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ME.UNERHÖRT

@m.e.rella

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Ein Podcast über ME(/cfs) - die häufigste Krankheit von der du noch nie gehört hast

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In Episode #3 von ME.UNERHÖRT schauen wir auf die Krankheit selbst: wen sie trifft, wie schwer sie verlaufen kann und wie unterschiedlich sie aussieht. Wir ziehen Bilanz über Forschung, Versorgung und politischen Willen - und erinnern an jene, die nicht vergessen werden dürfen.

***Triggerwarnung***
In dieser Folge geht es unter anderem um den Tod von ME-Betroffenen, um schwere medizinische Vernachlässigung, psychiatrische Zwangsunterbringung und um assistierten Suizid.

🎧 https://open.spotify.com/episode/2vEytDFR50VehjjmQhiwao?si=5RIXuUToT4qkLrO_LPM-vQ by @m.e.rella

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2 months ago

Angesichts des Awarenesstags und der Protestaktionen, hab ich mich kurzerhand dazu entschlossen, eine Sonderfolge zur Situation in Österreich rauszubringen.

Jetzt auf spotify! Und bald auf allen anderen Plattformen hörbar. Diesmal gibts auch 2, 3 Easter eggs 🐣

Bitte geht für uns auf die Demos ✊🔥📣🙏🏻 by @m.e.rella

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5 months ago

@oeg_mecfs @liegenddemo @millionsmissing @sgme.ch @lightupthenight4me @lightup_ch @mut_initiative @weandmecfs
www.liegenddemo.de
#cureme #mecfstötet #pemistnichtverhandelbar by @m.e.rella

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5 months ago

🩵 Der #MEawareness Monat hat begonnen 🩵

Aus diesem Anlass möchten wir euch heute einen neuen Podcast einer Betroffenen vorstellen. ME.UNERHÖRT ist der beste deutschsprachige Podcast zu ME und eine der wertvollsten Quellen zu ME überhaupt.

@m.e.rella recherchiert zu Themen rund um ME sehr seriös und trägt die Inhalte sehr strukturiert und ruhig vor. In ihrer ersten Folge geht sie auf die Geschichte von ME ein: Vom ersten dokumentierten Ausbruch vor fast 100 Jahren bis zu jener Psychologisierung, die die Wahrnehmung der Erkrankung bis heute prägt.

In ihrer zweiten Folge thematisiert sie die Namensgebung von ME. Sie erklärt, wie der Begriff CFS mit der Psychologisierung und der Vernachlässigung von ME in Zusammenhang steht. Sie zeigt auf, wie unscharfe Kriterien automatisch zu unbrauchbaren oder sogar gefährlichen Forschungsergebnissen führen.

Mirella lebt in Wien, ist 38 Jahre alt und seit einer Covid-Infektion im März 22 von ME betroffen. Vor ihrer Erkrankung war sie als DJ, Theatermusikerin und Tontechnikerin tätig. Heute ist sie hausgebunden und nimmt ME.UNERHÖRT im Bett auf.

Folgt @m.e.rella, likt und teilt ihre Beiträge und streut ihren Podcast breit, damit ihre gute Aufarbeitung rund um ME verbreitet wird! 🙏

#MyalgischeEnzephalomyelitis
#MEcfs
#StopTheHarm by @m.e.rella

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5 months ago

In Episode 2 schlagen wir uns gemeinsam durch das Dickicht der verschiedenen Diagnosekriterien, und beleuchten eine Studie, die Millionen Patient*innen geschadet hat - und bis heute nachwirkt.

ME.UNERHÖRT # 2 ME vs. ME/CFS
Auf Spotify:
https://open.spotify.com/episode/2AXEqgMoDDADmU0ysjzzUJ?si=4n6H5401Qc6t8zf2vLdHoQ

Und überall wo es Podcasts gibt ->
https://tinyurl.com/MEunerhoert

#MEawareness #mecfsaufklärung #myalgischeenzephalomyelitis #mecfs by @m.e.rella

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4

5 months ago

In der ersten Folge widmen wir uns dem Beginn der fast 100 jährigen Geschichte von ME.

https://tinyurl.com/MEunerhoert

https://open.spotify.com/episode/4cRVZPZxoyMnbANnkylFF8?si=qifA5xK6Sgumdv0uE_b1JA

#MEawareness #myalgicencephalomyelitis #myalgischeenzephalomyelitis #mecfs by @m.e.rella

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5 months ago

Ich bin ME.rella, euer Host.
Und ich bin selbst moderat von ME betroffen.

Seit Jahren wollte ich einen Podcast über ME - Myalgische Enzephalomyelitis machen, weil ich es einfach nicht fassen konnte - und auch immer noch nicht fassen kann - dass es eine Krankheit gibt, die so häufig und gleichzeitig aber so unbekannt, und auch von Mediziner*innen und Forscher*innen (noch) so missverstanden ist.
Mit diesem Podcast möchte ich aufklären.
Euch die Geschichte dieser Krankheit erzählen und damit verständlich machen, wieso wir da sind wo wir sind, und was sich dringend ändern muss. Jetzt.

Es gab Phasen in meiner Erkrankung in denen ich keine zwei Sätze sinnerfassend lesen konnte. Und es gibt immer noch Zeiten, in denen ein Skript zu schreiben, oder eine Folge einzusprechen unmöglich ist.
Aber es gibt mittlerweile auch ab und zu “gute” Tage. An denen ich ein bisschen “arbeiten” kann, an denen mein Hirn halbwegs funktioniert und ich genug Luft hab um ordentlich zu sprechen.

Ich hab alles selbst recherchiert und selbst eingesprochen. Aber ich hab mir Hilfe von meiner KI geholt, die für den Podcast gewissermaßen meine Redaktion darstellt. Sie hilft mir dabei den Überblick zu behalten, Dateien zu erstellen, meine Notizen zu sortieren, Quellen wiederzufinden.
Und ich bin natürlich von der Community inspiriert. Es gibt soviele Betroffene, die tolle und leider auch sehr wichtige Aufklärungsarbeit leisten, Info Posts erstellen, über die Krankheit, aktuelle Studien, oder auch das (Gefühls-)Leben mit ME.
Social Media ist mein Fenster zur Außenwelt geworden, ich erzähle in meinem privaten Profil auch ein bisschen von meinem Alltag mit dieser Krankheit und versuche aufzuklären, doch ich bin niemand der solche Posts erstellt…
Aber: Ich bin jetzt die die einen Podcast macht 🦾

Bald kommt die erste Folge. by @m.e.rella

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5 months ago