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Rise Up

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☀️ per chi vive nel buio e cerca una risalita.
💔 Rise Up è la voce di Rebecca – e di chi non ne ha più.
🎯 Sostienici. il tempo è ora.

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L’intervento neurochirurgico è necessario, ma non può essere eseguito ora.

Rebecca presenta una combinazione critica di sintomi di origine neurologica, legati alla compressione ventrale del tronco encefalico:
- vomito incoercibile
- disautonomia severa
- blocco gastrointestinale
- osmolarità del sangue molto elevata, che la fa reagire male a qualsiasi infusione o terapia.

Questa condizione rende impossibile stabilizzarla con i trattamenti standard e rende la chirurgia inadatta e pericolosa in questo momento.

La priorità è riportare equilibrio idro-metabolico e autonomico.

È una situazione estremamente dura: il vomito è continuo e non controllabile, e vivere ogni giorno con sintomi così acuti e dolorosi è estremamente pesante. Nonostante questo, Rebecca sta dimostrando una forza fuori dal comune, ed è un esempio concreto di resistenza davanti a qualcosa di così difficile.

#resilienza #malattiemetaboliche #cci #troncoencefálico #disautonomía by @riseup.odv

21

6

5 months ago

Rebecca sta affrontando tutto questo con una forza incredibile.

Ogni giorno combatte una battaglia silenziosa, fatta di resistenza, pazienza e coraggio.

Non è un percorso semplice, ma lei non si sta arrendendo.

Per questo oggi più che mai abbiamo bisogno di crederci tutti insieme: perché ogni passo avanti conta, ogni piccolo segnale conta, e la speranza, quando è condivisa, diventa più forte.

Rebecca sta lottando tantissimo per arrivare al momento della chirurgia nelle condizioni migliori possibili.
E ha bisogno di tutto il vostro sostegno.

La sua storia completa la trovate nel link in bio

#cci #neuroimmunology #mcas #heds #autonomicdysfunction by @riseup.odv

122

8

6 months ago

Martedì 7 aprile partiremo per la Spagna.
Ancora facciamo fatica a crederci davvero.

Tutto questo è stato possibile grazie a voi, a ogni gesto, a ogni aiuto. E in modo speciale a una persona che, nel ricordo dei suoi genitori, ci ha dato la possibilità di iniziare questo cammino.

Non sappiamo cosa ci aspetta. Le difficoltà potranno essere tante, reali, e il percorso sarà lungo. Ci sono aspetti che oggi non possiamo prevedere e che, strada facendo, potrebbero richiedere molto più di quello che immaginiamo.
Per questo la raccolta fondi resterà aperta: perché il bisogno non finisce con la partenza, ma continuerà lungo tutto il percorso.

Ma oggi, più di tutto, sentiamo una cosa: SPERANZA.
Quella vera, quella che dopo tanta fatica finalmente prende forma.

Grazie, davvero.
Perché se siamo arrivati fin qui, è anche merito vostro.

#speranza #determinazione
#forzainteriore #operazione
#storiavera by @riseup.odv

88

31

6 months ago

Rebecca ha scelto la vita e io devo trasformare questo grande dolore in luce e speranza per lei e per chi in questo momento sta soffrendo e non vede più la luce

#luce #speranza #rareillness #vitavera #rialzarsi by @riseup.odv

69

8

7 months ago

Una diagnosi sbagliata... e tutto ciò che ne consegue

Queste storie esistono.
Solo che nessuno le racconta.

Intanto chi ha malattie rare combatte ogni giorno, in silenzio.

Chiari 1, instabilità cranio cervicale, Ehlers Danlos Syndrome, MCAS.

Per salvare Rebecca serve una chirurgia cranica molto invasiva e costosa.

Non in Italia, in Spagna all'attenzione del Dr. Gilete.
Unico centro europeo specializzato in pazienti complessi con queste comorbilità.

Se vuoi saperne di più, link in bio

#craniocervicalinstability #edssyndrome #chirurgiacranica #dolore by @riseup.odv

118

12

7 months ago

Rebecca ha 20 anni.
E non sta “male” nel senso in cui lo diciamo tutti.
Sta lottando per restare viva.
Per troppi anni in Italia le hanno detto che era tutto nella sua testa.

Ansia. Psiche. Stress.

Spoiler: non lo era.

La verità è arrivata troppo tardi, fuori dall’Italia:
una grave instabilità cranio-cervicale che le sta comprimendo il tronco encefalico.
Tradotto: il suo corpo sta cedendo, davvero.

E mentre il tempo passa, lei continua a dire sempre la stessa cosa:
“voglio vivere, aiutatemi.”

C’è un intervento che può salvarla.
Ma non qui. In Spagna all'attenzione del Dr. Gilete di Barcellona (unico centro europeo che tratta casi complessi di Chiari/CCI/EDS.
E costa 200.000€.

Cerca su Google "Rise up ODV" o "Alessia Uifuzzi", potrai constatare che è tutto vero, nessuna truffa, dura e cruda realtà che oggi è toccata a Rebecca ma domani potrebbe toccare ad ognuno di noi, nessuno è indenne.

Link in bio e nei commenti

#failadifferenza #malatiinvisibili #storiareale #cci #ehlersdanlossyndrome by @riseup.odv

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20

7 months ago

Rebecca è una ragazza di 20 che è stata colpita duramente dalla vita.
Nonostante le sue gravi condizioni fisiche odierne lei continua solo a ripetere "voglio solo vivere, aiutatemi".

Mai avremmo immaginato di vivere una situazione così terrificante ma purtroppo nessuno è esente dalle sciagure che la vita a volte ti mette davanti.

Oggi è toccato a lei, domani potrebbe toccare ad ognuno di noi. Salviamole la vita prima che sia troppo tardi.

In Italia la sua grave condizione medica è stata scambiata per una grave malattia psichiatrica rallentando così la diagnosi corretta che è avvenuta solo 2 anni dopo all'estero. I macchinari presenti nel nostro Paese non hanno rilevato la sua instabilità cranio cervicale avanzata con compressione ventrale del tronco encefalico causata dalla Ehlers Danlos Syndrome. Tramite diagnostica avanzata si è potuto rilevare questa condizione che oggi sta mettendo ad alto rischio la sua vita. Serve un'operazione cranica con tecnica operatoria avanzata eseguibile solo in Spagna al costo di 200 mila euro.

In bio trovate i link per leggere la sua storia e per supportarla

#malattierare #salvaunavita #cci #eds #riseup by @riseup.odv

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27

7 months ago

Rebecca è una ragazza di 20 che è stata colpita duramente dalla vita.
Nonostante le sue gravi condizioni fisiche odierne lei continua solo a ripetere "voglio solo vivere, aiutatemi".

Mai avremmo immaginato di vivere una situazione così terrificante ma purtroppo nessuno è esente dalle sciagure che la vita a volte ti mette davanti.

Oggi è toccato a lei, domani potrebbe toccare ad ognuno di noi. Salviamole la vita prima che sia troppo tardi.

Nei commenti trovate il link per supportarla e per leggere la sua storia.

#malattierare #salvaunavita #warrior #riseup by @riseup.odv

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30

7 months ago

Negli USA esistono 2-3 specialisti in grado di diagnosticare o escludere la CCI (craniocervical instability) soprattutto se è dinamica o sotto carico (ovvero in posizione eretta).

In Europa esiste un solo centro che si trova a Barcellona all'attenzione del Dr. Gilete dove vanno pazienti da ogni Stato europeo.

2 anni fa in Italia a nostra figlia è stata fatta una diagnosi psichiatrica grave e noi genitori siamo persino stati temporaneamente sospesi dalla responsabilità genitoriale. (vi lascio immaginare ciò che abbiamo vissuto ma non è questo l'intento del post).

In America tramite diagnostica avanzata ad altissima specializzazione hanno ribaltato la situazione diagnosticando una grave instabilità cranio cervicale che nessun specialista italiano era riuscito anche solo minimamente ad ipotizzare.

Ad oggi richiediamo dunque rimborso per cure mediche all'estero dato che Rebecca necessita di chirurgia urgente, ma viene sospesa la pratica perché miracolosamente sono comparsi tutti i macchinari e le competenze che due anni fa non esistevano.

Da notare che in altre regioni italiane per la stessa diagnostica e lo stesso intervento che servono a Rebecca, è stata accolta in modo favorevole la domanda di rimborso.

COME MAI DA ALTRE REGIONI ITALIANE NON MANDANO I PAZIENTI IN PIEMONTE DATO CHE SONO COMPETENTI SIA PER LA DIAGNOSI CHE PER LA CHIRURGIA?

Resta ancora una domanda in sospeso: come mai in Italia vengono fatte discriminazioni così evidenti fra una regione e l'altra con la complicità di tutti? Perché se qualcuno prova a portare alla luce il problema viene zittito e fatto passare per uno che non si fida del SSN dopo che ha dato piena fiducia ai medici per 10 anni consecutivi, subendo 8 interventi cranici con complicazioni importanti e sottovalutate, diagnosi psichiatriche risultate poi infondate che hanno rallentato il percorso diagnostico e la progressione della malattia con scadenza per la vita?

NOI RIVOGLIAMO REBECCA COSÌ PERCHÉ LA SPERANZA C'È. AIUTATECI A RAGGIUNGERLA

#craniocervicalinstability #malatiinvisibili #eds #giornalismo #regionepiemonte by @riseup.odv

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4

7 months ago

Una malattia le ha cambiato la vita.
Lei continua a combattere ogni giorno, senza arrendersi.
Ora ha bisogno di noi per avere una vera possibilità.
Anche una piccola donazione può fare la differenza.

Link in bio e nei commenti

#sostieni #operazione #lottare #speranza #ehlersdanlos by @riseup.odv

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7 months ago

LEGGETE ATTENTAMENTE l'articolo. Questo è il primo che espone chiaramente e sinteticamente la realtà che stiamo vivendo.

Non soffermatevi al titolo o alle prime frasi.

Il problema non è la malformazione di Chiari 1, leggete bene tutto e anche tutto ciò che ci è stato inflitto ingiustamente.

Ho una domanda per tutti voi, anche per i lurker silenziosi (si quelli che vedono tutto e fanno i fantasmi):

"Cosa avreste fatto e cosa fareste se foste al nostro posto e vostra figlia vi chiedesse solo di essere salvata dove hanno ancora le prerogative per poterlo fare?"

#sanità #ingiustizia #chirurgiacranica #malattierare by @riseup.odv

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7 months ago

Il dolore che può provare una mamma a vivere tutto ciò, è qualcosa che lacera il cuore.

Che Dio possa sostenerci sempre e dare la forza a Rebecca fino alla fine.

Per chi volesse o potesse supportarci, link nei commenti.

Grazie a tutti quelli che ci sono vicini e a tutti quelli che pregano insieme a noi.

Articolo completo su Il Canavese di oggi mercoledì 18 marzo

#forzainteriore #chirurgiacranica #sostieni #supporto by @riseup.odv

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7 months ago