Instagram story viewer> @ksenimma> Posts

Ксения Маньковская

@ksenimma

4.2K

followers

217

following

У нас тут альбинизм у Таси, кризис трёх лет у Еси и я, которая в ахере

POSTS STORIES REELS

Тася альбинос, поэтому в её глазах очень мало меланина. При определённом освещении свет отражается от сосудов внутри глаза, поэтому они могут казаться розовыми🤍 #albinism #альбинос #альбинизм by @ksenimma

Привет! Я Ксюша 🤍
Мама двух девочек, которая однажды оказалась в жизни, к которой невозможно было подготовиться.
31 марта родилась моя младшая дочь Тася. Практически сразу стало понятно, что она особенная - у неё альбинизм. Это редкое генетическое состояние, при котором в организме отсутствует или почти отсутствует меланин - пигмент, защищающий кожу и глаза от солнца.
Вместе с этим диагнозом в нашу жизнь пришли вопросы, страх, слёзы, поиск врачей и огромное желание разобраться во всём ради своей дочери.
Этот блог появился не только для того, чтобы рассказывать об альбинизме.
Здесь наша настоящая жизнь.
Две совершенно разные девочки. Материнство без идеальной картинки. Смех вперемешку с усталостью. Радости, тревоги, бытовой хаос, честные разговоры и всё то, о чём обычно не говорят вслух.
Я делюсь тем, что сама когда-то отчаянно искала в интернете: опытом, поддержкой и ответами на вопросы, которые возникают, когда привычная жизнь резко меняется.
Если вы тоже мама, если вам близко честное материнство или вам просто интересно наблюдать за нашей семьёй - добро пожаловать.
Я очень рада, что вы здесь.

#альбинос #albinism #альбинизм by @ksenimma

Я хочу, чтобы Тася росла с ощущением, что с ней всё нормально. Потому что с ней всё нормально.
Да, у неё есть особенности, обследования, врачи и целая медицинская энциклопедия вокруг её имени.
Но дома всё гораздо проще, она наша кокосинка, Есина младшая сестра и человек, над которым можно пошутить 😂 by @ksenimma

Делитесь своими находками🤍 by @ksenimma

by @ksenimma

я счастлива 😅 by @ksenimma

#albinism #hermanskypudlaksyndrome #альбинизм by @ksenimma

Хотя, наверное, легче будет, когда они съедут от нас😂 by @ksenimma

ввели Таське прикорм, на удивление, ей очень понравилось, еле оттащили от банки с кабачком😅 by @ksenimma

by @ksenimma

у нашей акулы вылезли целых 2 зуба😍 by @ksenimma

такая вот херня, собачка #депрессия #послеродоваядепрессия by @ksenimma