Alice iniciaria um novo protocolo de quimioterapia, eu também precisei entender o porquê.

Depois da cirurgia que retirou as metástases do pulmão, muita gente me perguntou: “Mas por que continuar com a quimioterapia?”

A verdade é que, no câncer, nem tudo é visível nos exames.

Mesmo quando as lesões são retiradas, podem existir células microscópicas que nenhum exame consegue detectar. É por isso que a equipe médica escolheu iniciar um novo protocolo: Irinotecano + Temozolomida.

Antes de compartilhar qualquer informação, eu procuro entender. Leio, estudo, converso com a equipe da Alice. Porque sei que muitas famílias chegam até aqui procurando respostas, assim como eu procurei um dia.

Neste carrossel, eu explico como esse protocolo funciona, por que a Temozolomida é uma quimioterapia oral, como ela age junto com o Irinotecano e o que os estudos mostram sobre essa combinação no tratamento do sarcoma de Ewing com metástase.

Não escrevo isso para dizer que vai dar certo ou que vai dar errado.

Escrevo porque aprendi que, na oncologia, não existe espaço para promessas. Existe tratamento, acompanhamento, ciência e esperança. Cada paciente responde de um jeito, e ninguém consegue prever exatamente como será o caminho.

Essa é a realidade da Alice hoje.

E, como desde o primeiro dia, sigo escolhendo dividir cada etapa com vocês. Sem esconder a parte difícil, mas também sem deixar de acreditar que ainda estamos lutando.

Se este conteúdo ajudar outra família a entender um pouco mais sobre essa doença, já terá valido a pena.

🤍🎗️ Um ciclo de cada vez. Um dia de cada vez.

#metastase #sarcomadeewing #temozolomida #tratamento taken in Hospital de Clínicas de Porto Alegre by @floremresistencia

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20

3 months ago

A força da Alice não está em suportar tudo sem reclamar, nem em sorrir quando tudo dói. Está na capacidade de continuar sendo quem ela é, mesmo depois de tudo o que a vida mudou nela.

Aos 14 anos, ela já precisou enfrentar coisas que jamais deveriam fazer parte da adolescência de alguém. E agora, diante de uma recuperação tão complexa, também está aprendendo a lidar com os limites do próprio corpo, com as frustrações e com o tempo que as coisas exigem.

Mas a Alice não é só a menina que enfrenta o câncer. Ela é uma adolescente que quer viver, fazer planos, ter independência e voltar a ocupar os espaços que lhe pertencem.

E eu quero que ela tenha esse direito. Que não precise ser forte o tempo inteiro, que possa sentir tudo o que precisa sentir e que nunca se esqueça de que a vida dela é muito maior do que tudo isso.

A Alice não precisa provar a força que tem. A história dela já diz muito. Mas é a menina que existe para além dessa história que eu mais quero ver florescer. 🌷

#sarcomadeewing #cancerinfantojuvenil #diagnosticoprecoce taken in Hospital de Clínicas de Porto Alegre by @floremresistencia

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33

7 days ago

Hoje é Dia das Crianças.

E eu confesso que, depois que o câncer entrou na nossa vida, essa data nunca mais teve o mesmo significado.

Porque enquanto algumas crianças estão escolhendo brinquedos, tem criança escolhendo qual sabor de suplemento consegue tomar sem enjoar.

Enquanto algumas estão correndo para brincar, tem criança aprendendo novamente a andar.

Enquanto algumas reclamam porque não querem ir para a escola, tem criança contando os dias para poder voltar.

Tem criança passando o Dia das Crianças dentro de um hospital.

Tem mãe dormindo numa cadeira ao lado de uma cama, tentando sorrir para não assustar o filho.

Tem pai esperando um resultado que pode mudar tudo.

Tem uma família inteira vivendo entre esperança, medo, cansaço e fé.

E tem aquelas crianças que já partiram.

Crianças que tinham nome, voz, manias, desenhos preferidos, brinquedos espalhados pela casa, sonhos e um futuro que alguém imaginava acompanhar.

Hoje, enquanto muita gente comemora, existem famílias sentindo uma falta que não cabe em palavra nenhuma.

Por isso, hoje eu queria lembrar de todas elas.

Não quero chamar nenhuma criança de guerreira como se ela tivesse escolhido essa batalha.

Não quero romantizar a dor.

Quero lembrar que, antes do diagnóstico, existe uma criança.

E depois do diagnóstico, ela continua sendo criança.

Ela continua querendo brincar.
Continua querendo rir.
Continua querendo viver.
Continua tendo medo.
Continua precisando de colo.

E aquelas que partiram continuam sendo filhas (os)netas (os), irmãs (os), amigas (os). Continuam sendo profundamente amadas.

Então, neste Dia das Crianças, meu abraço vai para cada criança que está enfrentando o câncer e para cada família que enfrenta junto.

E também para aquelas que não chegaram até aqui.
Eu lembro de todas ❤️‍🩹

Que a gente nunca transforme essas crianças em estatística.

Que a gente nunca esqueça seus nomes.

Porque algumas vidas foram pequenas no tempo, mas enormes no amor que deixaram.

Hoje é Dia das Crianças.

E eu só queria que todas elas tivessem tido e tivessem o direito de simplesmente serem crianças.

Mesmo sabendo que não temos controle de nada.

Com amor Rê🤍 taken in Hospital de Clínicas de Porto Alegre by @floremresistencia

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4 days ago

Hoje, enquanto eu organizava os documentos e os exames antigos para levar na consulta de amanhã, me deparei com essa radiografia.
Quando olhei para essa imagem, senti um aperto no peito e ao mesmo tempo uma clareza enorme sobre tudo o que a gente viveu.
Essa foi a fratura da Alice, uma fratura que na época trouxe medo, dor e tanta angústia, mas que hoje eu entendo como algo que literalmente salvou a vida dela.

Se isso não tivesse acontecido, talvez nada tivesse sido descoberto a tempo, talvez a nossa história tivesse tomado um rumo completamente diferente.
É estranho dizer isso, mas essa imagem me lembra do cuidado de Deus nos detalhes, mesmo quando o caminho parece duro.
Eu olho para essa fratura e vejo propósito, vejo proteção, vejo um livramento que só fez sentido depois. Essa imagem representa o início de uma nova fase para a Alice, e por mais difícil que tenha sido, hoje eu só consigo agradecer. 🤍

#sarcomadeewing #fy taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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10 months ago

A nossa Vaquinha continua. 💚

A Alice vai passar por uma nova cirurgia de reconstrução do fêmur e, durante um breve período, precisará novamente de ambulância para sua locomoção.

Além dos novos custos, seguimos com as despesas fixas da nossa casa e os custos variáveis do tratamento.

Se tu puder contribuir, agradecemos de coração. Mas, se não puder, compartilhar também é uma forma enorme de ajudar.

Às vezes, um compartilhamento chega justamente até alguém que pode fazer a diferença para nós.

🔗 O link da Vaquinha está na bio taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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16 days ago

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a year ago

Quero explicar um pouco do que está acontecendo com a perna da Alice e, por isso, vou deixar junto alguns dos exames de raio-X. Nas imagens dá para visualizar o fêmur, o enxerto ósseo, a placa e os parafusos da reconstrução anterior.

Quando percebemos a alteração na perna, nosso primeiro medo foi que pudesse ser uma nova manifestação do tumor. Mas os exames mostraram que não é tumor.

O que aconteceu foi que o enxerto ósseo não consolidou como esperávamos. Com isso, a estrutura perdeu estabilidade e a placa e alguns parafusos sofreram deslocamento, causando a alteração que apareceu na perna.
E é importante deixar claro,isso não significa que a primeira cirurgia deu errado. A cirurgia para retirada do tumor e reconstrução do fêmur foi muito bem realizada. O que aconteceu depois envolve todo o contexto do tratamento da Alice, incluindo a recidiva pulmonar, a mudança de protocolo e a quimioterapia que ela está fazendo atualmente.

Agora será necessária uma nova reconstrução. O enxerto, a placa e os parafusos serão retirados e, no lugar do enxerto, será colocada uma endoprótese, que fará a função de substituir e dar sustentação àquela parte do fêmur.

Estou compartilhando as imagens para que vocês consigam entender, de forma simples, o que está acontecendo por dentro e por que essa cirurgia é necessária.

Não é uma nova recidiva no osso e não foi uma cirurgia que deu errado. É mais uma etapa de um tratamento que, infelizmente, precisou mudar de caminho.

#sarcomadeewing #ortopediaoncológica #câncerinfantojuvenil #câncerósseo taken in Porto Alegre by @floremresistencia

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14 days ago