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Brindamos apoyo a pacientes y familias afectadas por la Histiocitosis.
Supporting families & patients affected by Histiocytosis - Adults - Sibblings
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La noche más bonita del año, resumida en unos segundos ✨ El pasado 14 de mayo vivimos una 10ª edición histórica con @orasociacion en @beachclub.tiburon .Todavía se nos pone la piel de gallina al recordar la energía, las sonrisas y el compromiso de cada uno de vosotros🤍 Gracias a vuestra solidaridad batimos un récord increíble, recaudando 19.655€ que van destinados íntegramente a @orasociacion para seguir investigando la Histiocitosis. Con esto, ya sumamos 132.212€ desde nuestra primera cena💪🏼💛 Dale al play para revivir los mejores momentos de una noche mágica frente al mar, donde demostramos una vez más que juntos somos invencibles🥂 ¡Gracias por formar parte de la historia de nuestros histio-guerreros!👏❤️ by @orasociacion
10 años de lucha compartida💛💪 Llegamos a la X Edición de nuestra Noche Solidaria junto a @orasociacion .Una década impulsando la investigación de la Histiocitosis y apoyando a las familias que más lo necesitan. Hoy queremos que escuches esta historia de la mano de su fundador. Porque cada avance y cada recurso conseguido es gracias a personas como tú, que deciden sumar su grano de arena 🤝 ¿Cómo puedes ayudar este año? Si no puedes venir a la cena pero quieres colaborar, hemos habilitado el Cubierto “0” a través de la web https://www.migranodearena.org/usuario/or-asociaci-n/dona. Cualquier aportación, por pequeña que sea, es vital para que la investigación no se detenga🙏 by @orasociacion
🌍💙 ROTTERDAM 2026 | CIENCIA, CONEXIONES Y VOZ DE LOS PACIENTES OR Asociación participó en el Congreso Internacional de la Histiocyte Society, que reunió a 250 profesionales de 50 países. 🔬 Este año invertimos más de 7.200 € en apoyar la participación de médicos e investigadores, facilitando el intercambio de conocimientos y nuevas colaboraciones. 👩‍⚕️ PROFESIONALES BECADOS POR OR: 🇪🇸 España • Dr. Xavier Solanich – @hbellvitge Hospital de Bellvitge (adultos) • Dr. Juan Pablo Muñoz – @sjdhospitalbarcelona . 🇦🇷 Argentina • Dr. Jorge Braier – Hospital Garrahan. • Dr. Guido Felizzia – Hospital Garrahan. • Dra. María Elena Sossi – Hospital Garrahan @hospgarrahan • Dra. Blanca Diez – Hospital FLENI @fleni_oficial 🇷🇺 Rusia • Daria Osipova – Centro Nacional Dmitry Rogachev. 🤝 Conectamos profesionales de distintos países, compartiendo experiencias sobre tratamientos innovadores y los desafíos que todavía plantea la histiocitosis. 🫂 Compartimos también momentos muy valiosos con @histiocytosis_association (EE. UU.), HistiozytoseHilfe @histiozytosehilfe (Alemania), @histiocytosis_canada Canada y Histiocytosis Association of France. Juntos llevamos a la comunidad científica la voz de los pacientes y las necesidades reales de sus familias: bienestar emocional, calidad de vida y acompañamiento. 💙 OR recauda, invierte, conecta y da voz a los pacientes. Gracias a quienes lo hacéis posible. 🇬🇧 ROTTERDAM 2026 | CONNECTING SCIENCE AND PATIENT VOICES At the Histiocyte Society Annual Meeting, OR Asociación invested over €7,200 to support doctors and researchers from Spain, Argentina and Russia, strengthening international collaboration and knowledge sharing. Together with patient organizations from the USA, Germany, Canada and France, we brought patients’ and families’ needs into scientific discussions. 💙 Every connection matters. Every patient voice counts. #congreso #Histiocytosis #Histiocitosis #histiocytesociety #orasociacion Fernando Gotz @orasociacion Dr Jorge Braier, Argentina Dr. Juan Pablo Muñoz @sjdhospitalbarcelona y Dr Xavier Solanich @hbellvitge . Todos becados por OR Asociación para asistir al Congreso Internacional sobre Histiocitos by @orasociacion
Para pacientes, familias y jóvenes: un lugar donde poder hablar de verdad 💚 Este otoño en @orasociacion abrimos nuevos espacios para hablar de algo que también importa mucho: cómo vivimos emocionalmente la Histiocitosis. Son encuentros online, ni ponencias ni conferencias, son espacios para compartir experiencias, escuchar, preguntar, conocerse y sentirse acompañado por personas que atraviesan situaciones parecidas. Hemos preparado tres espacios diferentes: 💚 Pacientes adultos con Histiocitosis Con Beatriz Canales García @beacanalespsicologa 27/10 · Vivir sin tener todas las respuestas 17/11 · Lo que sentimos también importa 15/12 · Cuidarnos para seguir ❤️ Familias, madres y padres Con Laia Ferrer Botella @laia_psicomotri 20/10 · Crecer con la Histiocitosis 24/11 · La familia con la Histiocitosis 22/12 · La relación con el mundo 💙 Jóvenes, adolescentes y familias Con Andrea Torres Danés 10/11 · Acompañando a quienes crecen con Histiocitosis Esta última actividad es una de las novedades que más ilusión nos hace. Queremos explicar cómo acompañamos a chicos y chicas que llevan años conviviendo con la Histio y que poco a poco se están convirtiendo en jóvenes adultos. El Plan de Acompañamiento Emocional de OR Asociación nació a finales de 2019 y desde entonces ha estado al lado de pacientes y familias en momentos muy distintos. Todo ese aprendizaje lo ponemos ahora de nuevo al servicio de nuestra comunidad. Porque acompañar también es cuidar. Porque compartir también ayuda. Porque nadie debería sentirse solo en este camino. 📲 Inscripción obligatoria en las Stories. Todos los enlaces están disponibles en nuestros carteles y canales habituales. #Histiocitosis #Acompañamiento #cancer #asociaciones #orasociacion by @orasociacion
Hospital, familia y asociaciones: juntos en el cuidado, juntos en el acompañamiento 🩵 El próximo 22 de octubre @orasociacion estaremos en la Jornada AYA 2026, hablando de algo que para nosotros es muy importante: qué pasa después del tratamiento. Desde OR acompañamos a pacientes y a familias también fuera del hospital. Escuchamos, orientamos, conectamos, sostenemos y ayudamos a poner palabras a muchas cosas que a veces cuesta explicar. Tendremos la suerte de compartir este espacio con profesionales que admiramos @moleromary @cristinabll77 del @sjdhospitalbarcelona @vallhebroncampus @ico_oncologia Nos hace especial ilusión poder aportar nuestra experiencia y seguir construyendo puentes entrequienes acompañamos desde las asociaciones @fundaciolaninetadelsulls @fundaciovillavecchia @sala_bcn_casa_ronald_mcdonald @fundacioabosch Por eso creemos tanto en las #alianzas entre hospitales, centros de salud, familias y asociaciones de pacientes. Cada uno aporta algo distinto. Y cuando conseguimos trabajar conectados, el acompañamiento es mucho más completo. 📍 Barcelona 📅 22 de octubre 🎟️ Jornada gratuita y abierta al público, con inscripción previa. Porque acompañar también es cuidar. Y juntos llegamos mucho más lejos. #CancerInfantil #AcompañamientoEmocional #histiocitosis orasociacion La voz de @orasociacion en la Jornada AYA 2026 La voz de OR Asociación en la Jornada AYA 2026 @moleromary @cristinabll77 @sjdhospitalbarcelona La voz de @orasociacion en la Jornada AYA 2026 @ferdeor11 @cristinabll77 @sjdhospitalbarcelona @ico_oncologia La voz de OR Asociación en la Jornada AYA 2026 @orasociacion @fundaciolaninetadelsulls @fundaciovillavecchia @ferdeor11 by @orasociacion
Invertimos en quienes pueden hacer avanzar la Histiocitosis 💙🔬 En 2026, desde @orasociacion volvemos a convertir los fondos recaudados en conocimiento, formación y colaboración internacional. Este año destinamos más de 7.200 € a apoyar la participación de profesionales en la Histiocyte Society, la comunidad internacional que reúne a médicos y científicos dedicados al estudio de las Histiocitosis. También asistiremos y becamos a siete profesiones para asistir a #Rotterdam al congreso anual de la Histio del 27-29 Septiembre Entre los profesionales becados este año se encuentran: 🇦🇷 Dra. Blanca Diez · Neuro-Oncología · Hospital FLENi @fleni_oficial 🇦🇷 Dr. Jorge Braier · Oncología Pediátrica · Hospital Garrahan 🇦🇷 Dra. María Elena Sossi · Oncología Pediátrica · Hospital Garrahan 🇦🇷 Dr. Guido Felizzia · Oncología Pediátrica · Hospital Garrahan @hospgarrahan 🇪🇸 Dr. Juan Pablo Muñoz · Oncología Pediátrica · Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona @sjdhospitalbarcelona 🇪🇸 Dr. Xavier Solanich · Medicina Interna y atención al paciente adulto · Hospital Universitari de Bellvitge @hbellvitge 🇷🇺 Daria Osipova · Biología Molecular · Dmitry Rogachev National Research Center, Moscú Dr. Dmitry Esveev — Oncología Pediátrica, Kepler Medical Institut, Linz, Austria ¿Cómo seleccionamos dónde invertir nuestras becas? Priorizamos profesionales con vinculación directa con la Histiocitosis, actividad asistencial o investigadora, capacidad para trasladar lo aprendido a sus equipos y pacientes, representación de diferentes ámbitos de la enfermedad —pediatría, adultos, neurología e investigación— y potencial para generar nuevas terapias. 🏨El conocimiento vuelve al hospital. 🩺Se comparte con otros profesionales. 🧫Genera nuevas conexiones. 🙋🏼‍♂️🙋Y eso llega al paciente. Desde 2022, OR Asociación ha invertido más de 21.000 € en facilitar esta formación y participación internacional. OR recauda. OR invierte. OR conecta. Porque invertir en profesionales también es invertir en las personas que viven con una Histiocitosis. #Histiocytosis #patientadvocacy #congresointernacional #orasociacion by @orasociacion
*EN👇🏻*Aunque llegue en agosto, esta Memoria de Impacto 2025 nace de algo que va mucho más allá de recopilar actividades. Nace de todas las personas que forman @orasociacion. De pacientes y familias que confían en nosotros. De profesionales que comparten conocimiento. De investigadores que buscan nuevas respuestas. De socios, donantes, empresas, fundaciones y colaboradores que deciden implicarse y ayudarnos a seguir. Cada página recoge una parte de ese esfuerzo colectivo. Acompañar a quien recibe un diagnóstico. Estar cerca cuando aparecen el miedo y la incertidumbre. Impulsar investigación para abrir nuevas oportunidades. Para nosotros, esta memoria también es una forma de rendir cuentas y devolver confianza. Queremos mostrar con transparencia en qué se transforma cada apoyo que recibimos y por qué cada aportación cuenta. Porque detrás de cada cifra hay una persona. 🌸Una familia. 🌼Una conversación. 🌻Una oportunidad. Estamos muy orgullosos de compartir todo lo construido durante 2025 y, sobre todo, profundamente agradecidos a quienes lo habéis hecho posible. 💚 🔺Link en la BIO🔺 Even though our 2025 Impact Report is arriving in August, it comes from something that goes far beyond simply collecting activities and figures. It comes from all the people who make OR Asociación possible. From patients and families who place their trust in us. From healthcare professionals who share their knowledge. From researchers searching for new answers. From members, donors, companies, foundations and collaborators who choose to get involved and help us keep moving forward. 👉Link in the BIO 👈 #histiocitosis #histiocytosis #asociaciones #orasociacion by @orasociacion
El recuerdo de una noche muy especial 💙 Hay noches que dejan fotos bonitas. Y hay noches que dejan huella. La 10.ª Cena Benéfica de @orasociacion junto a @tiburongroup a favor de la #histiocitosis ha sido una de esas noches que se viven con emoción y se guardan para siempre en el corazón. Queremos dar las gracias de verdad a todas las personas que vinisteis a acompañarnos, a sumar y a abrazar esta causa con vuestra presencia. Gracias por cada gesto, cada conversación, cada reencuentro, cada muestra de cariño y cada aportación. Gracias a Grupo Tiburón y todo su staff, que cada año se entrega con una generosidad inmensa para que esta noche salga adelante y brille como merece. Gracias también a los colaboradores y marcas que patrocinaron y a los que aportaron regalos para la rifa solidaria, ayudándonos a llenar la noche de ilusión y a seguir sumando por esta causa. Y gracias a todos los proveedores que aportaron producto para la cena, haciendo posible una experiencia cuidada, generosa y llena de detalles. Lo que se vive aquí va mucho más allá de una cena. Es comunidad. Es compromiso. Es cariño compartido. Es una causa que se sostiene gracias a muchas manos y muchos corazones. Gracias por formar parte de una noche inolvidable ✨ #galabenefica #GrupoTiburon #fundraising #orasociacion by @orasociacion
❤️ GRACIAS HARD ROCK CAFE BARCELONA @hardrockcafebarcelona ❤️ @orasociacion ha recibido una donación total de 5.700€ gracias al apoyo de Hard Rock Cafe Barcelona: 🎸 5.000$ de Hard Rock Heals Foundation 🎄 1.200€ recaudados en el Mercadillo Solidario de Navidad Esto es mucho más que una donación. Es parte de una relación de 11 años basada en la confianza, la cercanía y el compromiso real con los afectados por la #histiocitosis Desde 2015 hemos compartido conciertos solidarios, rosas contra el cáncer infantil, subastas benéficas, galas junto a Tibu-Ron Group y apoyo directo a nuestro programa de acompañamiento emocional. Gracias al staff de Hard Rock Cafe Barcelona, a su equipo de Marketing, a Antonio Gallego, Adriana Roig, Roberta Santos, Coumbel Fatty, Erik Swanson y, muy especialmente, a Cintia Aurelio por impulsar esta colaboración durante tantos años. Gracias por transformar música y solidaridad en impacto real. ❤️ ❤️ THANK YOU HARD ROCK CAFE BARCELONA ❤️ OR Asociación has received a total donation of €5,700 thanks to the support of Hard Rock Cafe Barcelona: 🎸 $5,000 from Hard Rock Heals Foundation 🎄 €1,200 raised at the Holiday Charity Market This is much more than a donation. It is part of an 11-year relationship built on trust, closeness and a genuine commitment to patients and families affected by #histiocytosis . Since 2015, we have shared charity concerts, rose campaigns against childhood cancer, charity auctions, galas with Tibu-Ron Group and direct support for our emotional care program. Thank you to the whole Hard Rock Cafe Barcelona staff, the Marketing team, Antonio, Adriana, Roberta Santos, Coumbel Fatty and, especially, Cintia Aurelio for leading this collaboration for so many years. Thank you for turning music and solidarity into real impact. ❤️ #socialimpact #fundraising #orasociacion by @orasociacion
Ayer compartimos una charla muy especial en @orasociacion 💛 Hablamos de algo que muchas familias y pacientes conocen bien: la incertidumbre, el miedo a la recaída y cómo sostener emociones que forman parte del proceso de enfermedad. Beatriz Canales y Laia Ferrer, psicólogas del@plan de acompañamiento de OR Asociación @beacanalespsicologa @laia_psicomotri nos regalaron herramientas y reflexiones muy valiosas sobre vulnerabilidad, compasión y acompañamiento familiar, recordándonos que no siempre hay que “poder con todo” para estar bien. Fernando Gotz @ferdeor11 por su parte, puso el foco en algo esencial: la importancia de seguir construyendo redes internacionales de apoyo,conectar y conocer también las investigaciones y tratamientos más avanzados. Mantener conectados a pacientes con especialistas internacionales, porque en una enfermedad tan poco frecuente como la #histiocitosis, sentirse acompañado y bien orientado puede cambiar mucho las cosas. Gracias de corazón a Bea, Laia y a todos los #histioguerreros y familias de distintos rincones del mundo que nos acompañasteis una vez más. Seguir sintiéndonos cerca, estemos donde estemos, también es parte de la esperanza. 🌍✨ #histiocytosis #orasociacion by @orasociacion
💙❤️Gracias @cvgava por seguir estando a nuestro lado una temporada más y van … Queremos agradecer de corazón al Club y a su presidente Jaime Sierra Grau @jsg7766 y su directiva por haber destinado a @orasociacion los fondos de la rifa solidaria celebrada en el acto de cloenda de la temporada 25-26. Son ya años caminando juntos, y una vez más habéis demostrado vuestro compromiso con nuestra causa, la de los #histioguerreros , afectados por la #histiocitosis volcando vuestro apoyo en las actividades de nuestra Asociación y ayudándonos de forma constante a seguir adelante. Para nosotros es muchísimo más que una colaboración: es una relación de confianza 🙏 Además, nos hace especial ilusión seguir construyendo iniciativas conjuntas como el Torneo Solidario que se celebrará en Septiembre y que este año será ya su segunda edición. Gracias también a todos los colaboradores que aportaron regalos para los sorteos y ayudaron a que esta acción tuviera todavía más valor: @chalito.es @aribau1964 @olafur.organic @holyboardshop Y, por supuesto, gracias a todas las familias, madres, padres y personas del club que compraron boletos en la cloenda y quisieron sumar su granito de arena. 🎟️✨ #gavà #volei #orasociacion by @orasociacion
💙 Nueva charla online de OR Asociación “La realidad de convivir con la Histiocitosis” Desde @orasociacion queremos seguir estando cerca de la comunidad Histio. Por eso iniciamos una nueva manera de vincularnos con los grupos de pacientes, las familias, los acompañantes y todas las personas que conviven de una forma u otra con la Histiocitosis. Un espacio online para encontrarnos, escucharnos, compartir experiencias y seguir construyendo comunidad, más allá de la distancia. En esta primera charla hablaremos sobre: 🗣️ La realidad de convivir con la Histiocitosis en 2026 Con Fernando Gotz @ferdeor11 presidente de OR Asociación y Health Coach Y contaremos también con Laia Ferrer @laia_psicomotri y Beatriz Canales @beacanalespsicologa psicoterapeutas del Plan de Acompañamiento de OR Asociación, con la charla: ✨ “Ideas y herramientas para afrontar la incertidumbre y los miedos” Porque vivir con Histiocitosis es atravesar controles médicos, tratamientos y diagnósticos. Y nos toca aprender a convivir con preguntas, temores, esperas e incertidumbre. 📅 Martes 16 de junio 🕕 18:00 a 19:00 h España (CET Europe) 13.00 en Argentina (GMT-3) 💻 Por Zoom 📝 Inscripción obligatoria para recibir el enlace Esta charla está dirigida a pacientes, madres y padres, familiares, acompañantes, grupos de pacientes y profesionales interesados. Sigamos creando espacios para estar conectados, acompañarnos y fortalecer la comunidad Histio. 💙 🔗 Inscripción en el enlace de la bio de OR #Histiocitosis #acompañamientoemocional #bienestar #histiocytosis #orasociacion by @orasociacion

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