Instagram story viewer> @iris.fighting.ms> Posts
314
followers
1184
following
Missie Mexico - op 27 mei gestart met de aHSCT behandeling... Countdown tot 🤞 24 juni weer thuis!
POSTS STORIES REELS TAGGED
Download All
Een mooi, hoopvol en gezegend Suikerfeest, dat wens ik mijn lieve bekende en onbekende moslimvrienden vandaag! 🙏❤️

#suikerfeest #eidmubarak #letloverule by @iris.fighting.ms
0
7 months ago
Download
Ondanks alles... 🫶

#durftedromen 
#depressionawareness 
#DepressionAndAnxietyAwareness by @iris.fighting.ms
0
8 months ago
Download
Lieve allemaal, 

Dank voor de (serieus) ontelbare berichtjes die ik via Facebook, Instagram, WhatsApp en natuurlijk "live" heb mogen ontvangen. ❤️

Het lukt me nu niet om deze allemaal te beantwoorden maar weet dat ik ze koester en komende week rustig nóg een keer ga lezen! ☺️

Ik heb gisteren een fijne, niet te drukke maar hartstikke gezellige verjaardag-dag gehad met m'n 5 "musketiers"! Het kon voor mij niet beter! Maar daarvan ga ik nu de rest van vandaag nog wel even goed bijkomen! 🤭

Heel veel liefs, 💕💞💕 en een 😘 van mij!

#gratefull #birthdaywishes #thankyou by @iris.fighting.ms
0
9 months ago
Download
Maar... Omdat ik 2 jaar geleden zelfs niet durfde te dromen dat ik/we vandaag mijn 49ste verjaardag op deze manier zou kunnen vieren, is het misschien juist wél het goede moment om er héél even extra bij stil te staan! 💝 

En de hoop uit te spreken dat we nog meer gelukkige momenten toe mogen voegen aan onze nog steeds groeiende verzameling. 

Immers, hoop doet leven! 🥰

#hsctwarrior #mswarriorforlife #itsmybirthday🎉 by @iris.fighting.ms
12
9 months ago
Download
122 tredes omhoog en weer omlaag... 💪

#mswarriorforlife #mswarrior #Ferrara #castelloestenseferrara #climbing 🥵🤗☺️ taken in Castello Estense di Ferrara by @iris.fighting.ms
0
a year ago
Download
Vandaag 3 jaar geleden, nog hoopvol en nog géén idee welke hel mij nog te wachten stond dankzij de #Ocrevus...
Lag ik daar voor de tweede keer voor een halve dosis. 
Het was de volle, een half jaar later die mij "fataal" werd. 

Wat heeft het letterlijk onvoorstelbaar veel gekost om weer te komen waar ik nu ben. De strijd om 70k bij elkaar te krijgen, de "vrienden" en familie(!) die ons in de steek lieten... 🙄

De tijd in Mexico, een maand doodziek en weg van mijn meiden, het talloze keren echt géén licht meer zien aan het einde van de tunnel, ontelbare tegenslagen... Trauma's waar niet alleen ik nog mee te dealen heb maar waar mijn hele gezin nog steeds een uitdaging aan heeft. Maar samen kunnen we ook dát aan! ☺️

En ik ben nog steeds niet waar ik wil zijn maar allemachtig wat heb ik al veel gewonnen!!

Van binnen de kortste keren niet meer kunnen lopen, schrijven, amper nog kunnen praten en slikken, gekmakende pijn... 

Naar weer volledig mobiel, weer kunen dansen, weer leven! 
En géén zenuwpijn meer (na 30 jaar!!) als "bonus" en veel hernieuwd vertrouwen in de mensen die mij nooit in de steek hebben gelaten, de vele nieuwe vrienden die we hebben gemaakt en hulp uit onverwachte hoeken. 

Vandaag, nú... Zit ik als een dankbaar mens onderweg naar de plek waar ik ruim 1½ jaar geleden m'n "behandeling volbracht speldje" in prikte: ons Ferrara! 🙏
Nieuwe herinneringen maken, heel veel knuffelen en bijpraten met onze familie.

Niet alleen, maar samen met mijn lieve man, mijn meiden én hun mannen. Dát, dit... Is pure rijkdom! 🥰 by @iris.fighting.ms
12
a year ago
Download
Griep week ±3.
Ben er nu wel écht klaar mee!! 
Geen tijd voor, nog zó veel te doen...
#flu #feelingsick #weak #coughing #sore everything... by @iris.fighting.ms
2
a year ago
Download
Please... My the #redline become the start to reconnect. Before it is a #flatline 😢

Today to support #freepalestine🇵🇸 
Everyday to reconnect the world and stop the shedding of more innocent blood... ❤️🙏❤️ by @iris.fighting.ms
0
a year ago
Download
Behalve de onbeschrijfelijke liefde voor onze familie, is er ook de grote liefde voor de stad Ferrara, de plaats waar Damiano zijn vader werd geboren en zijn jeugd doorbracht, waardoor de liefste mensen die we zó missen, dan toch iets dichterbij voelen. 🩷

Eindeloos kun je er (ver)dwalen door authentieke straatjes waarbij je steeds weer iets nieuws ziet. 🥰
Er is in de stad ook volop ruimte voor architectuur, kunst op onverwachte plaatsen en nog zó veel meer te zien, dat we wel terug moéten... 😊

Zo is er het Palazzo dei Diamanti, een voormalig "woonpaleis" (met de kenmerkende marmeren stenen in diamantvorm - een gebouw waar Damiano in zijn jeugd eindeloos vaak langs is gelopen, met in zijn achterhoofd het verhaal dat zijn vader altijd vertelde: dat er in één van die blokken een échte diamant was verstopt - een verhaal dat na zo veel decennia nog steeds fascineert, stiekem checkt Dam nog steeds de stenen in het voorbijgaan 🤭, je weet maar nooit toch!) dat nu o.a. dienst doet als galerie "Pinacoteca Nazionale di Ferrara" met werken van locale schilders. 

Maar ook de architectuur (m.n. de indrukwekkende plafonds) maken het een heerlijke plek om rond te dwalen, of zoals ik: veel omhoog te kijken waardoor ik met regelmaat een drempel of dwars liggende steen over het hoofd zie... 😅

Hierbij een "kleine" impressie van "ons" Ferrara en de galerie. 
In oktober... 🤞een vervolg. 😉

EN JA... DE LAATSTE FOTO ZEGT ALLES!! 
#ididit #MSWARRIOR #stamceltransplantatie ✔️

#Ferrara #italia #streetart #palazzodeidiamanti #pinacoteca #Nazionale #civediamo

(En nee, ik heb nog steeds geen directe toegang tot m'n Iris Fighting MS Instagram..... Fijn, zo'n helpdesk. Gelukkig kan ik het via mijn andere account toch nog daar plaatsen. Hoe? Geen idee... Maar, ben blij het in ieder geval te kúnnen delen!) taken in Ferrara, Italy by @iris.fighting.ms
1
2 years ago
Download
Sorry. Lang verhaal. Maar zoals in het verslag van de weekend-arts ook al stond "mvr ervaart veel bezorgdheid en frustratie"... 

Wéér...
Weer blaasontsteking, ik kan ze inmiddels niet eens meer op 2 handen tellen sinds m'n stamceltransplantatie. 🫣
Is niet ongewoon, wel heel vervelend en pijnlijk. 

En wéér moest ik vechten voor het begrip dat het ná een stamceltransplantatie niét verantwoord is om "even de volgende dag af te wachten" zodat ik weer zelf om die kweek moest vragen omdat schijnbaar bloed in mijn urine zat en m'n waardes afweken. 😳
Een gezond lijf kan dat - even een dagje wachten - mijn lichaam nog niet. Dit kan een aanval van de MS triggeren of uitmonden in een nieuwe nierbekkenontsteking. Of erger...

Gelukkig heb ik een huisarts die wél haar huiswerk heeft gedaan en inmiddels het belang van "schieten met hagel" ipv afwachten kent. Dus nu lig ik voor pampus, met dat paardenmiddel dat hopelijk er in ieder geval voor zorgt dat wat het ook is niet verder ontwikkelt...

Gisteren sprak ik mijn Upendo (MS kliniek in Brabant) neurologe (meest geweldige arts die ik ken) en zij zei gelijk "ze hebben je toch wel alvast antibiotica gegeven?"... 🥴

Tja. Als je dus zelf als patiënt niet keihard strijdt om alles te halen uit je eigen - duurbetaalde (letterlijk en figuurlijk) nieuwe kans, dan kun je zomaar "doodvallen" (letterlijk of figuurlijk). Dat is frustrerend, vermoeiend en best eng. 

Maar goed. Ik neem nog maar een "borrel" (lees: glas H2O) en dan maar weer 😴😴😴 en 🤞🤞🤞 dat die uitslag sneller komt dan verwacht...

#hetleeddatdenederlandsezorgheet
#stamceltransplantatie #aHSCT #8monthsold #tiredfromfighting 

(En nee, ik kan nog steeds niét direct in m'n Iris Fighting MS Instagram? Maar via m'n eigen account kan ik het er wél delen... Schiet mij maar lek, ik snap het ook niet!) by @iris.fighting.ms
0
2 years ago
Download
Omdat het vandaag écht ff niet lukt (Ik heb een heel fijne verjaardag gehad, met superleuke cadeaus en eindelijk weer eens écht uit eten geweest! Maar vandaag moet ik dan toch nog even met de rem erop nagenieten. Herstellen van alle prikkels kost bakken energie, maar dat is het waard!) om alles terug te lezen, laat staan er op te reageren, dit kleine maar oprechte "teken" van dankbaarheid...

Jullie zijn fantastisch! Dankjewel allemaal!! 🩷🩷🩷

#Birthday #thedayafter #gratefull by @iris.fighting.ms
1
2 years ago
Download
Gisteren leerde mij veel. Vandaag is het tijd. 

De toekomst zal mij leren wie overblijft, en dat zegt genoeg. 

Maar meer dan dat: ik blijf over, bij mezelf, healing... by @iris.fighting.ms
0
2 years ago
Download
×

Download all media on this page

Photos Videos
back to up