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Voz, Dignidad Y Justicia/Voice, Dignity and Justice | Gloria 💜

@glori9547

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🩺 My profession is caring. My conviction is advocacy.
💜 For health, human rights & justice.
🦋 Pompe disease advocate.

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I want to tell you why I'm here. 💜

As a healthcare professional, I understand what dignity, safety, continuity of care, and accountability mean — inside and outside the hospital.

I don't expect everyone to be able to solve these problems. I simply hope that sharing these stories will raise awareness, encourage compassion, and give visibility to those whose voices are too often overlooked.

Thank you for joining me to advocate for these issues. For those who fight in silence. 💜

#ForThoseWhoFightInSilence #Pompe #RareDiseases#domesticviolence by @glori9547

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6 days ago

ESTEBAN IS MUCH MORE THAN A DIAGNOSIS. 💜

He is 17 years old. He has dreams, goals, and a future worth fighting for.

Esteban lives with Pompe disease, a rare genetic condition that can progressively affect the muscles and breathing. But his diagnosis does not define his worth, his potential, or his right to pursue his dreams.

Behind every diagnosis is a human being. Behind every patient is a family hoping for answers, access to treatment, and the chance to live with dignity.

No family should have to fight alone to access medically necessary care.

💜 Help us raise awareness. Share his story. Stand with families affected by rare diseases.

Healthcare is a right, and every life matters.

— Gloria
Voice, Dignity and Justice

#PompeDisease #RareDiseaseAwareness #HealthcareIsARight #PatientAdvocacy #VoiceDignityAndJustice by @glori9547

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5 days ago

by @glori9547

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5 days ago

💜 Romper el silencio no debería costar más dolor.

Hay violencias que no dejan moretones: el abandono en el embarazo, las amenazas durante el puerperio, los juicios interminables para arrebatar la custodia.

Usar a los hijos como arma contra la madre tiene un nombre: violencia vicaria. Y cuando el sistema judicial le cree más a las lágrimas del agresor que a las heridas de la víctima, eso también tiene un nombre: revictimización.

Por eso levanto la voz con una propuesta: que el progenitor que maltrata durante la gestación, el nacimiento y la crianza —culpable comprobado— pierda la patria potestad. Los derechos de un padre no pueden estar por encima de la seguridad de un hijo.

A todas las que decidieron no callar: las creo, las acompaño. No están solas.

¿Estás de acuerdo? Te leo en los comentarios. 👇

#violenciavicaria #norevictimizacion #violenciadegenero #justiciasocial by @glori9547

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2 days ago

💌 Carta a quien migró por amor.

Gracias a Dios, sus hijas usaron el sacrificio de su padre para la educación.

Como inmigrante, y como amiga de muchos que lo son, he tenido que ver casos dolorosos donde ese dinero se usó para otros fines: mantener al novio o a la novia, en drogas, en cualquier cosa menos en salir adelante.

Y eso duele. Duele porque es un desprecio al sacrificio de los que dejamos el país para ayudar a nuestras familias, y vivimos la soledad, el agotamiento y el desarraigo. Cosas que solo sentimos los que llegamos a otro país, a un lugar donde nadie nos espera.

Pasamos navidades viendo por fotos a los amigos y la familia reunidos, mientras nosotros trabajamos sin parar. Y algunos sintiéndose excluidos de la sociedad, porque ni siquiera pueden integrarse al nuevo país donde viven: no dominan el idioma, no conocen ni comparten las creencias, los gustos culinarios…

Migrar es de valientes. Pero que ese sacrificio haya valido la pena es una prueba de amor de la familia hacia aquella persona que dejó su patria, sus amigos, sus costumbres. En una palabra: el sentirse incluido, aun viviendo y trabajando 24/7, con la única esperanza de que ese sacrificio haya valido la pena.

Si migraste por amor, esta carta es para ti. 💜 Cuéntame tu historia en los comentarios.

#migracion #inmigrantes #cartasensilencio by @glori9547

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2 days ago

Hoy hacemos un llamado respetuoso, pero urgente, a EPS SOS, a la Superintendencia Nacional de Salud, al Ministerio de Salud y a las autoridades competentes:
Que la respuesta no sea otro trámite. Que sea una solución efectiva. Que Esteban pueda continuar su tratamiento.
La salud no tiene partido político. La vida, la dignidad y los derechos de los pacientes deben estar por encima de cualquier barrera administrativa.
💜 Compartir esta historia puede ayudar a que llegue a quienes tienen la responsabilidad de actuar.
#EnfermedadDePompe #EnfermedadesHuérfanas #DerechoALaSalud #ContinuidadDelTratamiento #Colombia by @glori9547

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2 days ago

#pompe #secretaríasalud #ministeriopublico by @glori9547

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3 days ago

📢 SOLICITUD URGENTE A LAS AUTORIDADES DE SALUD
¿Qué acciones concretas se están tomando para garantizar que Esteban reciba su tratamiento con Myozyme de manera continua, conforme a su prescripción médica?
Solicitamos atención, seguimiento y una respuesta efectiva. La salud de un paciente no puede quedar atrapada indefinidamente en trámites administrativos.
💜 Compartir también es ayudar.#infopresidencia #clubpompe #sanofi #secretaríadesaluddelvalle #fecoder by @glori9547

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3 days ago

¿Qué acciones concretas se están implementando para garantizar que los pacientes con enfermedades huérfanas no queden desprotegidos frente a las fallas del sistema de salud?
Las familias no necesitamos únicamente que nuestras enfermedades sean visibilizadas; necesitamos respuestas, soluciones y garantías reales de atención.
💜 Visibilizar es reconocer, pero garantizar la continuidad del tratamiento es proteger la vida.
#EnfermedadesHuérfanas #EnfermedadDePompe #ContinuidadDelTratamiento #clubpompe #pompewarrior by @glori9547

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3 days ago

🕊️Que nuestras diferencias sean una oportunidad para escucharnos, aprender y crecer. ¿Estás de acuerdo? by @glori9547

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3 days ago

DE QUÉ SIRVE UNA MULTA SI LA VIDA DEL PACIENTE SIGUE EN RIESGO?
El fallo de tutela ordenó sancionar por desacato a responsables de la EPS SOS con 10 días de arresto y una multa de $1.945.450, sanción que además fue confirmada por el Juzgado Séptimo Penal del Circuito de Palmira.
Pero hay una pregunta que las familias de pacientes con enfermedades huérfanas necesitamos hacer: ¿qué solución real representa esta sanción para mi sobrino, que lleva casi tres meses sin recibir la Myoenzime que necesita para tratar su enfermedad de Pompe?
Una multa no administra la enzima. Una multa no recupera el tiempo perdido. Una multa no detiene el deterioro de un paciente. Y, sobre todo, una multa no garantiza su derecho fundamental a la vida y a la salud.
Las enfermedades huérfanas están protegidas por la legislación colombiana. El problema no es la ausencia de normas: el problema es que esas normas no se están haciendo cumplir de manera efectiva.
Esto no es un cuestionamiento exclusivo a un gobierno o a un mandatario. Es un problema que se ha acumulado durante diferentes administraciones y que requiere una solución de fondo al sistema de salud.
Porque cuando una orden judicial se incumple, se impone una multa y, aun así, el paciente continúa sin recibir el tratamiento que necesita, algo está profundamente mal.
Las familias de pacientes con enfermedades huérfanas no necesitamos sanciones simbólicas. Necesitamos que se cumpla la ley, que se garantice el tratamiento y que se proteja la vida.
La vida de un paciente no puede esperar a que el sistema decida cuándo cumplir.
#voicedignityandjustice #pompe #fecoer #infopresidencia #supersalud by @glori9547

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4 days ago

Donde el silencio duele, nace mi voz.#pompe #voicedignityandjustice #infopresidencia #enfermedadesraras #clubpompe by @glori9547

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4 days ago