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L'essentiel n'est pas ici.
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Merci d'avoir joué le jeu ! Voir toutes ces réponses différentes m'a fait bien rire.

A votre tour, quel est votre parcours ??

#echange #partage #vieprofessionnelle #mamanaidante #handicapenfant by @insta.drea
85
3 months ago
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Pour ceUx qui ne nous connaissent pas.

Elyas et Liham sont nés à deux. J'ai fait confiance à un système de santé défaillant. 
Je rentre avec un seul enfant.. Polyhandicapé.

Aidez moi à faire en sorte que ça n'arrive plus jamais

Soutenez le compte, Liham qui vit pour 2 
Et son combat contre la paralysie cérébrale dystonique 🙏💫

#erreurmedicale #explication #handicap #ParalysieCérébrale #france by @insta.drea
142
7 months ago
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J'emprunte des chansons puisque ma plume me laisse muette.
@pommeofficial merci pour ces mots.

Tu me manques, mon fils. "J'attends juste que le glas sonne.."

#infantloss #adieu #monange #deuilperinatal #bébés by @insta.drea
27
8 months ago
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Système de santé défaillant
Successions de négligences médicales.
Décembre 2024- octobre 2026
Liham est toujours là, sans son jumeau. Il vient nous apprendre ce qu'est la détermination, la resilience et l'amour inconditionnel.
J'apprends ce qu'est la maladie de l'enfant, le handicap, les difficultés d'inclusion dans cette société, les démarches... Et j'espère dans tout ça faire entendre la voix de nos amis porteurs de handicap. Plus de place et d'adaptation pour eux. Plus d'empathie, d'humanité, d'ouverture... On est encore loin de certains autres pays ultra inclusifs... Changeons cela 💪🙏
Je pense que ces personnes ont bcp de valeurs humaines indispensables à nous apporter...
#handicap #inclusion #appelalaide #pourtoi #partage by @insta.drea
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30 minutes ago
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Un début de vie difficile, rythmé par la maladie, les rendez vous, les Médicaments... Mais avec toujours beaucoup d'amour.
Je nous souhaite un avenir plus doux. Et je pense fort à toutes ces familles qui, comme nous, affrontent la maladie ou le handicap 🙏🙏❤️🌹
#mamanaidante #epilepsie #enfant #partage #evolution by @insta.drea
55
a day ago
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15 octobre 🕊️

Derrière chaque perte, il y a une histoire, des projets, un amour.

À toutes les mamans et à tous les papas qui portent un enfant dans leur cœur, sans pouvoir le serrer dans leurs bras : votre bébé a existé, il compte, et vous n'êtes pas seuls. 🤍

Merci aux mamans qui ont osé confier leurs mots.
À celles et ceux qui les entourent : pas besoin de mots parfaits. Un simple « Je suis là » suffit.

🌈 @larcenciel72 et Le Cercle des Parents Préma sont là pour vous accompagner.

#deuilperinatal #15octobre #petitsanges #mamanges #lemans taken in Maternité du Centre Hospitalier du Mans by @insta.drea
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a day ago
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Évidemment ce vlog a des longueurs, il est moins bien que l'initial. Tant pis j'espère que ça va quand même vous plaire.
Pour répondre à toutes questions qui vont venir sous ce post: OUI Amine à eu son premier il y a 18 ans !! Né le 14.10. 7 ans après, la petite sœur est née le 14.10. Et il y a 3 ans j'étais à l'hôpital, en plein travail... Finalement Aden a pointé le bout de son nez le 15.10 a 5h du matin. Au grand désespoir de son père 🤣
Lui, il vous dira qu'ils sont tous les 3 du 14. Mais maintenant vous savez la vérité....

#vlog #mamanaidante #kiné #handicapenfant #partage by @insta.drea
21
2 days ago
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Après des années de silence suite au DC de notre enfant, @cdumino  reprend peu à peu sa plume. Il ne souhaite pas encore revenir sur scène ou dans des clips mais écrire pour les autres lui convient. C'est sur hibernatus qu'on le retrouve en co auteur avec Soprano

 Vous savez que la vie d'artiste est faite de tumultes, le silence n'est jamais bon pour les finances (quelle poète je fais 😜) la priorité était avant tout notre bb poly handi Liham et nous avons fait le choix de nous arrêter tous les 2 de travailler parce qu'il en avait besoin. Aujourd'hui, ma démarche en tant que maman c'est de tout faire pour assurer un avenir financier à Liham dans le cas où il ne deviendrait jamais autonome. La paralysie cérébrale épileptique est telle que l'on ne peut pas savoir de quoi demain sera fait.

Si j'ai créé ce compte c'est également pour sensibiliser sur le deuil périnatal, le handicap, l'inclusion, et sur les négligences médicales d'un système hospitalier défaillant qui manque de moyens. (regardez mes vidéos épinglées)

Pour le moment, pas de cagnotte pour Liham parce qu'il n'est pas encore prêt à partir à l'étranger pour un protocole hyper onéreux (merci d'ailleurs à tous ceux qui m'ont proposé de participer lorsqu'on le fera) par contre, et c'est gratuit 😋, n'hésitez pas à écouter les chansons écrites par Mino, ses EP ou albums.
 🎶 
Je ne peux pas terminer mon message sans dire un grand merci à @sopranopsy4 pour cette opportunité. 🙏 
#handicap #enfant #parentaidant #mamanaidante #avenir by @insta.drea
33
3 days ago
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Et laisser mon fils tétra paresique en institution dans une France qui manque de personnel, de moyens, de formation ? Une France qui parle d'inclusion quand elle n'a AUCUNE idée de ce que c'est, vraiment ? 
Pourquoi avoir fait des enfants si c'est pour les abandonner ?
J'aimerais travailler, vivre de ma passion, j'aimerais voyager, j'aimerais que ma vie soit plus souvent dans les normes. J'aimerais que mon fils n'ait pas eu à connaître les douleurs, le handicap, l'épilepsie. J'aimerais ne jamais avoir eu à dire adieu à son jumeau.
Mais ça sert à quoi de ressasser tout ça?
A rien. Notre vie, c'est celle-ci. Mon travail ? C'est d'accompagner Liham vers un maximum d'autonomie...
Toutes les mamans aidantes sauront exactement de quoi je parle. Ma vie de femme ? Mon épanouissement ? C'est le bien être de mes enfants avant tout. Et qu'importe ce que les gens en pensent.
La culture de l' Égocentrisme, du bien être perso avant tout, très peu pour moi.
Saviez vous qu'on peut aussi trouver du bonheur dans une vie qui accueille le handicap? 

#travail #mamanaidante #handicap #enfant #mdph by @insta.drea
65
4 days ago
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Ahhhh la vie avec le handicap... Dur dur de concilier tout, de faire plaisir à tout le monde... On ne peut pas s'arrêter de vivre non plus.
Comment faites vous ?
#handicap #hypersensible #bruits #jeu #inclusion by @insta.drea
16
6 days ago
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Je ne sais pas si je "me suis laissée faire" et je ne sais pas dans quelle mesure on peut aller à l'encontre d'une directive médicale mais la culpabilité est omniprésente.
Le procès est complexe, nous avons choisi de rassembler notre énergie dans l'accompagnement de Liham et dans notre santé mentale après ces drames. Je ne dis pas non, je dis pas tout de suite. Parce qu'un échec serait extrêmement malvenu.
Malgré tout j'ai choisi de parler, de sensibiliser, de transmettre.
#debat #procesmedical #erreurmedicale #maladresse #discussion. by @insta.drea
43
8 days ago
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Beaucoup d'entre vous me demandent en privé ce qu'on propose à Liham en kiné, voici un exemple d'exercice à faire, en positionnant le dos bien droit, la tête aussi, les jambes repliées et les pieds bien ouverts en exerçant une petite pression. Les enfants IMC n'ont pas la même conscience de leur corps que nous, alors, la première étape est de leur apprendre le schéma corporel et les appuis a utiliser.
Ensuite, il faut muscler ! Faire et refaire.
J'en profite pour dire un grand merci à tous les professionnels investis qui accompagnent Liham au quotidien ❤️
Et merci à vous qui le soutenez au travers de votre écran. Ça compte beaucoup
#kiné #cerebralpalsy #therapie #enfant #handicap by @insta.drea
66
9 days ago
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