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Melanie Tobisch

@melli1808

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#3 süssesten Jungs an meiner Seite❣️
#Levi Fritz 2016
#Zwillis Loki Bodo und Lio René 2019
#Mami eines besonderen Kindes👨‍🦽

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1.DMI Therapie und mir liefen am 2. Tag die Freudentränen. Lios ersten Schritte mit wenig Unterstützung. 7 Jahre ist er gerade vor einer knappen Woche geworden und ich kann endlich sagen er hat seine ersten freie Schritte gemacht. Ein neuer Meilenstein ist erreicht🦁💙 Es liegt noch viel Training vor Lio, aber er wird es schaffen💪#Löwe #TherapeutinausSchottland💜#ersteSchritte #Meilenstein #Kämpfer by @melli1808

Die Hälfte der Therapiezeit ist rum. Lio macht wieder wunderbar mit und sichtliche Fortschritte. Letzte Woche hat uns Levi begleitet und durfte wieder ein Tag mit rein schnuppern und diese Woche ist Loki mit dabei und hat heute ein Tag wieder mit Begeisterung mit gemacht.
Ich bin gespannt wie alles läuft, wenn Lio im Sommer zur Schule kommt. Lio soll natürlich auch seine Ferien genießen können, aber weitere Fortschritte sind auch enorm wichtig für seine Selbständigkeit und Zukunft. Wir werden auch während der Schulzeit zu Therapien fahren, aber der Unterrichtsstoff muss trotzdem irgendwie nachgeholt werden🤷🏼‍♀️
Momentan arbeiten wir an Lios Gleichgewicht, damit er sich auf den Beinen halten kann. Seine nur kurze Konzentration, schnelles Ablenken lassen und vorallem seine Angst und Unsicherheit machen es nicht lange möglich. Aber hey alles Schritt für Schritt und in Lios Tempo.
Ich bin jedenfalls mega stolz auf Lios Willenkraft, Motivation und die kleinen Erfolge ( für mich grooooosse Erfolge).
Ich geb zu, ich habe keine Lust mehr ständig von zu Hause weg zu sein, kein "normalen " Alltag zu führen, auf die körperliche und psychische Anstrengung, aber auch ich werde nicht aufgeben und Lio begleiten bis er seine Ziele erreicht. Solange er motiviert ist und selbst voran kommen möchte, werde ich das durchziehen. Und die Fortschritte geben mir immer wieder aufs neue Kraft, weiter zu machen.

#Löwenpower#liomöchtelaufenlernen#🦁 #petö#stolz#schrittfürschritt#cerebralparese#pflegendeeltern by @melli1808

Quadtour mit den Jungs🏜

#wüste#fun#diejungswissenwieeslanggeht#staubig#sunset#bisschenwildesau by @melli1808

COCO du kleines bezauberndes Wesen. Du hast alle Herzen erobert mit deiner süssen verspielten Art. Du hast liebend gern gekuschelt, hättest am liebsten den ganzen Tag im Bett unter der Decke verbracht , vorallem wenn schlechtes Wetter war hat man dich nicht vor die Tür bekommen. Du warst eine Sonnenanbeterin. Dein Kuscheltier Eisi wird ab heute auch nicht mehr von dir berammelt. Über 15 Jahre warst du ein Teil der Familie und du wurdest von vorne bis hinten verwöhnt. Ich werde deine grosse Klappe vermissen, aber nun wurde es Zeit dich von deinen Schmerzen zu erlösen. Du hattest ein schönes Hundeleben🐶. Die letzten Jahre hat Opa dich begleitet...Danke dafür. Coco hatte das beste Hundeleben. Nun ist es an der Zeit Goodbye zu sagen. Komm gut über die Regenbogenbrücke🌈
Werd dich immer in meinen Herzen tragen❣️#chihuahua#coco#15jahrealteDame#zicke#hundehimmel#duwirstfehlen🎈🫶 by @melli1808

Die normalen Alltagssachen wie Strümpfe ausziehen sind für Lio alltäglich eine kleine Herausforderung. Und wenn die Strümpfe sehr eng sind entsteht da auch mal ein kleiner Wutausbruch. Für viele das normalste der Welt für unsere kleinen Kämpfer ein riesen Fortschritt zur Selbstständigkeit. Aber der Rest der Pflege bleibt den Eltern überlassen. Aber ich freu mich über jeden kleinen Fortschritt auch wenn für andere nicht immer ersichtlich, aber mir fällt es sofort auf wenn irgendwas wieder "anders" ist nach einer Intensivtherapie. Jetzt heisst es für Lio den letzten Tag Petö noch rum kriegen und dann 3 Wochen Therapiepause. Dann werden nur Sachen gemacht die er von selber möchte wie Fahrradfahren oder schwimmen, wenn dann der Sommer sich endlich mal blicken lässt🌞🍀🦁 by @melli1808

by @melli1808

Loki♡MamiZeit

So so selten, aber ich versuche auch wenn es viel zu selten geht, Loki oder auch Levi mal Zeit nur mit Mama allein zu gewähren. Denn die beiden kommen oft viel zu kurz, weil Lio einfach überall meine/unsere Hilfe benötigt. Auch hier im Freibad merkt man wieder wie unbeschwert es sein kann mit einem oder auch 2 Kindern was nicht hilfebedürftig ist. Auch man selber kann es genießen seine Kinder einfach mal nur aus der näheren Entfernung zu beobachten, wie sie spielen und einfach nur Spass haben und vorallem auch mal die Aufmerksamkeit von mir/uns genießen können. Loki ist jetzt eine Therapiewoche mit gekommen, um mal zu sehen, wo wir immer hin fahren wenn Lio wieder einer seiner Intensivtherapien hat. Die Fahrerei jeden Tag 🤮 ihn an, aber auch das gehört täglich für Lio dazu. Morgen darf Loki, wenn er möchte mal mit reinschnuppern und die ganzem Sportübungen mit machen, ja klar wird Loki das nicht schwer fallen die Übungen, aber immerhin erfährt er wie so ein Therapietag abläuft und Lio dafür auch hart arbeiten muss jeden Tag. Levi hatte es letztes Jahr gefallen.
Bin gespannt was Loki sagt.

So wir genießen jetzt noch das schöne Wetter im Freibad und 15 Uhr hole ich Lio von der Therapie ab und er kann dann auch noch Freibad genießen.💖 by @melli1808

3 Wochen Petö sind gestern wieder gestartet. Lio hat sich wieder richtig drauf gefreut. Sonst ist der erste Start in den Tag bei den kleinen Kämpfern immer ein bisschen mit Tränen verbunden gewesen. Der eine hat den anderen angesteckt...das nenn ich mal Empathie, aber diesmal ist bei keinem eine Träne geflossen. Sie sind schon alle ein eingespieltes Team mittlerweile. Lio ist jetzt das 3. Jahr dabei, was er alles erlernt hat WAHNSINN. Mein Wunsch an die Konjuktorin, ist es an Lios Gleichgewicht zu arbeiten, damit er hoffentlich noch das Ziel erreicht frei stehen zu können, denn nur so wird es irgendwann klappen mit dem Laufen 🍀🍀🍀🍀
Nächsten Freitag fällt der Therapietag für Lio aus, weil es für uns da nach Hamburg geht für eine Beratung zur OP bei Dr. Nazarov in Barclona (Miofasziotomie)
Nächste Woche kommt auch Lios Zwillingsbruder Loki mit zur Therapie, damit er weiss wo wir immer sind, wenn wir wieder weg von zu Hause müssen und er dort vielleicht auch mal mit rein schnuppern kann, um das ganze noch besser verstehen zu können. Meine beiden andere Jungs haben es wirklich nicht einfach und es tut auch jedes Mal weh, denn sie leiden natürlich auch unter die ständige Trennung von Mama und Bruder. Ich wünschte ich könnte mich zerteilen und jedem gerecht werden😑
Ich meine wer kennt das nicht mit mehreren Kindern jedem gerecht zu werden, aber mit einem besonderen Kind ist es nochmal schwieriger alles. Aber ich versuche irgendwie immer mein bestes zu geben, auch wenn ich selber eigentlich nicht die Kraft dafür habe. Irgendwie schafft man es ja immer💪

#gleichgewichtistdasziel#🦁 #vermissemeinejungs💙 #dukannstnochsovielerreichen #konjuktorenausungarn#petö#einzielvoraugen#aufgebenistkeineoption #LokiMamiZeit by @melli1808

🦁 by @melli1808

LIO ♡ mein Löwenbaby, du beeindruckst mich immer wieder aufs Neue. Wie schnell du die Kraft entwickelt hast aus den Beinen, alleine mit dem Fahrrad zu fahren. Aus dem Stand los zu fahren , selbst Schrägen kannst du erklimmen, ohne Hilfe und dafür brauch man sehr viel Kraft💪 Du bist so motiviert und das motiviert mich wiederum immer weiter zu machen, auch wenn ich ehrlicherweise manchmal keine Energie mehr habe. Aber aufgeben ist einfach keine Option, egal in welcher Lebenslage.
Wir werden ein Therapiefahrrad erneut beantragen und hoffen das es diesmal genehmigt wird🍀
Ein paar Wochen Reha liegen uns noch bevor. Ich mache 10 Kreuze wenn es vorbei ist und ich meine beiden anderen Jungs auch wieder bei mir habe😔🥰
Aber lang sind wir nicht zu Hause, dann geht's weiter zur nächsten Intensivtherapie nach Weißenfels für 3 Wochen wieder.

#muckisindenbeinen#dukannstnochsovielerreichen#stolzaufdichunddeineleistung#🦁 by @melli1808

Am Wochenende hab ich mal die Zeit genutzt nur mit den beiden "Grossen" was zu unternehmen. Dank Oma @guseheike und Opa Andreas, der Hut ab die meiste Zeit mit Lio allein verbracht hat, DANKE DAFÜR, weil Oma das ganze Wochenende arbeiten musste, konnte ich mit Levi und Loki mal ein " ganz normales" Wochenende verbringen. Und während ich das schreibe hab ich gegenüber Lio ein schlechtes Gewissen, aber ich hab fast täglich ein schlechtes Gewissen gegeben Loki und Levi, weil sie bei allem viel zu kurz kommen. Ich kann ihnen nicht die gewünschte Aufmerksamkeit schenken die ich gerne wollte, weil Lio mit seiner Behinderung soviel abverlangt, ob psysisch oder körperlich. Wir waren erst im Phaeno Wolsburg und anschließend im Badeland. Ich weiss nicht, ob meine Kids auch so happy sind wenn wir sonst was unternehmen, aber diesmal ist es mir besonders aufgefallen. Sie waren so happy und unbeschwert das mir manchmal die Tränen in den Augen standen. Wir alle haben einen hohen Preis aufgrund der Behinderung von Lio zu zahlen, aber jeder einzelne gibt sein bestes. Es sind viele Therapien im Jahr, die Hoffnung ist das es für alle irgendwann leichter wird, und Lio immer mehr selbständiger. Ich habe das Wochenende so aufgesaugt und ebenfalls genossen, das ich ein nächsten Ausflug nur mit den beiden Grossen geplant habe, bevor es für Lio und mich 6 Wochen zur Reha geht. Es ist nicht schön ständig seine anderen beiden Kids zurück zu lassen, aber am Ende weiss ich wofür, besonders Lio und ich das alles machen. Ich liebe euch 🧑‍🤝‍🧑 by @melli1808

Endlich startet wieder ein neues Jahr Intensivtherapie.
Nach viel zu langer, 7 monatiger Pause, die man Lio auch angemerkt hat , geht es endlich weiter um Lio so gut es geht weiter zu fördern. Heute war Tag 1 von insgesamt 3 Wochen Petö. Der Start war wie gedacht ein bisschen Tränenreich. Soviele Kinder mit deren Eltern, Konjuktoren und den fleißigen Helfern. Aber nach ca 15 Minuten war wieder Ruhe und Lio hat den Tag wieder super gemeistert. Jetzt hoffen wir das diese Woche Lios neuen Orthesen noch an kommen, damit er noch besser durchstarten kann beim Laufen und Stehen. Nach den 3 Wochen sind wir für 4 Wochen zu Hause und dann sind 6 Wochen Reha geplant in Hohenstücken, da waren wir das letzte mal 2021, weil die Rentenkasse das für 2022 abgelehnt hatte und ich bis Sommer letzten Jahres im Widerspruch deswegen war🙈 dann kam endlich die Genehmigung. Ich hasse den Papierkram und die ständigen Machtkämpfe. Ich weiss das Lio von alledem profitiert und er sogar eine Menge Spass daran hat und sehr motiviert ist noch selbständiger zu werden. Gestern hatte er mir erzählt, wenn er laufen kann, kann er alleine Bus und Straßenbahn fahren😍🍀❣️ by @melli1808