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Wunder mit ICP und Epilepsie

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Von unserer Reise • Vom Hinfallen • Vom wieder Aufstehen • Von Wut • Von Glück • Von Wundern •
Und vor allem von der Liebe ♡

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Wir wurden schon oft gefragt, wieso wir „so oft Intensivtherapien“ machen und ob das überhaupt irgendwas bringen würde.
Diese Videos sind alle innerhalb der ersten 7 Tage nach unserer Intensivtherapiewoche mit @aquastepstherapy entstanden. Das allererste Mal wollte die kleine Hasennase im Alltag, außerhalb ihres Lauftrainings oder ihrer Physio, alleine loslaufen. Und wollte dann gar nicht mehr aufhören ♡

Also falls nochmal jemand nach dem „Warum“ fragt - darum ♡

CEREBRALPARESE
INTENSIVTHERAPIE by @live.love.icp

WHAT A WEEK ♡

Eine Woche Intensivtherapie mit @aquastepstherapy , jeder Menge Spaß und vor allem unglaublich vielen Fortschritten. Danke Dario, Danke Joan und Danke Diana - ihr seid ein großartiges Team. Wir freuen uns schon jetzt auf die nächste Woche AquaSteps ♡

INTENSIVTHERAPIE
CEREBRALPARESE
AQUASTEPS by @live.love.icp

Wir halten Deine Hand, unser ganzes Leben lang ♡
Damit du die Welt erobern kannst.
Aber falls Du sie irgendwann vielleicht nicht mehr brauchst, kommen wir auch damit klar, bestimmt.

Liebes Universum, einfach nur DANKE.
Dass sie das erleben darf.
Dass wir das erleben dürfen ♡

#icp #infantilecerebralparese #cerebralparese #cpwarrior #auchdiekleinstentrifftderschlag #spastik #spastic #epilepsie #gewitterimkopf #familie #lebenmitbehinderung #inklusion #frühchen #momlife #babysteps by @live.love.icp

You made me a mum ♡

Alles Liebe zum Muttertag, Ihr großartigen Mütter ♡ by @live.love.icp

Warum sind wir eigentlich hier auf Instagram und erzählen ein klitzekleines bisschen aus unserem Leben? An einen der beiden Hauptgründe hat @vanezia_blum uns diese Woche mal wieder erinnert: um Mut zu machen. Um zu zeigen, dass Wunder gescheh’n. Um zu zeigen, dass eine vom Arzt verfasste Diagnose erstmal „nur“ eine Diagnose ist und ein vom MRT erstelltes Bild erstmal „nur“ ein Bild ist. Ja, in den allermeisten Fällen ein schockierendes Bild und eine schockierende Diagnose. Aber weder das eine noch das andere sagt in so frühem Stadium wirklich etwas über die tatsächliche Entwicklung des Kindes aus.
Wir bekamen die Diagnose „schwere Hirnblutung“ am ersten Lebenstag unserer Tochter. Die Ärzt*innen haben uns auf alles, wirklich alles vorbereitet. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie die nächsten Tage überlebt, lag bei 50 %.
Im Alter von 9 Monaten gab es das erste MRT Bild und damit einen ehrlicheren Blick in das Gehirn unserer Tochter, nachdem wir die Blutung bisher nur von Ultra Schall Bildern kannten. Und ja, obwohl wir davon wussten, waren wir maximal schockiert. Alle waren es. Denn von der linken Gehirnhälfte war kaum mehr etwas da. Und dann war da auch noch eine PVL - periventrikuläre Leukomalazie. Es war also noch mehr beschädigt, als wir angenommen hatten. Noch ein weiterer Punkt auf der langen Diagnoseliste, der uns Sorgen bereitete…

Spoiler für die nächsten 2 Beiträge: niemand, der jemals ihre Arztbriefe gelesen und ihre Bilder gesehen hat, hätte so eine Entwicklung erwartet.
Niemand.
Außer uns.

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Eine Op und 91 Therapieeinheiten - 8,5 Wochen in der @schoenklinikvogtareuth zusammen gefasst in 57 Sekunden. Ein Haufen Baby Steps.
Das waren 2 aufregende, harte Monate, für jeden von uns. Aber wir würden es wieder machen. Sofort. Wir wissen jetzt auch selbst: #sdrchangeslives

#icp #infantilecerebralparese #cerebralparese #cpwarrior #sdr #sdrchangeslives #selektivedorsalerhizotomie #schoenklinikvogtareuth #auchdiekleinstentrifftderschlag #spastik #spastic #epilepsie #gewitterimkopf #familie #lebenmitbehinderung #inklusion #frühchen #momlife by @live.love.icp

Der Tag der OP

07:52 Abschied beim Anästhesisten
13:59 Anruf vom Chefarzt „es ist alles nach Plan verlaufen. In circa einer Stunde dürfen Sie zu Ihrer Tochter.“
15:03 Schwester Großartig kommt zu uns aufs Zimmer und bringt uns persönlich auf die Intensivstation, damit es schneller geht.

Da lag sie nun. Wurde langsam wach. Jede Menge Kabel drumherum. Vertraute Geräusche.
Wie früher. Nur anders. Denn nach weniger als 24 Stunden durften wir die Intensivstation wieder verlassen. Was für ein Glück!

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Weltfrühchentag ♡

Irgendwie ist es schon lange her. Die 3 Monate in der @uniklinikkoeln auf der Neo. Aber irgendwie auch nicht. Ist alles so, als wäre es erst gestern gewesen.

Wir sind dankbar. Heute genauso wie gestern. Und wie vor drei Jahren.

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SDR Vorbereitungen • Eine davon war das Ganglabor. Hier werden Gang- und Bewegungsauffälligkeiten von orthopädischen und neuroorthopädischen Patienten messtechnisch im Detail analysiert. Das war ziemlich aufregend für die kleine große Hasennase. Und natürlich auch für uns.
Sie hat es zum Glück ganz gut mitgemacht.
Wir sind schon jetzt gespannt auf den Vergleich im nächsten Jahr - denn dann steht eine Wiederholung im Ganglabor an, um zu sehen, wie sich das Gangbild nach der SDR verändert hat.

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Say Hi to Ilselotte Keksberg ♡

Sie wird nach der SDR bei uns in die Klinik einziehen und hoffentlich für viel Motivation während der Reha sorgen 💪🏻🥳🫶🏻

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Was bald bei uns ansteht…

Die selektive dorsale Rhizotomie (SDR) ist ein neurochirurgisches, operatives Verfahren. Ziel dieses Verfahrens ist die Reduktion der Spastik zerebralen Ursprungs.
 Wenn willkürliche Bewegungen der unteren Extremitäten durch Spastik eingeschränkt werden, wird auch gleichzeitig die Kräftigung der Muskulatur in diesem Bereich erschwert. Das bedeutet, dass die spastische Muskulatur nicht nur steif, sondern auch noch geschwächt ist.
Bei der SDR handelt es sich um einen mikrochirurgischen Eingriff.
Es kommt zu einem minimalen Zugang zur Wirbelsäule (ca. 5 cm langen Schnitt auf der lumbalen Höhe). Über den Wirbelkanal kommt es zur Eröffnung einer gemeinsamen Hülle der Nervenwurzeln und des Rückenmarkes, um den Zugang zu der unteren Körperhälfte ziehenden Nerven am Rückenmark zu erreichen.
Mit Kunststofffolien werden verantwortliche für die Übertragung der Spastik afferente Nervenwurzeln isoliert. Deren Funktion wird mithilfe elektrischer Impulse gemessen. Nach der Bewertung des Antwortsignals unterbricht der Chirurg unter dem Mikroskop alle afferente Nervenwurzeln-Fasern, die besonders viele spastische Impulse über die afferenten Nervenwurzel an die Muskeln übertragen.

Quelle: TheraReha.de

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Da haben wir bei der @disney100exhibit in München zufällig mal eben so den perfekten Foto Spot für uns entdeckt.

Das lassen wir jetzt einfach mal so stehen ♡

Und, weshalb wir eigentlich in München waren, erzählen wir Euch auch bald…

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