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Marie Luise♿️

@marie2crazy

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#titangirlpower #spizalkind

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by @marie2crazy

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a month ago

Bis jetzt waren alle Entscheidungen ,die wir für dich getroffen haben alle positiv. Du hast davon Profitieren können .
Dieses Mal ist alles anders !!!!
Seit der Pumpe gehen wir durch die Hölle .
Nein nicht wir in erster Linie du .
Anstatt das du dich besser bewegen kannst , bist du komplett Immobil in der Nacht .
Du liegst verkrümmt ohne Bewegung , die Spastik ist so stark und deine Schmerzen so groß .
Am Montag wieder Rücksprache mit deinen Ärzten .
Die Sorgen wie es weiter geht , die Schlaflosen Nächte , das ungewisse ob das benötigt beidseitig zugängliche Bett genehmigt wird 🙃🍀zerren an den Nerven .#icp #spastic #rolligirl#tapferesmädchen taken in Dortmund by @marie2crazy

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7 months ago

Kontrolltermin letzten Donnerstag , keine 3 OP.🍀🙏🏼
Die Wunde muss langsam heilen .
Morgen geht es zur wieder zur Schule erst mal 3 für Stunden .
Schmerzgedächtnis und Traumatische Ereignisse müssen mit positivem überspielt werden .
Um irgendwann wieder in einem normalen Alltag anzukommen.
Und wir gehen nochmal in den Kampf ,für ein neues Pflegebett 😡was mehrmals abgelehnt wurde.
Da eine zweite Tür zum Lagern pflegerisch und medizinisch nicht indiziert ist .#mariesnewsletter #kämpferin #baclofenpumpe #icp by @marie2crazy

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8 months ago

Eine einfache Baclofenpumpen Op sollte es werden ( Einfach ist mal dahingestellt weil eine Operation immer ein Eingriff mit Risiken ist .)
Die Linderung der Spastik sollte den Alltag erleichtern.
Zur Zeit heißt es eher,welche Komplikation nimmst du seit 6.1.26 mit .
1 .Op legen der Pumpe
2.Op Bereich Rücken noch Mals öffnen .
3.Op steht noch aus ( ist aber noch nicht vom Tisch ) wenn Konventionell alles ausgeschöpft ist .
Zur Zeit hat die Tapferste Prinzzesin eine Vakuum Pumpe im Bauch 😢 und die ganzen Pflaster sind einfach nur noch grausig auf der Haut . by @marie2crazy

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8 months ago

taken in Lebenszentrum Königsborn by @marie2crazy

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9 months ago

Nach einer Turbulenten Woche war der Donnerstag noch mal der Höhepunkte des Terminmarathons mit Bad News .
Aber was wäre eine Prinzessin 👸 wenn sie und ihr Gefolge nicht einfach die Krone 👑 richten und das Beste raus machen .
Also gab es als Belohnung erst mal Big Boost Burger .#titangirl #gtr#inklusion #habeuchlieb #schockohasengang taken in Big Boost Burger by @marie2crazy

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a year ago

#titangirl #inklusion #ganznormalerwahnsinn #2crazy#bespassungsprogramm taken in 4ma3ma by @marie2crazy

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a year ago

taken in Dortmund-Schüren by @marie2crazy

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a year ago

Ich liebe dieses Fahrrad einfach ,😍mir tut nur mein Papa leid weil es ist ohne E -Motion 🤣 #strammewaden #inclusion #rollifiets #sonnenscheinetage#2crazy taken in Phönixsee Dortmund by @marie2crazy

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a year ago

Pünktlich zum Ferien Start musste ich erstmal ins @pace.museum 💜mein erstes Shirt selbst entwerfen .Natürlich musste der #2crazy auch mit auf‘s Shirt.Es war wieder ein richtig toller Nachmittag nach meinem Geschmack.Ein dickes Küsschen an alle Mitarbeiter,die es jedesmal so angenehm wie möglich für mich und meine Eltern machen.😘#schokohasengang🍫🐰 #inklusion #zimtschnecken #titaniumgirl#habeuchlieb taken in PACE Automobil Museum by @marie2crazy

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2 years ago

Auch wir haben uns heute auf den Weg ins Pace gemacht .
Es war Beeindruckend und eine Mega Leistung vom ganzem JP Performance Team .Danke an Julia und Buddy 😘.Aber zum Schluss waren unserer Marie die Autos zu Laut und die Laune zu schlecht .Marie du hast Super durchgehalten . taken in PACE Automobil Museum by @marie2crazy

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2 years ago

taken in Dortmund-Schüren by @marie2crazy

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2 years ago