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Laura Dammert

@laura_hypopara

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🐶🐶 Luna&Fritz
🦋 Thyroid cancer survivor
💊#raredisease fighting #hypoparathyroidism
ℹ️#hypoparaawareness
📝🎵creativity is my therapy

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ʀᴀʀᴇ ᴅɪsᴇᴀsᴇ
ʜʏᴘᴏᴘᴀʀᴀᴛʜʏʀᴇᴏɪᴅɪsᴍᴜs ᴜɴᴅ sᴄʜᴡᴇʀᴇ ʜʏᴘᴏᴄᴀʟᴄᴀ̈ᴍɪᴇ

Einblick in eine seltene Erkrankung

Und wieder ist es passiert. Eben versucht man noch seinen Alltag zu bewältigen, fühlt sich zwar nicht gut, aber das ist "das Normal" einer chronischen Erkrankung, doch ehe man sich versieht, ist man in Lebensgefahr. Ein harter Kontrast! Wenn die Hypocalcämie zuschlägt, dann richtig. Mit dem sinkenden Calcium spielen sämtliche Muskeln und Nerven verrückt, in Organen und Extremitäten. Die Gesichts-,Hals und Zungenmuskulatur lähmt sich, der Kehlkopf krampft, Herzrhythmusstörungen setzen ein, die Hände bilden eine schmerzhafte Pfötchenstellung und der gesamte Körper krampft. Mit letzter Kraft und mit verkrampften Fingern tippe ich eine SOS-Nachricht in die Chatgruppe mit meinen Nachbarn, wähle den Notruf und versuche mit wenig Worten zu erklären, was passiert ist, denn jede Silbe kostet enorm viel Kraft und Luft. Hoffentlich versteht die Person am anderen Ende der Leitung die bedrohliche Situation und sendet Hilfe. Zu oft habe ich schon erlebt, dass man denkt, "es ist doch nur Calcium" oder man mir sagt, der Notruf sei kein Taxiunternehmen. Zum Glück schickt der Herr der Leitstelle direkt den RTW mit Notarzt los. Auch mein Nachbar ist derweil eingetroffen, um mich zu unterstützen, für mich zu sprechen, wenn ich es nicht mehr kann und um meinen Hund zu betreuen. Die Sanitäter schließen mich sofort ans EKG an, legen einen Zugang und geben mir eine Respirationsmaske, denn so kann ich die weitere Verkrampfung meiner Atemwege zumindest etwas aufhalten. Endlich trifft auch der Notarzt ein, den ich auf meinen Notfall-Ausweis mit allen wichtigen Infos hinweise und ihn bitte, mir eine Ampulle 10%iges Calcium zu spritzen und eine zweite mit Infusionslösung.

Fortsetzung in den Kommentaren...

#hypoparathyroidism #Hypoparathyreoidismus #hypocalcemia #hypocalcämie #lifeaftercancer #schilddrüsenkrebs #Calcium #raredisease #emergency #warrior #hypopara #notfall #notfallmedizin #notarzt #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten #chronischkrank #lebenmithypopara#mussmalgesagtwerden by @laura_hypopara

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4 years ago

🅞🅕🅕-🅛🅐🅑🅔🅛-🅣🅗🅔🅡🅐🅟🅘🅔

Es war ein harter Kampf, diese Therapie bewilligt zu bekommen, denn weder die Insulin-Pumpe, noch das Medikament Forsteo sind für die seltene Erkrankung #Hypoparathyreoidismus zugelassen. Eine Alternative gibt es nicht und trotzdem hatte die KK die Pumpe abgelehnt, trotz fachärztlicher Gutachten wegen eines therapierefraktären Verlaufs. Nach meinem Widerspruch und dem xten Telefonat, bei dem ich nochmal die Notwendigkeit erklärte, verstand man nach 5 Monaten endlich, dass ohne die Pumpe ein Leben im Krankenhaus die einzige Option wäre. Wie bei Natpar, liegt auch hier eine hohe Verantwortung beim Patienten, man muss das Medikament selbst mischen, kleine Fehlerchen können ernsthafte Konsequenzen mit sich bringen. Aktuell sind es wohl 8 Patienten in Europa, die diese Off-Label-Therapie erhalten, da ist ein Austausch in den sozialen Medien wirklich hilfreich! 🙏🏻

Im Zeitraffer sieht man den Mischvorgang, der alle 3 Tage ansteht. Was hier nicht zu sehen ist: Das erste Reservoir ist ausgelaufen, was noch nie passiert ist. Ausgerechnet jetzt, wo ich nur noch 3 Stück habe, durch den Feiertag die Rezepte verzögert aus der Klinik ankommen und die Lieferung des neuen Verbrauchsmaterials zeitlich eng wird. Ich hoffe, dass ich im Diabetes- Laden Reservoire vorgestreckt bekomme und Pümpi – und auch ich –weiter laufen können. 😁💪🏻

#Hypoparathyreoidismus #offlabeltherapy #hypopara #raredisease #selteneerkrankungen #pumplife #medtronic #minimed740g #lifeaftercancer #thyroidcancer #schilddrüsenkrebs #pumpentherapie #medicalunicorns #medication #medicationmanagement #forsteo #hypoparathyroidism #medical #selfcare #livesaving #medicalgaslighting #endocrinologia #endocrinology #beingrare #ownadvocate #big #responsibility #dependingontechnology by @laura_hypopara

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3 years ago

Vergiss den roten Strich! 🛑

Nachträglich zum #WeltSepsisTag möchte ich ein Thema ansprechen, über das wir gar nicht oft genug aufklären können: meine persönliche Erfahrung mit einer Sepsis.

Alles begann mit einem Keim über meinen Port – es folgte plötzlich hohes Fieber und ein extremes Krankheitsgefühl. Nach 10 Tagen stationärer Antibiose schien das Schlimmste vorbei, doch eine erhöhte Temperatur blieb über vier Wochen und stieg bei einem weiteren Krankenhaus-Aufenthalt erneut. Diesmal nur auf 38,6 °C, aber mein Körper kollabierte:
📉 Sehr niedriger Blutdruck
💓 Extrem hoher Puls
💥 Kreislaufzusammenbruch
😶 Wesensveränderung
Ich war extrem blass, ungewöhnlich still und in mich gekehrt. Mit diesem Zustand wurde ich von der Bestrahlungsstation entlassen und von meinem aufmerksamen Nuklearmediziner direkt wieder ins Krankenhaus eingewiesen.

Die Blutkultur bestätigte: Der Staphylococcus aureus war zurück. Als ein Antibiotikum direkt in den Port gegeben wurde, um die Infektion einzudämmen, folgte wortwörtlich ein Schock: Ein septischer Schock!

Ich fing an zu krampfen, unerträgliche Schmerzen breiteten sich in meinem ganzen Körper aus und meine Haut verfärbte sich blau marmoriert. Nach der Notfallversorgung wurde mir der Port in einer Not-OP entfernt.

⚠️ Das wichtigste Learning: Der Mythos hält sich hartnäckig, aber ein roter Strich auf der Haut ist KEIN Zeichen für eine Sepsis! Er deutet auf eine Entzündung des Lymphsystems (Lymphangitis) hin. Wer darauf wartet, verliert wertvolle Zeit. Eine Sepsis entsteht oft durch alltägliche Infektionen wie eine Lungen- oder Blasenentzündung.

Die wichtigsten Warnsignale habe ich auf der zweiten Foto- Slide zusammengefasst. Macht euch gerne einen Screenshot oder teilt den Beitrag. Es ist so wichtig, diese Warnsignale auf dem Schirm zu haben!

#Sepsis #SepsisBewusstsein #WeltSepsisTag #deutschlanderkenntsepsis by @laura_hypopara

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a month ago

Gemeinsam sichtbar – LoudRare Festival 2026

Ein anderes Puzzleteil

Beim LoudRare Festival war meine Team-Hypopara-Kollegin Laura (@laura_hypopara) für uns dabei.

Sie sprach über ihren persönlichen Weg mit Hypoparathyreoidismus und ihr Engagement bei Team-Hypopara – und gab damit unserem gemeinsamen Puzzleteil ihre ganz eigene Stimme.

#patientenstimme #patientadvocacy #chronischkrank #selteneerkrankungen #raredisease

Laura stellr sich vor: https://www.instagram.com/reel/DafFlvAKTa3/?igsi=cXdxeG5tcDNndTB5

Video LoudRare Livestream: https://m.youtube.com/watch?v=-qCE9x5KonA&ra=m

Dieser Tag zeigte wieder, was unser Puzzleteil für mich inzwischen bedeutet:

Jeder von uns trägt auf seine eigene Weise etwas zum großen Ganzen bei.

#hypopara #hypoparathyroidism #hypoparathyreoidismus #lof26 #patientadvocate by @laura_hypopara

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a month ago

🎬 Next Stop: Berlin! 📍

Wir arbeiten fleißig an unserer neuen Website zum Thema Hypoparathyreoidismus, die gemeinsam mit @partnerseitz und Ascendis Pharma entsteht! Dafür ging es kürzlich nach Berlin, um die nächsten Interviews zu drehen. Im Fokus stand diesmal die Perspektive von Herzensmenschen. ❤️

Meine Mama und meine liebe Freundin Jenni @jenplankster haben ganz ehrlich und berührend darüber gesprochen:

➡️Wie Angehörige mit der Diagnose Hypopara umgehen
➡️Was die Erkrankung für eine Freundschaft bedeutet
➡️Wie Eltern ihre Kinder (auch die erwachsenen Kinder😊) unterstützen können

Auch ich durfte in einem weiteren kurzen Interview über diese Themen sprechen. Es war wieder eine unglaublich spannende und bereichernde Erfahrung. Eigene, sehr private Momente zu teilen erfordert Mut – aber genau dadurch können wir anderen Betroffenen zeigen:

Du bist nicht allein! 🫶🏻

Ein riesiges Dankeschön gilt dem gesamten Team für die liebevolle Betreuung vor Ort. Wenn man so viel Persönliches preisgibt, ist eine vertrauensvolle Atmosphäre unbezahlbar. Wir haben so viel gelacht – sei es beim Fotoshooting mit der wundervollen Tanita oder bei den Aufnahmen der Interviews und Schnittbilder mit der coolen Film-Crew von @pionierfilm_gmbh ! 📸🎥
Ich weiß jetzt schon, dass sich jede Minute gelohnt hat. Mit unserem Team Hypopara möchten wir Wissen teilen, Erfahrungen weitergeben und eine Stütze für Betroffene und Angehörige sein.

Danke an alle, die dieses Projekt möglich machen! 🦋💬

📷 Foto 1 und 3: @frischundfruchtig
@fotografie.frischundfruchtig

#Hypoparathyreoidismus #TeamHypopara #Aufklärung #SelteneErkrankungen #Berlin taken in Berlin Germany by @laura_hypopara

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2 months ago

Meet Laura 💗🦋
Laura macht sich auf ihrem Kanal @laura_hypopara für Betroffene mit Hypopara stark und wird beim Loudrare Online-Festival am Start sein. Wir freuen uns auf dich! 🫶🏼 #loudrare #selteneerkrankungen #community #lof26 #awareness by @laura_hypopara

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3 months ago

Wer fühlt diesen Vergleich? 😁
Humor ist meistens mein Nr. 1 Mittel, um schwierige Situationen zu meistern – aber der sollte anscheinend nicht über 25 °C gelagert werden und schmilzt mir aktuell einfach dahin. 🫠🥵

Auch wenn es schwerfällt: Man muss bei dieser anhaltenden Hitze irgendwie durchhalten. Ich finde es super belastend und stellenweise auch sehr beängstigend. Der Alltag wird massiv eingeschränkt und ich habe immer wieder Momente, die mein Hypopara-Gesundheitsmanagement an die absolute Grenze bringen. Momente, in denen ich die Notaufnahme gedanklich schon vor mir sehe. 🏥💔

Gerade weil es für chronisch kranke Menschen bei diesen Temperaturen so schnell gefährlich werden kann, möchte ich danke sagen:

Ein riesiges Dankeschön an alle wundervollen Menschen, die unter diesen Extrembedingungen im Rettungsdienst, in den Kliniken und in der Pflege arbeiten. Ihr seid Lebensretter! 🙏✨

Kommt alle halbwegs gut und gut hydriert durch die heißen Tage! 💧👇 Wie geht es euch aktuell mit den Temperaturen?

#Hypoparathyreoidismus #ChronischKrank #Hitzewelle #Gesundheitsmanagement #Rettungsdienst by @laura_hypopara

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4 months ago

Gemeinsam sichtbar machen, was nicht gesehen wird 🤝✨

Ich habe tolle Neuigkeiten, die ich endlich teilen darf. 🤗🦋

Ab jetzt bin ich offiziell ein Teil vom #TeamHypopara, das zusammen mit @partnerseitz und Ascendis Pharma ins Leben gerufen wurde.

Als ich 2009 mit meiner Schilddrüsen-Krebsdiagnose auch die postoperative Diagnose Hypoparathyreoidismus erhielt, konnte ich noch nicht ahnen, wie sehr diese seltene Krankheit mein Leben verändern und bestimmen würde. Ärzte waren ratlos, kannten diese extreme Form von Hypopara mit einem so niedrigen Calciumwert, der sich nicht einstellen ließ, nicht. Sie betonten, dass die Symptomatik sehr gefährlich werden könnte. Doch niemand konnte mir sagen, wie diese körperlichen Beschwerden aussehen. Das habe ich dann sukzessive am eigenen Körper erfahren – meistens allein. Hypoparathyreoidismus ist eine seltene Krankheit, über die viel zu wenig gesprochen wird und bei der verlässliche Infos schwer zu finden sind. Genau das soll sich jetzt ändern!
Wir arbeiten aktuell an einer Website zum Thema Hypoparathyreoidismus, die als digitale Aufklärungsplattform dienen wird.

Mein Ziel? Aufklären, Mut machen und eine Anlaufstelle schaffen – und zwar für Betroffene, Angehörige und Ärzt*innen. Ich stecke all mein Wissen und die Erfahrungen, die ich durch meine Erkrankung gesammelt habe, in dieses Projekt, um anderen den Weg zu erleichtern, den ich alleine gehen musste.

ℹ️ Folgt mir für Updates zum Launch der Website und helft mit, mehr Sichtbarkeit zu erlangen.

⚠️Teilt Beiträge über Hypoparathyreoidismus und leitet sie unbedingt an Menschen weiter, die an der Schilddrüse operiert werden müssen!

📸Foto: Sarah Hähnle

#Hypoparathyreoidismus #Aufklärung #Schilddrüsenoperation #SelteneErkrankung by @laura_hypopara

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4 months ago

Wie wichtig es ist, für sich und die eigene Gesundheit einzustehen und etwas, das nicht richtig scheint, anzusprechen, wird mir besonders im März bewusst. In diesem Monat jährt sich ein sehr dramatisches Ereignis, das mich fast das Leben gekostet hätte, wenn ich die Aussage eines Arztes nicht hinterfragt hätte. Dass ich 2010 eine Sepsis und einen septischen Schock überlebt habe, verdanke ich meinem Bauchgefühl, meiner Hartnäckigkeit und natürlich den Ärzten, die nach dem Schock sofort gehandelt und mich notoperiert haben. Der Arzt auf der Bestrahlungsstation, der die klassischen Symptome einer Sepsis verkannte und die von mir gewünschte Blutkultur ablehnte, weiß es heute hoffentlich besser!

Ich kann jeden nur ermutigen, auf das eigene Gefühl zu hören, einen Verdacht auszusprechen 💬 und auf erforderliche Untersuchungen zu bestehen.

Happy 16th 2nd Birthday to me! 🎂🙏🏻

#septischerschock #schilddrüsenkrebs #hypoparathyroidism #portinfection #speakup by @laura_hypopara

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7 months ago

What it's like to be a rare patient! #selteneerkrankungen #raredisease #rarepatientvoice #hypoparathyroidism #rarediseaseawareness by @laura_hypopara

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8 months ago

🅁🄰🅁🄴 🄳🄸🅂🄴🄰🅂🄴 🄳🄰🅈
Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

ɪ ᴀᴍ ʀᴀʀᴇ ʙᴜᴛ ᴘʟᴇᴀsᴇ ᴅᴏ ᴄᴀʀᴇ! 🦄💜

Weltweit gibt es ca. 8000 seltene Erkrankungen – #Hypoparathyreoidismus ist eine davon. Bei #Schilddrüsenkrebs ist eine #Thyreodektomie unumgänglich und die Nebenschilddrüsen können verletzt oder zerstört werden. Es kommt zu einem gefährlichen Calciummangel, der für mich schon unzählige Male im Krankenhaus und oft auf der Intensivstation endete. Sämtliche Muskelpartien, Nerven und Organe geraten bei einer Hypocalcämie aus dem Gleichgewicht, es kommt zu Lähmungen und Krämpfen. Besonders schlimm ist es, wenn sich die Atemmuskulatur lähmt und das Herz aus dem Takt gerät. Man ist im eigenen Körper gefangen, nicht mehr handlungsfähig und auf die Hilfe anderer angewiesen. Die Liste der Symptome ist lang. Niemals hätte ich für möglich gehalten, dass Calcium solche lebensbedrohlichen Zustände verursachen kann. Leider wird eine akute Hypocalcämie oft mit einer Panikattacke verwechselt oder nicht ernst genommen. Ich habe sehr viele negative Erfahrungen gemacht, wurde belächelt, nicht ernst genommen oder schroff von der Seite angemacht, weil es an Wissen fehlt. "Calcium brauchste doch für Zähne und Knochen, was willst du in der Notaufnahme? Warum sollen wir dir einen RTW schicken? Es gibt doch Taxis!" So einfach ist es nicht und solche Reaktionen sind fatal, aber eine Folge von mangelnder Aufklärung. Seltene Erkrankungen fallen durchs Raster, weshalb auch die medizinische Versorgung ein ständiger Kampf ist. Versuch mal einen Calciumwert zu bestimmen, wenn du merkst, deine Werte rauschen runter 🤦🏻‍♀️
#Rarepatients haben täglich eine krasse Verantwortung und müssen ständig kämpfen! Mit @selten_bewegt und einem #high5forrarediseases möchte ich die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen unterstützen.
Für jeden Post und jede Story spendet Pfizer 2€ an das Kindernetzwerk Dachverband
der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen
Erkrankungen und Behinderungen👍🏻

Ein ganz herzliches Dankeschön geht an @docgudi, die beim #medicalmonday
eine meiner Notfall-Situationen als Fall darstellte. Das ist ein Meilenstein in der Hypoparawelt! by @laura_hypopara

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17

3 years ago

Merry Christmas und Frohe Weihnachten 🎄 Der kleine Fritz ist nun ein halbes Jahr bei uns und erlebt sein erstes Weihnachtsfest! Wir sind froh, dass du da bist und das Leben genießen kannst, du kleiner Waschbär! 🐶🦝❤️

#adoptdontshop #rescuedog #lunaundfritz #froheweihnachten🎄 #merrychristmas #lovemydogs #happydogs by @laura_hypopara

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3 years ago