Instagram story viewer> @gorazhantseva> Posts

🪬ANASTASIIA NAMASTE 🙏 🧿

@gorazhantseva

2.2K

followers

1719

following

MS of RUSSIA BOXING N° 78 НГ от 08.06.2015г.Silver medalist of the World Cup for Oil Countries 2013.Помощь мужу #79821868110 комментарий реабилитация

POSTS STORIES REELS TAGGED

@umar_kremlev
Дорогой уважаемый Умар Назарович 🙏🙏я искренне прошу у Вас помощи 🧎🧎у моего мужа редкое генетическое
заболевание, нужна помощь в питании фрезубин, реабилитации и дальнейшем лечении, диагноз адренолейкодистрофия #адренолейкодистрофия
Нам нужно искусственное питание через гастростому, реабилитация на дому и дальнейшее лечение
🆘🆘🆘 помогите пожалуйста 😭 🧎🏻‍♀️🧎
#adrenoleucodistrofia #помощь #муж #семья taken in Uniklinik Leipzig by @gorazhantseva

2k

360

4 months ago

Германия второй наш приезд 🙏9 декабря 2025 года — 177-й день участия в клиническом исследовании препарата Лериглитазон.
#лериглитазон #leriglitazone #адренолейкодистрофия #cALD #leukodystrophy #ALD
Сегодня по результатам МРТ нам сказали, что ухудшения нет, и кажется, контраст накапливается даже немного меньше. Доктор честно предупредила, что улучшений может и не быть… И это, конечно, очень больно слышать. На душе тяжело, хочется плакать. Только Бог знает, каким будет путь дальше, особенно когда видишь, как мужу всё труднее говорить… 😭
Но, несмотря ни на что, мы будем верить. Верить в светлое, в маленькие шаги вперёд, в надежду. Я так мечтаю снова увидеть мужа счастливым, свободным от боли и страданий. 🙏💚
P.S. Огромное спасибо всем, кто был рядом и остаётся с нами — друзьям, близким, нашим дорогим родителям.
А своему мужу я каждый день говорю: мы тебя безмерно любим, мы с сыном верим в тебя ✊🏽💚 Ты нам очень нужен. 🔋🤜🤛
#адренолейкодистрофия #лериглитазон #adrenoleucodistrofia #leriglitazone by @gorazhantseva

530

87

10 months ago

Всем Namaste ❤️‍🩹🙏
Мы проделали большой путь из России в Германию, 3 рейса и мы наконец то здесь. Муж принял участие в клиническом исследовании США. Я с декабря месяца переписывалась с Испанией и Германией никому не рассказывала потому что до конца не знала какой будет результат ❤️‍🩹мне помогал один парень с Казахстана который был в этой клинике.
Знаете мы открывали сбор и собирали деньги на реабилитацию писали письма в разные сообщества и федерацию бокса России нам нигде не смогли помочь. Даже в центра мозга отказали в госпитализации.
В декабре я написала Сильвии Паскуаль компании минорикс и представьте что это письмо было решающим письмом в жизни моего мужа, она сказала что сможет нам помочь, она сделала все что бы мы прилетели в Германию на обследование. С декабря месяца ушло пол года на новые МРТ письма вызова с клиники прибывания и тд и конечно документы на медицинскую визу, я все делала с маленьким ребенком на руках и ухаживала за мужем! я просто брала и делала, много много действий каждый день… когда ребенок спал в обед я собирала документы для визы, и тд. Одна из подруг сказала что Настя пора писать книгу я не видела такой сильной женщины как ты…🥹🙏
И наконец мужа включили в клинический эксперимент который проходит в Америке и Европе. Лериглитазон у нас на руках, МОЛЮ БОГА о ремиссии чтоб инвалидность покинула наш дом. #лериглитазон #адренолейкодистрофия

Я благодарна каждому кто меня поддерживал все это время 🫂
Просто Знайте что нам помогли с Испании Германии и Америки, пишите письма, стучитесь и знайте что чудеса бывают там где ты совсем не ждешь 💪🏽
Я Искренне БЛАГОДАРЮ за помощь :
Спонсора ~ компания Minoryx Therapeutics S.L.
SÍLVIA PASCUAL 🙏
@uniklinikum_leipzig ~ консилиум врачей, всю клинику где помогли мужу, доктора Caroline Berger🙏
@tn.fond ~ фонд собирал на реабилитацию в САНКТ ПЕТЕРБУРГ в реал мед🧑‍🦼
@worldclass.surgut @kuznetsova__svetlana_w ~сбор на реабилитацию стоял прямо в фитнесс клубе ❤️‍🔥ван лав🖤
@salonrobinson @luiza_belugina ~оформление визы 📇
@popi4ka ~оформление карты Европейского банка 💶

P.s.:большая благодарность нашим РОДИТЕЛЯМ которые каждый день на связи с нами❤️‍🩹я благодарна Богу за этот путь…🙏 #leriglitazone by @gorazhantseva

635

144

a year ago

Я продолжаю свой путь вопреки всему 🫰, напиши пожалуйста коментарий своей любимой асаны (позы) можешь прикрепить фото 😇а я делюсь своей любимой позой @bikramyogasurgut ❤️‍🔥🏹🏹 #yoga #dandayamanadhanurasana #bikramyoga
@kulaga____ с твоим днем 🎂🎉🎁🎊😘 taken in Bikram yoga Surgut by @gorazhantseva

90

18

10 days ago

#🧎🏻 taken in Москва • Moscow by @gorazhantseva

90

2

12 days ago

#адренолейкодистрофия #сургут #доброедело 🫂🫂🫂я искренне Благодарю всех кто нам помогает, Саша уже иногда улыбается. Когда вижу улыбку радуюсь 🧎🏻🙏💌 помочь можно любым способом: лайк, любой комментарий Александру, репост, добровольное пожертвование на реабилитацию- по номеру мужа в шапке профиля 89821868110 Александр Владимирович Болгов #79821868110 Сбербанк или Тиньков просьба при переводе укажите комментарий РЕАБИЛИТАЦИЯ. БЛАГОДАРЮ ЗАРАНЕЕ ВАС!
Спасибо всем кто нам помогает ❤️🙏🫂#реабилитация by @gorazhantseva

67

4

19 days ago

🫂🥊#boxing #motivation <

Помню когда папе было 34 я была его вторым секундантом в бою, он тогда выиграл бой на моих глазах а мне было тогда 14 лет) а в 15 лет на первой России я уже была бронзовым призером)хорошее воспитание и пример 🫂

А уже 34 года мне,.,,время так быстро 💨 пожалуйста помедленнее….сынок пока пазлы собирает в ринге 🧩 🥊 by @gorazhantseva

118

7

21 days ago

Иногда девушке, которая привыкла заботиться обо всех, особенно важно, чтобы кто-то позаботился о ней 💙
⠀
В TWENTY мы верим, что красота — это не только про маникюр или идеальные брови. Это ещё и про ощущение: «немного пожить для себя».
⠀
Поэтому мы периодически устраиваем особенные бьюти-дни для женщин, которым хочется подарить не просто процедуры, а несколько счастливых часов, когда можно расслабиться и вспомнить о себе.
⠀
Героиня нашего нового рилса — Анастасия Болгова. Мастер спорта России по боксу, обладательница множества спортивных наград 🏆 и участница 140 боёв 🥊 Сильная, целеустремлённая, привыкшая преодолевать трудности 💪🏼
⠀
Но сегодня её сила нужна не только в спорте.
⠀
Настя — молодая мама. Её муж Александр живёт с редким заболеванием — Х-сцепленной адренолейкодистрофией. Из-за болезни он потерял возможность самостоятельно говорить, двигаться и принимать пищу. Ему необходим постоянный уход, который Анастасия полностью взяла на себя, оборудовав дома всё необходимое.
⠀
За этой историей легко увидеть только невероятную силу женщины. Но нам хотелось напомнить Анастасии и о другой её стороне:
⠀
О девушке, которая любит быть красивой.
Которая хотя бы иногда может расслабиться.
Которая имеет право на заботу и отдых.
⠀
Поэтому мы подарили ей целый бьюти-день в TWENTY: оформление бровей, маникюр, педикюр, укладку и макияж 💫
⠀
И очень хочется, чтобы таких счастливых моментов в жизни Насти становилось больше!😍
⠀
Для TWENTY это важная миссия — делать женщин счастливее не только через красоту, но и через заботу, внимание и поддержку.
⠀
Если вы тоже хотите поддержать Анастасию, загляните на её личную страницу 👉🏼@gorazhantseva. Там можно узнать больше об их истории и оказать любую посильную помощь 🙏🏼 А ещё записаться на тренировки по йоге или боксу 🥊

Пусть забота всегда возвращается туда, где её особенно много отдают другим 💙 taken in Студии красоты Twenty by @gorazhantseva

221

23

23 days ago

Занимаюсь Бикрам йогой с 2019 года, помню первый год занималась каждый день, перестала болеть поясница и колени, мы начинали заниматься вместе с мужем, сейчас продолжаю одна…оставляю няню с ребенком и мужем и посвящаю себе 90 минут, сейчас я веду по пятницам практику в 19:30 адрес пролетарский 4/2 🫂Бикрам йога проходит каждый день, смотри расписание @bikramyogasurgut 🔋до встречи на коврике 🪬 #bikramyoga #surgut #motivation #yoga by @gorazhantseva

75

6

23 days ago

#адренолейкодистрофия #сургут всем доброго времени суток дорогие сердца 🧡 шел 465 день клинического испытания Лериглитазон #лериглитазон #leriglitazone
в Германию сказали больше не приезжать но эксперимент мужа продолжается и у нас онлайн звонки, в крайний приезд нам выдали экспериментальное лекарство на 9 месяцев вперед, потом возможно отправят снова. Сейчас нам помогает ФОНД РУССКИЙ КРЕСТ ☦️ с питанием, оплатили второй месяц питания фрезубин, это большая помощь для нас 🙏❤️так как питание в месяц СТОИТ 128 тысяч! А так же мы ждем паллиативную помощь от государства, будет новое питание НУТРИЕН и новая инвалидная коляска с поддержанием спины и шеи.
Сейчас для меня самый сложный принцип просить помощь, кажется что я сильная и должна со всем справиться…😔но снова и снова я признаю себя девушкой женой и мамой и прошу помощь для моего мужа : Александра Болгова 🙏помочь можно любым добровольным пожертвованием 🫂💌в шапке профиля номер #79821868110 пожалуйста укажите коментарий РЕАБИЛИТАЦИЯ…я искренне благодарна всем кто нам помог и продолжает помогать🙏обнимаю каждого, ОДИН ДОБРЫЙ ПОСТУПОК ВДОХНОВЛЯЕТ НА НОВЫЕ 🔋🧎🏻🙏 taken in Surgut by @gorazhantseva

200

27

24 days ago

#лечебноеголодание Светлана благодарю за ведение уже 2 год подряд @kometa.kosova
А так ребята кто ГОТОВ хочет попробовать оставьте в комментарии номер телефона или ник в телеграм, Светлана добавит вас в закрытый телеграмм канал где подробно рассказывает и ведет людей 🔋💎 #motivation #сургут by @gorazhantseva

136

13

a month ago

Человек рискует всем ради мечты 💭 которой кроме него не видит никто…🏔️ @khramova.anastasia север нас ждет…💌#эльбрус #горы by @gorazhantseva

104

5

2 months ago