Instagram story viewer> @helpspinabifida> Posts

Фонд «Спина бифида»

@helpspinabifida

4.4K

followers

315

following

Помогаем детям и взрослым с врожденным пороком позвоночника
#спинабифидавозможновсе
⬇️БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ⬇️

POSTS STORIES REELS TAGGED

Матвей Филипповский и PR-директор @helpspinabifida @olga_inyushkina сегодня приняли участие в благотворительном забеге @sport_vo_blago_ru в поддержку фонда "Синдром любви" и преодолели дистанцию 2 км

@inna_inyushkina #спортвоблаго #синдромлюбви #спинабифида #инклюзивныйзабег #матвейбеги by @helpspinabifida

3k

266

7 days ago

Уважаемые коллеги!
@helpspinabifida приглашает вас принять участие в научно-практическом семинаре по ультразвуковой диагностике для специалистов перинатальных и медицинских центров.

Дата и время проведения: 16 октября 2026 года, 10.00- 14.00
Место проведения: г. Хабаровск, ул. Истомина, 85, КГБУЗ "Перинатальный центр"

Программа семинара включает:
1. Принципы проведения нейросонографии в I, II и III триместрах беременности.
2. Ультразвуковая диагностика аномалий нервной трубки в рамках скрининга I триместра.
3. Возможности пренатальной диагностики spina bifida, в зависимости от типа порока и срока беременности.
4. Мальформация Арнольда – Киари II типа: пренатальная диагностика. Критерии отбора пациенток для внутриутробной коррекции spina bifida.
5. Алгоритм сопровождения беременных при постановке диагноза spina bifida у плода в БФ «Спина бифида». Коммуникация с семьей в ситуации репродуктивного выбора и на пренатальном консилиуме. Социально-психологическое сопровождение семьи при постановке диагноза у плода.
6. Профилактика отказа от ребенка и социального сиротства – стратегия и возможности сопровождения семьи.
7. Применение инструмента Искусственного Интеллекта в УЗ-диагностике пороков ЦНС.
8. Внутриутробная коррекци by @helpspinabifida

14

0

a month ago

7 ноября БФ «Спина бифида» приглашает провести активные выходные на Фестивале адаптивных видов спорта для детей и молодежи с ПОДА (поражением опорно-двигательного аппарата) в Челябинске!

Это возможность познакомиться с 10 видами адаптивного спорта. Вас ждет насыщенный день атмосферы спорта и праздника.

Дети и взрослые с ПОДА смогут пройти пробные тренировки и выбрать понравившийся вид спорта для регулярных занятий среди:
🎾 большого и настольного тенниса на колясках,
🏃‍♂️легкой атлетики,
💃 танцев на колясках,
🤺 фехтования на колясках,
🏒следж-хоккея,
🏀 баскетбола и других

🎨 Юных участников ждут творческие мастер-классы.

Родители и сопровождающие смогут познакомиться с тренерами секций адаптивного спорта, задать свои вопросы, узнать о реабилитационных и профилактических эффектах адаптивного спорта для людей с ПОДА, принять участие в мастер-классе от эрготерапевта, а также познакомиться с другими семьями.

📌 г. Челябинск, ул.Коммуны, 98А (Универсальный спортивный зал "Динамо")

6 ноября тренеров и специалистов — реабилитологов, врачей, представителей спортивных школ — мы приглашаем после фестиваля на-круглый стол. Вместе обсудим перспективы развития адаптивного спорта в регионе, успешные практики и трудности, с которыми
сталкиваются тренеры и семьи при организации и посещении регулярных занятий.

Участников обоих дней ждут призы и подарки от фонда и партнёров фестиваля!

Программа будет дополняться — следите за новостями в наших социальных сетях.

Мы ждём участников от 6 лет со своими семьями и взрослых с диагнозами ПОДА.

Приглашаем также семьи с детьми младшего возраста, чтобы познакомиться с перспективами развития адаптивного спорта в регионе.

📌 Вход бесплатный по обязательной регистрации

Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина

#Челябинск #адаптивныйспорт #пода #паралимпийцы #спинабифида by @helpspinabifida

27

0

10 days ago

💙 Октябрь — Всемирный месяц информирования о spina bifida.

Мы боимся пропустить последний концерт любимой группы, северное сияние или финал чемпионата мира. Покупаем билеты заранее, следим за датами и планируем поездки.

Но самые важные события не всегда собирают стадионы, становятся трендами и набирают тысячи лайков. Иногда они происходят тихо — в обычном кабинете врача.

Ранняя диагностика спасает будущее.

Spina bifida — врождённый дефект развития позвоночника и нервной трубки. Некоторые формы этого состояния можно выявить ещё во время беременности с помощью пренатальной диагностики, в том числе при УЗИ во втором триместре.

Своевременное выявление позволяет семье получить консультации специалистов и обсудить возможные варианты медицинской помощи. В отдельных случаях может быть рекомендована внутриутробная операция, которая способна улучшить прогноз для ребёнка.

Но важно помнить: диагноз — это не конец истории.

Сегодня существуют методы лечения и реабилитации, которые помогают детям со spina bifida улучшать качество жизни. А семьям необходимы достоверная информация, профессиональная медицинская помощь и поддержка на каждом этапе пути.

💙 Всемирный месяц информирования — повод говори by @helpspinabifida

12

0

2 days ago

💙 Ранняя диагностика спасает будущее.

Spina bifida — врождённый дефект развития позвоночника и нервной трубки. Некоторые формы патологии можно выявить во время беременности, в том числе при УЗИ во втором триместре.

Своевременная диагностика помогает семье узнать о состоянии ребёнка, получить консультации специалистов и обсудить возможные варианты медицинской помощи. В отдельных случаях может быть рекомендована внутриутробная операция, которая способна улучшить прогноз.

Но диагноз — это не конец истории.

За ним стоят семьи, которым нужны не только медицинская информация, но и поддержка, понимание и возможность получить необходимую помощь. Современное лечение и реабилитация помогают многим детям со spina bifida улучшать качество жизни.

💙 В октябре — Всемирном месяце информирования о spina bifida — присоединяйтесь к нашей инициативе!

Рассказывайте о важности скринингов во время беременности, делитесь проверенной информацией и поддерживайте семьи, которые живут с этим диагнозом.

📲 Сохраните этот ролик и отправьте его будущим родителям. Возможно, именно ваша публикация поможет кому-то вовремя узнать важную информацию.

Вместе мы можем сделать тему spina bifida более понятной и помочь семьям н� by @helpspinabifida

30

7

3 days ago

🎟️ Мы заранее покупаем билеты на концерты, следим за прогнозами северного сияния и планируем поездки на финал чемпионата мира. Потому что боимся пропустить то, что бывает не каждый день.

Но есть события, которые гораздо важнее. Они не собирают стадионы, не попадают в афиши и не становятся трендами.

Иногда они происходят тихо — в обычном кабинете врача.

🤰 УЗИ во время беременности — это не просто обследование. Это возможность вовремя заметить признаки нарушений развития плода, получить консультацию специалистов и узнать о возможных дальнейших действиях.

Spina bifida — врождённый дефект развития позвоночника и нервной трубки. Некоторые формы можно выявить ещё до рождения ребёнка.

💙 В октябре, Всемирном месяце информирования о spina bifida, мы напоминаем: знания и своевременная диагностика имеют значение.

Не пропустите то, что действительно важно.

Сохраните это видео и поделитесь им с теми, кому важно знать о пренатальной диагностике.

Проект @helpspinabifida

#спинабифида #spinabifida #пренатальнаядиагностика #скринингбеременности #узиприбеременности здоровьеребенка благотворительныйфонд

spina bifida, спина бифида, ранняя диагностика, пренатальная диагностика, диагностика плода, врождённые пороки развития by @helpspinabifida

11

0

4 days ago

🍁 Октябрь — месяц информирования о spina bifida

Что такое спина бифида и почему так важна пренатальная диагностика?

Spina bifida — врождённый дефект развития позвоночника и нервной трубки. Некоторые формы этого состояния можно выявить ещё во время беременности с помощью пренатального обследования.

🤰 Проходите рекомендованные скрининги, задавайте вопросы врачу и делитесь этой информацией с будущими родителями.

Чем больше людей знают о spina bifida, тем больше семей могут своевременно получить необходимую информацию и поддержку.

Сохраните этот ролик и отправьте тому, кому он может быть полезен.

#спинабифида #spinabifida #пренатальнаядиагностика #скринингбеременности #узиприбеременности здоровьеребенка ранняидиагностика

Проект БФ "Спина бифида" @helpspinabifida

Планирование беременности, скрининг при беременности, второй триместр беременности, УЗИ при беременности, второй скрининг, диагностика плода, здоровье будущего ребёнка, обследование во время беременности, патологии плода на УЗИ, важность скрининга, подготовка к беременности.
Для врачей и медицинского сообщества:
акушерство и гинекология, пренатальная диагностика, ультразвуковая диагностика, врач УЗИ, перинатальная медицина, диагностика п� by @helpspinabifida

56

0

5 days ago

Что чувствует мама, когда ее ребенку ставят диагноз Spina Bifida? О чём она думает после очередной операции? И что происходит внутри неё, когда ее ребенок становится первой альпинисткой со Spina Bifida в России?

В этом интервью мы возвращаемся в прошлое и говорим обо всём: о диагнозе Spina Bifida, моём детстве, операциях, страхах и надеждах. О том, что чувствует мама, когда её ребёнок проходит через испытания, на которые невозможно подготовиться. О моём характере, взрослении и о том, как в моей жизни появились горы.

Мне хотелось показать эту историю с другой стороны — глазами человека, который был рядом с самого начала. Потому что за каждым достижением есть путь, который не всегда виден окружающим.

Это история двух людей, которые прошли большой путь, прежде чем оказаться там, где мы есть сегодня.

Посмотреть интервью можно по ссылке в шапке профиля!!!

#spinabifida #mountain #climbing #эльбрус #mountains taken in Mount Elbrus by @helpspinabifida

95

17

6 days ago

Вчера амбассадор нашего фонда Александр Джаманкулов посетил концерт группы @dabro_music в Подольске.
Саша поделился с нами эмоциями и стал одним из немногих участников встречи с музыкантами 🩵

@helpspinabifida выражает благодарность @ivan_dabro и @misha_dabro за творчество и добро в ваших сердцах🫰
Ведь путь у детей-сирот со spina bifida тоже не простой.

#дабро #dabro #добро #спинабифида #мойпутьнепростой by @helpspinabifida

32

1

22 days ago

На прошлой неделе основательница фонда @helpspinabifida @inna_inyushkina приняла участие в реалити шоу @upgrade_tv_reality

@snail__gary рассказала, как это было

#спинабифида #апгрейт #реалитишоу #реалити by @helpspinabifida

26

0

a month ago

Одно короткое сообщение — и ты уже помогаешь 🩵

У нас отличная новость! Теперь поддержать фонд «Спина бифида» стало ещё проще.

📱 Отправь СМС на номер 3405 — и твоё пожертвование уйдёт на помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida.

Как это работает:

1️⃣ Открой СМС на телефоне
2️⃣ Набери короткий номер 3405
3️⃣ В тексте сообщения укажи сумму (например: 300)
4️⃣ Отправь
5️⃣ Подтверди платёж ответным СМС от оператора

⚠️ Важно: без подтверждения пожертвование не пройдёт.

• Доступно для абонентов: МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota

Что даёт ваша помощь:
• Регулярные занятия с физическими терапевтами и эрготерапевтами
• Активные коляски, вертикализаторы и ортезы, которые возвращают детям свободу движения
• Ещё один шаг ребёнка из детского сада дома навстречу любящей приемной семье

Spina bifida — это множество возможностей, если рядом есть поддержка. Даже небольшое, но регулярное пожертвование гарантирует, что помощь получит каждый ребёнок.

Отправь СМС на 3405 прямо сейчас. Это займёт 10 секунд. А для кого-то — изменит жизнь.

Спасибо, что вы рядом🙏 by @helpspinabifida

20

0

a month ago

Идейный вдохновитель @helpspinabifida Матвей Филипповский пробежал всевозможный забег в сопровождении директора по коммуникациям @olga_inyushkina

#большечемможешь
#всевозможныйзабег
#магнитвозможностей

@morethanable_russia
@vdnh_russia
@magnitkrd by @helpspinabifida

351

46

a month ago