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• Imagina tener que moverte por el mundo sin sonido, sin equilibrio y sin visión •
Luchamos contra el Síndrome de Usher 👁️
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Que importante es la visibilidad, dar voz a éstas enfermedades que nadie conoce y que necesitan ayuda para poder llegar a encontrar un tratamiento.

Nuestro hijo nació con una pérdida auditiva profunda y problemas de equilibrio. Hemos trabajado al máximo y hemos logrado superar las piedras que se ponían en nuestro camino con mucho esfuerzo y constancia. Pero en marzo descubrimos que todo esto se debía a que Jordi padecía Síndrome de Usher, un transtorno genético que a parte de privarte del sentido del oído y del equilibrio, también deteriora rápidamente la visión durante la infancia hasta llegar a la ceguera a causa de la retinosis pigmentaria, que por desgracia ya está presente en nuestras vidas.
Ahora necesitamos vuestra ayuda 🙏🏼❤️

Por el momento no hay ningún tratamiento ni cura para esta enfermedad, pero estamos seguros que si le damos voz y logramos que todos la conozcan, llegaremos a encontrar a tiempo algo que consiga que almenos no avance tan rápidamente o que se frene.

La nuestra es una lucha a contrarreloj y necesitamos toda la visibilidad posible para luchar contra el Síndrome de Usher.

No ayudáis a qué no se apague la luz de sus ojos? 👁️

www.savesightnoweurope.org

#usher1b #usherkids #sindromedeusher #ushersyndrome #raredisease #enfermedadesraras by @rebel.genetics

Informativos tv3 nos hizo un reportaje el otro día para dar visibilidad al transtorno genético que sufren Jordi y otros muchos niños, en el día internacional del Síndrome de Usher en prime time ❤️

Muchísimas gracias a todos los que nos ayudáis a dar voz a ésta enfermedad y por aportar vuestro granito de arena para que tengamos más investigación.

Juntos somos más fuertes 💪🏼❤️

www.savesightnoweurope.org
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#tv3 #alacarta #sindromedeusher #usher1b #ushersyndrome #usherkids #visibilidad #usherawarenessday by @rebel.genetics

Qué es el Síndrome de Usher?

Es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión durante la infancia hasta la ceguera.

Jordi nació con esta enfermedad, ahora tiene 7 años y ya tiene presencia de retinosis pigmentaria, actualmente nos encontramos en la fase de la pérdida de visión nocturna, por lo que la nuestra es una carrera a contrarreloj.

Ayúdanos a que sus ojitos no se acaben apagando. Únete a la lucha contra el Síndrome de Usher ❤️

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#sindromedeusher #usher1b #ushersyndrome #usherkids #savesightnoweurope #retinosispigmentaria #sordoceguera by @rebel.genetics

Personaliza tu pulsera y lleva contigo algo único, además es solidaria y con ella apoyas la lucha contra el síndrome de Usher 💜

Nos ayudas a dar visibilidad?

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#sindromedeusher #pulserasolidaria by @rebel.genetics

Bonito por fuera. Importante por dentro. 💙

Cada vaso nos ayudas a dar visibilidad al Síndrome de Usher.

¿Te unes a nuestra lucha? 💙 by @rebel.genetics

💙 Personaliza tu collar, lleva tu esencia y suma a una causa que importa. Cada compra apoya la lucha contra el Síndrome de Usher.

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Llaveros personalizados contra el Síndrome de Usher ❤️

¿Te unes a nuestra lucha?

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MYO7A.

El gen que nos cambió la vida.
No de forma suave.
Nos la partió en dos.

Nos transformó.
Nos enseñó a luchar cuando no había manual, a sacar uñas cuando el miedo apretaba, a no rendirnos ni siquiera en silencio.

Nuestra vida dio un giro total.
Y en ese giro nació una fuerza que no sabíamos que teníamos.
Una fuerza que protege, que resiste y que no baja la mirada.

Esto no es solo un tatuaje.
Es la marca de quienes ya no son los mismos.
De quienes aprendieron a pelear con amor y a seguir, pase lo que pase.

Y cuando la piel lleva su letra, ya no hay nada más que explicar.

Gràcies per fer-ho possible @anina.ink, ets una artista ❤️ @gizastudio.bcn

I a tu @gina_gea per donar-nos la empenta 🥰

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#tattoo #myo7a #cambios #usher1b by @rebel.genetics

Hay luchas que empiezan en silencio… pero que están listas para alzar la voz.

Familias que un día reciben un diagnóstico —Síndrome de Usher 1B— y todo se tambalea.

Por fuera no se ve, pero por dentro es como un huracán: dudas, miedo, carreras a contrarreloj… pero aun así, una valentía que no se rompe.

Porque cuando la vista empieza a fallar, el amor grita más fuerte.
Y cuando la oscuridad avanza, la ciencia también puede avanzar.
Solo necesita que luchemos juntos y que no miremos hacia otro lado.

Así nace Save Sight Now Europe: para convertir el silencio en voz, la preocupación en acción y la incertidumbre en futuro.
Para pelear por un mañana donde la luz no sea un recuerdo, sino una realidad.

No hace falta vivirlo para reaccionar.
Hace falta entender que, si no actuamos, la oscuridad gana.

¿Te unes a nuestra lucha?

#savesightnoweurope #sindromedeusher #ushersyndrome #lanitdelavisio by @rebel.genetics

Pulserita de nudos solidaria, personalizada con la inicial ❤️

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Chaquetita tejana marrón contra el Síndrome de Usher 👁️❤️💪🏼

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Botellita térmica solidaria contra el Síndrome de Usher 👁️❤️💪🏼

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