![6 mois de formation patiente experte 👩🏻🎓
Pendant six mois, j'ai cumulé la triple casquette de malade chronique, chargée de communication à temps plein à Toulouse et étudiante à Marseille.
Deux villes, deux rythmes, des centaines de défis logistiques quotidiens, une double fatigue, mais toujours la même envie : apprendre, comprendre, transmettre.
C’est officiel : j'ai survécu à l'intensité de cette période !
6 mois d'apprentissages et de rencontres gravées à jamais 🙏🏻
[ Malade chronique, patiente, pair aidance, endométriose, endowarrior, endogirl, syndrome de congestion pelvienne, varices pelviennes, scoliosiswarrior, scoliosisfighter, démocratie sanitaire, santé, spoonielife ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/741637329_18116274755491137_4461118583322213153_n.webp?t51.82787-15/741637329_18116274755491137_4461118583322213153_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=104&ig_cache_key=MzkzNjAxODE1NDYyMTMwNjQ0OA%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=aMo-bPHM6ZwQ7kNvwEE8Ikp&_nc_oc=AdoairL0vHj_Jz185i6-WPZictmYX7DViCQPAWjaqSvPHOWRxP7muAD5qIjFdAS7BgUca4chIC2FDGBDptNsiKxo&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQOCzg9O9oQDtdiqylwWlDwUmd_-UJ6qMQqelpw4oWw8YA&oe=6ADA2795)
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Download ![📢 Total soutien pour cette journée de mobilisation du 17 octobre.
Parce que nos corps ne nous permettent pas toujours de descendre dans la rue pour exprimer notre colère, parce que la maladie nous prive de notre militantisme, j'ai créé de nouveaux "tickets de grève" à partager pour afficher votre soutien au mouvement.
Choisis celui qui te parle le plus et partage-le en storie.
✊ On n'a pas besoin d'être debout dans la rue pour être debout politiquement.
Courages à toutes les personnes dans la rue aujourd'hui et surtout : faites attention à vous 🙏🏻
[ Mobilisation lycéenne, grève, manifestation, convergence des luttes, droits sociaux, validisme, justice sociale, luttes sociales, 17 octobre, maladie chronique, handicap invisible, anticapitaliste ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/854412828_18130304426491137_3533239250576007857_n.webp?t51.82787-15/854412828_18130304426491137_3533239250576007857_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=101&ig_cache_key=NDAwOTgxODAwMzY4NjMxNzI3Nw%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=flrTiKoWX0QQ7kNvwHYaAfl&_nc_oc=AdoAj3YqEjS4J7bmVHrvedAxw9Cij7Efm1d86_LrTbBecu80lP8Bc-1fwyVuysr7nWjgK2HiGaYcxSCy3SYi6ZKF&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQMuowiIiZZ3eQIl_0pZzeyIUCmL7vFxUGtvErh3e7u3Fw&oe=6ADA3E5D)
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20 hours ago
Download ![Oui, ça va mieux. Mais…
La maladie chronique, c’est souvent ambivalent, et rien n'est linéaire.
Il y a :
Des victoires et des renoncements.
Des progrès et des rechutes.
Des sourires pour les jours avec...et des jours sans.
Aucun journée ne ressemble à la suivante : être malade, c'est apprendre à danser avec l'inconstance 🧡
[ Endométriose - Endogirl - Endowarrior - congestion pelvienne - varices pelviennes - Maladie chronique - Douleurs chroniques - SCP - santé féminine - Médecine - Spoonie life - invalidité ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/848892544_18130230473491137_1387721006426667326_n.webp?t51.82787-15/848892544_18130230473491137_1387721006426667326_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=102&ig_cache_key=NDAwOTM3ODA3MjY5NDUxODA0NA%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=QuNIxffm2JwQ7kNvwFRmmxh&_nc_oc=AdohouwvjE2ewMNXthsywUEbAC07vgi1vVVuW2IS9yXkdTVbPHHYNHAjYQL5pRR3PgtEbm20L-UcUAptGELu33mQ&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQMFEx_wKqGcl2k52kgU4SA8OBaHisNsDzdz6lwHH1QGig&oe=6ADA1DD7)
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a day ago
Download ![À tous ces aidantes et aidants 🧡
Chiffres-clés
🔸La France compte environ 15 millions de proches aidants, soit une personne sur 5
🔸58 % à 62 % des aidants sont des femmes
🔸60 % des aidants exercent une activité professionnelle, sont en recherche d'emploi ou étudiants
🔸3 aidants sur 10 accompagnent leur proche seuls et se retrouvent en situation d'isolement ainsi que de fatigue morale et physique
Nos aidant.e.s, aidons-les 🙏🏻
[ Aidant, soin, maladie, médical, amour, guérison, famille ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/836220903_18128729816491137_3716320040006578176_n.webp?t51.82787-15/836220903_18128729816491137_3716320040006578176_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=104&ig_cache_key=NDAwMTQwNDMxOTE1MDc5MjE2NQ%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=gfOJllH2gq0Q7kNvwHtj25t&_nc_oc=AdpDlRFs2SNpp3AE4OrPt8j2XcYT3GEjFRkfrmIE4vgeuls_kcV7Lvz-71qAYbQCrEUsEQsD-8gyPu3I4OZlhxYk&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQPJQJ5mPImu-44mxft9azmKf_lym0-00PWTg1Q_d3L3CA&oe=6ADA36D0)
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12 days ago
Download ![Un grand moment n'est-ce pas ? 🥲
Et encore, je plains celles qui ont dû passer par l'hystérosalpyngographie... Coeur sur vous, vraiment !
Tu as déjà dû faire cet examen ? Raconte-nous tout 👇🏻
[ Endométriose - Endogirl - Endowarrior - congestion pelvienne - varices pelviennes - Maladie chronique - Infertilité - PMA - parcours PMA - FIV - désir d'enfant - essai bébé - santé des femmes - fertilité - médical - santé - grossesse - procréation médicalement assistée - gynécologie ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/825320563_18127760648491137_7246880570689578338_n.jpg?t51.82787-15/825320563_18127760648491137_7246880570689578338_n.jpg?stp=dst-jpg_e15_p480x480_tt6&_nc_cat=108&ig_cache_key=Mzk5NjMyNDQ5NzM2NjE2MDIxNzE4MTI3NzYwNjQ1NDkxMTM3.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNMSVBTLnhwaWRzLjU0MC5zZHIudmlkZW9fZGVmYXVsdF9jb3Zlcl9mcmFtZS5DMyJ9&_nc_ohc=VCQK7N2yKNYQ7kNvwFHEsLD&_nc_oc=AdpW0507usYfJQJRSEBCORPBP-qMQ0ymKfACDTSpYIsph2EkxKku9j2JDzGay3y7Fo5koO9IRxgRzk8oRVRjGbBy&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-1.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a20f&oh=00_AQO3MIYtYPs70FfXtr1T5nWjYcuk1q9CIxBd3zsWqx58tg&oe=6ADA2780)
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19 days ago
Download ![3 mois..et c'est que le début !
⚡Le dispositif de l'urostim étant méconnu, ces infos m'ont été demandées pour mieux cerner à qui et comment il peut être utile.
Et toi, tu connaissais déjà l'urostim ?
* Ce post reflète évidemment mon expérience personnelle et n'a pas vocation à généraliser un impact qui pourrait être différent chez une autre patiente selon le dossier médical et les indications de prescription. Même si je souhaite à toutes les femmes d'avoir une expérience aussi positive que la mienne, chaque cas est unique et doit être étudié avec des professionnel.le.s de santé compétents. J'ai été extrêmement bien accompagnée par l'équipe médicale qui m'a suivie dans ce parcours et j'en suis extrêmement reconnaissante 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
[ Endométriose - Endogirl - Endowarrior - congestion pelvienne - varices pelviennes - Maladie chronique - Douleurs chroniques - SCP - santé féminine - Médecine - Spoonie life - invalidité ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/825320222_18127413158491137_5349214306628962142_n.webp?t51.82787-15/825320222_18127413158491137_5349214306628962142_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=102&ig_cache_key=Mzk5NDYzNjQxMzU3ODU3NDg5OQ%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=jFsvdn_49wwQ7kNvwHUmgdL&_nc_oc=AdrrMeVoCBxdn89V11WiQwAYJSeHiKZHJjJU_wB4Ehb7ej5MIf81S2CASlwxXtYmREVkLNSSkKu8ncJCSk_uQ7tQ&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQMZv5qX7VJBVEp-DQRiBr5pGqlQF3bwz1acFsmaCCNXfg&oe=6ADA1E43)
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22 days ago
Download ![Nous aussi on va les choquer maintenant 🤡
Il est fini le temps où le Médecin pouvait tout se permettre dans une relation hiérarchique de pouvoir et totalement unilatérale.
Aujourd'hui une patiente est informée
Une patiente a des droits (et les connais)
Une patiente participe activement à son parcours de soins
Une patiente mérite respect, humilité, bienveillance et soutien.
Je ne dis évidemment pas qu'il faut partir en procédure dès qu'on est en désaccord (ce qui peut arriver) mais qu'il y a des limites à ne pas franchir, surtout quand les franchir devient une habitude pour certains, en toute impunité, au vu et au su de tout le monde au sein d'un service, d'un hôpital voire même d'une ville entière.
Nous avons chacun, de chaque côté de cette relation, des droits et des devoirs. À chacun de respecter sa part du marché pour aider à créer une bonne entente thérapeutique.
Et toi, tu as déjà rédigé ce genre de courrier ? Qu'est-ce que cela t'a a apporté ?
Ps : et je précise que parfois c'est pas "le" Médecin mais "la" Médecin d'ailleurs... 👀
[ Endométriose - endogirl - Endowarrior - patiente - hôpital - médecine - VOG - violences médicales - violences gynécologiques et obstétricales - santé féminine - PMA - SCP - Syndrome de congestion pelvienne ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/825320523_18127473827491137_1783701172937499013_n.jpg?t51.82787-15/825320523_18127473827491137_1783701172937499013_n.jpg?stp=dst-jpg_e15_p480x480_tt6&_nc_cat=108&ig_cache_key=Mzk5NDg2OTQyNTU5NTcxNTg5MTE4MTI3NDczODI0NDkxMTM3.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNMSVBTLnhwaWRzLjU0MC5zZHIudmlkZW9fZGVmYXVsdF9jb3Zlcl9mcmFtZS5DMyJ9&_nc_ohc=_Wy3KSLmNp0Q7kNvwHsx76x&_nc_oc=AdoJpltAZurUfoXLpRuqkWDCNvne-CotdM4FW9AZ43bs3BNofOGcO3IJF52zYH19tTMbZKyk-Ss8pkyN90YRtkA1&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-1.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a20f&oh=00_AQPOfbhTiPh9f2-R4fuKKtzEhK_qGsbWzgLB0YRIQ3P1xw&oe=6ADA456A)
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21 days ago
Download ![On va le répéter haut et fort 📢
Parce que le bon diagnostic peut changer le cours d’un parcours, le cours d'une vie. Et qu'une "étiquette en plus" n'est pas juste une étiquette mais surtout une prise en charge à venir et des soins que l'on mérite 🙏🏻
[ Endométriose - Endogirl - Endowarrior - congestion pelvienne - varices pelviennes - Maladie chronique - Douleurs chroniques - Scoliose - Arthrodèse - Spoonie life - invalidité - résilience - médical - santé - errance diagnostique ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/821223416_18127215941491137_7847592086069731294_n.webp?t51.82787-15/821223416_18127215941491137_7847592086069731294_n.webp?stp=dst-webp_s1290x1290&_nc_cat=107&ig_cache_key=Mzk5MzUyNzk4Mzg0NTQxNzMwNQ%3D%3D.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNBUk9VU0VMX0lURU0ueHBpZHMuMTQ0MC5zZHIucmVndWxhcl9waG90by5DMyJ9&_nc_ohc=RMo_jlPFW-kQ7kNvwHJTarn&_nc_oc=Adq7ZXudOKj9eyzo_Gris2D6s3y4KVlMyaxp-qzVnY4XY45i7PQI7MEikFo0C7xXvtXnYawS-RCd-N5q_YwI1vs9&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-1.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a22e&oh=00_AQO-ynQ0j6VG5FT7dwg3nE0r_RLOBcNqqDj9j-3E4SHu5w&oe=6ADA2C7F)
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23 days ago
Download ![De quoi on se plaint finalement ? 🥲
La vie d'une femme, ce chemin semé d'embûches.
Y en avait d'autres que j'ai pas eu le temps de citer... Tu as une idée ?
[ Endo - endogirl - SMOP - SOPK - santé féminine - santé hormonale - VOG - violences gynécologiques et obstétricales - PMA - adénomyose - accouchement - césarienne - post parfum - ménopause - SPM - être une femme - contraception] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/789424664_18126668399491137_6389128393032375732_n.jpg?t51.82787-15/789424664_18126668399491137_6389128393032375732_n.jpg?stp=dst-jpg_e15_p480x480_tt6&_nc_cat=105&ig_cache_key=Mzk4OTA4NzkwMzczMDk1MjEzODE4MTI2NjY4MzkzNDkxMTM3.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNMSVBTLnhwaWRzLjU0MC5zZHIudmlkZW9fZGVmYXVsdF9jb3Zlcl9mcmFtZS5DMyJ9&_nc_ohc=CMiGdZnxc_sQ7kNvwFB2i0t&_nc_oc=AdoivURnjCc4E2vZhgDsqN2zcLoKpN9pV64xyKJHD0A91_eBEe47tYq96ICIjcu9imEerkKbohxzputm0PqONNMX&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a20f&oh=00_AQM2lIBAvXjOfIIurGbyg_kfGB2n2Nsm7EviJBtDfPnkEw&oe=6ADA4520)
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Download ![Fais attention aux lunettes 🤓
Ça sent le vécu non ?
[ Maladie chronique - santé - maladie - chronic illness - résilience - santé féminine - arthrodèse - scoliose - scoliosis awareness - scoliosis fighter - scoliosis warrior - syndrome de congestion pelvienne - varices pelviennes - varices vulvaires - endométriose - endogirl - gynéco - VOG - violences gynécologiques - sexisme dans la santé - médecin ] by @miss.visetversa](https://s5.imginn.com/813747632_18126250172491137_3793334715557343421_n.jpg?t51.82787-15/813747632_18126250172491137_3793334715557343421_n.jpg?stp=dst-jpg_e15_p480x480_tt6&_nc_cat=111&ig_cache_key=Mzk4ODM0MDQxNTkzNjA0MTMxNzE4MTI2MjUwMTY2NDkxMTM3.3-ccb7-5&ccb=7-5&_nc_sid=58cdad&efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6IkNMSVBTLnhwaWRzLjU0MC5zZHIudmlkZW9fZGVmYXVsdF9jb3Zlcl9mcmFtZS5DMyJ9&_nc_ohc=zoauEgLC6hEQ7kNvwEd02zp&_nc_oc=AdqP7cMCi0gtW3KgtC-xWnk57Qw6tsjJUfuGrBSjQwb21YPYagzpZBLHjOwWHdJDpcJvVBWZNxQijrALPWUQYPbS&_nc_ad=z-m&_nc_cid=0&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&_nc_gid=uwCr5iIyF516w23Sxmntjg&_nc_ss=7a20f&oh=00_AQNUEtKvHZIkjiPCjb079ByecVgqobaGrV-wXtqUB7oysA&oe=6ADA184A)
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