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J E S S I 🦊

@jessii.maike

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🎓Psychologie, Studium & Aktivismus
👩🏼‍🦽Disability Awareness | Lass mal sichtbar sein!
🍂irgendwo zwischen Politik & Poesie
🪐viel fühlen kann ich gut

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Achso & ganz vergessen: an Ideen und Wünschen mangelt es mir nicht - ich glaub‘ ich lebe meine Leben schon immer nach dem Motto „zack, bumm und los“ und natürlich habe ich mich auf diese Art und Weise schon ein paar mal verrannt oder bin sehr schmerzhaft über gesellschaftliche Barrieren oder körperliche Grenzen gestolpert. Manchmal konnte ich drüber klettern, manchmal aber auch nicht und wo ich noch immer am drüber-klettern bin, ist die Vorstellung, dass behinderte Menschen nur in eine bestimmte, enge Schublade passen und für einen Platz am Rand der Gesellschaft dankbar sein müssen. Weil äh, … nein. Mittendrin sein zu wollen ist ein legitimer Anspruch!

Ich wäre am liebsten Psychologin (on my way), Politikwissenschaftlerin (na wer weiß, vielleicht studiere ich das irgendwann noch oben drauf), Schauspielerin (hab mich nirgendwo so lebendig gefühlt wie in der Schauspielschule) & Autorin (weil nur schreibend kann ich diese Welt verarbeiten)…🍂

Meine Hobbys sind ziemlich heterogen, weil einerseits liebe ich ruhige Hobby (aka Stricken oder Lesen), aber andererseits mindestens genauso doll Bewegung und Action (ja, wirklich).

Reisen, Konzerte und Festivals stehen auch auf meiner Bucket List - kann davon nicht genug bekommen und bin so froh und dankbar, dass das wieder möglich ist.

Mich dafür einzusetzen, dass alles davon auch im Rolli zugänglich ist, sehe ich als meine persönliche Lebensaufgabe - vor allem aber auch, dass behinderte Menschen Zugang zu sämtlichen (also allen) Bereichen dieses gesellschaftlichen Lebens haben und sich auch in allen Rollen und Positionen sehen können, weil ich das so lange selbst nicht konnte. Als Professor:innen, als Handwerker:innen, als Sänger:innen, als Schauspieler:innen, Konzertgänger:innen, als Eltern, Freund:innen und Partner:innen.

Darum ist mein Ziel: „making disability visible, normal & nothing to be ashamed of“. Weil ich selbst noch mitten im Prozess stecke, können wir in gemeinsam durchlaufen. Willkommen im Team - herzlichen Glückwunsch!🫱🏻‍🫲🏼

Ich freu mich sehr, dass Du hier bist, mitfühlst, mitmachst & wir ein Stück gemeinsam Mensch sein können!♥️ by @jessii.maike

Willkommen in meiner kleinen Welt - ich freue mich über alle, die hier hergefunden haben und ein bisschen bleiben wollen!♥️

[Meine Definition vom] Leben = fühlen, zweifeln, hoffen, aushalten, durchhalten, mich [fest-]halten. Hinfallen, aufstehen, zwischendurch auch mal liegenbleiben [müssen] und dann alles wieder von vorne. Und dann nochmal. Ins Wanken kommen, stehen bleiben und dann geht es wackelig weiter. Ganz langsam. Dafür stehe ich [ein] - für dieses Chaos und das, was dazwischen passiert. Für das, worüber wir sonst nicht reden.

Hier gibt es kein „uncool“, hier gibt es nur ganz viel Ehrlichkeit und Realität und die ist nunmal nicht immer rosa-rot oder super cool [muss sie auch nicht sein]. Hier ist Platz für‘s Leben. Für Gefühle. Für ganz viel Lebensfreude und aber auch für‘s bloße Existieren [wenn es für mehr nicht reicht]. Für die Angst vor dem Scheitern. Für den Glauben an und das Vertrauen in uns selbst. Für den Weg.

Chronisch krank zu sein - mit allem, was dazugehört - kann manchmal ganz schön herausfordernd sein. Phasenweise sogar unerträglich. Aber manchmal kann es auch wunderschön sein. Manchmal frage ich mich sogar: wie doll schön kann es eigentlich sein?

Mit all der Schwere. Inmitten der Leichtigkeit. In aller Ernsthaftigkeit. Und mit einem Lächeln auf den Lippen. Aber: Tränen sind auch okay. [Alles] FÜHLEN & LEBEN gehört zusammen - und: wir sind ein Teil davon.

[inspiriert von @alles.in.schoen 🫶🏼] by @jessii.maike

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Es ist wild, es ist viel & lange dachte ich: das war‘s. Aber dann kam noch mehr - in alle Richtungen. Und so ging es auch aufwärts… und für mich in den letzten Jahren an Orte und in Situationen und Erlebnisse, die ich gedanklich längst ausgebucht hatte. Ich weiß, dass das nicht die Realität von allen chronisch kranken Menschen ist. Ich weiß, wie weh Urlaubs-Content tun kann, wenn man selbst nicht in der Lage dazu ist, das Haus zu verlassen. Gleichzeitig weiß ich, wie wichtig Hoffnung ist. Sie trägt, bewegt und verändert. Uns.

Und als kleiner Reminder: alle Krankenhaus-Momente, Zusammenbrüche und Tränen gibt es immer noch - immer wieder neu. Es hört nicht auf, zu meinem Leben dazuzugehören. Kein Leben hat nur eine Seite. Meins definitiv nicht.

Schwere Wolken & Sonnenschein wechseln sich ab. Als wäre es ein Naturgesetz. Vielleicht ist es das ja auch?

Inspo: @diabadass_nina

Songtext:
And there she danced under the weight of her clouds
But for the first time in a long time
She believed that one day, she would again feel the sun
She must be patient
She must have faith in the seeds that are planted beneath the snow
She must hold on and she must let go
She’ll be alright, no riding, shining, armoured knight
She will save herself this time
And in fact tonight, she did confirm
The cold never lasts, my darling
It just teaches the heart how to burn
- aus: Click Clack Symphony (RAYE, feat. Hans Zimmer) by @jessii.maike

Ok, ist eine ambivalente Liebe. Aber trotzdem: es war nie mein Rollstuhl (für sich), der mich limitiert hat.

Na klar: sich zu Fuß durch die Welt bewegen zu können, ist mit einem gesellschaftlich als selbstverständlich verstandenen Maß an Freiheit, Selbstbestimmung und Teilhabe verbunden. Doch diese vermeintliche Normalität ist eine Perspektive, die ohnehin nicht meine ist. Ich lebe seit meiner Geburt mit einer Gehbehinderung und laufen war für mich nie Ausdruck uneingeschränkter Bewegungsfreiheit, sondern vielmehr und schon immer ein schmerzhaftes, frustrierendes und häufig limitierendes Unterfangen. Als ich mit dem Fortschreiten meiner Erkrankung meinen ersten Rollstuhl bekam, habe ich ziemlich schnell gemerkt, wie viel Freiheit und Selbstbestimmung er mir zurückgegeben hat.

Wir müssen uns natürlich nichts vormachen: natürlich bin ich eingeschränkt. Aber mein Rollstuhl und ich sind ein gutes Team - wir sind nicht das Problem. Wir navigieren uns gemeinsam durch eine Welt, die für bestimmte Körper entworfen wurde und andere bestenfalls nachträglich mitdenkt. Barrieren stehen zwischen mir und der Welt. Nicht mein Rollstuhl.

Pure Liebe für meinen Rollstuhl!🫰🏼 by @jessii.maike

Happiness ist ja zum Glück keine Übersetzung von Heilung und auch nicht daran geknüpft, sondern steckt im Leben (auch mit Krankheit) mittendrin.

Ich finde diese Unberechenbarkeit anstrengend und bin oft genervt davon, wenn mein Körper meinen Plan mal wieder einfach zerknüllt aus dem Fenster wirft. Wenn ich genug Kraft habe, gehe ich manchmal hinterher, raus, sammle ihn wieder ein und falte ihn vorsichtig wieder auf. Manchmal auch erst am nächsten Tag - in der Hoffnung, dass der Regen nachts nicht draufgeregnet hat. Manchmal mach ich die Dinge trotzdem (Shoppen mit dicker Blasenentzündung zum Beispiel). Nicht, weil‘s so unglaublich vernünftig wäre (ich bin kein gutes Vorbild!), sondern weil ich es so leid bin, dem Leben (und meinen Freund:innen) absagen zu müssen.

Letztes Jahr Krankenhaus, dieses Jahr Giant Rooks Konzert (= alles andere als selbstverständlich) und keine Ahnung, was nächstes Jahr sein wird.

Also ziehe ich los, vom Stand der Möglichkeiten aus, die ich in diesem Augenblick habe. Natürlich hoffe ich, dass ich morgen nochmal tanzen kann. Aber sollte dem nicht so sein, dann will ich mich immer wieder daran erinnern: vielleicht ja wieder übermorgen. Unberechenbarkeit geht in beide Richtungen. Ins Krankenhaus und in die Konzertlocation. Und meine Lebensfreude finde ich mittendrin. Immer wieder.

#chronischkrank #ostsee #meerliebe #konzert #giantrooks by @jessii.maike

Mit Rollstuhl, Sonde & Katheter auf‘s Konzert gehen: kann ich (wenn es barrierefrei zugänglich ist, versteht sich natürlich)!✨

Ich bin immer wieder fasziniert von mir selbst, mit welcher Selbstverständlichkeit ich ein Konzerterlebnis nicht einfach nur als schönen Abend betrachten kann, sondern immer auch als eine Illustration von Leben, Freiheit und Gemeinschaft, die mir fremder nicht sein könnte, und sich doch so vertraut anfühlt - besonders sowieso. Naja, here we go & realisieren langsam, dass meine lebenslange Überzeugung, dort [wo andere junge Menschen sind] nicht hin- und sowieso nicht dazuzugehören, absoluter Quark ist. Nur, weil behinderte Menschen so selten mitgedacht werden und [insbesondere in solchen, nicht medizinischen Kontexten] so wenig sichtbar sind, bedeutet das nicht, dass wir es nicht sein dürften. Zugehörigkeit war in der Sprache meiner Existenz ein Fremdwort und ja, tatsächlich: ich checke, wie schwer dieses Gefühl zugänglich ist. Weil ich tagtäglich erlebe, wie konsequent die Teilhabe von behinderten Menschen als Extraleistung am Rand verbucht wird - und nicht als selbstverständlicher Teil der Gestaltung eines wertvollen Miteinanders von Anfang an mit eingeplant wird. Natürlich ist es schwierig, sich zugehörig zu fühlen, wenn man es so oft nicht ist. Ich checke. Vollkommen logische Konsequenz.

Ich habe mich mein Leben lang so gefühlt, als wäre es falsch, all das mitmachen zu wollen, was nicht-behinderte Menschen machen. Ich habe mich auf Basis fehlender Repräsentation chronisch aus Räumen herausgedacht, die doch eigentlich gar keinen Exklusivitätsanspruch für nicht-behinderte Menschen haben (sollten). So, wie aus Konzerthallen. Ich war felsenfest davon überzeugt, dort falsch zu sein - auch, weil ich mich so anders bewege. Little did I know, there was never just one way to dance. Und, dass ich dort alles andere als falsch bin.

Giant Rooks wirklich absolute Lieblingsband, das neue Album ist krasser als krass und das Konzert war’s ebenfalls. Es gab Rolli Plätze mit guter Sicht (absoluter Pluspunkt) & ich bin dem Gefühl der Zugehörigkeit ein Stückchen näher gerückt. Wir bleiben dran.

[16.10.2026] #giantrooks by @jessii.maike

Als Rollifahrerin Konzerttickets zu kaufen ist auch immer ein wilder Ritt & eine sehr zeiteinnehmende Angelegenheit. Express-Checkout via Paypal leider nicht möglich.

Und ist die Telefon-Phobie eigentlich so ein Generationsding oder einfach nur eine seltsame Eigenart von mir?

Einmal hab ich über eine Stunde (!) telefoniert, wurde immer weiter verbunden, hab am Ende mit vier verschiedene Stellen gesprochen, nur um dann gesagt zu bekommen, dass es zwar noch viele Plätze gibt, aber keine mehr für Rollstuhlfahrer*innen. Cool, oder? Einmal war‘s genau das gleiche Spiel, nur um am Ende mitgeteilt zu bekommen, dass das Ticket nicht digital zugestellt werden kann, sondern innerhalb weniger Tage vor Ort (in einer anderen, weit entfernten Stadt) abgeholt werden muss - und bitte auch persönlich, weil sie würden gerne einmal kurz sehen, dass ich auch wirklich im Rollstuhl sitze. Ach was, wie krass.

Das sind die Kleinigkeiten, die das Leben mit Behinderung in Summe so kompliziert und anstrengend machen und ich werd‘ mein Lebtag nicht verstehen, warum es „Rollstuhlfahrer/in“ (+ Begleitperson) nicht einfach als Ticketkategorie gibt, die man online auswählen kann?

* Infos:
In Deutschland ist es meistens (nicht immer) so, dass man eine kostenlose Begleitperson mit zu Veranstaltungen nehmen kann, wenn im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen B vorhanden ist. Grundsätzlich ist das aber auch in Deutschland (leider) von Veranstalter zu Veranstalter unterschiedlich geregelt. Außerdem ist es in D. so, dass man Rollitickets eigentlich immer über eine separate Tickethotline buchen muss (nicht selten mit einer langen Verweildauer in Warteschleifen verbunden) und mit einem regulären, normal erworbenen Ticket keinen Zutritt erhält.

Absolut kein Plan, wie das in Frankreich abläuft. Also falls ihr einen Plan habt: let me know. by @jessii.maike

“I just need to try harder to fit in.”

Ähm, nein. Ich hab mich mein Leben lang versucht anzupassen, immer mitzumachen und irgendwie mitzuhalten. Ich bin immer hintergestolpert, nicht hinterhergekommen und hatte dabei das Gefühl, es läge an mir. Try harder, keep up, adapt & push through. Become less inconvenient. Kein Kampf gegen die Missstände im System, sondern ein Kampf gegen meinen Körper - und den hab ich verloren, Tag für Tag. Das passiert, wenn wir Behinderung nur auf individueller Ebene betrachten, statt sie in einem strukturellen Kontext zu verstehen.

Ich dachte, ich muss meine Behinderung ausgleichen, wenn ich sie schon nicht besiegen kann. Also hab’ ich begonnen, meinen Wert an Leistung zu messen - als wäre dieser Maßstab fair und als würde ich ihn moralisch für vertretbar halten. Tue ich nicht. Also warum verhalte ich mich mir selbst gegenüber so entgegengesetzt zu alldem, wofür ich eigentlich stehen will?

Weil ich es so gelernt habe. Aber weil wir Dinge ja auch wieder ver- und neu lernen können, hier ein Reminder an Dich und mich: Du darfst die Verantwortung abgeben, weil sie definitiv nicht deine ist. Überhaupt nicht sein kann, weil: wie auch? Du musst deinen Wert nicht beweisen. Du darfst Pausen machen und deinem Körper dort begegnen, wo er gerade ist. Sonst könnt ihr euer Leben gar nicht gemeinsam führen, Du & dein Körper - mit all der Distanz, die da zwischen euch liegt.

Das, was Dir fehlt, ist: Zugang. Zu Veranstaltungen und Möglichkeiten, die andere Menschen ganz selbstverständlich haben. Zu den richtigen, für Dich passenden Mobilitätshilfen. Du brauchst Menschen, die Dich mitdenken und mitnehmen - die sicherstellen, dass Du mit dabei bist. Du brauchst Austausch, Mut und Verbindung, weil alleine kämpft es sich ganz schön einsam. Der Grund für das Scheitern deiner Teilhabe liegt nicht in Dir, sondern in einer Welt, die nie für Dich gebaut wurde. Du darfst Raum einfordern und einnehmen. Du darfst sichtbar sein und Du darfst Dich daran erinnern: Du verdienst ein Leben, an dem Du teilnehmen kannst.
But it‘s not up to you. Du warst nie das Problem. by @jessii.maike

It‘s Vlog-Time!! 🕰️

Kein Plan, wo ich in meinem Zeitplan noch die vielen Hobbys unterbringen kann, die ich auf der Rehacare ausprobiert habe und gerne auf der Stelle alle beginnen würde, aber wer weiß: vielleicht ergibt sich ja irgendwann eine Möglichkeit. An Ideen mangelt es mir auf jeden Fall nicht!✨

Was war dein Rehacare-Highlight? Und was würdest Du gerne mal ausprobieren?🫶🏼 by @jessii.maike

Eins meiner REHACARE-Highlights: ich durfte den brandneuen Scewo GO testen & freue mich total, hier meine ersten Eindrücke von meiner Spritztour mit dem modularen Elektrorollstuhl mit euch teilen zu können.

Scewo GO ist ein Elektrorollstuhl, bei dem das Treppensteigmodul noch optional aufgerüstet bzw. bei Bedarf auch nachgerüstet werden kann. Also quasi ein Rollstuhl, der mit Deinen Bedürfnissen mit wächst.

Ich habe eine kurze Einführung in die vielen Funktionen (vor allem die vielfältig anpassbaren Sitzpositionen: wirklich sooo grandios!!) bekommen und konnte mich dann mit dem GO super fix, selbstständig & sogar auf Augenhöhe mit den Fußgänger*innen fortbewegen. So cool & es hat einfach total viel Spaß gemacht. Ich kann euch nur empfehlen, es selbst mal auszuprobieren. Bist Du am Start?😍

Falls Du Lust darauf hast, kannst Du über den Link in meiner Story eine kostenlose Probefahrt vereinbaren.

Let‘s goooo!!!!✨

* Anzeige (bezahlte Zusammenarbeit mit @scewo_official )

#rehacare #scewo #scewogo #treppensteigenderrollstuhl by @jessii.maike

Ja, der Struggle ist real. Die Vorderräder sind wirklich Fluch & Segen zu gleich. Wüsste nicht, was ich ohne machen würde - aber damit in der Stadt unterwegs zu sein ist schon ne wilde Herausforderung. Vor allem in engen Läden oder wenn viele Menschen um einen herum stehen, die das Rad gar nicht richtig wahrnehmen. Da passe ich dann nicht nur für mich auf, sondern für die unaufmerksamen anderen Passanten gleich mit. Ich kann mir also nie nur meinen Weg suchen, sondern muss dabei auch immer noch jeden potentiellen Seitenschritt, den jemand anderes machen könnte, mit einberechnen, damit niemand über dieses Vorderrad stolpert!✌🏼

P.S.: vor allem auf Schotterwegen ist das Rad meine Rettung & ein absolutes MUSS (für mich). by @jessii.maike

Nein Poppy, deine privilegierte Lebensrealität ist nicht die einzige, die (hier) sichtbar sein darf. Wir wollen unser Leben selbst erzählen dürfen und nicht länger in eure ableistischen Erzählungen reinpassen müssen.

Behinderte Menschen sind cool, aber was alles andere als cool ist: in diesem System behindert zu sein. Und es ist auch absolut nicht cool, sich als eine Journalistin auszugeben, die sich für Medical Gaslighting interessiert, um am Ende ganz genau das zu betreiben. Wie verbittert kann man sein, sich von bestickten Kompressionsstrümpfen und rosafarbenen Rollstühlen angepieselt zu fühlen? Eine schicke Handtasche ist okay, aber ein schicker Gehstock problematisch? Versteh ich nicht und hab ich kein Verständnis für.

Wer definiert, was cool ist - und was es überhaupt sein darf?

Ich will diesem Artikel eigentlich nicht noch mehr Aufmerksamkeit schenken, als er ohnehin bereits bekommt. Aber irgendwie ist mir beim Lesen (tut euch das nicht an!) nochmal klarer geworden, wie wenig Behinderungen / chronische Erkrankungen im öffentlichen Leben eigentlich stattfinden. Sonst würde nicht so ein Wirbel veranstaltet werden, wenn sie es dann doch tun. Und sonst hätte ich mich als 15-jährige Teenagerin vielleicht ein bisschen weniger uncool gefühlt. Wenn ich bereits damals hätte sehen können, dass ich nicht die einzige bin. Und, dass behinderte Menschen durchaus cool sind.

Ja, meine Behinderung ist Teil meiner Identität. Natürlich ist sie das. Ich werde diese Behinderung nicht mehr los und jetzt habe ich zwei Optionen: mich und meinen Lebensinhalt zu verstecken - oder sichtbar zu sein. Mich zu bekämpfen oder alle Teile von mir anzuerkennen. In beiden Fällen will ich Zweiteres wählen.

Behinderung ist ein indiskutabler Teil menschlicher Vielfalt. Sie zur Diskussion zu stellen, ist gefährlich. Weil im Endeffekt reden wir von Menschenleben. Und die standen in Deutschland schonmal vor 80 Jahren zur Diskussion. Das wollen wir nie wieder und darum werde ich nicht müde darauf aufmerksam zu machen: mit Sprache und Schwerpunktsetzung fängt es an. by @jessii.maike