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✨ 𝑀𝑜𝑟𝑔𝑎𝑛𝑒 May & 𝑉𝑖𝑐𝑡𝑜𝑟 💍 𝑝𝑎𝑟𝑒𝑛𝑡𝑠 𝑑’𝑢𝑛 𝐺𝑢𝑒𝑟𝑟𝑖𝑒𝑟 ✨

@lesouriredenate

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♥️ Amour et résilience face au polyhandicap et la maladie
☀️ Nate 🎀 Emy 🤰Bébé 3
🧬 Un quotidien différent mais plein de vie
🎓 Certifiée ARPP
📍 Lyon

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✨ 𝟖 𝒐𝒄𝒕𝒐𝒃𝒓𝒆 : 𝒋𝒐𝒖𝒓𝒏é𝒆 𝒎𝒐𝒏𝒅𝒊𝒂𝒍𝒆 𝒅𝒖 𝒔𝒚𝒏𝒅𝒓𝒐𝒎𝒆 𝒅’𝑨𝒍𝒍𝒂𝒏 𝑯𝒆𝒓𝒏𝒅𝒐𝒏 𝑫𝒖𝒅𝒍𝒆𝒚 ✨

Aujourd’hui est une journée très particulière pour nous et il nous tient à cœur d’en parler !

Notre petit coeur de 5 ans est malheureusement atteint du syndrome d’Allan Herndon Dudley. C’est une maladie génétique extrêmement rare qui touche moins d’une personne sur un million. On estime qu’il y a environ 350 cas dans le monde entier.

Cette maladie aussi appelée déficience en MCT8 est liée au chromosome X, est transmise par la mère et touche quasi exclusivement les garçons. Dans notre cas, je ne suis pas porteuse de la maladie et c’est donc une mutation de novo, une erreur génétique, la faute à pas de chance… C’est un problème au niveau du transporteur des hormones thyroïdiennes.

Nous avons eu ce terrible diagnostic aux 11 mois de Nate après un véritable parcours du combattant.

Quelles sont les conséquences ? Hypotonie axiale, hyperextension des membres, dystonie, mauvaise prise de poids, retard moteur et intellectuel très importants. Dans la majorité des cas, les personnes touchées vivent avec un très lourd polyhandicap et ne deviennent jamais autonomes, ne parlent et ne marchent jamais.

Le traitement qui était en essai clinique n’est pas concluant mais d’autres recherchent comme la thérapie génique sont en cours…

Témoigner, partager notre histoire, faire connaître cette maladie et le polyhandicap sont un véritable moteur et combat pour nous !

Nate est un véritable rayon de soleil et une belle leçon de vie. Nous donnerons tout pour que Nate ait la vie la plus douce, la meilleure et la plus longue possible.

Aidez-nous en partageant ce réel afin d’éveiller les consciences et de faire connaître ce syndrome si rare. On pense à tous ces guerriers qui sont atteints de ce terrible syndrome ❤️‍🩹

#allanherndondudleysyndrome #mct8 #raredisease #geneticdisease #maladiegenetique #ahds #worldday #journeemondiale #ahds #enfantmalade #polyhandicap #syndrome #genetics #thyroid taken in Lyon, France by @lesouriredenate

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a year ago

✨ 𝑵𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒉𝒊𝒔𝒕𝒐𝒊𝒓𝒆 ✨

6 ans résumés en quelques secondes ❤️‍🩹

C’est notre histoire.
Notre quotidien.
Notre famille.

Donner le sourire, de l’espoir et sensibiliser, ça n’a pas de prix !

Mille mercis pour tout l’amour et le soutien qu’on reçoit 🫶

#ourlife #ourfamily #difference #raredisease #maladierare #handicap #polyhandicap #sensibiliser #partage #maviedemaman #deni #grossesse #faussecouche #serelever #sebattre #hospital #medical #mariage2024 #sourirealavie #aider #soutenir taken in Lyon, France by @lesouriredenate

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10 months ago

✨ 𝑃𝑒𝑡𝑖𝑡𝑒 𝑝𝑟𝑒́𝑠𝑒𝑛𝑡𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 ✨

🤗 Bienvenue aux nouvelles personnes qui arrivent sur notre compte ! Une présentation s’impose ! On est heureux de vous accueillir.

🌸 Je suis Morgane et je suis la maman de deux merveilles

🧬 Mon petit garçon Nate a 4 ans et est malheureusement atteint d’une maladie génétique extrêmement rare. Il est par conséquent très lourdement polyhandicapé mais c’est un vrai soleil au quotidien. Il sourit énormément quand il ne souffre pas et c’est une belle leçon de vie. Nous déplacerons des montagnes pour lui !

🌈 Emy est ma petite princesse de bientôt 8 mois, c’est un véritable arc-en-ciel ! Je savoure chaque étape de son développement.

💒 Je suis mariée et même si vous ne le voyez pas souvent, mon fabuleux mari est extrêmement présent et attentionné !

🫶 Ma famille est ce qu’il y a de plus important à mes yeux et à mon cœur !

❤️ Je partage sur Instagram quotidiennement et en toute transparence. À travers notre compte, je souhaite montrer que la vie n’est pas toujours simple mais que l’amour est plus fort que tout et qu’il faut apprécier les petits bonheurs simples de la vie ✨

Bienvenue dans notre quotidien différent !

#handi #handicap #difference #quotidien #mafamille #enfantmalade #maladierare #mamande2 taken in Lyon, France by @lesouriredenate

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2 years ago

🪥 Une famille, quatre sourires… et une brosse adaptée à chacun !

Parce que nous avons tous des besoins différents, Beurer propose une gamme de brosses à dents électriques soniques pour petits et grands !

💛 Pour Emy et Nate, c’est la SC 11, avec Bob l’Éponge ou Patrick ! Légère et silencieuse, elle est spécialement conçue pour les petites mains et les dents des enfants. Son minuteur par zones émet un signal toutes les 30 secondes pour les aider à apprendre intuitivement la durée du brossage des dents. Elle est fournie avec deux têtes de brosse de tailles différentes, adaptées respectivement aux enfants dès 3 ans et dès 6 ans ainsi qu’un étui de voyage.

🩵 Pour Victor et moi, c’est la SC 50, disponible en 4 coloris ! Elle offre jusqu’à 80 000 oscillations par minute et propose 5 modes de brossage, un capteur de pression, un minuteur intégré de 2 minutes et un écran LCD.

Avec Beurer, le brossage des dents devient amusant ! 🪥✨

Et chez vous, le brossage des dents est-il déjà bien ancré dans les habitudes de toute la famille ? 🥰

🦷😁 Profitez de -20 % sur toute la gamme de soins dentaires jusqu’au 31 octobre avec mon code promo : SOURIRE20.

Publicité @beurer_france @beurer_official

#brosseadents #soindentaire #beurer #sonictoothbrush #dentalcare by @lesouriredenate

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13 hours ago

Depuis le diagnostic de Nate, notre vie a pris un autre chemin, avec son lot de rendez-vous, de démarches, de combats et de doutes mais aussi tellement d’amour 🩵

Au fil des années, j’ai compris l’importance de parler du handicap / polyhandicap, de la réalité des aidants et de leurs difficultés mais aussi de ces petits bonheurs du quotidien qui nous aident à avancer.

Alors, à mon échelle, j’ai envie de continuer à faire bouger les lignes, à libérer la parole et, je l’espère, à aider d’autres familles à se sentir moins seules 🤍

#diagnostic #aidants #sensibilisation #handicap #petitsbonheurs by @lesouriredenate

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2 days ago

📺 Trois jours après la rentrée, elle passe au 13H pour faire entendre la situation de son fils.

À l’école, Soren devait être accompagné par une AVS. Sur le papier, quelqu’un était bien prévu. Dans la réalité, personne n’était là.

Après son passage au journal de 13 heures, la situation s’accélère. Dès le lundi suivant, une nouvelle AVS arrive. Et cette fois, c’est la bonne personne.

Volontaire, attentive et capable de trouver le bon équilibre avec Soren, elle devient rapidement une véritable « perle rare ». Avec l’école et sa mère, de nouveaux repères se mettent en place pour l’accompagner au quotidien.

Dans ce premier épisode de "Ma chère famille", @lesouriredenate donne la parole à Emmanuelle Cario de @sur_les_pas_de_soren qui raconte un début de scolarité mouvementé, les démarches, l’attente, mais aussi tout ce que peut changer un accompagnement adapté lorsque la famille et l’école avancent ensemble.

Elle revient aussi sur le moment où elle comprend qu’elle ne lâchera plus :
« Ce bâton de pèlerin, je l’ai pris et je ne l’ai plus jamais quitté. »

🎙️ Découvrez dès maintenant la première partie de l’épisode 1 de "Ma chère famille" sur Cortex Média TV.
📅 La suite de cet épisode sera disponible le 22 octobre.

#MaChèreFamille #Podcast #InclusionScolaire #AVS #Handicap #Parentalité #ÉcoleInclusive #Témoignage #CortexMediaTV #CortexMedia by @lesouriredenate

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5 days ago

🎁 𝗖𝗢𝗡𝗖𝗢𝗨𝗥𝗦 𝗧𝗜𝗞𝗜𝗡𝗢 🎁

Et si on transformait les moments en famille en véritables instants d’émerveillement et de découvertes ? 🥰

Chez nous, Tikino a directement trouvé sa place auprès d’Emy et de Nate ! Ce projecteur ergonomique, robuste et sécurisé est spécialement conçu pour les enfants de 3 à 10 ans avec une lumière douce et sans surstimulation !

✨ Plus de 300 titres disponibles pour rêver et apprendre : contes, courts métrages, fables, langues, mythologie, histoire, yoga, méditation… Il y en a pour tous les goûts !

Et aujourd’hui, nous sommes ravis de vous faire gagner votre propre projecteur Tikino ! 🍀🎁

👇 Pour participer :
1️⃣ Suivre @tikino_fr et @lesouriredenate
2️⃣ Liker nos 3 dernières publications, dont celle-ci
3️⃣ Identifier des amis en commentaire

✨ Bonus : republier 🔁 ou partager ce concours en story pour doubler vos chances !

Vous pouvez participer autant de fois que vous le souhaitez 🍀

⏳ Fin du concours : 20 octobre
Bonne chance à tous 🤞

Concours organisé en partenariat avec @tikino_fr
Ni géré ni sponsorisé par Instagram.

#concoursinstagram #projecteur #eveil #educatif #histoires by @lesouriredenate

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4k

6 days ago

🎙️ Après vous avoir raconté une partie de son histoire, @lesouriredenate passe de l’autre côté du micro.

Dans le podcast "Ma chère famille", elle part à la rencontre de celles et ceux qui accompagnent, soutiennent et prennent soin d’un proche au quotidien.

Parents, conjoints, enfants, frères, sœurs…
Derrière le mot « aidant », il y a surtout des parcours de vie, des adaptations, des moments de doute, mais aussi des liens et des histoires singulières.

Au fil des épisodes, Morgane leur donne la parole pour raconter ce que signifie vraiment être aidant familial, loin des définitions et au plus près du quotidien.

📅 Le premier épisode du podcast, sort le 15 octobre sur Cortex Média TV.

#MaChèreFamille #AidantsFamiliaux #Podcast #Handicap #Parentalité #CortexMedia by @lesouriredenate

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6 days ago

Aucun parent ne peut imaginer le pire…
La maladie, le polyhandicap… ❤️‍🩹

Nate nous apprend à regarder le monde différemment et à trouver de la lumière là où on ne l’attendait pas ✨

On espère lui apporter chaque jour un peu de bonheur, beaucoup d’amour, de douceur et de sérénité 🤍

#amourinconditionnel #parentalité #handicap #momentdouceur #vivreautrement by @lesouriredenate

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8 days ago

🩸 « Peut-être que votre fils ne passera pas la nuit. »

Dans le podcast "Ma chère famille", réalisé avec @lesouriredenate, disponible sur Cortex Média TV,

Morgane raconte son parcours et le parcours de son fils Nate, polyhandicapé, et revient notamment sur les premières semaines qui ont suivi sa naissance, marquées par l’hospitalisation et l’incertitude.

Lors de l’une de ces hospitalisations, une prise de sang donne des résultats inquiétants. La famille se prépare au pire avant d’apprendre que le prélèvement avait faussé les résultats.

Cet épisode ouvre le podcast avec une première histoire, avant d’en découvrir d’autres au fil des prochains épisodes avec @lesouriredenate

Morgane raconte aussi son déni de grossesse, le polyhandicap de Nate, les hospitalisations, les troubles
des conduites alimentaires, la fatigue, les peurs, mais aussi toutes les adaptations mises en place pour
construire un quotidien familial.

Un récit intime sur ce que signifie devenir mère lorsque rien ne se passe comme prévu, et apprendre à
avancer au fil des épreuves.

🎙️ Ma chère famille est à découvrir dès maintenant sur Cortex Média TV.

#MaChèreFamille #Podcast #Polyhandicap #Parentalité #Handicap
#Témoignage #CortexMediaTV #CortexMedia by @lesouriredenate

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10 days ago

✨ 𝟖 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 : 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐮 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝’𝐀𝐥𝐥𝐚𝐧 𝐇𝐞𝐫𝐧𝐝𝐨𝐧 𝐃𝐮𝐝𝐥𝐞𝐲 ✨

Le syndrome d’Allan-Herndon-Dudley, aussi appelé déficit en MCT8, est une maladie génétique extrêmement rare liée au chromosome X. Elle touche quasi exclusivement les garçons et concerne moins d’une personne sur un million.

Il s’agit d’une anomalie du transporteur des hormones thyroïdiennes qui entraîne un très lourd polyhandicap.

Le développement de Nate s’est arrêté vers l’âge de 3-4 mois. Nate a 6 ans et demi, il ne parle pas, ne marche pas, est nourri par gastrostomie et est dépendant de nous pour tous les gestes de la vie quotidienne.

Nous donnerons tout pour lui offrir la vie la plus belle et la plus douce possible ! 💙

Aidez-nous à partager ce réel afin d’éveiller les consciences et de faire connaître ce syndrome si rare.

Pour Nate.
Pour tous les autres petits guerriers et leurs familles ❤️‍🩹

#journeemondiale #mct8 #raredisease #handicap #sensibilisation by @lesouriredenate

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12 days ago

On vit au jour le jour et on profite de chaque instant avec lui 💙

#enfantmalade #mutation #syndrome #esperance #instantpresent taken in Lyon, France by @lesouriredenate

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13 days ago