Instagram story viewer> @studio.goed> Posts

Ilona | HÉT BOEK, PODCAST, E-LEARN +SHOP over #onzichtbaarziek

@studio.goed

1.4K

followers

2943

following

ik ben @ikbenonzichtbaarziek (gehackt!)
📚 Bestselling boek vr alle zieken en omgeving
🎙Podcast 'Chronisch Awesome' (Spotify)
💻 @autisminsight.academy

POSTS STORIES REELS TAGGED

Download All

.
Dankjewel

DANKJEWEL aan iedereen om me hier te volgen! 💘🥰

Ik ben sinds 17 oktober gehackt, vlak na die virale post over de Warmste Week...

Ik heb zoiets nooit meegemaakt. De vrouw die me helpt zegt zelf dat het moeilijk is om via Instagram terug toestemming te krijgen.

In het begin was ik hoopvol, nu ben ik bang dat ik er nooit meer opgeraak...

Daarom, dankjewel.
We maken er hier gewoon een leuke plek van, zoals ik voorheen op @ikbenonzichtbaarziek deed. En wie weet wat de toekomst brengt 🤞

Maar 6 jaar ergens liefde en aandacht in stoppen voelt raar als je het ineens allemaal kwijt bent 👀

LIEFS
ILONA

💘
#ikbenonzichtbaarziek #ilonavanroyen #newbeginnings❤️ by @studio.goed

3

18

8 months ago

39 jaar.
En dit jaar kreeg ik mijn diagnose: AuDHD, autisme en ADHD.
Als vrouw.

Mijn hele leven hoorde ik dingen als:
“Je bent te luid”,
“Doe eens rustiger”,
“Niet zo dramatisch”,
“Kan je niet gewoon even stil zijn?”
"Ze is daar weer ze.."
Jaren van plots verdwenen vrienden en het niet begrijpen waarom. Jaren later er nog aan denken..

Ik probeerde me altijd aan te passen, mijn jeugd-adolescentie-en ja volwassen leven ook.

Proberen zachter te zijn. Sneller te reageren. Minder te voelen. Mijn mond te houden.

Maar mijn brein werkt gewoon… anders.

Nu valt er vooral rust.
Geen moeten meer, maar mogen begrijpen.
Ik heb een ander werkend brein, met een tragere prikkelverwerking -> en dat is oké.

Het brengt ook zoveel moois:
✨ Grote creativiteit
✨ Intens kunnen voelen en beleven
✨ Oog voor detail
✨ Diep kunnen focussen op wat me interesseert
✨ Originele ideeën en verbanden zien waar anderen ze niet meteen zien

Ik ben niet “te veel”.
Ik ben gewoon mezelf.
Nu, ein-de-lijk 🙌

Het mag en het klopt.

Doordat ik 15+j ervaring heb in de hulpverlening als bachelor psychologe en ondertussen 10j aan huis gezinnen begeleidt met kinderen jongeren en vaak ouders op het spectrum, wou ik iets doen met mijn kennis´

Dat is wie ik ben, het past bij mij.
Ik deed het na de jaren ziekte via @ikbenonzichtbaarziek ook.

Nu doe ik het via @autisminsight.academy

Nu en in de toekomst zal ik me inzetten om andere laat gediagnosticeerde vrouwen of zorggezinnen te helpen.

We hebben hard nood aan meer erkenning, de wachtlijsten zijn eindeloos en ik weet als je in autistische burnout zit heb je NU hulp nodig.

Er mag niet alleen testing gebeuren op mannen (een veel terugkomend feit in de medische en psychiatrische wereld). Daarvoor strijdt ik mee met @rebellevzw

Ik zal me inzetten om een gezond beeld over wat autisme is te verspreiden.

Dank aan @bertvanwaes om me áltijd al te zien hoe ik was, nog voor ik het zelf doorhad. Love you to pieces💘

Liefs
Ilona

.

.

.

.

.

.

.

.

#AuDH #latediagnosedautistic #AutismeBijVrouwen #ADHDBijVrouwen #latediagnosedadhd by @studio.goed

3

26

6 months ago

by @studio.goed

3

9

2 years ago

.
Van Chronisch Ziek naar Chronisch Neurodivergent (en alles daartussenin)! 🎙️✨

De afgelopen jaren was 'Chronisch Awesome' dé podcast waar we het eerlijke, rauwe en soms humoristische verhaal deelden over leven met een chronische ziekte. Maar het leven staat niet stil, en deze podcast dus ook niet. (Meer info over alle afleveringen te vinden op @studio.goed )

Achter de schermen is er een nieuw hoofdstuk aangebroken. Vanaf nu verruimen we onze horizon!

Chronisch Awesome wordt ook de veilige én herkenbare plek voor en over neurodivergente mensen. Of je nu dealt met ADHD, ASS, OCD of een andere unieke breinstructuur: je bent hier aan het juiste adres.

Chronisch ziek, neurodivergent, of allebei? Het blijft een zoektocht in een wereld die niet altijd voor ons gebouwd is. Maar één ding verandert nooit: we blijven onszelf, en we blijven Chronisch Awesome (ik vond de naam destijds uit mbt de ziektes die we bespraken, die gaan ng steeds aan bod komen maar nu komt het neurodivergente stuk dus meer naar boven. Ik blijf de naam behouden).

🤝 Samen een aflevering maken? Lijkt het je leuk om jouw verhaal te delen of samen een (online) aflevering op te nemen? Reageer hieronder met YES🎙! Dan stuur ik je een berichtje en kijken we wat we samen kunnen maken.

🎧 Nieuwe afleveringen komen er snel aan. Welk thema wil jij absoluut horen? Laat het weten in de reacties!

#ChronischAwesome #PodcastNL #Neurodivergent #ADHDer #autisme by @studio.goed

3

14

14 days ago

Mijn naam is Ilona Van Royen. Op 15 jarige leeftijd, in de bloei van mijn leven, werd ik ziek. De ziekte sloop stilletjes mijn leven binnen tot ik op den duur niks meer kon en invalide werd verklaard. Járen gingen voorbij maar er kwam geen correcte diagnose, in tegendeel; wat er enkel kwam waren meer en meer symptomen: black-outs, neurologische uitvallen en constante pijnen. De ziekte dwong mij om op jonge leeftijd stil te staan bij wie ik was en bij wie ik wilde zijn. Dertien jaar duurde het tot de dokters ontdekten dat ik de ziekte van Lyme had. Mijn leven was ondertussen erg veranderd. Ik kon door mijn ziekte niet meer werken en werd invalide verklaard. Omdat ik na al die jaren (80%) beter ben geworden schreef ik als bachelor psychologe en (ex)chronisch zieke het boek 'Ik ben onzichtbaar ziek'. Een boek waar hárd nood aan was want het gebeurt nog veel te vaak dat je als chronisch zieke aan de zijlijn van het leven belandt. Je krijgt te maken met onzekerheid, angst, onbegrip en depressie.

Met mijn boek wil ik nu mensen helpen. Op een eerlijke, ontwapenende maar confronterende manier neem ik je mee op mijn pad. Mijn boek 'Ik ben onzichtbaar ziek' toont door het ervaringsverhaal dat je niet alleen bent. Het brengt het rauwe ongecensureerde doch mooie verhaal van wat onzichtbaar ziek zijn is. Het eerste deel bestaat uit mijn verhaal. In het laatste en grootste deel staan psychologische inzichten en direct bruikbare tips om met alle struggles om te gaan die op je pad komen als zieke.

Ik ben onzichtbaar ziek, Ilona Van Royen
ISBN: 9789464078145
***********
Soms worden sprookjes werkelijkheid als je een Doornroosje voelt en minstens 100 jaar wil slapen omdat je energieloos bent. Vermoeid door long-covid of een andere post-acute infectieziekte.
Ik breng doormiddel van illustraties in beeld hoe het er uit kan zien als je leven door PAIS een ommezwaai heeft gemaakt. Bij elke illustratie tref je een toelichting aan van diegene van wie ik de illustratie heb gemaakt. by @studio.goed

91

22

a month ago

.
"Plots raakte ik nauwelijks uit bed."

Een gekende zin. Gekend en misnoegd, omdat het pijn doet om eraan te denken...

15 jaar Chronische Lyme,
Geen kinderspel.

Vooral voor jezelf opkomen en met vuisten op de tafel slaan, om gehoord te worden.

Medical galighting: "er is niks aan de hand hoor, zou jij dat niet zelf verzonnen hebben?"

Dagen, maanden, jaren wachten.

Op pauze staan.

Het slot willen openbreken, maar daar vooral geen kracht genoeg voor hebben.

Pauze.
Slapen.

Staren.
Stil.

---------------------------- STIL ------------------------

En,

... alleen.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

#isolatie #chronischziek #onzichtbaarziek #eenzaamheid #chronischepijn by @studio.goed

57

15

2 months ago

✨️✨️✨️✨️✨️✨️

Vanmiddag was ik te gast in de podcast van @studio.goed. Dank je wel Ilona. 💜 Wat was dit een gezellig, fijn en waardevol gesprek. Dit smaakt naar meer!

Binnenkort op Spotify te luisteren.
Keep you posted!

🎙🎧

Wat denken jullie? Zelf ook in de podcast in gesprek gaan met inspirerende mensen? by @studio.goed

36

9

4 months ago

De sfeer zat er meteen goed in tijdens de veiling! 🔨✨

Met Peter Loeckx in topvorm werd het een avond vol spanning en sensatie. Biedingen vlogen heen en weer en bij elke slag van de hamer steeg de adrenaline in de zaal.

Tussen de biedingen door hield Peter de sfeer er perfect in met zijn humor en spontane grapjes. En hij ging er zó in op… dat hij uiteindelijk gewoon zelf meebood! 😄

Sterker nog: hij ging naar huis met twee prachtige postkaartschilderijen, waar hij op het einde zichtbaar fier mee op de foto stond.

Kortom: dit was zo’n avond waar je gewoon bij had moeten zijn!

👀 Wie weet… misschien komt er wel een volgende editie. Blijf ons zeker volgen!

#kunstveilingonzichtbaar #Zebrastraat #kunstingent #goededoel #onzichtbaarziek by @studio.goed

3

1

6 months ago

Tussen de expositie en de veiling werd een bijzonder voorprogramma aangeboden, waarin Tine Van Ingelgem @de_kunst_van_het_ziek_zijn en Joris Hessels @joris.hessels ons meenamen in een intiem en openhartig gesprek.

Tine deelde haar inzichten over wat het betekent om onzichtbaar ziek te zijn in een wereld die onverminderd blijft doordraaien. Het ging over levend verlies, over wat je onderweg moet loslaten, maar ook over de stille kracht die daarin kan schuilen.

Terwijl woorden hun weg vonden naar herkenning en verbinding, gaf Yani Vandenbranden @rozeoester hier live een visuele dimensie aan.

Met haar kunst vertaalde ze emoties naar beeld, en mochten wij als publiek niet alleen luisteren, maar ook kijken, voelen en meebeleven.

Een bijzonder samenspel van gesprek en creatie dat nog lang nazindert.

Shoutout naar de goede doelen waarvoor we dit evenement organiseerden, enkelen konden er ook fysiek bij zijn. Evenveel liefde aan hen allen:
@ccv.vzw
@girodelouis
@vzw.kruiskenshoeve
@ditispots
@not_recovered_belgium

Ook @rebellevzw onze sponsor verdient nog eens een applaus. Zij waren aanwezig met hun nieuwste spel "Ziekenboeg." Het is een ervaringsspel dat mensen op een laagdrempelige en interactieve manier laat voelen hoe ongelijkheid en vooroordelen in de gezondheidszorg werken. Zij doen zeer belangrijk werk voor de community!🙌

@ikbenonzichtbaarziek @studio.goed nam ook nog het woord: "kunst creëert een soort vrijheid die je mist als chronische zieke, net daardoor wou ik beiden koppelen. En wat een succes. Hartelijk bedankt voor jullie aanwezigheid en jullie hoopgevende gesprek."

📸PHOTOS BY @sarahdegheselle_photography💕💕
#psycholoog #levendverlies #jorishessels #tinevaningelgem #onzichtbaarziek by @studio.goed

3

0

6 months ago

We zijn er hier klaar voor, jongens!

Zebrastraat 32
Iedereen welkom
Nu bezichtiging
Straks voorprogramma met Joris en Tine
Daarna veiling om 18u by @studio.goed

96

10

6 months ago

Morgen is het eindelijk zo ver!🔥🔥

Check onze stories voor achter de schermen beelden

Tot morgen

#kunstveiling #gent #bieden #beeldendekunst #veiling by @studio.goed

13

1

6 months ago

.

Ruimte, rust en begrip maken meer verschil dan je denkt.

Tijd om de prestatiegerichte wereld te doen vertragen.
Let's start bij onszelf:
Het goede voorbeeld geven daar start alles.

Herkenning en juiste informatieverspreiding is stap 1. LET'S DO THAT 🐬💕💃

WEES LIEF
♡♡

.

.

.

.

.

.

.

.

.

#autismeweek #autismespectrumstoornis #latediagnose #neurodivergent #autismebijvrouwen by @studio.goed

3

11

6 months ago