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@sorayatfe

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Mi pequeña cascarrabia
Sabía que en algún momento este día llegaría, pero no sabía, el dolor que ibas a dejarme con tú partida.
16 años de cariño, eras peculiar pero te hacía ser única y especial.😭
Extrañaremos al imán que eras para hacerte un hueco en el sillón.
extrañaremos esas sacudidas de oreja o estornudos para pedirnos algo.
O esos gruñidos pq nos acercábamos a tu comida, juguetes o tú cama..
cuando algo te gustaba, eras más rápida que una aspiradora.
O los nervios desesperados cuando sabías que íbamos a tu lugar favorito a jugar o pasear.
O lo plasta que eras para pedir que te subiéramos.
Eras incansable si de jugar se trataba.
Nos hacías reír, con tus cosas enana,
Son tantos recuerdos que nos dejas pequeña, que costará caminar por casa y no verte😭
Gracias por estos 16 años maravillosos mi pequeña gruñona. ❤️😘 by @sorayatfe

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a year ago

📢🆕 Hoy presentamos una campaña de difusión sin precedentes debido a su importancia y trabajo dedicado.
Consiste en iluminar España de color naranja el 20 de Junio con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Se han realizado más de 1600 instancias, meses de trabajo, muchas horas, esfuerzo y dedicación constante para conseguir este objetivo. A día de hoy tenemos confirmados 156 ayuntamientos más otros que darán a conocer la #FSHD en sus RR.SS.

🤝 A continuación podéis ver la lista de localidades que participan en la campaña, pedimos vuestra colaboración si vivís en alguna de ellas o conocéis a alguien para hacernos llegar una foto el día 20 con el edificio iluminado. Podéis enviarlas por mensaje privado o etiquetar @fshd_spain.

👉 https://fshd-spain.org/iluminacion.html

GRACIAS 🧡 by @sorayatfe

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a year ago

🥳📢¡Hoy cumplimos 8 años! Son muy poquitos pero a la vez parecen tantos, desde que aquel grupo muy reducido de personas se encontraron y decidieron que había que unirse como única solución para luchar por l@s afectad@s de #Fshd. Con el objetivo de formar una comunidad fuerte en España, como ya existía en otros países, y fomentar la investigación se lanzaron a una aventura desconocida pero llenos de motivación y esperanza.

Desde entonces ha sido un camino donde ha habido de todo,grandes emociones y logros pero también decepciones y obstáculos.
Hoy, 8 años después,os queremos transmitir que continuamos trabajando con la misma ilusión que tuvieron aquell@s que empezaron a rodar el inicio de un deseo que hoy es un proyecto de gran embergadura.

Ahora, más que nunca, debemos apoyarnos, formar parte de Fshd Spain, asociarnos, colaborar, para poder ser fuertes ante los retos que nos esperan. La investigación avanza y es el momento de que los españoles aunemos fuerzas.

Gracias por acompañarnos cada día
Seguimos!! 🧡 by @sorayatfe

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2 years ago

Las personas afectadas de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, entre otras muchas dificultades como la perdida de movilidad, dolor y fatiga cronica, etc, también perdemos la capacidad de sonreír debido a una marcada debilidad facial. Esta Navidad puedes hacer un regalo original con fines solidarios, regala una sonrisa en forma de Donación que servirá para impulsar la investigación, continuar avanzando en nuestros proyectos como el Registro de Pacientes, continuar dando a nuestros soci@s servicio de asesoría jurídica, psicología, ayudar a financiar el próximo congreso, etc.

¡Comparte esta publicación, tus familiares y amigos también pueden regalar sonrisas!

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=9HNW28U3KB9GU

Te recordamos que tu aportación desgrava en la declaración de la renta.

Seguimos trabajando para que el 2025 esté lleno de esperanza, ilusión y muchas Sonrisas. 🧡🙏 by @sorayatfe

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2 years ago

Gracias a tod@s 🧡🧡,
Gracias a @FSHD-SPAIN porque sin ustedes, no estaríamos donde estamos... 💪
Gracias @Teaming_story porque a través de ustedes hemos llegado a 200 teamers y por supuesto que seguiremos sumando... 🫶
podemos??? Por supuesto que sí... 💪
Vamooos a por otros 100 teaming 💪🫶

#teaming #fshd #spain #gracias #colabora #dona #distrofiafacioescapulohumeral by @sorayatfe

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2 years ago

Únete a nuestro grupo de teaming por 1€ al mes,

https://www.teaming.net/group/list?q=Fshd

#teaming #dona #colabora #proyecto #registro #pacientes #fshd #spain #juntossomosmasfuertes #distrofiamuscular by @sorayatfe

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2 years ago

Hoy estamos muy felices porque @salvareina.chuki nos envía su apoyo y pide vuestra colaboración para ayudarnos con nuestros proyectos.
Aquí tenéis las formas de colaborar con Fshd Spain.
- Hazte socio por 50€ al año
- Dona por Bizum al 01238
- Dona por transferencia bancaria
ES34 0073 0100 5705 0574 3829
- Teaming 1€ al mes
- Pregunta por nuestros regalos solidarios para eventos.
En nuestra página web (www.fshd-spain.org)
tienes toda la información.
Somos entidad declarada de utilidad pública por lo que las aportaciones económicas tienen desgravación fiscal.
Salva apoya la investigación de la Fshd ¿y tú?
Síguenos en Instagram, Facebook y tik tok Fshd-Spain.
Muchas gracias 🫶🧡
#salvanuestrasonrisa
#juntossomosmasfuertes
#fshd #spain #distrofiafacioescapulohumeral
#distrofiamuscular #soñarnoshacefuertes
#graciasporelapoyo #salvareina by @sorayatfe

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2 years ago

Hoy queremos agradecer a @patri_psicologa el apoyo que nos brinda explicando perfectamente el momento esperanzador que estamos viviendo los afectados de Fshd.
¡Os necesitamos!
Aquí tenéis las formas de colaborar con Fshd Spain.
- Hazte socio por 50€ al año
- Dona por Bizum al 01238
- Dona por transferencia bancaria
ES34 0073 0100 5705 0574 3829
- Teaming 1€ al mes
- Pregunta por nuestros regalos solidarios para eventos.
En el link de la bio tienes toda la información. ¡¡Cualquier duda contáctanos!!
Somos entidad declarada de utilidad pública por lo que las aportaciones económicas tienen desgravación fiscal.
Muchísimas gracias
#salvanuestrasonrisa
#juntossomosmasfuertes
#fshd #spain #distrofiafacioescapulohumeral
#distrofiamuscular #soñarnoshacefuertes #gracias by @sorayatfe

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2 years ago

Irene, Alba, María y Alexis tienen edades diferentes, intereses distintos, pero tienen algo en común: tod@s tienen FSHD. La Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral es una enfermedad rara, degenerativa y de carácter genético que no tiene cura.

Los músculos de la cara suelen ser los primeros afectados, haciendo más difícil el sonreír, entre los primeros síntomas. Pero también acaba impactando el abrir y cerrar los ojos y silbar, la espalda, las manos y las piernas. Afecta a cada persona de manera muy variable, y de forma más o menos rápida, llegando en algunos casos a ser imposible caminar y depender totalmente de terceras personas durante gran parte de sus vidas.

Pero, para todas ellas, existe una gran esperanza: el abrir un registro de pacientes, porque es el primer paso hacia una futura investigación y cura de la enfermedad. Pero también tendrá un impacto muy directo, ya que permitirá a más pacientes españoles entrar en los ensayos clínicos, por la sencilla razón que los datos que contiene son imprescindibles para ser seleccionados. Para conseguirlo, se necesitan entre 15.000€ y 20.000€, una suma muy difícil de conseguir sol@s.

¡Únete al Grupo Teaming de FSHD Spain con 1€ al mes para ayudarles a crear este registro de pacientes! by @sorayatfe

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2 years ago

Celebra con nosotros tu día especial, con nuestros detalles solidarios. 🥰🥰

#eventosespeciales #bodas #comuniones #bautizos #cumpleaños #eventossociales #eventoscorporativos #eventosdeportivos #celebracion #detalles #solidario #regalosespeciales #fshd #spain #distrofiafacioescapulohumeral #salvanuestrasonrisa taken in España by @sorayatfe

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3 years ago

Eventos solidarios con FSHD Spain. Contáctanos por nuestras redes sociales o nuestro email organizacion@fshd-spain.org 😊

#eventos
#solidario
#bodas #comuniones #cumpleaños #celebracion #fshd #spain #salvanuestrasonrisa #distrofiafacioescapulohumeral by @sorayatfe

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3 years ago

🆕📢 Hoy es un día especial para nosotros, ya que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos presentar a la mascota oficial de FSHD SPAIN.

Este es Duxy, un ejemplar de perezoso que ha diseñado nuestra compañera Beatríz. Las personas con fshd de alguna forma nos sentimos identificados con este animal debido a que compartimos algunas similitudes ...

Son famosos por ser extremadamente lentos. Pueden moverse a una velocidad de aproximadamente 0.24 km/h en tierra, lo que los convierte en uno de los animales más lentos del mundo, al igual que nosotros a medida que la enfermedad avanza nos provoca una lentitud en la mayoria de nuestros movimientos. Estos animales también necesitan descansar y dormir mucho a consecuencia de su bajo metabolismo, en nuestro caso es debido al la fatiga crónica que nos provoca a la enfermedad. También tenemos en común con ellos la libertad que nos ofrece el agua, ya que, en este medio podemos movernos con más facilidad, los perezosos son excelentes nadadores!

Y para finalizar una reflexión: tanto los perezosos como las personas con #FSHD somos el resultado de la evolución y miles de mutaciones, nos adaptamos y vivimos bajo unas circunstancias que no hemos elegido

@fshd_spain

#perezoso #lentitud #fatigacronica ##libertad #agua #facilidad #evolucion #circunstancias #FSHD #spain #distrofiamuscular #salvanuestrasonrisa #mascota #asociacion by @sorayatfe

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3 years ago