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𝗵𝗲𝗮𝗹 𝗠𝗘

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📍 𝗠𝗘 - Myalgische Enzephalomyelitis (𝐼𝐶𝐶)
🌑 𝑎 𝑣𝑜𝑖𝑐𝑒 𝑓𝑟𝑜𝑚 𝑡ℎ𝑒 𝑠ℎ𝑎𝑑𝑜𝑤 𝑠𝑖𝑛𝑐𝑒 2017
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Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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#MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #CFS by @healmecfs

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5 months ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar Monate an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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10 months ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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2 months ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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4 months ago

9 Jahre seit meinem letzten Urlaub. Fast 9 Jahre seitdem ich das letzte Mal dieses Zimmer, dieses Bett verlassen habe. Und immer die gleiche Frage: Wie lange noch?

Und mit mir fragen sich das an die 60-70 Millionen Betroffene weltweit: WIE. LANGE. NOCH?

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Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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3 months ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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4 months ago

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine seit 1934 beschriebene schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft durch virale Infekte (z.B. EBV, Influenza oder SARS-CoV-2) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar Monate an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und schwere kardiovaskuläre Störungen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum und klinische Therapieforschung der Schwere und Häufigkeit der Erkrankung angemessen!

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#pwME4ICC #MEawarenwess #pwME #canyouseeMEnow #MEkills #MillionsMissing #severeME #CFS #MECFS #MEICC #MyalgischeEnzephalomyelitis #chronicfatiguesyndrome #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischkrank #spoonie by @healmecfs

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a year ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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5 months ago

Smartphone Erinnerung: Heute vor 8 Jahren. 2 Monate später hab ich mir den Infekt eingefangen, der ME ausgelöst hat. 4 Monate später bin ich schon komplett bettlägerig. Bis heute.

Keine Ahnung wie ich so lange aushalten konnte, aber wahrscheinlich ist da irgendwo immer noch die klitzekleine Hoffnung, dass es irgendwann wieder gut wird, weil es bei wenigen Anderen auch geklappt hat. Zumindest möchte ich das glauben so lange es eben geht.

Wann bist du erkrankt und was gibt dir Hoffnung weiterzumachen?

#MEkills #cureME #MyalgischeEnzephalomyelitis #pwME4ICC #pwME by @healmecfs

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a year ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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3 months ago

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE), eine deutliche Verschlechterung der typischen ME Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Überlastung. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein (12 - 72 Stunden nach der überlastenden Aktivität) und hält über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Zur typischen ME Symptomatik gehören unter anderem Muskelschwäche, Schmerzen, schwere Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz, Grippe-ähnliche Symptome wie Fiebergefühl und Halsschmerzen, Schlafstörungen und kardiovaskuläre Störungen, die eine aufrechte Körperhaltung teilweise nicht mehr möglich machen.

Schwersterkrankte sind vollständig bettlägerig, auf Pflege angewiesen und können aufgrund von mangelnder Energie, Muskelkraft, Schluckstörungen, Gastroparesen und/oder Unverträglichkeiten auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Schon kleinste Bewegungen oder Stimuli wie Licht oder Geräusche können zu extremster PENE führen.

ME ist keine seltene Erkrankung und trotzdem unzureichend erforscht und daher bis heute immer noch ohne eine einzige Therapie. Erkrankte und vor allem Schwersterkrankte benötigen dringend und umgehend auf ME spezialisierte Versorgungszentren im gesamten deutschsprachigen Raum.

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3 months ago