Instagram story viewer> @nyponflicka> Posts

Josefin

@nyponflicka

90

followers

175

following

Livet med autism & obotlig cancer.
DM för köp av mina virkade sarkomfjärilar & annat (se Händelser), jag skänker all inkomst till sarkomforskning🦋

POSTS STORIES REELS TAGGED

Download All

Tänkt länge på att tydligt förklara min fjärilsförsäljning!

De virkade fjärilarna är det ENBART Jag som gör och finns ENDAST att köpa av Mig. Jag har egentligen inget samarbete med Sarkomföreningen, utan jag har bara valt att skänka all inkomst till forskning. För en eventuellt ljusare framtid för mig själv, alla andra som kämpar mot sarkom i dagsläget och framtida drabbade.

Jag kallar mina virkade alster för "sarkomfjärilar", efter Sarkomföreningens symbol! På www.sarkom.se kan man köpa deras snygga pin i metall!

För mer info om denna cancertyp, forskning etc. hänvisar jag till Sarkomföreningen. Dels pga min egen svåra sjukdomsbild med metastaserat synovialt sarkom, dels eftersom de besitter bred kunskap samt mer och bättre information än jag kan delge här på IG.

Se mina andra pinnade inlägg för info om den VIRKADE "sarkomfjärilen" samt DM för beställning.
🦋🙏💛

#Sarkomföreningen #fuckcancer #synovialsarcoma #klartext #sarkomfjäril #virkat #handarbete #science #tydlighet #privatförsäljning #reklam #hobbiidiane #rosenro by @nyponflicka

13

4

a year ago

Sarkomfjärilen i ny tappning, stl större än som pin, ca 10 cm bred hårklämma!

Fjärilarna kommer i lite olika nyanser och storlekar då jag virkar på restgarner. Men grunden är lila och gul med grå kropp.

150 kr/st + frakt (22 kr)🦋
Jag skänker all inkomst oavkortat till sarkomforskning!

Sänd mig ett DM för beställning 💛

Garner skänkta bl.a. av bästa T på rosenro.se 🙏
#fuckcancer #virkat #sarkomfjäril #synovialtsarkom #hobby #hobbiidiane #hårklämma #fjäril #handarbete #rosenro by @nyponflicka

6

4

a year ago

100 kr/st + frakt (22 kr)🙏

Fjärilarna kommer i lite olika nyanser och storlekar då jag virkar på restgarner. Men grunden är lila och gul med grå kropp.

Skicka mig PM för beställning och eventuella frågor 🦋💜💛

Garner skänkta bl.a. av bästa T på rosenro.se 🙏
#Sarkomföreningen
#fuckcancer #gåva #sarkom #cancerforskning #virkat #handarbete #sarkomfjärilen #hobbiidiane #rosenro by @nyponflicka

11

0

a year ago

Sömnlös natt. SÅ ont. Proppar i mig morfin så jag bygger upp en tolerans. Asih varit här och gett morfin iv. Jag kan svälja igen. Dimmig i huvet. Övrig smärta oförändrad. Känner svullnaden. Tumör eller lymfkörtel? Spelar det roll?
.
igår:
Jag var ordentligt förkyld ca 1 vecka med alla tänkbara symtom på det. Bl.a. ont i höger sida bröstkorg, nyckelben och halsen som inte gått över. Idag fick jag svar på varför. Antingen är det en förstorad lymfkörtel eller en tumör. I vilket fall som helst har tumörerna växt.
Immunterapin fungerade inte och nu ska jag prova cellgifter igen. Jag har väldigt ont och tar mycket morfin som hjälper delvis. Ett tag sen hade jag ingen smärta öht så jag trappade ner det långtidsverksamma morfinet, vilket nu känns snöpligt. Men det är så med cancern, man vet aldrig åt vilket håll det går.

Hade videosamtal med en lugn och förtroendeingivande onkolog som jag aldrig mött tidigare, men tillsammans med min kontaktsjuksköterska Linnea som hängt med sen dag 1 på Sarkommottagningen kändes det betryggande. Jag är tacksam att jag får ha henne kvar.

Mamma grät lite efter samtalet. Jag kände mig nog mest bara tom. Jaha, nu är vi här igen. Pappa sa att vi vant oss vid detta. Det går upp och ner och jag byter behandling när det dalar.
Men varje gång vi får dåliga besked, och nu när det onda i nyckelbenet dök upp igen, tänker jag på hur nära döden är. Jag tänker: hur många behandlingar finns det kvar att välja på, när tar de slut? Tänk om jag plötsligt en dag bara inte vaknar mer?

Jag började döstäda en gång, sen blev det liksom inte färdigt. Det är för svårt rent materiellt, hur vill jag ha begravningen osv.
Låg vaken tidigt en morgon häromdagen å tänkte på detta; när jag dör, hur livet ändå går vidare. Det var inga jobbiga tankar alls, mer ett konstaterande jag redan kommit fram till, att en dag kommer jag dö av den här cancern. Jag vill att allt är ordnat då, så det blir lättare för mina närstående. Men jag ska ju inte dö än. Jag ska leva. Länge till hoppas jag, hur jävligt det än må vara då och då med biverkningar, kroppslig smärta, känslor, närstående etc. Jag är iaf inte rädd för mina tankar. Och jag är inte rädd för att dö.
#kroniskcancer by @nyponflicka

9

7

16 hours ago

Jag är ingen fotograf, det är tydligt!
Men jag har länge velat göra detta inlägg, där jag skriver om allt positivt som sker.

Jag virkar numer tofflor, det är nåt jag verkligen snöat in på. Första färdiga blev ett par grisar som jag lovat bort till en vän, inte vilken som helst, utan min länge borttappade vän, som kom åter under årets @manegarmopenair ❤️✨️

Tips mottages tacksamt vad jag gör med 15 st normalstora mormorsrutor. Eftersom jag virkar i restgarner så är det lila slut och säkert nåt mer.

Tanken var att jag skulle bo hemma hos mig över en helg men det blev 1,5 vecka! Lite väl länge, vilket till viss del beror på min oförmåga att ta tag i saker och till slut har jag byggt en mur som blir allt högre och svårare att klättra över. Då är det bra att ha en pappa som kommer till undsättning ❤️

Jag håller på att trappa ut långtidsmorfinet, har haft höga doser trots att jag inte har ont!

Det blir nog ett till inlägg för jag har gjort mer kil saker, jag orkar mer och har fler fina bilder i galleriet. Just nu har jag åkt på en förkylning så jag känner mig låg. Idag har jag mest sovit, dock ingen feber tacolov.

Försökte sluta snusa. Snusade slut på det jag hade men sen kände jag att fan nej jag vill ha mitt gosnus! Så nu snusar jag igen, var utan typ 1,5 dag iaf.

Jag hade kommit igång med styrketräning medan jag var hemma i lilla lyan, men nu har ju pappsen smittat mig med halsfluss eller någe. Men det går ju över! Jag vilar några dagar, sen måtte jag väl kunna vara igång igen om nån vecka, hoppas jag!

Ta hand om er allihopa 🌸 by @nyponflicka

18

8

16 days ago

Ur dagens DN Kultur, text Malin Ullgren.
https://etidning.dn.se/shared/article/forst-nar-sd-backade-forstod-jag-hur-radd-jag-varit/Ww90ftz-

Jag pustar ut efter valet, SD backar och V pikar! Adjö Tidö, mors å goodbajs!
Hoppas SD åker ur nästa val, att de som röstar på SD tar sitt förnuft tillfånga och inser att såna partier inte har å göra i Sveriges riksdag! Bort med fanskapet!! by @nyponflicka

5

2

22 days ago

Har blivit med stuga! Eller, jag får låna den när jag vill 🥳
Kul med projekt, tycker jag och pappsen som fått några uppdrag. Jag har virkat 2 fina nyckelband till extranycklarna.

Där kan jag ju sitta å skriva på min bok kanske. En bok ska det bli iaf, jag har massa underlag och idéer. Börjat har jag gjort för längesen, det är ju bara å fortsätta. Japp.

#kreativitet #natur #familj #virkat #fuckcancer by @nyponflicka

22

5

2 months ago

Innan min diagnos synovialt sarkom trodde jag att det kanske var KOL eller möjligen lungcancer, eftersom jag hade en jävla hosta som inte gav med sig och man hittat tumörer i lungorna. Dessutom är jag fd rökare. Det kunde jag ju önska nu, att det "bara" var lungcancer. En cancer där forskningen kommit längre och kirurgi var botemedlet.

I ett tidigt skede kan sarkomtumörer opereras bort. På mig tog man bort primärtumören och det man då såg i lungan. Men eftersom cancern redan var spridd när den upptäcktes var sannolikheten för ett tillfrisknande mycket låg. Det förstår jag nu. Men fy fan vad vi har slungats runt hit o dit, firat tumörfrihet efter op, för att sedan dras ner i djupet igen när röntgenbilderna granskats noggrannare.

.

En del säger till mig att de önskar det fanns mer att göra än att skänka pengar, önska att cancer inte fanns.
Trolla bort sjukdomen är nog svårt, men klart det finns olika sätt att hantera tankar o känslor kring den. Det finns alltid mer att göra, men det gäller att komma på vad och ha energi nog.

Jag har, sen jag drogs in i mardrömscirkusen, tänkt skriva en bok. Men jag finner aldrig orken. Just det att ha autism/npf och vara drabbad av cancer är väldigt ovanligt (enligt mina små efterforskningar).

Hur hanterar man situationen och livet efter diagnos? Vilka hjälpmedel finns, resurser? Stå ut med att bli slussad hit o dit, stå ut i vårdcirkusen, måste jag sitta i väntrummet, måste det vara tv i väntrummet? Kan vi gå utanför boxen och lösa situationer på andra sätt än normalt? Kan vården, med allt vad det innebär, individanpassas?
Vi med npf måste lära oss tidigt att anpassa oss efter hur hela samhället är uppbyggt idag och det är vi jävligt less på. Åtminstone borde vårdsammanhang kunna ändras till vår fördel.

Kunde min bok hjälpa nån annan i min sits vore jag själaglad. Då har jag kämpat och så kan jag dö sen.

#djurochnatur #synovialtsarkom #mardrömscirkus #autismochcancer #svensksjukvård by @nyponflicka

10

0

2 months ago

Jag har tänkt mycket på ordet "kämpa" på sistone.

Cancer är en hemsk sjukdom som drabbar vem som helst, vissa överlever sjukdomen medan andra dör i den. Det betyder ju inte att en del kämpat mer och andra kämpat mindre.

Hur kämpar man ens mot cancer? Det är väl snarare forskarnas och kirurgernas uppgift. Kämpa gör man mot något som man tror sig kunna besegra.
Å andra sidan kan man likväl kämpa FÖR nåt. Själv t.ex. kämpar jag varje dag med att vakna och kliva ur sängen.

Men jag har alltid varit en ordnörd, kan lätt fastna i enskilda ords betydelse eller hur jag formulerar mig i text.
Samtidigt jobbar jag på att inte lägga vikt vid hur andra formulerar sig, utan mer tänka att de bara vill väl.
Som t.ex. "Hur mår du?" är en komplex fråga. Hur mkt ska jag säga? Vad vill personen veta? Ska jag svara utifrån dagsformen eller rent generellt utifrån min sjukdomsbild, eller bortsett från sjukdomen?

Hoppas inte nån tagit illa vid sig, det här är bara en del som snurrar i min skalle! Jag vill fortfarande ha era små hälsningar, vad de än må innehålla, så länge det är sänt med vänlighet och omtanke 🙏🏿🥰

#synovialtsarkom #ordnörd #autism #obotligcancer #bautawitchmönster by @nyponflicka

13

6

2 months ago

Röntgensvar denna gång var mindre positivt. Inga dramatiska förändringar, men ja, tumörerna i lungorna har växt igen. Ska prova immunterapi + tabletter nu.

Jag tar det med ro. Grät lite och blev tvärtrött vid beskedet, men ser det samtidigt som positivt att slippa cellgifterna. Har fått mer och värre biverkningar på sistone. Ont i fötterna tex. Verkar oxå som jag tappat lite känsel i vänster fot, men det är snarare en följd av operationen i låret. Får remiss till KS neurologi. Nya skor vore nog bra oxå.

Nu har det blivit juli vilket betyder att vi ska uppmärksamma och synliggöra sarkom extra mycket! Skänk gärna en slant till forskning på www.sarkom.se eller köp något jag virkat 🙏
8/7 har vi dessutom #WearYellowWednesday vilket innebär att alla som vill och har möjlighet gärna får ikläda sig något gult den dagen 💛
Gula bandet står för sarkomcancer.

#fuckcancer #synovialtsarkom #sarcomaawarnessmonth by @nyponflicka

6

1

3 months ago

Efter ca 10 h sömn vaknar jag o känner mig sjuk, tjock i halsen, tung i benen, träningsvärk. Funderar om nedtrappningen av kortisonet har inverkan, eller om jag bara jobbat för hårt i trädgården.
Hjärntröttheten gör sig påmind den oxå. Tappar ord, blandar ihop ord. Igår blev det så knasigt att både jag och mamma höll på att kollapsa av skratt!
Skriver en dikt för att pigga upp mig.

Dansa-pausa
Sitter på huk, blir då sjuk
Komma ner -ingen konst
Ta sig upp är mer än strongt
Göra allt lagom, vara i balans
Hur då som? Låter som trams!
Blir det kaos -ta en paus

#sjuksjukaresjukast #synovialsarcoma #livetmedcancerochautism #dikt #kaprifol by @nyponflicka

6

2

4 months ago

Vanligtvis brukar träningsvärk botas med mer träning. Inte mina ben, iallafall i dags dato.

Jobbat i trädgården ett par dagar, står och rensar ogräs och plötsligt säger det bara stopp och jag säger ajajajajaj, måste hitta sittplats fort, får bli elskåpet ett par meter bort. Vilar en stund, det kommer blött från himlen och mina ögon. Blir så ledsen för att kroppen inte orkar när nu äntligen hjärnan börjat göra det i viss mån. Reser mig för att gå in, kanske 50 meter till dörren. Måste ropa på mamma som får komma med rollatorn (som annars är förpassad till garaget numer), sitter på den en stund innan jag kan börja färden mot ytterdörren.

Tacolov för mina älskade föräldrar som stöttar med allt jag kan tänkas behöva hjälp med. Att de var hemma. Någon enstaka gång har det hänt att de varit iväg när jag är i nöd.
Tänker att jag kan ju alltid krypa fram. Ringa nån som får komma till min undsättning går ju bra det med.

Ledsen men tacksam idag.

När jag väl kommit in och satt i säkerhet, då hade jag slarvat bort mina hörlurar så de stackars åldringarna här fick leta genom hela huset för jag kom såklart inte ihåg var jag haft dem sist. Mamma hittade dem efter mycket om och men så nu sitter jag och kontemplerar med Heilung i lurarna.

#Tacksamhet #synovialsarcoma #livetmedcancerochautism #hjärntrötthet #träningsvärk by @nyponflicka

6

2

4 months ago