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Ondine Zaragoza

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Quiero visibilizar una enfermedad genética rara llamada Síndrome de Ondine. Álvaro deja de respirar cuando se duerme.

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Vídeo emotivo de Miguelillo, niño precioso de la pequeña familia Ondine. by @ondinezgz

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3 years ago

Nos confirman que Álvaro tiene Síndrome de Ondine o Síndrome de hipoventilación central congénita, enfermedad neurológica rara. Nosotros no salimos portadores, ha sido fruto de la pu… del azar, en el momento de la concepción. Muy duro escuchar palabras como: no tiene cura, para toda la vida y grave….#síndromedeondine https://www.teaming.net/sindromeondine-norespirarcuandoduermes by @ondinezgz

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3 years ago

#ultimamañanasincole😅#virusfuera #lunesaclase #tiempo #juegos by @ondinezgz

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15 days ago

by @ondinezgz

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18 days ago

Tenemos #capnógrafo nuevo para ver cómo está Álvaro de #dióxidodecarbono (CO2). ⚠️

Como estos días ha estado malito se lo hemos probado un rato que lo notábamos blanquito y cansado, y ha resultado estar alto (más de 50), por lo que le hemos puesto un ratito el respirador, tal y como nos han aconsejado que hay que hacer para que les baje.

En el #sindromedeondine cuando están malitos🤒, cansados😴, etc a veces no hacen bien el intercambio de gases🫁 y otra de las cosas que les puede pasar es que les suba el C02, peligroso por su toxicidad.

🚨Un parámetro más que tenemos que controlar los cuidadores de #pacientes con esta #enfermedad. 😓👩‍⚕️🏥 by @ondinezgz

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20 days ago

Gracias @nh487 por apoyar y dar visibilidad al #sindromedeondine ❤️ by @ondinezgz

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21 days ago

Esta noche, cuando te duermas, probablemente no pensarás en respirar.

Tu cuerpo lo hará por ti.

Ahora imagina que no fuera así.

Que dormir dependiera de una máquina.

Que una alarma pudiera despertarte en mitad de la noche.

Que respirar, algo que damos por hecho desde que nacemos, necesitara vigilancia.

Y añade algo más: convivir con una enfermedad tan poco frecuente que casi nadie la conoce.

Cuando son pocas las personas afectadas, también cuesta más hacerse escuchar.

Cuesta conseguir visibilidad, impulsar investigación, acceder a recursos y lograr que sus necesidades estén presentes.

Por eso hoy, Día Internacional del Síndrome de Ondine, no queremos hablar solo de una enfermedad minoritaria y, por tanto, rara.

Queremos hablar de las personas y familias que conviven con ella todos los días.

Ser pocos no debería significar recibir menos atención.

Hoy puedes hacer algo muy sencillo: conocer su realidad y compartirla.

Porque lo que no se conoce, difícilmente se apoya 💙

#SíndromeDeOndine #EnfermedadesMinoritarias #EnfermedadesRaras #PublicitariosImplicados #KillTheIndifference 26 de septiembre — Día internacional del Síndrome de Ondine: enfermedad rara que impide respirar automáticamente al dormir. Publicitarios Implicados by @ondinezgz

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21 days ago

by @ondinezgz

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21 days ago

Pues ya tardábamos en poner otra #reclamación...Resulta que en la renovación de la discapacidad de nuestro hijo, nos hemos enterado que no tiene #sindromedeondine por lo visto, sino #apneadelsueño. Qué grandes profesionales una vez más los que nos valoran #dependencia y #discapacidad🤬🤬🤬. Lamentable. by @ondinezgz

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a month ago

#cuadernosderepaso @aprendizaje #4años #vueltaalcole by @ondinezgz

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2 months ago

#traqueostomía #primeraspalabras #valvulafonatoria by @ondinezgz

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3 months ago

Justo cuando Álvaro se ha dormido e íbamos a conectarle....nos ha fallado el respirador (nuevo de hace 1 semana). Qué importante es tener dos!!!!🥵 #respirador #ventilador #vivo45ls #fallo by @ondinezgz

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3 months ago